La loi sur les cures du 21e siècle

La loi sur les cures du 21e siècle, promulguée en décembre 2016, autorise le secrétaire du HHS à créer un groupe de travail sur les maladies transmises par les tiques qui servira de comité consultatif fédéral. Le groupe de travail doit comprendre des membres fédéraux et publics avec diverses disciplines et points de vue relatifs aux maladies transmises par les tiques. La loi charge le groupe de travail de fournir un rapport au Congrès et au secrétaire du HHS sur ses conclusions et ses recommandations tous les deux ans. Les responsabilités du groupe de travail comprennent l’examen des recherches en cours et des progrès qui en résultent, les efforts épidémiologiques et de recherche du gouvernement fédéral et l’identification des lacunes en matière de recherche. La section 2062 de la loi 21st Century Cures Act sur les maladies transmises par les tiques est présentée ci-dessous. Vous pouvez accéder à la législation dans son intégralité à 21st Century Cures Act.

SEC. 2062. MALADIES TRANSMISES PAR LES TIQUES.

(a) EN GENERAL.-Le Secrétaire de la Santé et des Services Humains (dénommé dans cette section comme  »le Secrétaire ») continuera à mener ou à soutenir la recherche épidémiologique, fondamentale, translationnelle et clinique liée aux maladies vectorielles, y compris les maladies transmises par les tiques.

(b) RAPPORTS.- Le secrétaire veille à ce que chaque rapport triennal en vertu de la section 403 de la loi sur le service de santé publique (42 U.S.C. 283) (telle que modifiée par la section 2032) comprenne des informations sur les actions entreprises par les instituts nationaux de la santé pour mettre en œuvre la sous-section (a) en ce qui concerne les maladies à tiques.

(c) GROUPE DE TRAVAIL SUR LES MALADIES TRANSMISES PAR LES TIQUES.-

(1) ÉTABLISSEMENT.-Le Secrétaire établira un groupe de travail, qui sera connu sous le nom de
Groupe de travail sur les maladies transmises par les tiques (appelé dans cette section le  »Groupe de travail »),
composé de représentants d’agences fédérales appropriées et d’autres entités non fédérales,
pour fournir une expertise et examiner tous les efforts au sein du Département de la Santé et des Services Humains
Services liés à toutes les maladies transmises par les tiques, pour aider à assurer la coordination inter-agences et minimiser
les chevauchements, et pour examiner les priorités de recherche.

(2) RESPONSABILITÉS.-Le groupe de travail doit-

(A) au plus tard 2 ans après la date de promulgation de la présente loi, élaborer ou mettre à jour un résumé
de-
(i) la recherche en cours sur les maladies transmises par les tiques, y compris la recherche liée aux causes, à la prévention,
au traitement, à la surveillance, au diagnostic, à la durée de la maladie et à l’intervention pour
les personnes atteintes de maladies transmises par les tiques ;
(ii) les avancées réalisées dans le cadre de ces recherches ;
(iii) les activités fédérales liées aux maladies transmises par les tiques, notamment :
(I) les activités épidémiologiques liées aux maladies transmises par les tiques ; et
(II) la recherche fondamentale, clinique et translationnelle sur les maladies transmises par les tiques, liée à la
pathogénie, la prévention, le diagnostic et le traitement des maladies transmises par les tiques ;
(iv) les lacunes dans la recherche sur les maladies transmises par les tiques décrites dans la clause (iii)(II);
(v) les réunions du groupe de travail requises en vertu du paragraphe (4) ; et
(vi) les commentaires reçus par le groupe de travail;

(B) faire des recommandations au Secrétaire concernant tout changement ou
amélioration appropriée de ces activités et de cette recherche ; et

(C) solliciter la contribution des États, des localités et des entités non gouvernementales, y compris les organisations
représentant les patients, les fournisseurs de soins de santé, les chercheurs et l’industrie concernant les avancées scientifiques
, les questions de recherche, les activités de surveillance et les souches émergentes dans les espèces d’organismes
pathogènes.

(3) MEMBRES.-Les membres du groupe de travail représentent une diversité de disciplines et de points de vue scientifiques
et sont composés des membres suivants :

(A) MEMBRES FÉDÉRAUX.-Sept membres fédéraux, comprenant un ou plusieurs représentants
de chacun des organismes suivants :
(i) Le bureau du secrétaire adjoint à la santé.
(ii) La Food and Drug Administration.
(iii) Les Centers for Disease Control and Prevention.
(iv) Les National Institutes of Health.
(v) Les autres agences et bureaux du ministère de la Santé et des Services sociaux que le
Secrétaire juge appropriés.

(B) MEMBRES PUBLICS NON-FÉDÉRAUX.- Sept membres publics non fédéraux, composés
de représentants des catégories suivantes :
(i) Médecins et autres prestataires médicaux ayant une expérience dans le diagnostic et le traitement
des maladies transmises par les bâtons.
(ii) Scientifiques ou chercheurs ayant une expertise.
(iii) Patients et membres de leur famille.
(iv) Organisations à but non lucratif qui défendent les patients en ce qui concerne les maladies transmises par les tiques.
(v) D’autres personnes dont l’expertise est déterminée par le Secrétaire pour être bénéfique au
fonctionnement du groupe de travail.

(4) RÉUNIONS.-Le groupe de travail se réunira au moins deux fois par an.

(5) RAPPORTS.-Au plus tard deux ans après la date de promulgation de la présente loi, et tous les deux ans
par la suite jusqu’à la dissolution du groupe de travail conformément au paragraphe (7), le groupe de travail
devra-

(A) soumettre un rapport sur ses activités en vertu du paragraphe (2)(A) et toute recommandation en vertu du
paragraphe (2)(B) au Secrétaire, au Comité de l’énergie et du commerce de la Chambre des
Représentants, et au Comité de la santé, de l’éducation, du travail et des pensions du
Sénat ; et

(B) rendre ce rapport accessible au public sur le site Internet du ministère de la Santé et
des Services sociaux.

(6) APPLICABILITÉ DE LA FACA.- Le groupe de travail est traité comme un comité consultatif
soumis à la loi sur les comités consultatifs fédéraux (5 U.S.C. App.).

(7) SUNSET.- Le groupe de travail prévu par la présente section prend fin 6 ans après la date de
promulgation de la présente loi.

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