Par nature, je suis du genre chercheur, alors je me suis jeté à corps perdu dans la recherche de la cause de mes symptômes. J’ai fini par apprendre l’existence d’un gastro-entérologue de l’université Baylor, certifié par le conseil d’administration, qui propose des tests de sensibilité alimentaire par le biais de kits de test envoyés par la poste. Lorsque j’ai reçu les résultats, j’ai appris que j’étais sensible au gluten et aux produits laitiers, que j’avais une réaction auto-immune au gluten et que je souffrais d’une grave malabsorption, probablement due à des dommages causés par le gluten à mon tube digestif. J’ai suivi un régime très strict, sans gluten ni produits laitiers, et en deux semaines, j’ai constaté une amélioration significative. Mes médecins locaux ont rejeté ce diagnostic, car le test n’est pas accepté comme protocole médical standard, mais cliniquement, le régime a extrêmement bien fonctionné, alors bien sûr, je m’y suis tenu (et j’ai cessé d’aller chez les médecins).
Pendant toute la durée du scanner, deux petits nodules ont été découverts sur ma thyroïde. Les nodules thyroïdiens sont très courants, les miens étaient très petits, et ma thyroïde fonctionnait normalement, donc les nodules semblaient être des « découvertes fortuites » sans rapport avec mes symptômes. Par précaution, on m’a dit de les faire vérifier de nouveau dans six à neuf mois. Lorsque je suis revenue environ huit mois plus tard pour le suivi recommandé, les nodules étaient exactement de la même taille, mais l’endocrinologue a quand même suggéré une biopsie. J’ai accepté (une décision que je ne prendrais pas aussi hâtivement aujourd’hui).
Deux jours plus tard, j’ai reçu un appel téléphonique me disant « vous avez un cancer ». J’ai été choqué. Le médecin a fortement recommandé une thyroïdectomie totale (ablation de toute ma glande thyroïde). On m’a dit que sans thyroïde, je devrais prendre des hormones thyroïdiennes de remplacement pour le reste de ma vie, mais que c’était « une petite pilule par jour, rien de grave ». Je ne pouvais pas m’imaginer subir une intervention chirurgicale (je n’avais jamais été opérée de ma vie) et me rendre dépendante de médicaments à vie (je n’ai jamais pris une ordonnance pendant plus de deux semaines), pour quelque chose qui pourrait même ne pas s’avérer être un cancer (le rapport de pathologie initial était seulement « suspect » de cancer).
Cela semblait fou, parce que l’année précédente, je me sentais très mal, et les médecins ne trouvaient rien d’anormal, et maintenant je me sentais beaucoup mieux, et on me poussait à accepter un traitement aux conséquences irréversibles, qui changerait ma vie.
Je me suis plongé dans la recherche de nodules thyroïdiens suspects. J’ai identifié un deuxième pathologiste (l’un des meilleurs pathologistes de la thyroïde du pays) pour examiner mes lames, mais malheureusement, elle a signalé que mon nodule était en fait cancéreux (et non simplement suspect). J’ai dû me rendre à l’évidence : j’avais vraiment un cancer.
En attendant, j’avais appris pas mal de choses sur le cancer de la thyroïde et j’avais l’impression que mes médecins ne me donnaient pas une image complète de mes options ou de leurs résultats potentiels. J’ai appris tout ce que je pouvais sur l’évolution naturelle de ma maladie (en l’absence de traitement) et sur les conséquences du traitement recommandé. J’ai utilisé une bibliothèque médicale pour trouver des informations publiées, et Internet pour recueillir des informations de type groupe de discussion auprès de vrais patients vivant sans leur glande thyroïde.
J’ai conclu que les avantages de la chirurgie étaient probablement surestimés par mon médecin. Le cancer de la thyroïde est généralement à croissance très lente (s’il se développe du tout), hautement survivable et très commun. Plus de 10 % des personnes aux États-Unis (30 % en Europe) qui meurent d’autre chose découvrent, lors d’autopsies, qu’elles avaient un cancer de la thyroïde, sans le savoir. En fait, mon médecin m’a même dit qu’il était très possible que si je n’avais pas subi de biopsie, je puisse vivre jusqu’à 100 ans sans savoir que le cancer était là. Il a dit qu’il croyait que la chirurgie était absolument nécessaire, « juste au cas où ».
Plus important encore, j’ai découvert que mon médecin avait grandement sous-estimé le potentiel de conséquences négatives de la chirurgie proposée. Grâce à mes propres recherches, j’ai appris que de nombreux patients ne parviennent pas à retrouver leur sentiment de bien-être d’avant l’opération après une thyroïdectomie, et qu’ils souffrent en permanence de dépression, d’anxiété, de fatigue, de difficultés de concentration, de problèmes de mémoire et d’autres plaintes graves dues à des niveaux d’hormones mal régulés. La plupart de ces patients ont rapporté que si leurs analyses sanguines étaient bonnes, leurs symptômes étaient systématiquement ignorés par leurs médecins, et ils en souffraient. Certains patients ont même dû abandonner l’école ou perdre leur emploi en raison de leur incapacité à se concentrer. D’autres ont déclaré avoir dû prendre plusieurs médicaments pour soulager leurs symptômes, en particulier l’anxiété et la dépression qu’ils ont ressenties après l’ablation de leur thyroïde. Un patient a même déclaré vouloir commander un t-shirt sur lequel on pouvait lire : « Tout ce que je veux pour Noël, c’est retrouver ma thyroïde ».
Heureusement, je connais bien mes propres valeurs. Je voulais éviter la chirurgie et je voulais éviter de devenir dépendant d’un médicament à vie (si je le pouvais), en particulier pour quelque chose qui a un impact aussi fort sur le sentiment de bien-être. J’ai appris qu’au Japon, des patients atteints de petits cancers de la thyroïde (comme le mien) étaient « traités » avec succès par l’observation, ce qui me semblait être une bien meilleure approche que la chirurgie. Heureusement, j’ai demandé un deuxième avis sur mon cas à une endocrinologue de Stanford spécialisée dans le cancer de la thyroïde, et elle était (et continue d’être) prête à soutenir une approche d’attente vigilante (bien qu’elle ait été claire sur le fait que son premier choix pour moi était la chirurgie).
Au cours des cinq dernières années et demie, ma thyroïde a été surveillée avec des ultrasons et des tests sanguins (qui mesurent à la fois la fonction et un marqueur qui pourrait indiquer une propagation) et tout est resté stable. Je ne prends aucun médicament (à part des vitamines) et je me sens bien. J’estime que j’aurais dépensé au moins 5 000 $ de ma poche (probablement beaucoup plus) en frais de co-paiement et de coassurance au cours des cinq dernières années si j’avais accepté le traitement que mon médecin m’avait conseillé. Pour de nombreuses raisons, je suis très heureux d’avoir décidé de conserver ma thyroïde.
Ce fut un parcours intéressant que d’être « le patient qui a choisi de vivre avec un cancer non traité ». Je termine actuellement un mémoire sur mon épreuve dans l’espoir que le partage de mon histoire contribuera à faire prendre conscience de nombreuses lacunes de notre système médical actuel, en particulier des préjudices qui peuvent être causés par un surtraitement.