La fibromyalgie vous fait sentir fatigué et provoque des douleurs musculaires et des « points sensibles ». Les points sensibles sont des endroits sur le cou, les épaules, le dos, les hanches, les bras ou les jambes qui font mal quand on les touche. Les personnes atteintes de fibromyalgie peuvent présenter d’autres symptômes, comme des troubles du sommeil, des raideurs matinales, des maux de tête et des problèmes de réflexion et de mémoire, parfois appelés « brouillard fibro ».
Personne ne sait ce qui cause la fibromyalgie. Tout le monde peut en souffrir, mais elle est plus fréquente chez les femmes d’âge moyen. Les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde et d’autres maladies auto-immunes sont particulièrement susceptibles de développer une fibromyalgie. Il n’existe pas de remède à la fibromyalgie, mais des médicaments peuvent vous aider à gérer vos symptômes. Dormir suffisamment et faire de l’exercice peut également vous aider.
Bien que la fibromyalgie soit souvent considérée comme une affection liée à l’arthrite, il ne s’agit pas vraiment d’une forme d’arthrite (maladie des articulations) car elle ne provoque pas d’inflammation ou de dommages aux articulations, aux muscles ou à d’autres tissus. Toutefois, comme l’arthrite, la fibromyalgie peut provoquer des douleurs et une fatigue importantes et peut entraver la capacité d’une personne à mener ses activités quotidiennes. Toujours comme l’arthrite, la fibromyalgie est considérée comme une affection rhumatismale, c’est-à-dire une affection médicale qui altère les articulations et/ou les tissus mous et provoque des douleurs chroniques.
En plus de la douleur et de la fatigue, les personnes atteintes de fibromyalgie peuvent présenter divers autres symptômes, notamment :
- des problèmes cognitifs et de mémoire (parfois appelés « brouillard fibro »)
- des troubles du sommeil
- des raideurs matinales
- des maux de tête
- syndrome du côlon irritable
- les règles douloureuses
- les engourdissements ou les fourmillements des extrémités
- le syndrome des jambes sans repos
- la sensibilité à la température
- la sensibilité aux bruits forts ou aux lumières vives.
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La fibromyalgie est un syndrome plutôt qu’une maladie. Un syndrome est un ensemble de signes, de symptômes et de problèmes médicaux qui ont tendance à se produire ensemble mais qui ne sont pas liés à une cause spécifique et identifiable. Une maladie, en revanche, a une ou des causes spécifiques et des signes et symptômes reconnaissables.
Qui est atteint de fibromyalgie ?
Les scientifiques estiment que la fibromyalgie touche 5 millions d’Américains âgés de 18 ans ou plus. Pour des raisons inconnues, entre 80 et 90 % des personnes diagnostiquées avec la fibromyalgie sont des femmes ; cependant, les hommes et les enfants peuvent également être touchés. La plupart des personnes sont diagnostiquées à l’âge moyen, bien que les symptômes se manifestent souvent plus tôt dans la vie.
Les personnes atteintes de certaines maladies rhumatismales, telles que la polyarthrite rhumatoïde, le lupus érythémateux systémique (communément appelé lupus) ou la spondylarthrite ankylosante (arthrite vertébrale) peuvent être plus susceptibles de souffrir de fibromyalgie, également.
Plusieurs études indiquent que les femmes dont un membre de la famille est atteint de fibromyalgie sont plus susceptibles de souffrir elles-mêmes de fibromyalgie, mais la raison exacte de ce phénomène – qu’il s’agisse d’hérédité, de facteurs environnementaux partagés ou des deux – reste inconnue. Une étude actuelle soutenue par l’Institut national de l’arthrite et des maladies musculo-squelettiques et cutanées (NIAMS) tente de déterminer si les variations de certains gènes font que certaines personnes sont plus sensibles aux stimuli, ce qui conduit à des syndromes douloureux.
Qu’est-ce qui cause la fibromyalgie ?
Les causes de la fibromyalgie sont inconnues, mais il y a probablement un certain nombre de facteurs impliqués. De nombreuses personnes associent le développement de la fibromyalgie à un événement physiquement ou émotionnellement stressant ou traumatisant, tel qu’un accident de voiture. Certains la relient à des blessures répétitives. D’autres l’associent à une maladie. Pour d’autres encore, la fibromyalgie semble survenir spontanément.
De nombreux chercheurs examinent d’autres causes, notamment des problèmes liés à la façon dont le système nerveux central (le cerveau et la moelle épinière) traite la douleur.
