Mon histoire de Mick
Avant de commencer à lire ceci, vous vous demandez peut-être pourquoi c’est moi qui ai écrit ceci et pas Mick ? La raison est que comme la plupart des épouses, je pense toujours que je peux faire les choses mieux que mon mari ! Cela fait maintenant un peu plus de 5 ans qu’il a un cancer de la bouche et Mick est en bonne santé et se porte bien. Merci à tous ceux qui l’ont aidé et soigné pendant cette période.
En novembre 2002, Mick a commencé à avoir des douleurs juste derrière son nez. Au début, nous pensions que c’était juste des sinus bloqués et il m’a demandé de lui donner un décongestionnant. N’étant pas du genre à se plaindre, il n’a pas vraiment dit autre chose jusqu’à ce que, quelques semaines plus tard, il me demande de prendre rendez-vous chez le médecin. Mick n’était pas allé chez le médecin depuis des années ! Sa douleur avait empiré.
J’ai pris rendez-vous avec notre généraliste local qui a examiné Mick et lui a donné des antibiotiques. Il nous a dit que c’était probablement une infection des sinus. Après environ 10 jours, la douleur était toujours là et s’aggravait ! Nous sommes retournés chez notre généraliste qui a dit qu’il allait essayer d’autres antibiotiques car les premiers n’étaient peut-être pas les bons pour cette infection. Mais pendant tout le mois de décembre, Mick a souffert d’une douleur atroce. Il ne pouvait ni dormir ni manger et a commencé à perdre du poids.
Pensant qu’il pouvait s’agir d’une infection des gencives, nous sommes allés chez un dentiste local en janvier 2003. A ce moment-là, la douleur était aussi dans la mâchoire supérieure de Mick et un gonflement était apparu dans le palais de sa bouche. Le dentiste a examiné Mick et nous a envoyés à l’infirmerie royale de Bradford pour faire une radiographie. Nous l’avons ramenée au dentiste qui, après l’avoir examinée, a dit qu’il enverrait Mick à l’unité maxillo-faciale de l’hôpital St Luke, Bradford, car il n’était pas sûr de la nature du gonflement.
En février, nous sommes allés à l’UFM et avons vu Mlle Keshani qui y est spécialiste associée. Elle nous a dit que c’était probablement un kyste et nous a dit de revenir plus tard dans l’après-midi pour qu’elle puisse l’enlever. C’était un grand soulagement de découvrir ce que c’était et de savoir que cela pouvait être traité. Le « kyste » a été retiré et une biopsie a été envoyée pour examen. C’est ce que l’on fait systématiquement après l’opération de toute lésion. Au bout d’une semaine, nous sommes retournés à l’unité où Mlle Keshani nous a dit que la plaie guérissait bien et nous avons pris rendez-vous pour y retourner dans deux semaines. Mais au bout d’une semaine environ, Mick a recommencé à avoir mal. J’ai donc appelé St Luke et demandé un rendez-vous plus tôt. Plus tard dans la semaine, nous sommes revenus à l’hôpital en pensant que Mick avait probablement une infection. Mais le Dr Keshani nous a annoncé que les résultats de la biopsie étaient revenus et montraient que Mick avait un cancer ! Nous étions dévastés. Nous avons entendu « CANCER » et avons senti notre monde s’effondrer.
Madame Keshani a dit qu’elle s’arrangerait pour que Mick voie Mr Worrall, un des consultants de l’unité maxillo-faciale. Mais avant que Mick ne voie M. Worrall, elle s’est arrangée pour que Mick subisse d’autres radiographies et des tests sanguins dans l’après-midi.
Ce week-end a été le pire week-end de notre vie. Nous n’avions aucune idée de ce qui allait arriver à Mick ou s’il pouvait être traité avec succès. Tout ce que nous savions, c’est qu’une partie de la mâchoire supérieure de Mick devait être enlevée ! Nous avions tellement de questions en tête. Les principales étant : est-ce que tout le cancer peut être enlevé ? Mick serait-il capable de manger ? Ou parler ?
