Le cancer n’est pas toujours un événement ponctuel. Le cancer peut être surveillé de près et traité, mais parfois il ne disparaît jamais complètement. Il peut être une maladie chronique (continue), un peu comme le diabète ou les maladies cardiaques. C’est souvent le cas de certains types de cancer, comme le cancer de l’ovaire, les leucémies chroniques et certains lymphomes. Parfois, les cancers qui se sont propagés ou sont revenus dans d’autres parties du corps, comme le cancer métastatique du sein ou de la prostate, deviennent également des cancers chroniques.
Le cancer peut être contrôlé par le traitement, ce qui signifie qu’il peut sembler disparaître ou rester le même. Le cancer peut ne pas se développer ou se propager tant que vous suivez le traitement. Parfois, lorsque le traitement réduit le cancer, vous pouvez faire une pause jusqu’à ce que le cancer recommence à se développer. Mais dans l’un ou l’autre de ces cas, le cancer est toujours là – il ne disparaît pas et ne reste pas là – il n’est pas guéri.
Vivre avec un cancer est différent de vivre après un cancer. Et c’est de plus en plus fréquent chaque jour.
- Comment décrit-on le cancer chronique ?
- Le cycle des récidives et des rémissions
- Progression
- Comment traite-t-on le cancer chronique ?
- Chémothérapie
- Faire des choix de traitement
- Combien de temps le traitement peut-il durer ?
- Comment puis-je savoir si je dois continuer à recevoir un traitement ?
- Qu’est-ce que les soins palliatifs ?
- Qu’est-ce que les soins palliatifs ?
- Qu’est-ce qui est « normal » dans le fait de vivre avec un cancer ?
- Vivre avec l’incertitude
- Chagrin et perte
- Gérer la dépression
- Avoir du soutien
- Types de soutien
- Religion et spiritualité
- Membres de la famille, proches et soignants
- Paiement du traitement du cancer
- Certaines questions que vous pourriez vouloir poser à votre équipe de soins du cancer
- L’espoir
Comment décrit-on le cancer chronique ?
Un médecin peut utiliser le terme contrôlé si les tests ou les scanners montrent que le cancer n’évolue pas avec le temps. Une autre façon de définir le contrôle serait de qualifier la maladie de stable. Les cancers de ce type sont surveillés de près pour s’assurer qu’ils ne commencent pas à se développer.
Le cycle des récidives et des rémissions
La plupart des cancers chroniques ne peuvent pas être guéris, mais certains peuvent être contrôlés pendant des mois, voire des années. En fait, il y a toujours une chance que le cancer soit en rémission. Il existe différents types de rémission.
- Lorsqu’un traitement permet de se débarrasser complètement de toutes les tumeurs qui pourraient être mesurées ou vues sur un test, on parle de réponse complète ou de rémission complète.
- Une réponse partielle ou une rémission partielle signifie que le cancer a partiellement répondu au traitement, mais n’a toujours pas disparu. Une réponse partielle est le plus souvent définie comme une réduction d’au moins 50 % de la tumeur mesurable. Ici, lorsque nous faisons référence à une rémission, il s’agira généralement d’une rémission partielle.
Pour être qualifié de l’un ou l’autre type de rémission, l’absence de tumeur ou la réduction de la taille de la tumeur doit durer au moins un mois. Il n’y a aucun moyen de savoir combien de temps une rémission va durer, donc la rémission ne signifie pas que le cancer est définitivement guéri.
Certains cancers (par exemple, celui des ovaires), ont une tendance naturelle à la récurrence et à la rémission. Souvent, ce cycle répétitif de croissance, de réduction et de stabilisation peut signifier une survie pendant de nombreuses années au cours desquelles le cancer peut être géré comme une maladie chronique. Le traitement peut être utilisé pour contrôler le cancer, aider à soulager les symptômes et vous aider à vivre plus longtemps.
Progression
Les cancers qui n’évoluent pas peuvent être appelés maladie stable. Lorsque le cancer se développe, se propage ou s’aggrave, on parle de progression du cancer. Lorsqu’un cancer sort d’une rémission, on dit qu’il a progressé. Dans le cas des cancers chroniques, la récidive et la progression peuvent signifier à peu près la même chose.
