Histoires réelles de personnes vivant avec un trouble du spectre autistique

Histoire de Mary Elizabeth

« Notre voyage personnel dans ce monde de l’autisme a commencé il y a un peu plus de huit ans avec la naissance de notre fils, Perry. Dès le début, il a éprouvé d’immenses difficultés. La première chose que nous avons remarquée, c’est qu’il semblait très agité. Il était toujours déstabilisé. Il avait un manque de reconnaissance dans son regard. Il ne mangeait pas. Il ne dormait pas. Au fil des jours, nous avons reconnu davantage de caractéristiques  » drapeau rouge  » de l’autisme avec des comportements répétitifs, des retards de parole/son et plus encore.

« J’ai mis le nom de Perry sur la liste d’attente de chaque pédiatre spécialiste du développement à Atlanta et dans les environs. On m’a dit qu’il y aurait au moins 6 mois d’attente. Entre-temps, à l’âge de 12 mois, il a été jugé éligible au programme Babies Can’t Wait (le système d’intervention précoce de la Géorgie) en raison de ses retards de développement et il a commencé un programme régulier de thérapies quotidiennes. Lorsque Perry a eu 15 mois, nous avons enfin obtenu un rendez-vous avec un pédiatre spécialisé dans le développement. Le médecin a confirmé ce que je savais déjà : Perry est autiste.

« J’ai pleuré tout le long du chemin du retour. J’ai pleuré pendant 2 jours, en espérant et en priant que je serais capable de fournir à cet enfant tout ce dont il avait besoin. Mes recherches recommandaient 40 heures de thérapie ABA (analyse appliquée du comportement), que l’assurance ne couvrirait pas. J’ai également trouvé des milliers de pages de différentes approches thérapeutiques, qui prétendaient toutes être efficaces pour traiter l’autisme. Je ne pouvais pas me permettre de faire le mauvais choix. L’avenir de mon fils en dépendait.

« De plus, j’étais enceinte de 7 mois de notre fille. Margeaux est née bleue et a immédiatement été confrontée à des problèmes d’alimentation et de sommeil qui lui étaient propres. Les problèmes de santé de Margeaux ont continué, les uns après les autres. Elle était également agitée, mais d’une manière différente de celle de Perry. Lorsque Margeaux a 12 mois, nous subissons notre deuxième évaluation de Babies Can’t Wait (le système d’intervention précoce de Géorgie). La thérapie de Margeaux a commencé et celle de Perry s’est poursuivie. Il faut maintenant jongler avec deux programmes de thérapie. Son diagnostic  » officiel  » du syndrome d’Asperger a été posé à l’âge de 5 ans. La route a été longue.

« Alors que les enfants typiques programment des dates de jeux et des activités parascolaires, la vie de nos enfants concerne les thérapies, jour après jour, année après année, généralement 7 jours sur 7. Les gens de l’extérieur ne peuvent pas saisir les compétences nécessaires pour lesquelles nos enfants ont besoin d’aide.

« Mes enfants incroyablement spéciaux ont été un véritable cadeau. Bien sûr, comme toute mère, je supprimerais leurs difficultés si je le pouvais. Je m’efforce chaque jour d’être le genre de parent qu’ils méritent. J’espère être un cadeau pour eux autant qu’ils le sont pour moi. Ils sont une étincelle brillante dans tant de vies.

Mon ultime espoir est qu’un jour prochain mes enfants vivront dans un monde où ils seront acceptés et appréciés, malgré leurs différences. Tant que je suis là, j’essaie de les entourer de personnes qui les aiment et les acceptent alors qu’ils naviguent dans ce monde, parce que l’autisme ne prend jamais un jour de congé. »

Le CDC tient à remercier Mary Elizabeth et sa famille pour avoir partagé son histoire personnelle.

L’histoire de Carrie

Faisons un jeu, d’accord ? Je vais vous donner un tas d’indices et vous allez essayer de deviner qui je suis.

Je ne suis pas une personne, un lieu ou une chose. Vous ne pouvez pas me voir, me toucher ou me sentir.

On me considère comme une condition humaine, mais en réalité je suis une collection de symptômes.

Il ne joue pas avec les autres enfants.

Elle n’aime pas que l’on rentre à la maison par un autre chemin.

Il reste assis et démonte l’aspirateur pendant des heures.

Il ne me regarde pas.