Le lundi suivant, nous avons vu Mr Worrall. Il nous a dit qu’il pourrait traiter Mick en vue de le guérir. Mais il n’y avait aucune garantie. Pour ce qui est de manger et de parler, il nous a dit qu’il fixerait une fausse pièce pour remplacer la partie manquante de la mâchoire et du palais et qu’il pourrait parler et manger des aliments mous. Après avoir vu Mr Worrall, pour la première fois, je peux dire que nous étions très soulagés que quelque chose puisse être fait.
Avant l’opération, Mick a passé un scanner pour vérifier que le cancer ne s’était pas propagé à son cou ou à ses sinus. M. Worrall a également fait une biopsie des sinus de Mick. Heureusement, le cancer ne s’était pas propagé.
Le 7 avril 2003, Mick a été opéré pour retirer la tumeur. Il est revenu dans le service en ayant l’air plus ou moins le même. J’étais stupéfait de l’apparence de Mick, bien que je ne pense pas que Mick se soit senti incroyable, seulement soulagé et très faible. On nous a dit que tout s’était bien passé et que toute la tumeur avait été enlevée. Pendant l’opération, M. Worrall a également prélevé une greffe de peau sur la cuisse de Mick pour réparer le défaut laissé par l’ablation du cancer. Donc, en plus d’une sonde nasogastrique et d’une perfusion intraveineuse de morphine, il y avait aussi un pansement sur sa jambe,.
Plus tard dans la journée, Mick a essayé sa première gorgée d’eau. Il a failli s’étouffer. Sa bouche était si étrange et il était difficile pour lui d’avaler dans un verre. Nous avons donc essayé d’utiliser une seringue au lieu d’un verre ; cela semblait un peu mieux si l’eau était « injectée » lentement dans la bouche. Au cours des jours suivants, nous avons réalisé que Mick devait être nourri par l’intermédiaire de l’appareil nasogastrique avec un mélange spécial de liquides formulés par les diététiciens de l’hôpital. Tous les médicaments dont Mick avait besoin étaient dissous et injectés dans la sonde.
Cinq jours plus tard, Mick est rentré à la maison. On nous avait montré comment utiliser la machine qui pompait la nourriture et les liquides dans Mick. L’alimentation prenait environ 8 heures par jour. L’étape suivante du traitement de Mick était la radiothérapie à l’hôpital de Cookridge. Nous avions déjà rencontré le Dr Coyle, radio-oncologue, à St Luke. Elle nous avait expliqué le traitement.
Mick devait porter un masque en plastique. Il était marqué pour montrer où il aurait besoin de la radiothérapie. Il a eu 32 traitements (une séance chaque jour de la semaine) sur 6 semaines. Les week-ends étaient des jours de repos. Pendant cette période, Mick a également eu besoin d’une ou deux opérations pour retirer la fausse partie afin de nettoyer la partie supérieure de sa bouche pour éviter les infections.
Après environ 6 semaines d’alimentation par sonde nasogastrique, nous avons commencé à réaliser qu’il allait falloir beaucoup de temps avant que Mick soit capable de manger normalement. Son diététicien a suggéré qu’il était possible de l’alimenter par une sonde PEG (gastrostomie endoscopique percutanée) dans son estomac. Bien que cela implique une autre opération, cela semblait préférable à un tube dans son nez. En mai, nous avons donc rencontré le Dr Reynolds, gastro-entérologue consultant, à l’Infirmerie royale de Bradford. Il a opéré pour insérer le tube PEG. Bien que Mick se soit senti un peu endolori et ait passé quelques jours à l’hôpital, le PEG était bien meilleur.