La progression peut être un signe que vous devez recommencer le traitement pour ramener le cancer en rémission. Si le cancer progresse pendant ou peu après le traitement, cela peut signifier qu’un traitement différent peut être nécessaire.
La progression et la récidive se produisent lorsque le traitement ne tue pas toutes les cellules cancéreuses. Même si la plupart des cellules cancéreuses ont été tuées, certaines n’ont pas été affectées ou ont pu se modifier suffisamment pour survivre au traitement. Ces cellules cancéreuses peuvent alors se développer et se diviser suffisamment pour apparaître à nouveau sur les tests.
Comment traite-t-on le cancer chronique ?
La plupart des gens veulent faire tout ce qui est possible pour traiter le cancer, qu’il s’agisse du premier traitement ou du deuxième ou troisième. Votre médecin vous parlera de vos options de traitement. Vous pouvez également décider d’obtenir un deuxième avis ou d’être traité dans un centre anticancéreux complet qui a plus d’expérience avec votre type de cancer. Il peut également y avoir des essais cliniques disponibles.
Certaines personnes reçoivent certains des mêmes types de traitement que la première fois (par exemple, la chirurgie ou la chimio), mais certains traitements peuvent être moins utiles à mesure que le cancer progresse. Les décisions relatives au traitement sont fondées sur le type de maladie, la localisation du cancer, la quantité de cancer, l’étendue de la propagation, votre état de santé général et vos souhaits personnels.
Chémothérapie
À long terme, les cancers sont généralement traités par chimiothérapie (chimio) de 1 des 2 façons suivantes.
- La chimio est administrée selon un calendrier régulier pour garder le cancer sous contrôle. C’est ce qu’on appelle aussi la chimio d’entretien. Cela peut aider à freiner la propagation et à prolonger la survie.
- Comme autre option, la chimio peut être administrée uniquement lorsque le cancer redevient actif. Le cancer est surveillé de près à l’aide d’éléments tels que des tests d’imagerie et des analyses sanguines ; la chimio est lancée lorsque les choses changent.
Une autre chose à laquelle il faut penser est que les cellules cancéreuses peuvent devenir résistantes à la chimio. Les tumeurs qui reviennent sans cesse ne répondent souvent pas au traitement aussi bien que les premières tumeurs. Par exemple, si le cancer revient un an ou deux après une chimiothérapie, il est peut-être résistant à ce type de chimiothérapie et un autre médicament peut être une meilleure option. Parfois, les médecins diront : « Vous avez déjà eu ce médicament, nous devons en essayer un autre ». Cela peut signifier qu’ils pensent que vous avez obtenu toute l’aide possible d’un certain type de médicament et qu’un autre détruira probablement mieux les cellules cancéreuses parce qu’il agit d’une manière différente.
Parfois, votre médecin ne voudra pas utiliser un certain médicament en raison du risque d’un certain effet secondaire, ou parce que vous avez déjà eu ce médicament auparavant. Par exemple, certains médicaments de chimio peuvent causer des problèmes cardiaques ou des lésions nerveuses dans les mains et les pieds Continuer à vous donner ce même médicament risquerait d’aggraver ces problèmes ou même d’entraîner des dommages permanents.
Faire des choix de traitement
Demandez à votre médecin pourquoi un certain traitement est recommandé à ce moment-là. Avez-vous 2 ou 3 options de traitement ? Découvrez ce à quoi vous pouvez vous attendre avec chaque traitement. Discutez de ces choix avec votre équipe de soins du cancer, avec les membres de votre groupe de soutien et surtout avec les membres de votre famille. Vous pourrez alors prendre la meilleure décision pour vous.
« Elle ne pourra peut-être pas guérir mon cancer, mais mon médecin dit qu’elle m’aidera à gagner le plus de temps possible. Cela me convient – je prendrai chaque jour comme il vient. »
-Stan, vivant avec une LMC
Combien de temps le traitement peut-il durer ?