Je suis le doigt qui bouge et la main qui bat la chamade.

Je suis le bambin silencieux aux yeux baissés et à la démarche sur la pointe des pieds.

Je suis un diagnostic, un trouble ; une case que vous cochez sur le formulaire médical ou un post-scriptum à la fin d’un courriel.

P.S. Je ne sais pas si vous avez entendu, mais l’icône sexuelle de Jack a été diagnostiquée.

Je vous ferai avoir des mauvais jours et des bons jours et des mauvais jours puis des bons.

Je vis en chacun de vous, que vous le sachiez ou non.

Je suis le cocktail qui vous rend timide et l’étiquette sur votre chemise qui vous démange. Je suis le croquant collant des graines de fraises et le bourdonnement écrasant du climatiseur.

Je fais sauter et battre des ailes à certaines personnes, tandis que d’autres mâchent du chewing-gum ou courent sur des kilomètres ou font tournoyer leurs cheveux.

Je suis le DVD Baby Einstein en boucle.

Je suis de longues rangées bien rangées de Thomas les moteurs de chars qui serpentent autour de votre salle familiale. En voyant ces rangées, vous vous sentirez frénétique ; frustrée et nerveuse et vide.

Je suis des heures de Minecraft.

Certains jours, j’ai le goût de la honte et de l’amertume, brûlant du cœur d’une mère comme une indigestion aigre.

Mais d’autres jours, j’ai le goût de la joie la plus pure ; comme la barbe à papa et le bonheur et la fierté explosant dans votre cœur.

Il l’a fait. Il a dit Mama !

Vous pouvez me trouver dans les églisesIcône externe et les synagogues et les mosquées.

Je suis dans les écoles et les cinémas, les terrains de jeux et les bibliothèques.

Pour une raison quelconque, les gens me célèbrent en avril. Ils utilisent la couleur bleue. Mais je suis en fait toutes les couleurs du monde ; le rouge pour le samediIcône externe et le jaune pour le soleil trop brillant.

Mais je suis aussi daltonien.

Je suis en Inde. Je suis en Jamaïque. Je suis aux Philippines, au Wisconsin et en Sierra Leone. Vous pouvez me trouver en Russie et au Japon, à San Francisco et en Belgique.

Peut-être êtes-vous assis en face de moi à votre table de dîner chaque soir, ou peut-être levez-vous les yeux pour voir mon reflet dans le miroir lorsque vous vous brossez les dents avant de vous coucher.

Je vis au sein d’un garçon de 10 ans dans le New Hampshire. Son nom est Jack.

Une année, je lui ai fait peur du vent. Si peur, en fait, qu’il ne voulait pas aller dehors tout l’hiver.

L’année suivante, c’était les chiens.icône externe À cause de moi, il ne traversait pas la rue si quelqu’un promenait son carlin ou son Golden Retriever.

Et ce garçon Jack, eh bien, je le fais travailler dur pour les choses qui viennent naturellement pour les autres ; le langage et les blagues et les expressions faciales. Il passe une grande partie de sa journée à être anxieux et confus. Je suis son énigme enveloppée dans le jeudi des gaufres et le samedi des crêpes.

Maman c’est jeudi jeudi des gaufres des gaufres des gaufres.

Je suis là depuis le début des temps, malgré la façade de normalité assemblée par les générations avant toi.

Il n’y a pas de normalité. Je suis ici pour vous le dire.

C’est à vous de voir comment vous me voyez ; comme une nuisance, une colère, un trouble, ou un agneau curieux portant le costume d’un loup. Pouvez-vous regarder au-delà de mes longues dents jaunes et de mes cheveux emmêlés, et trouver l’enfant doux et gentil en dessous ?

À cause de moi, Mozart a écrit de longues symphonies compliquées. On dit que son ouïe était si sensible qu’il pouvait faire la différence dans le moindre ton.

Les historiens expliquent la façon dont Michel-Ange a fait croquis après croquis jusqu’à ce que la pose finale soit parfaite dans son esprit rigide et inflexible. Grâce à moi, la chapelle Sixtine explose de lumière et de couleurs. Les archives montrent qu’Albert Einstein avait de terribles résultats à l’école. Il n’apprenait pas de la même façon que tous les autres enfants.

Et Sir Isaac Newton de la pomme tombée n’avait pas d’amis. Il ne comprenait pas les gens, et il insistait sur une routine stricte et inébranlable.

