Mon eczéma était si débilitant, je n’ai pas pu dormir dans un lit pendant un an

Une femme s’ouvre sur sa lutte de toute une vie contre l’eczéma – et sur le système de soutien qui l’a aidée à prendre le contrôle de la peau une fois pour toutes.

Mis à jour le 22 juin 2017

Je n’ai jamais connu de vie sans eczéma.Mes premiers souvenirs d’enfance concernent tous ma peau : à 5 ans, je me démangeais tellement les jambes que le sang s’infiltrait dans mes vêtements ; à 7 ans, je m’étalais sur le sol de la cuisine en pleurant à cause de la douleur. Vous n’avez pas beaucoup de maîtrise de soi quand vous êtes si jeune – tout ce que vous savez, c’est que vous avez une démangeaison et que vous devez la gratter.

Il y avait des marques d’ongles partout sur mes jambes où je détruisais ma peau. Les enfants l’ont remarqué, bien sûr ; ils m’ont interrogé sur les griffures, et j’avais plein d’excuses. Oh, j’ai glissé en jouant au softball, ou, Mon chiot m’a griffé les jambes. Ensuite, je rentrais chez moi pour prendre des bains d’avoine et engourdir ma peau avec des poches de glace. Le pire, cependant, était le manque de sommeil. Je restais debout toute la nuit à me gratter, puis je devais me réveiller pour aller à l’école… Quand je repense à cette époque, je me souviens simplement que j’étais tout le temps fatiguée. L’eczéma n’était pas seulement une éruption cutanée, c’était une maladie.

Quand tout a changé

Jusqu’à mon entrée au lycée, ma peau est restée relativement la même. (Il y a même eu un bref répit au début de mes vingt ans.) Mais quand j’avais environ 26 ans, mon eczéma a évolué vers quelque chose de complètement débilitant. Ce n’était pas seulement de la peau sèche – j’avais des plaies ouvertes et suintantes que je n’avais jamais connues auparavant. À l’époque, je faisais beaucoup de réunions et de présentations avec des clients, et je devais avoir l’air professionnel – ce qui n’est pas facile, quand on saigne à travers ses vêtements. Je portais beaucoup de noir à l’époque, et je gardais toujours un ensemble de vêtements de rechange dans ma voiture.

Mon petit ami, maintenant fiancé, est essentiellement devenu mon soigneur. Il enveloppait ma peau dans des packs de glace tous les soirs. Pendant environ un an, nous n’avons même pas dormi dans le même lit – je ne pouvais dormir que dans un fauteuil en cuir dans mon salon, parce que le matériau était frais et ne me donnait pas de démangeaisons. Je commençais aussi à être obsédée par certaines choses. Je me souviens d’avoir changé constamment de shampoing, en essayant de déterminer si c’était quelque chose que j’utilisais ou que je mettais sur ma peau.J’ai essayé les injections contre les allergies, l’acupuncture, différents régimes alimentaires.Rien ne fonctionnait.

C’était une période vraiment effrayante pour moi.Je ne pense pas que beaucoup de gens réalisent qu’en plus de l’éruption caractéristique, l’eczéma peut avoir d’autres effets, comme l’épuisement mental. Il fut un temps où je voyais quatre médecins différents en même temps : un allergologue, un dermatologue, un psychologue et un psychiatre – tout cela à cause de cette maladie.

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Prendre le contrôle de ma peau

Il y a quatre ans, j’ai participé à la marche annuelle Itching for a Cure, parrainée par la National Eczema Association (NEA). Pour la première fois de ma vie, j’ai rencontré des gens qui vivaient les mêmes choses que moi. Et une fois que j’ai commencé à m’ouvrir aux autres au sujet de ma peau, j’ai réalisé qu’il existait un énorme système de soutien.

Il y a eu un moment dans ma vie où j’ai juré de ne jamais avoir d’enfants. Je pensais que s’il y avait la moindre possibilité que je transmette cette maladie, je ne le ferais pas. Mais aujourd’hui, il existe tellement de thérapies différentes qui peuvent aider à traiter l’eczéma. Quand j’étais petite, tout ce que je pouvais faire, c’était utiliser des stéroïdes topiques et prendre des bains d’avoine. Quand je pense à l’avenir, j’ai l’espoir que les gens n’auront pas à souffrir comme je l’ai fait.

-Ashley Blua, raconté à Maria Masters

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