C’est une très bonne question à poser, mais à laquelle il est très difficile de répondre. Il n’y a aucun moyen de donner une limite de temps exacte. La réponse dépend entièrement de votre situation et de nombreux facteurs, tels que :
- Le type de cancer dont vous êtes atteint
- Le calendrier ou le plan de traitement
- La durée entre les récidives du cancer
- L’agressivité du type de cellules cancéreuses
- Votre âge
- Votre état de santé général
- Comment vous tolérez le traitement
- Comment le cancer répond au traitement
- Les types de traitement que vous recevez
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Parce qu’il n’y a pas de garanties auxquelles vous pouvez vous raccrocher, il peut être difficile de faire face à un cancer chronique. Parlez à votre médecin et au reste de votre équipe de soins du cancer de toutes les questions ou préoccupations que vous avez. Ils connaissent le mieux votre situation et peuvent être en mesure de vous donner une idée de ce à quoi vous pouvez vous attendre.
Comment puis-je savoir si je dois continuer à recevoir un traitement ?
À quel point le traitement est-il utile ?
Pour certaines personnes, recevoir un traitement contre le cancer les aide à se sentir mieux et plus fortes. Il aide également à contrôler le cancer afin qu’elles puissent vivre plus longtemps. Mais pour d’autres, le traitement fonctionne à l’inverse : elles peuvent atteindre un point où il ne fait qu’aggraver leur état. Les effets secondaires peuvent vous empêcher de profiter de la vie qui vous reste. Vous seul pouvez décider de la façon dont vous voulez vivre votre vie. Bien sûr, vous voudrez aussi savoir ce que votre famille en pense. Leurs sentiments sont importants puisqu’ils vivent le cancer avec vous. Mais gardez à l’esprit que la décision finale vous appartient.
Les avantages l’emportent-ils sur les effets secondaires ?
Lorsqu’une personne a subi de nombreux traitements différents qui n’ont pas permis d’arrêter le cancer, cela peut signifier que celui-ci est devenu résistant à tous les traitements. À ce moment-là, vous pourriez vouloir peser les avantages limités possibles d’un nouveau traitement par rapport aux inconvénients possibles, notamment le stress lié à l’obtention du traitement et les effets secondaires qui l’accompagnent. Chaque personne a une façon différente d’envisager les choses. Parlez à votre équipe de soins du cancer de ce que vous pouvez attendre du traitement. Ils peuvent vous aider à prendre la meilleure décision pour vous et votre famille.
Qu’est-ce que les soins palliatifs ?
Les soins palliatifs se concentrent sur le soulagement des symptômes physiques et émotionnels liés à la maladie – on ne s’attend pas à ce qu’ils traitent le cancer ou une autre maladie. L’objectif des soins palliatifs est de faire en sorte que votre vie soit la meilleure possible à tout moment – avant le traitement, pendant le traitement ou après le traitement.
Cela signifie que les symptômes comme les nausées, la douleur, la fatigue ou l’essoufflement sont traités et contrôlés. Les soins palliatifs aident également à traiter les symptômes émotionnels tels que le stress et la dépression. Parfois, des médicaments sont utilisés, mais d’autres types de traitement tels que la physiothérapie et le conseil peuvent également être utilisés.
Votre équipe de soins du cancer peut inclure des prestataires spécialement formés aux soins palliatifs. Si vous avez besoin d’aide pour trouver de bonnes options de soins palliatifs, appelez-nous.
Qu’est-ce que les soins palliatifs ?
Si, à un moment donné, le traitement ne peut plus contrôler le cancer ou si les avantages ne l’emportent plus sur les effets secondaires, vous pouvez vous sentir mieux grâce aux soins palliatifs. La philosophie de l’hospice accepte la mort comme l’étape finale de la vie et n’essaie pas de l’arrêter ou de l’accélérer. L’objectif des soins palliatifs est d’aider les patients à vivre de manière aussi alerte et confortable que possible pendant leurs derniers jours. La plupart du temps, les soins palliatifs sont dispensés à domicile. Ils peuvent également être dispensés dans les hôpitaux, les maisons de soins infirmiers et les maisons de soins palliatifs. Votre cancer peut provoquer des symptômes ou des problèmes qui nécessitent une attention particulière, et les soins palliatifs se concentrent sur votre confort. Si vous souhaitez en savoir plus à ce sujet, consultez la rubrique Soins palliatifs.
Qu’est-ce qui est « normal » dans le fait de vivre avec un cancer ?
Les premiers mois de traitement du cancer sont une période de changement. Mais lorsque vous vivez avec un cancer qui ne disparaît pas, vous pouvez avoir l’impression d’être coincé dans ce changement – vous ne savez pas à quoi vous attendre ou ce qui va se passer ensuite.
