Avant que vous ne regardiez la finale de la quatrième saison de Modern Family demain soir, Julie Bowen (alias Claire Dunphy) veut parler de quelque chose de plus sérieux : l’anaphylaxie, une réaction allergique à déclenchement soudain – généralement à des aliments, des médicaments ou des piqûres d’insectes – qui cause environ 1 500 décès aux États-Unis.Bowen s’est associée à l’organisation Get Schooled in Anaphylaxis en 2012 pour promouvoir la sensibilisation, et plus tôt aujourd’hui, elle a aidé à annoncer le lancement d’une nouvelle campagne appelée Raise Your Hand for Anaphylaxis. Grâce à cette campagne, quatre districts scolaires publics qui ont le plus de personnes qui « lèvent la main » – ou s’engagent à aider à accroître la sensibilisation à l’anaphylaxie – gagneront chacun une subvention de 15 000 $.
Women’s Health s’est entretenu avec Bowen pour en savoir plus sur les allergies potentiellement mortelles. Ce qui suit est une version éditée de la conversation:
Pourquoi avez-vous décidé de vous impliquer dans Get Schooled in Anaphylaxis ?
C’est une question importante pour moi parce que mon fils aîné a eu une réaction anaphylactique à vraiment la tempête parfaite de beurre d’arachide et une piqûre d’abeille en même temps. Ce n’était pas sa première exposition aux cacahuètes. Nous avons eu la chance que sa réaction soit si soudaine et si grave que nous l’avons emmené immédiatement à l’hôpital où il a été soigné et s’en est sorti, mais cela m’a fait réaliser combien de personnes n’ont probablement pas les informations nécessaires sur l’anaphylaxie. Ils ne sont pas éduqués à ce sujet, ils attendent simplement que quelque chose de grave se produise. Donc ce qui est génial avec la nouvelle campagne de sensibilisation à l’anaphylaxie « Levez la main », c’est que nous essayons de faire en sorte que les gens soient éduqués et aillent sur anaphylaxis101.com pour en savoir plus.
Quelle a été votre réaction lorsque vous avez découvert que votre fils souffrait d’anaphylaxie ?
C’était intéressant, je n’en avais jamais entendu parler. J’avais entendu parler d’enfants allergiques, et tout le monde semble avoir des allergies maintenant, et il semble y avoir beaucoup de gens ces jours-ci – des adultes – qui sont soudainement allergiques à des choses comme le gluten. Avant, je me disais : « Oui, je ne sais pas… ça ressemble plus à une aversion qu’à une allergie ». Et puis j’étais au travail et mon mari a commencé à m’envoyer des photos disant « Oliver a été piqué par une abeille ». J’ai dit : « Il va s’en sortir. Ne t’inquiète pas pour le beurre de cacahuète, il l’a déjà fait auparavant, ça ne peut pas être ça. » Puis il a continué à m’envoyer des photos et j’ai réalisé que c’était sérieux parce que l’enflure avait tellement augmenté.
Je ne savais pas que l’anaphylaxie peut être d’apparition lente – ce peut être votre quatrième exposition qui provoque une réaction. Vous ne voulez pas être sur un bateau en train de donner un sandwich au beurre de cacahuète à votre enfant quand cela se produit. Lorsque ces images ont commencé à arriver, je n’ai eu aucun doute sur le fait qu’il s’agissait d’une réaction grave et que nous devions l’emmener chez le médecin, mais l’anaphylaxie peut se manifester de différentes manières. Je ne suis pas médecin, mais j’aime utiliser des mots comme « présenter » comme si je l’étais. Si vous allez sur anaphylaxis101.com, ils ont des signes, des symptômes, ils ont la campagne « Levez la main » – vous pouvez en apprendre beaucoup plus là-bas.
Quelles sont les plus grandes idées fausses que vous avez trouvées que les gens ont tendance à avoir sur l’anaphylaxie ?
Beaucoup de gens étaient comme moi et pensaient : « Vous savez, c’est juste un petit drame et ce n’est pas vraiment un vrai problème. » La première fois que j’en ai entendu parler, c’était à l’université. Malheureusement, une fille souffrant d’une grave allergie aux arachides avait mangé un chili contenant du beurre d’arachide – c’était l’ingrédient secret – et elle est morte. Et je pensais que c’était à l’extrémité très, très grave du spectre et que c’était si incroyablement rare.
Il y a une gamme, mais ce n’est pas cette chose bizarre qui est arrivée une fois. C’est quelque chose qui se produit beaucoup chaque jour, et si vous êtes un sceptique comme je l’étais et un non-croyant, vous devez vous éduquer.
Maintenant, nous évitons les déclencheurs. Vous ne voulez pas vivre dans un vide – nous allons au restaurant, nous allons nager, nous allons à des fêtes de piscine et il y a des abeilles et mon fils devient fou, mais tous les autres enfants aussi. Nous avons appris à éviter les déclencheurs et il sait comment demander ce qu’il y a dans la nourriture. Il ne mangerait jamais quelque chose sans demander.
Quel âge a Oliver maintenant ?
Il a six ans.
Et quel âge avait-il quand il a eu cette première réaction ?
Il avait probablement 18 mois quand il a eu cette première exposition.
C’est tellement effrayant.
C’était vraiment effrayant, mais c’est le monde dans lequel nous vivons. Nous avons un plan jusqu’à ce qu’il soit plus âgé et décide de ce qu’il veut faire – vous savez, il existe différentes thérapies – mais pour l’instant, nous évitons les déclencheurs, nous avons un auto-injecteur d’épinéphrine et il sait qu’il doit demander avant de mettre quelque chose dans sa bouche. Nous voulons juste aider les gens à être à l’aise avec le terme anaphylaxie. C’est pourquoi je continue à le dire.