Certains scientifiques supposent que les gènes d’une personne peuvent réguler la façon dont son corps traite les stimuli douloureux. Selon cette théorie, les personnes atteintes de fibromyalgie pourraient avoir un ou des gènes qui les font réagir fortement à des stimuli que la plupart des gens ne percevraient pas comme douloureux. On a déjà identifié plusieurs gènes qui apparaissent plus fréquemment chez les patients atteints de fibromyalgie, et les chercheurs soutenus par le NIAMS examinent actuellement d’autres possibilités.
Comment la fibromyalgie est-elle diagnostiquée ?
Les recherches montrent que les personnes atteintes de fibromyalgie consultent généralement de nombreux médecins avant de recevoir le diagnostic. Cela peut s’expliquer par le fait que la douleur et la fatigue, les principaux symptômes de la fibromyalgie, se chevauchent avec ceux de nombreuses autres affections. Par conséquent, les médecins doivent souvent éliminer d’autres causes potentielles de ces symptômes avant de poser un diagnostic de fibromyalgie. Une autre raison est qu’il n’existe actuellement aucun test de laboratoire diagnostique pour la fibromyalgie ; les tests de laboratoire standard ne parviennent pas à révéler une raison physiologique à la douleur. Comme il n’y a pas de test objectif généralement accepté pour la fibromyalgie, certains médecins peuvent malheureusement conclure que la douleur d’un patient n’est pas réelle, ou ils peuvent dire au patient qu’ils ne peuvent pas faire grand-chose.
Un médecin familier avec la fibromyalgie, cependant, peut poser un diagnostic basé sur les critères établis par l’American College of Rheumatology (ACR) : une histoire de douleur généralisée durant plus de 3 mois, et la présence d’une sensibilité diffuse. La douleur est considérée comme généralisée lorsqu’elle affecte les quatre quadrants du corps, ce qui signifie qu’elle doit être ressentie à la fois sur les côtés gauche et droit du corps, ainsi qu’au-dessus et au-dessous de la taille. L’ACR a également désigné 18 sites sur le corps comme points sensibles possibles. Pour répondre aux critères stricts du diagnostic de la fibromyalgie, une personne doit présenter au moins 11 points sensibles, mais il arrive souvent que les patients atteints de fibromyalgie ne soient pas aussi sensibles, notamment les hommes (voir illustration ci-dessous). Les personnes atteintes de fibromyalgie peuvent certainement ressentir des douleurs à d’autres endroits également, mais ces 18 sites possibles standard sur le corps sont les critères utilisés pour la classification.
Comment traite-t-on la fibromyalgie ?
La fibromyalgie peut être difficile à traiter. Tous les médecins ne sont pas familiers avec la fibromyalgie et son traitement, il est donc important de trouver un médecin qui le soit. De nombreux médecins de famille, internistes généralistes ou rhumatologues (médecins spécialisés dans l’arthrite et d’autres affections qui affectent les articulations ou les tissus mous) peuvent traiter la fibromyalgie.
Le traitement de la fibromyalgie nécessite souvent une approche d’équipe, avec votre médecin, un kinésithérapeute, éventuellement d’autres professionnels de santé et, surtout, vous-même, jouant tous un rôle actif. Il peut être difficile de réunir cette équipe, et vous pouvez avoir du mal à trouver les bons professionnels pour vous traiter. Lorsque vous y parvenez, cependant, l’expertise combinée de ces différents professionnels peut vous aider à améliorer votre qualité de vie.
Vous pouvez trouver plusieurs membres de l’équipe de traitement dont vous avez besoin dans une clinique. Il existe des cliniques spécialisées dans la douleur et des cliniques de rhumatologie spécialisées dans l’arthrite et d’autres maladies rhumatismales, dont la fibromyalgie.
Seuls trois médicaments, la duloxétine (Cymbalta1), le milnacipran (Savella) et la prégabaline (Lyrica) sont approuvés par la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis pour le traitement de la fibromyalgie. Le Cymbalta a été développé à l’origine pour traiter la dépression et est toujours utilisé à cette fin. Le Savella est similaire à un médicament utilisé pour traiter la dépression, mais il est approuvé par la FDA uniquement pour la fibromyalgie. Lyrica est un médicament développé pour traiter la douleur neuropathique (douleur chronique causée par des dommages au système nerveux).
Voici quelques-unes des catégories de médicaments les plus couramment utilisés pour la fibromyalgie.