Vivre avec un cancer, ce n’est pas tant « revenir à la normale » que d’apprendre ce qui est normal pour vous maintenant. Les gens disent souvent que la vie a un nouveau sens ou qu’ils regardent les choses différemment maintenant. Chaque jour prend un nouveau sens.
Votre nouvelle « normale » peut inclure des changements dans votre façon de manger, dans les choses que vous faites et dans vos sources de soutien. Cela peut vouloir dire intégrer les traitements contre le cancer dans votre travail et votre calendrier de vacances. Cela signifiera intégrer les traitements dans votre vie quotidienne – des traitements que vous pourriez recevoir pour le reste de votre vie.
« Le cancer fait simplement partie de ma vie maintenant, et j’essaie toujours de garder espoir. »
-Marisol, vivant avec un cancer de l’ovaire
Des récidives répétées, souvent avec des périodes plus courtes entre les rémissions, peuvent devenir décourageantes et épuisantes. Cela peut être encore plus décourageant si le cancer ne disparaît jamais du tout. La question de savoir s’il faut continuer à traiter un cancer qui ne disparaît pas ou qui revient sans cesse est pertinente. Votre choix de poursuivre le traitement est personnel et repose sur vos besoins, vos souhaits et vos capacités. Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise décision sur la façon de gérer cette phase de la maladie.
Pour autant, il est important de savoir que même les personnes qui ne sont pas guéries du cancer peuvent continuer à vivre pendant des mois ou des années, même si des changements surviennent dans leur vie. De nombreuses familles s’adaptent à ce type de calendrier de traitement.
Le fait d’avoir un cancer qui ne peut pas être guéri ne vous place pas au-delà de l’espoir ou de l’aide ; vous pouvez vivre avec une maladie qui peut être traitée et contrôlée pendant une période assez longue.
Vivre avec l’incertitude
Voici quelques idées qui ont aidé d’autres personnes à avoir plus d’espoir et à gérer l’incertitude et la peur d’un cancer qui ne disparaît pas :
- Soyez informé. Apprenez ce que vous pouvez faire pour votre santé maintenant et sur les services disponibles pour vous et vos proches. Cela peut vous donner un plus grand sentiment de contrôle.
- Soyez conscient que vous n’avez pas le contrôle sur certains aspects de votre cancer. Il est plus facile de l’accepter que de le combattre.
- Soyez conscient de vos peurs, mais entraînez-vous à les laisser partir. Il est normal que ces pensées entrent dans votre esprit, mais vous n’êtes pas obligé de les y laisser. Certaines personnes les imaginent en train de flotter au loin, ou d’être vaporisées. D’autres les confient à une puissance supérieure pour qu’elle s’en occupe. Quelle que soit la façon dont vous le faites, les laisser partir peut vous éviter de perdre du temps et de l’énergie à vous inquiéter inutilement.
- Exprimez vos sentiments de peur ou d’incertitude avec un ami ou un conseiller de confiance. Le fait d’être ouvert et de faire face à ses émotions aide de nombreuses personnes à se sentir moins inquiètes et à mieux profiter de chaque jour. Les gens ont constaté que lorsqu’ils expriment des sentiments forts, comme la colère et la peur, ils sont mieux à même de les laisser partir. Penser et parler de ses sentiments peut être difficile. Si vous trouvez que le cancer prend le dessus sur votre vie, il peut être utile de trouver un moyen d’exprimer vos sentiments.
- Profitez du moment présent plutôt que de penser à un avenir incertain ou à un passé difficile. Si vous pouvez trouver un moyen d’être paisible à l’intérieur de vous-même, même pendant quelques minutes par jour, vous pouvez commencer à vous rappeler cette paix lorsque d’autres choses se produisent – lorsque la vie est occupée, effrayante et confuse.
- Prenez du temps pour ce que vous voulez vraiment. Vous pouvez vous retrouver en train de penser à toutes les choses que vous avez toujours voulu faire mais pour lesquelles vous n’avez jamais pris le temps. Il n’y a pas de mal à poursuivre ces choses, et n’oubliez pas de profiter des plaisirs quotidiens et de vous amuser aussi.