Et il y a Temple Grandin ; une femme si intelligente, si compatissante, qu’elle a révolutionné l’industrie du bétail par pure persévérance et détermination.

Vous voyez, un esprit immobile peut toujours avoir de grandes pensées, et dans même la personne la plus calme, il y a une voix. Ou une peinture, ou une chanson.

Je suis tellement de choses. Je suis l’espoir et la possibilité. Je suis la musique et les rêves, la gentillesse et la couleur. Je suis la gravité.

Alors s’il vous plaît, avant de paniquer ou de juger-avant de courir pour un remède ou de vous précipiter pour me traiter de bizarre-essayez de vous rappeler ma valeur. Souvenez-vous de ma bonté.

Je vous enseignerai la vraie signification de l’amour inconditionnel ; un amour si puissant et si fort qu’il réarrangera votre cœur.

Au début, vous ne réaliserez probablement même pas que vous apprenez de moi. Je suis si subtil, je suis pratiquement invisible.

Mais chaque heure, chaque jour, chaque année, vous et moi ferons notre paix. Tu enjamberas prudemment les longues rangées de trains, et tu admireras les villes compliquées de Minecraft.

Chaque jeudi à l’aube, tu allumeras toutes les lumières de la cuisine, et tu sortiras le gaufrier pour un garçon qui a enfin dit Maman.

Tu oublieras la normalité.

Je suis l’autisme. Et je vais vous rendre meilleur. Je rendrai votre famille meilleure.

Si vous me laissez faire, je rendrai le monde meilleur.

Carrie Cariello est une mère et l’auteur du livre « What Color is Monday ? Comment l’autisme a changé une famille pour le mieux ». Le CDC tient à remercier Carrie d’avoir partagé son histoire personnelle. Une version étendue de cette histoire a été initialement publiée sur son blog icône externe le 9 mars 2015.

L’histoire d’Alexis

Alexis Wineman est la première femme atteinte de troubles du spectre autistique (TSA) à participer au concours Miss America. Alexis était au collège lorsqu’on lui a officiellement diagnostiqué un TED-NS (trouble envahissant du développement – non spécifié autrement), mais elle s’est sentie « différente » dès son plus jeune âge. En grandissant, elle a dû faire face à certains des défis liés aux TED, comme un trouble de la parole, des difficultés de communication, une sensibilité aux sons forts et d’autres problèmes liés aux sens. Alexis a également dû faire face à l’intimidation dont elle était victime en raison de ses différences. Heureusement, sa famille a toujours été une source de force et d’inspiration pour elle. Nous avons interviewé Alexis, sa mère Kimberley, son frère aîné Nicholas, et sa sœur aînée Danielle, ainsi que sa jumelle Amanda pour en savoir plus sur le rôle unique que jouent les frères et sœurs dans les familles vivant avec un TSA.

Perspective d’Alexis

Avant d’être diagnostiquée autiste, ni moi ni ma famille n’avions d’explication pour mes crises de fusion et autres problèmes. Après le diagnostic, la réaction de mes frères et sœurs a été incroyable. Ils étaient des super-héros. Ils m’emmenaient partout et me poussaient dans des activités. Ils m’ont aidé à faire mes devoirs. C’était tout simplement incroyable de voir comment ils ont jailli dans l’action après des années d’ignorance de ce qui se passait.

Mon conseil pour les autres personnes autistes serait d’avoir de la patience pour vos frères et sœurs tout comme ils ont de la patience pour vous. Il est bon d’essayer de comprendre ce qui se passe de leur point de vue plutôt que de se concentrer sur soi-même.

Perspective de Kimberley

Une fois qu’Alexis a été diagnostiquée et que nous avons su à quoi nous avions affaire, ses frères et sœurs ont pris le contrôle. Ils l’ont poussée dans des choses et l’ont impliquée. Ils ne l’ont pas laissée utiliser l’autisme comme une béquille ou une excuse pour ne pas s’impliquer. Son frère l’a inscrite au cross-country et ses sœurs l’ont inscrite au cheerleading. Ses trois frères et sœurs l’ont inscrite à des cours d’expression orale et de théâtre. Si elle n’avait pas participé à ces activités, elle n’aurait pas été capable d’accomplir tout ce qu’elle a accompli. Alexis a pu trouver des activités où elle était acceptée, et elle ne les aurait pas trouvées toute seule.