Analgésiques
Les analgésiques sont des analgésiques. Ils vont de l’acétaminophène en vente libre (Tylenol) aux médicaments sur ordonnance, comme le tramadol (Ultram), et même des préparations narcotiques plus fortes. Pour un sous-ensemble de personnes atteintes de fibromyalgie, les médicaments narcotiques sont prescrits en cas de douleurs musculaires sévères. Cependant, il n’existe pas de preuves solides montrant que pour la plupart des gens, les narcotiques fonctionnent réellement pour traiter la douleur chronique de la fibromyalgie, et la plupart des médecins hésitent à les prescrire à long terme en raison du risque que la personne qui les prend devienne physiquement ou psychologiquement dépendante d’eux.
Anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS)
Comme leur nom l’indique, les anti-inflammatoires non stéroïdiens, notamment l’aspirine, l’ibuprofène (Advil, Motrin) et le naproxène sodique (Anaprox, Aleve), sont utilisés pour traiter l’inflammation. Bien que l’inflammation ne soit pas un symptôme de la fibromyalgie, les AINS soulagent également la douleur. Ces médicaments agissent en inhibant des substances de l’organisme appelées prostaglandines, qui jouent un rôle dans la douleur et l’inflammation. Ces médicaments, dont certains sont disponibles sans ordonnance, peuvent aider à soulager les douleurs musculaires de la fibromyalgie. Ils peuvent également soulager les crampes menstruelles et les maux de tête souvent associés à la fibromyalgie.
Antidépresseurs
Peut-être que les médicaments les plus utiles pour la fibromyalgie sont plusieurs de la classe des antidépresseurs. Ces médicaments fonctionnent aussi bien chez les patients fibromyalgiques avec ou sans dépression, car les antidépresseurs élèvent les niveaux de certaines substances chimiques dans le cerveau (notamment la sérotonine et la norépinéphrine) qui sont associées non seulement à la dépression, mais aussi à la douleur et à la fatigue. L’augmentation des niveaux de ces substances chimiques peut réduire la douleur chez les personnes atteintes de fibromyalgie. Les médecins prescrivent plusieurs types d’antidépresseurs aux personnes atteintes de fibromyalgie, décrits ci-dessous.
- Antidépresseurs tricycliques. Lorsqu’ils sont pris au coucher à des doses inférieures à celles utilisées pour traiter la dépression, les antidépresseurs tricycliques peuvent aider à favoriser un sommeil réparateur chez les personnes atteintes de fibromyalgie. Ils peuvent également détendre les muscles douloureux et renforcer les effets des substances antidouleur naturelles de l’organisme, les endorphines. Les antidépresseurs tricycliques existent depuis près d’un demi-siècle. Parmi les médicaments tricycliques utilisés pour traiter la fibromyalgie, citons le chlorhydrate d’amitriptyline (Elavil, Endep), la cyclobenzaprine (Cycloflex, Flexeril, Flexiban), la doxépine (Adapin, Sinequan) et la nortriptyline (Aventyl, Pamelor). L’amitriptyline et la cyclobenzaprine se sont toutes deux avérées utiles pour le traitement de la fibromyalgie.
- Inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine. Si un antidépresseur tricyclique n’apporte pas de soulagement, les médecins prescrivent parfois un nouveau type d’antidépresseur appelé inhibiteur sélectif de la recapture de la sérotonine (ISRS). Comme pour les tricycliques, les médecins les prescrivent généralement aux personnes atteintes de fibromyalgie à des doses plus faibles que celles utilisées pour traiter la dépression. En favorisant la libération de sérotonine, ces médicaments peuvent réduire la fatigue et certains autres symptômes associés à la fibromyalgie. Le groupe des ISRS comprend la fluoxétine (Prozac), la paroxétine (Paxil) et la sertraline (Zoloft). Les ISRS plus récents comme le citalopram (Celexa) ou l’escitalopram (Lexapro) ne semblent pas aussi efficaces contre la douleur que les ISRS plus anciens.
- Les ISRS peuvent être prescrits en même temps qu’un antidépresseur tricyclique. Des études ont montré qu’une thérapie combinée de l’amitriptyline tricyclique et de la fluoxétine ISRS a entraîné une plus grande amélioration des symptômes de fibromyalgie des participants à l’étude que l’un ou l’autre médicament seul.
- Inhibiteurs de recapture mixtes. Certains antidépresseurs plus récents augmentent les niveaux de sérotonine et de norépinéphrine et sont donc appelés inhibiteurs mixtes de la recapture. Parmi ces médicaments figurent la venlafaxine (Effexor), la duloxétine (Cymbalta) et (Savella). En général, ces médicaments fonctionnent mieux contre la douleur que les ISRS, probablement parce qu’ils augmentent également la norépinéphrine, qui peut jouer un rôle encore plus important dans la transmission de la douleur que la sérotonine.