- Travaillez à avoir une attitude positive, ce qui peut vous aider à vous sentir mieux dans la vie même si une guérison est hors de portée. Presque tout le monde peut trouver des raisons d’être reconnaissant ou d’avoir de l’espoir. Mais n’essayez pas d’être optimiste ou positif tout le temps – personne ne l’est ! Vous devez prêter attention à vos sentiments, même ceux que l’on appelle « négatifs ». Vous avez le droit d’avoir de mauvaises journées, d’être triste ou en colère, ou d’avoir du chagrin quand vous en avez besoin.
- Utilisez votre énergie pour vous concentrer sur ce que vous pouvez faire maintenant pour rester aussi sain que possible. Essayez d’apporter des changements sains à votre alimentation. Si vous êtes fumeur, c’est le moment d’arrêter de fumer et d’encourager les autres à le faire avec vous.
- Trouvez des moyens de vous détendre et de profiter du temps seul et avec les autres.
- Faites de l’exercice et soyez aussi actif que possible. Parlez avec votre équipe de soins du cancer de ce qui est réaliste pour vous.
Contrôlez ce que vous pouvez. Certaines personnes disent que mettre de l’ordre dans leur vie les rend moins craintifs. Participer à vos soins de santé, essayer de trouver votre « nouvelle normalité » et apporter des changements à votre mode de vie font partie des choses que vous pouvez contrôler. Même l’établissement d’un programme quotidien peut vous donner plus de pouvoir. Et bien que personne ne puisse contrôler toutes les pensées, certains disent avoir résolu de ne pas s’attarder sur celles qui font peur.
Chagrin et perte
Il est normal de ressentir de la tristesse lorsque vous apprenez que le cancer ne peut être guéri. Cette tristesse peut ne pas disparaître, même si vous savez qu’il y a de bonnes chances que vous puissiez vivre longtemps avec un cancer. Vous pouvez vous retrouver à pleurer la perte de ce que vous pensiez être votre avenir. C’est difficile à gérer pour quiconque sans soutien émotionnel.
Le deuil peut affecter une personne physiquement, émotionnellement et mentalement. Il peut interférer avec les activités quotidiennes. Il faut du temps et de l’énergie pour s’adapter à ces changements majeurs dans votre vie. Beaucoup de gens trouvent qu’il est utile d’avoir des personnes à qui ils peuvent parler de toutes ces choses. Si personne ne vous vient à l’esprit, vous pourriez envisager de trouver un conseiller ou un groupe de soutien. (Voir « Obtenir du soutien » ci-dessous.)
Gérer la dépression
Un certain degré de dépression et d’anxiété est courant chez les personnes qui font face au cancer tous les jours. Mais lorsqu’une personne est émotionnellement bouleversée pendant une longue période et qu’elle a du mal à mener ses activités quotidiennes, elle peut souffrir d’une dépression ou d’une anxiété grave qui nécessite une attention médicale. Ces problèmes peuvent causer une grande détresse et rendre plus difficile pour vous de profiter de la vie et de suivre un programme de traitement.
Même si vous êtes cliniquement déprimé ou anxieux, vous avez certaines choses pour vous :
- La dépression peut souvent être traitée et le traitement fonctionne généralement bien.
- L’amélioration de vos symptômes physiques et la prise de mesures contribueront probablement à améliorer votre humeur.
L’anxiété et la dépression peuvent être traitées de nombreuses façons, notamment par des médicaments, une psychothérapie ou les deux. Ces traitements peuvent aider une personne à se sentir mieux et à améliorer la qualité de sa vie. Veuillez consulter la section Santé émotionnelle, mentale et changements d’humeur pour en savoir plus à ce sujet.
Avoir du soutien
Le soutien, sous quelque forme que ce soit, vous permet de parler de vos sentiments et de développer des compétences d’adaptation. Des études ont montré que de nombreuses personnes qui participent à des groupes de soutien ont une meilleure qualité de vie, notamment un meilleur sommeil et un meilleur appétit.
Un groupe de soutien peut être un outil puissant pour les patients et les familles. Parler avec d’autres personnes qui sont dans des situations comme la vôtre peut aider à atténuer la solitude. D’autres personnes qui ont vécu les mêmes expériences peuvent également partager des idées qui pourraient vous aider. Contactez votre Société américaine du cancer pour connaître les sources de soutien dans votre région.