Ses frères et sœurs sont également devenus très protecteurs et ont aidé à lutter contre les taquineries et les brimades. Les frères et sœurs peuvent être une force tellement positive pour combattre l’intimidation. Ils peuvent éduquer le groupe de pairs. C’est quelque chose pour lequel un frère ou une sœur peut être beaucoup plus efficace qu’un parent.

Mon conseil pour quelqu’un qui a un frère ou une sœur autiste serait de l’engager et de l’aider à trouver sa niche.

Perspective de Nicholas

Avant qu’Alexis ne soit diagnostiquée, nous ne comprenions tout simplement pas pourquoi elle se comportait mal. C’était très déroutant et frustrant. Après le diagnostic, les choses ont pris beaucoup plus de sens. Pouvoir aider et prendre des mesures préventives, c’était un tout nouveau monde. Cela a fait de nous tous de meilleures personnes. Nous avons appris la patience.

Il nous arrivait souvent de nous battre, mais être capable de se réconcilier et de traiter ce qui s’est passé était différent pour Alexis par rapport au reste d’entre nous. Avec Alexis, lorsque la bagarre était terminée, le tableau était effacé proprement. En d’autres termes, cinq minutes plus tard, tout était complètement revenu à la normale. On aurait dit qu’elle faisait ça pour vous embêter, mais ce n’était pas le cas. Il était difficile de comprendre pourquoi il était si facile pour elle de se remettre d’une dispute. Passer par des expériences comme celle-ci vous oblige à être plus compréhensif. Vous apprenez que les gens gèrent les choses différemment.

Mon conseil pour quelqu’un qui a un frère ou une sœur autiste serait de pratiquer l’empathie. Je me considère comme empathique et le fait de vivre avec Alexis y est pour beaucoup.

Perspective de Danielle

Mon frère et moi avons dû grandir rapidement. Il faut assumer un rôle de parent quand on essaie de comprendre ce qui se passe. Dès qu’elle a été diagnostiquée, cela nous a ouvert les yeux sur la compréhension des personnes handicapées. Nous sommes ouverts aux personnes différentes et sommes capables de maintenir cette empathie. Nous avons grandi en devant faire face à tous les niveaux de hauts et de bas.

J’ai joué le rôle d’une seconde maman quand Alexis était plus jeune. Si elle n’écoutait pas maman, j’intervenais pour lui dire la même chose. Parfois, il est plus facile d’avoir quelqu’un de son niveau pour expliquer les choses ou lui donner l’occasion de se défouler.

Mon conseil pour quelqu’un qui a un frère ou une sœur autiste est que vous devez devenir une ombre solide pour votre frère ou votre sœur. Il se peut qu’il ne comprenne pas complètement tout ce que vous faites pour être là pour lui. En fin de compte, chaque succès, aussi petit soit-il, fait partie de toi. Vous aussi, vous méritez de le célébrer. Lorsqu’un diagnostic d’autisme est posé, c’est un diagnostic pour toute la famille et pas seulement pour la personne concernée. C’est vraiment un test pour la famille.

Perspective d’Amanda

Avoir un jumeau est la façon dont nous avons compris qu’il y avait un problème. Il y avait une comparaison directe avec un enfant neuro-typique, et ils pouvaient voir qu’Alexis ne franchissait pas les étapes comme je le faisais. Quand j’étais petite, chaque fois que je rentrais de l’école, j’essayais de lui apprendre à faire les choses que j’avais apprises pour qu’elle puisse me suivre.

Nous sommes maintenant colocataires à l’université. Mais je dois toujours la réveiller et l’aider à respecter un horaire. Il a été intéressant de voir comment les gens à l’université réagissent à nos interactions. Ils ne comprennent pas que j’agis dans deux rôles différents – parfois en tant que frère ou sœur et parfois plus en tant que mère.

Mon conseil pour quelqu’un qui a un frère ou une sœur autiste est d’être patient. Aussi stressant que soit le rôle que vous avez à jouer, il est aussi gratifiant. Si vous essayez d’être patient, vous aurez droit à une part du succès. Le prix « America’s Choice » décerné à Alexis lors du concours Miss America est l’un des moments les plus forts de ma vie, car j’ai pu participer à cette réussite. N’abandonnez jamais d’essayer d’aider.

Si vous souhaitez partager votre histoire personnelle, veuillez nous contacter à [email protected]

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