Benzodiazépines
Les benzodiazépines peuvent parfois aider les personnes atteintes de fibromyalgie en détendant les muscles tendus et douloureux et en stabilisant les ondes cérébrales erratiques qui peuvent interférer avec le sommeil profond. Les benzodiazépines peuvent également soulager les symptômes du syndrome des jambes sans repos, un trouble neurologique plus fréquent chez les personnes atteintes de fibromyalgie. Ce trouble se caractérise par des sensations désagréables dans les jambes et une envie incontrôlable de les bouger, en particulier au repos, afin de soulager ces sensations. Les médecins ne prescrivent généralement les benzodiazépines qu’aux personnes qui n’ont pas répondu aux autres thérapies, en raison du risque de dépendance. Les benzodiazépines comprennent le clonazépam (Klonopin) et le diazépam (Valium).
Autres médicaments
En plus des catégories générales de médicaments décrites précédemment, les médecins peuvent en recommander ou en prescrire d’autres, en fonction des symptômes spécifiques d’une personne ou des conditions liées à la fibromyalgie. Par exemple, pour les personnes atteintes du syndrome du côlon irritable (SCI), les médecins peuvent suggérer des suppléments de fibres ou des laxatifs pour soulager la constipation ou des médicaments comme le diphénoxylate/atropine (Lotomil) ou le lopéramide (Imodium) pour la diarrhée. Un médicament sur ordonnance appelé alosétron (Lotronex) est approuvé pour le traitement du SCI sévère avec diarrhée qui ne répond pas aux autres traitements. Un autre médicament, le lubiprostone (Amitiza), est approuvé pour le traitement du SII avec constipation.
Les médicaments antispasmodiques peuvent être utiles pour soulager les spasmes intestinaux et réduire les douleurs abdominales. D’autres médicaments spécifiques aux symptômes comprennent des somnifères, des relaxants musculaires et des remèdes contre les maux de tête.
Les personnes atteintes de fibromyalgie peuvent également bénéficier d’une combinaison de physiothérapie et d’ergothérapie, de l’apprentissage de la gestion de la douleur et des techniques d’adaptation, et d’un bon équilibre entre repos et activité.
Thérapies complémentaires et alternatives
De nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie rapportent également divers degrés de succès avec les thérapies complémentaires et alternatives, y compris les massages, les thérapies du mouvement (comme le Pilates et la méthode Feldenkrais), les traitements chiropratiques, l’acupuncture et diverses herbes et compléments alimentaires pour différents symptômes de la fibromyalgie. (Pour plus d’informations sur les thérapies complémentaires et alternatives, contactez le National Center for Complementary and Alternative Medicine. Voir « Où peut-on obtenir plus d’informations sur la fibromyalgie ? »)
Bien que certains de ces compléments soient étudiés pour la fibromyalgie, il existe encore peu, voire aucune, preuve scientifique qu’ils aident. La FDA ne réglemente pas la vente de compléments alimentaires, de sorte que les informations sur les effets secondaires, le dosage approprié et la quantité de l’ingrédient actif d’une préparation peuvent ne pas être bien connues. Si vous utilisez ou souhaitez essayer une thérapie complémentaire ou alternative, vous devez d’abord en parler à votre médecin, qui peut en savoir plus sur l’efficacité de la thérapie, ainsi que sur l’innocuité de l’essayer en combinaison avec vos médicaments.
La fibromyalgie s’améliorera-t-elle avec le temps ?
La fibromyalgie est une maladie chronique, ce qui signifie qu’elle dure longtemps – peut-être toute une vie. Toutefois, il peut être réconfortant de savoir que la fibromyalgie n’est pas une maladie évolutive. Elle n’est jamais mortelle et ne provoque pas de dommages aux articulations, aux muscles ou aux organes internes. Chez de nombreuses personnes, l’état s’améliore avec le temps.
Que puis-je faire pour essayer de me sentir mieux ?
En plus de prendre les médicaments prescrits par votre médecin, il y a plusieurs choses que vous pouvez faire pour minimiser l’impact de la fibromyalgie sur votre vie. Ces mesures comprennent :
- Dormir suffisamment. Dormir suffisamment et du bon type de sommeil peut aider à soulager la douleur et la fatigue de la fibromyalgie (voir » Conseils pour bien dormir « ). Malgré cela, de nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie ont des problèmes tels que la douleur, le syndrome des jambes sans repos ou des irrégularités des ondes cérébrales qui interfèrent avec un sommeil réparateur. Il est important de discuter de tout problème de sommeil avec votre médecin, qui peut prescrire ou recommander un traitement pour ces problèmes.