Types de soutien
Vous pouvez trouver des programmes de soutien sous différents formats, tels que le conseil individuel, le conseil de groupe et les groupes de soutien.
Counseling. Vous pouvez apprécier une connexion personnelle avec un conseiller qui peut vous donner une attention individuelle et vous encourager. Il est important de trouver un conseiller qui a reçu une certaine formation et qui a de l’expérience dans la prise en charge des personnes atteintes de cancer. Votre équipe de soins en cancérologie est le meilleur moyen d’obtenir des noms de conseillers dans votre région. Une autre ressource, l’American Psychosocial Oncology Society (APOS), peut également vous mettre en contact avec un conseiller. Si vous voyez un conseiller et que vous ne vous sentez pas à l’aise ou en sécurité pour parler avec cette personne, appelez l’APOS au 1-866-276-7443 et demandez d’autres noms. Ils ont également beaucoup d’informations utiles en ligne sur www.apos-society.org.
Groupes de soutien. Certains groupes de soutien sont formels et se concentrent sur l’apprentissage du cancer ou la gestion des sentiments. D’autres sont informels et sociaux. Certains groupes sont composés uniquement de personnes atteintes de cancer ou uniquement d’aidants, tandis que d’autres incluent des conjoints, des membres de la famille ou des amis. D’autres groupes se concentrent sur certains types de cancer ou certains stades de la maladie. La durée des rencontres peut varier d’un nombre déterminé de semaines à un programme continu. Certains programmes ont des membres fermés et d’autres sont ouverts à de nouveaux membres, sans rendez-vous.
Il est très important que vous obteniez des informations sur tout groupe de soutien que vous envisagez de rejoindre pour vous assurer qu’il y a des patients dans toutes les phases de traitement, y compris certains avec un cancer qui ne peut pas être guéri. Demandez au chef de groupe ou à l’animateur de vous dire quels types de patients sont présents dans le groupe et si quelqu’un dans le groupe est confronté à un cancer qui ne disparaît pas.
Les groupes de soutien en ligne peuvent être une autre option. Le Cancer Survivors Network, une communauté de soutien en ligne soutenue par votre American Cancer Society, en est un exemple. (Vous pouvez le trouver sur csn.cancer.org.) Il existe de nombreuses autres communautés réputées sur Internet auxquelles vous pouvez vous joindre également.
« Avoir quelqu’un à qui parler et qui sait exactement ce que je ressens est formidable. Les personnes de mon groupe comprennent comme personne d’autre ne peut le faire. »
-Ed, vivant avec un lymphome non hodgkinien folliculaire
Religion et spiritualité
La religion peut être une source de force pour certaines personnes. Certaines trouvent une nouvelle foi pendant une expérience de cancer. D’autres trouvent que le cancer renforce leur foi existante ou que leur foi leur apporte une force nouvelle. Si vous êtes une personne religieuse, un ministre du culte, un rabbin, un autre leader de votre foi ou un conseiller pastoral qualifié peut vous aider à identifier vos besoins spirituels et à trouver un soutien spirituel. Certains membres du clergé sont spécialement formés pour aider les personnes atteintes de cancer et leurs familles.
La spiritualité est importante pour de nombreuses personnes, même celles qui n’observent pas une religion traditionnelle. De nombreuses personnes sont réconfortées en reconnaissant qu’elles font partie de quelque chose de plus grand qu’elles, ce qui peut les aider à trouver un sens à la vie. La pratique du pardon ou l’accomplissement de petits actes de bonté aident certaines personnes. D’autres méditent, passent du temps dans la nature ou pratiquent la gratitude – ce ne sont que quelques-unes des nombreuses façons dont les gens s’occupent de leurs besoins spirituels.
Si vous avez du mal à trouver un sens à votre vie, ou à faire la paix avec vous-même, vous pouvez souhaiter passer du temps avec un conseiller respecté ou un membre du clergé qui peut vous aider dans ce travail important.
Membres de la famille, proches et soignants
Vous pouvez vous inquiéter de la façon dont votre maladie et vos soins affecteront votre famille et vos proches. C’est un voyage très difficile à parcourir seul, et chacun a besoin de l’aide et du soutien de ses proches. Il peut être difficile de savoir par où commencer, à qui parler et quoi dire. Vous pouvez lire la rubrique Parler aux autres de votre cancer. S’il y a des enfants dans votre famille, vous pouvez également lire Aider les enfants atteints de cancer dans la famille : Dealing With Recurrence or Progressive Illness.