C’est difficile à dire.
C’est, mais vous savez comme l’était la réanimation cardio-pulmonaire, et maintenant tout le monde sait ce qu’est la RCP. Tout comme le mot Heimlich, et maintenant les gens savent ce qu’est la manœuvre de Heimlich. Espérons que l’anaphylaxie fera partie du vocabulaire et que les gens seront informés des signes et préparés à y faire face.
Le final de la quatrième saison de Modern Family est diffusé demain. Le plateau est-il exempt d’arachides et de noix ?
Vous savez, c’est drôle. J’ai découvert que dans la communauté familiale, lorsque vous êtes autour des écoles et des sports et partout où il y a beaucoup d’enfants, la sensibilisation est définitivement plus élevée. Nous voulons l’encourager encore plus par le biais de l’initiative « Levez la main pour la sensibilisation à l’anaphylaxie » et l’encourager à continuer de croître, mais autour des adultes, il y a généralement moins de sensibilisation. Ils vont manger n’importe quoi, boire n’importe quoi parce qu’ils ne sont pas aussi concernés. Donc non, notre plateau n’est certainement pas sans cacahuètes. Heureusement, mes enfants n’ont pas d’allergies aussi graves que celles qui posent problème – il faut qu’Oliver en ingère pour avoir une réaction. Certains enfants ne peuvent même pas être dans le même espace clos avec des noix.
Je pense que tout le monde a une histoire d’être dans un avion où ils ne pouvaient pas servir les arachides et ils sont prêts à goudronner et à plumer tout le personnel du personnel de bord parce que quelqu’un dans l’avion a une grave allergie aux arachides. Heureusement, mon enfant n’est pas à cette extrémité.
Quel aspect de la nouvelle campagne « Levez la main pour la sensibilisation à l’anaphylaxie » vous enthousiasme le plus ?
Bien évidemment, quand vous commencez à faire miroiter des prix de 15 000 $ pour les districts scolaires – et il y en a quatre – c’est génial. Et ils veulent éduquer de plus en plus de gens, mais je trouve que beaucoup de parents sont très enthousiastes à l’idée de raconter leur histoire parce que vous pouvez aller sur le site web et partager votre histoire. Et ça unit les gens dans cette petite communauté, et c’est vraiment bien. Ça fait du bien de partager cette histoire qui était si effrayante et d’espérer que d’autres personnes en tireront des leçons pour ne pas avoir à vivre la même chose que vous.
Qu’espérez-vous que les gens retiendront de la campagne ?
Enfin, j’aimerais que tout le monde connaisse les signes et les symptômes et que ce ne soit pas si effrayant. Je veux dire, ce sera toujours vaguement effrayant parce que c’est un problème qui met la vie en danger, mais j’espère que les gens sont conscients et préparés – qu’ils ont parlé à leur médecin, qu’ils ont un auto-injecteur d’épinéphrine si nécessaire, mais qu’ils ont un plan. Je vis dans le sud de la Californie – nous avons un plan antisismique. Je ne sais pas quand ça va arriver, mais nous en avons un. Personnellement, j’aimerais que chaque école, chaque entraîneur, chaque rassemblement d’enfants ait un plan.
Que peuvent faire les lecteurs qui n’ont peut-être pas d’enfants d’âge scolaire pour être plus sensibles aux personnes atteintes d’anaphylaxie et promouvoir la sensibilisation ?
Eh bien, même si vous n’avez pas d’enfants d’âge scolaire ou que vous ne travaillez pas dans ce milieu, vous interagissez sûrement avec des gens soit dans le métro, soit en marchant dans la rue, soit d’une autre manière. Si vous savez quels sont les signes et les symptômes de l’anaphylaxie, vous pouvez aider à les identifier. Vous savez probablement quels sont les signes et les symptômes de l’étouffement, et dans un restaurant vous pourriez demander à quelqu’un tout de suite, « Pouvez-vous respirer ? »
Je veux que la sensibilisation à l’anaphylaxie soit aussi courante pour que les gens qui ne sont pas personnellement affectés puissent dire, « Vous savez quoi ? On doit faire attention à ce qui se passe là-bas. » Je suis allée chez une amie avant que mon fils ne fasse sa réaction, et son enfant faisait une réaction sérieuse mais pas aussi grave que celle de mon fils, et elle et moi étions un peu déconcertées. Nous sommes restés assis pendant trop longtemps à nous poser des questions, et cela ne devrait pas être la réalité. J’aurais aimé être plus éduqué, et j’espère que d’autres personnes le seront aussi.
NOTE : Les symptômes courants d’une réaction anaphylactique, qui peut se produire n’importe où entre cinq et 30 minutes après l’exposition, comprennent une éruption cutanée rouge, qui démange habituellement ; une gorge ou des zones du corps enflées ; une respiration sifflante ; des évanouissements ; une oppression thoracique ; des difficultés respiratoires ; une voix rauque ; des difficultés à avaler ; des vomissements ; de la diarrhée ; des crampes d’estomac ; une couleur pâle ou rouge au visage et au corps ; et même un sentiment de malheur imminent, selon l’American Academy of Allergy Asthma and Immunology. Si l’on parle souvent de l’anaphylaxie dans le contexte des enfants – qui sont moins susceptibles d’avoir déjà rencontré des allergènes possibles et donc de ne pas se rendre compte qu’ils causent des problèmes – elle peut toucher des personnes de tous âges.
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