- L’exercice physique. Bien que la douleur et la fatigue puissent rendre l’exercice et les activités quotidiennes difficiles, il est crucial d’être aussi actif physiquement que possible. La recherche a montré à plusieurs reprises que l’exercice régulier est l’un des traitements les plus efficaces contre la fibromyalgie. Les personnes qui ont trop de douleur ou de fatigue pour faire des exercices vigoureux devraient commencer par la marche ou d’autres exercices doux et augmenter lentement leur endurance et leur intensité.
- Faire des changements au travail. La plupart des personnes atteintes de fibromyalgie continuent à travailler, mais elles peuvent avoir à faire de grands changements pour y parvenir. Par exemple, certaines personnes réduisent le nombre d’heures qu’elles travaillent, passent à un emploi moins exigeant ou adaptent un emploi actuel. Si vous rencontrez des obstacles au travail, comme une chaise de bureau inconfortable qui vous fait mal au dos ou des difficultés à soulever des boîtes ou des dossiers lourds, votre employeur peut vous proposer des adaptations qui vous permettront de conserver votre emploi. Un ergothérapeute peut vous aider à concevoir un poste de travail plus confortable ou à trouver des moyens plus efficaces et moins douloureux de soulever des charges.
- Si vous n’êtes pas du tout en mesure de travailler en raison d’un problème de santé, vous pouvez bénéficier de prestations d’invalidité par le biais de votre employeur ou du gouvernement fédéral. L’assurance invalidité de la sécurité sociale (SSDI) et l’assurance complémentaire de sécurité (SSI) sont les plus grands programmes fédéraux fournissant une aide financière aux personnes handicapées. Bien que les conditions médicales d’admissibilité soient les mêmes pour les deux programmes, leur mode de financement est différent. La SSDI est financée par les taxes de la sécurité sociale, et les personnes qui remplissent les conditions requises pour bénéficier d’une aide reçoivent des prestations en fonction du montant qu’elles ont versé au système. Le SSI est financé par les recettes fiscales générales et les personnes qui remplissent les conditions requises reçoivent des prestations en fonction de leurs besoins financiers. Pour obtenir des informations sur les programmes SSDI et SSI, contactez la Social Security Administration (voir « Où les gens peuvent-ils obtenir plus d’informations sur la fibromyalgie ? »).
- Bien manger. Bien que certaines personnes atteintes de fibromyalgie déclarent se sentir mieux lorsqu’elles mangent ou évitent certains aliments, il n’a pas été prouvé qu’un régime alimentaire spécifique pouvait influencer la fibromyalgie. Bien sûr, il est important d’avoir une alimentation saine et équilibrée. Non seulement une alimentation appropriée vous donnera plus d’énergie et vous fera vous sentir mieux en général, mais elle vous aidera également à éviter d’autres problèmes de santé.
Conseils pour bien dormir
- Maintenez des habitudes de sommeil régulières. Essayez de vous coucher à la même heure et de vous lever à la même heure tous les jours – même pendant les week-ends et les vacances.
- Évitez la caféine et l’alcool en fin d’après-midi et en soirée. Si elle est consommée trop près de l’heure du coucher, la caféine contenue dans le café, les boissons gazeuses, le chocolat et certains médicaments peut vous empêcher de dormir ou de dormir profondément. Même si elle peut vous donner une sensation de somnolence, la consommation d’alcool autour de l’heure du coucher peut également perturber le sommeil.
- Chronométrez votre exercice. Un exercice régulier pendant la journée peut améliorer le sommeil nocturne. Mais évitez de faire de l’exercice à moins de 3 heures du coucher, ce qui peut en fait être stimulant et vous tenir éveillé.
- Évitez les siestes en journée. Dormir l’après-midi peut interférer avec le sommeil nocturne. Si vous sentez que vous ne pouvez pas vous passer d’une sieste, réglez une alarme pour 1 heure. Lorsqu’elle sonne, levez-vous et commencez à bouger.
- Réservez votre lit pour dormir. Regarder les informations tardives, lire un roman à suspense ou travailler sur votre ordinateur portable au lit peut vous stimuler, ce qui rend le sommeil difficile.
- Gardez votre chambre à coucher sombre, calme et fraîche.
- Évitez les liquides et les repas épicés avant de vous coucher. Les brûlures d’estomac et les visites tardives aux toilettes ne sont pas propices à un bon sommeil.
- Détendez-vous avant de vous coucher. Évitez de travailler jusqu’à l’heure du coucher. Faites des activités relaxantes, comme écouter de la musique douce ou prendre un bain chaud, qui vous préparent à dormir. (Un bain chaud peut également soulager les muscles endoloris.)