Si vous faites partie d’un couple, votre partenaire peut intervenir et proposer de vous aider à faire l’aller-retour pour vous rendre au traitement, vous accompagner aux rendez-vous et vous aider à faire face aux effets secondaires du traitement. Les célibataires devront peut-être trouver un ami ou un membre de la famille qui pourra les aider de cette façon. Qu’il s’agisse de votre conjoint, de votre partenaire, d’un ami ou d’un autre membre de la famille, la personne qui vous aide à obtenir vos traitements contre le cancer et à gérer les effets secondaires est appelée un aidant. Il s’agit d’une personne qui souhaite vous aider et vous soutenir, mais pour ce faire, elle aura besoin de son propre soutien et de son aide. Ils peuvent commencer par lire Ce qu’il faut pour être un aidant ou nous appeler pour plus d’informations.
Paiement du traitement du cancer
Les finances sont souvent une préoccupation très réelle pour les personnes atteintes de cancer. Les traitements coûtent très cher. Avec un peu de chance, vous avez pu conserver votre assurance maladie. Il existe parfois des options d’assurance dont les personnes atteintes de cancer ne sont pas forcément conscientes. Parlez-en à votre équipe de soins contre le cancer, aux conseillers financiers de votre établissement ou à un travailleur social. Vous pouvez également nous appeler pour que nous vous aidions à trouver des sources possibles d’aide financière.
Certaines questions que vous pourriez vouloir poser à votre équipe de soins du cancer
- Combien de temps pensez-vous que je puisse vivre avec ce cancer ? Quelle est la fourchette des durées de survie pour les personnes dans ma situation ?
- Comment saurai-je si le cancer s’aggrave ?
- À quoi pensez-vous que je dois m’attendre à ce stade ?
- Quels sont les symptômes que je dois surveiller et dont je dois vous parler ?
- À quelle fréquence aurai-je besoin d’un traitement ou devrai-je voir le médecin ?
- Quel est l’objectif du traitement en ce moment ? La lutte contre le cancer ? Le confort ?
- Quels tests devrai-je passer pour surveiller les changements dans le cancer ?
- Que peut-on faire pour les symptômes que je présente (douleur, fatigue, nausée, etc.) ?
- Y a-t-il des groupes de soutien auxquels je peux me rendre ?
- Comment vais-je payer le traitement ? Mon assurance maladie le couvrira-t-elle ?
L’espoir
La plupart des gens pensent au cancer comme à une maladie que l’on attrape, que l’on fait traiter et dont on guérit ou dont on meurt. Lorsqu’un cancer est découvert, l’espoir est celui d’une guérison. Et pour certaines personnes, cet espoir est possible. Mais il y a beaucoup de personnes qui ont un cancer, sont traitées et ne sont pas guéries – elles vivent avec le cancer.
Si le cancer s’est déjà propagé, l’espoir peut être que le cancer puisse être arrêté ou ralenti. Il y a de l’espoir pour le temps, pour être avec les proches, et pour terminer les tâches importantes. Certaines personnes ont un cancer qui peut être contrôlé par un traitement et elles peuvent vivre longtemps.
Si le traitement cesse de fonctionner, l’espoir peut changer à nouveau. L’espoir peut être le temps de préparer la famille et les proches qui resteront, de leur dire ce qu’ils ont représenté pour vous et ce que vous espérez pour leur avenir. Cela peut permettre une profonde proximité avec les personnes que vous aimez.
Il peut également y avoir l’espoir d’un temps pour planifier la fin de votre vie – où vous voulez passer vos derniers jours et ce que vous voulez et ne voulez pas. Cela peut alléger le poids de l’incertitude que vos proches peuvent avoir sur ce qu’il faut faire et ce que vous voudriez. Vos plans clairs peuvent être un cadeau très important pour eux et les aider à être en paix avec les choix difficiles qu’ils peuvent avoir à faire lorsque vous ne pouvez plus dire ce que vous voulez.
Quel que soit votre espoir, trouvez le soutien et l’aide dont vous avez besoin pour essayer de le réaliser.