Mick a été nourri via le PEG pendant les 6 mois suivants. Ce n’est qu’en novembre que Mick a pu à nouveau manger normalement après que le Dr Joshi lui ait posé une nouvelle plaque dentaire. Elle remplace toutes les dents de la mâchoire supérieure et bouche le trou dans le palais. Elle a été collée à l’aide de bandes adhésives pour prothèses dentaires. Le premier repas de Mick a été un œuf brouillé. Mais il n’a pas fallu longtemps pour qu’il puisse manger du poisson et d’autres aliments mous. Il y avait un problème. Après la première opération de Mick (celle qui a permis d’enlever la tumeur), il a gardé une petite cicatrice sous le nez. Mais à cause de la radiothérapie, la cicatrice s’est décomposée, créant un trou. Et maintenant que Mick mangeait à nouveau, des fluides s’échappaient.
En février 2004, le Dr Joshi a fait en sorte que Mick voie M. Carroll, un autre consultant de l’unité maxillo-faciale. Nous avons discuté de la possibilité de mettre en place quelque chose de plus sûr pour maintenir le dentier dans la bouche de Mick. M. Carroll nous a dit qu’il était possible de poser des implants zygomatiques dans l’os restant. Mais à cause de la radiothérapie que Mick a subie, il aurait besoin d’un traitement à l’oxygène hyperbare à Hull. (Le même traitement que celui donné aux plongeurs en eaux profondes lorsqu’ils souffrent de la maladie du sommeil). Sans ce traitement, l’os ne pourrait pas guérir autour des implants. Nous avons parlé à M. Worrall du trou sous le nez de Mick lors d’un de ses examens de contrôle. Il nous a expliqué que s’il essayait de le réparer à ce moment-là, cela pourrait aggraver les choses et qu’il valait mieux attendre que les implants et la prothèse finale soient terminés.
Mick a commencé le traitement hyperbare quelques semaines plus tard. Il a dû se rendre à Hull tous les jours de la semaine pendant un mois avant que M. Carroll ne réalise l’opération pour poser les implants. Ensuite, il a dû se rendre à Hull pour d’autres traitements pendant deux semaines après l’opération. Je sais que Mick a trouvé les voyages épuisants, surtout après l’opération qui l’avait laissé meurtri, gonflé et en souffrance.
Quelques mois plus tard, M. Carroll nous a dit que l’os autour des implants avait guéri et que Mick pouvait maintenant voir le Dr Joshi pour qu’une nouvelle prothèse soit fabriquée et posée. D’abord, le Dr Joshi a pris des empreintes et des mesures pour une prothèse complète supérieure et inférieure. Puis, quelques semaines plus tard, Mick s’est fait poser les prothèses. Après une si longue période, il lui semblait étrange d’avoir à nouveau une dentition complète, mais la différence dans son apparence était remarquable. Le dentier s’est parfaitement adapté aux implants. Mais comme il n’y avait pas d’os à l’avant de sa bouche pour empêcher le dentier de basculer, Mick a dû adopter une autre méthode de mastication. En janvier 2006, trois ans après la première opération de Mick, M. Worrall a finalement opéré pour fermer le trou sous le nez de Mick. Il a bien guéri.
Nous sommes maintenant en mai 2009, six ans plus tard. Les implants et le dentier ont fait une énorme différence dans la vie de Mick. Il peut maintenant manger presque tout. La seule chose à laquelle il doit faire attention est de nettoyer les implants dans sa bouche à l’aide d’une seringue et d’un bain de bouche trois fois par jour pour éviter les infections. Mick voit encore régulièrement le Dr Joshi pour des ajustements de la prothèse, mais il n’a plus besoin de voir M. Worrall pour des contrôles.
Au cours des six dernières années, la famille et les amis nous ont apporté beaucoup de soutien et ont complimenté Mick sur sa bravoure pour avoir traversé tant de choses. Mais Mick dit que ce n’était pas une question de courage car « il n’y avait pas le choix ». Alors, à tous ceux qui lisent ceci « Qui n’ont pas le choix », rappelez-vous qu’il est possible de survivre au cancer de la bouche.
Vicky et Mick
Mai 2009