C’est la qualité, et non la quantité, de vie qui compte

Cet article a plus de 2 ans.

Par le Milken Institute Center for the Future of Aging, collaborateur de Next Avenue

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(Les progrès de la science et de la santé publique augmentent la longévité et améliorent la qualité de vie des gens dans le monde entier. Dans cette série d’entretiens avec le Milken Institute Center for the Future of Aging, 14 visionnaires révèlent des tendances et des idées passionnantes concernant la longévité en bonne santé, partageant leur vision d’un avenir meilleur. Les interviews des innovateurs de la longévité mettent en lumière les nouvelles découvertes dans les domaines biomédical et psychosocial, ainsi que les stratégies visant à promouvoir la prévention et le bien-être des personnes âgées. Il s’agit du dixième de la série).

Du fer de lance de la loi sur les soins abordables à l’opposition à la légalisation de l’euthanasie, le Dr Ezekiel Emanuel continue de laisser sa marque sur les soins de santé. Emanuel, vice-recteur des initiatives mondiales et président du département d’éthique médicale et de politique de santé de l’université de Pennsylvanie, est un oncologue et un bioéthicien de renommée mondiale, ainsi qu’un auteur et un collaborateur de nombreux médias. Dans une interview avec le Milken Institute Center for the Future of Aging, Emanuel explique le besoin urgent d’améliorer la qualité de vie et pourquoi nous nous éloignons d’une conversation honnête sur le vieillissement.

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Le Milken Institute Center for the Future of Aging : Dans votre article qui attire l’attention dans The Atlantic, vous avez identifié l’âge de 75 ans comme un point de coupure personnel pour les interventions de santé. Vous déclarez : « Une fois que j’aurai vécu jusqu’à 75 ans, mon approche de mes soins de santé changera complètement. Je ne mettrai pas activement fin à ma vie. Mais je n’essaierai pas non plus de la prolonger ». Avec ce que l’on sait de la distinction entre âge chronologique et âge biologique, pourquoi 75 ans ?

Dr Ezekiel Emanuel : Je pense qu’il y a cinq ou six critères différents. La première chose que nous dirons presque tous est : « Je me soucie vraiment de la qualité de vie, pas de la quantité de vie. » La question devient alors : quand la qualité de vie commence-t-elle à se détériorer ?

Que ce soit sur le plan cognitif ou physique, 75 est un seuil très important. En vieillissant, nos capacités cognitives diminuent – il y a un ralentissement naturel du cerveau, une diminution naturelle de la vitesse de traitement, une diminution naturelle de la créativité. Donc, si vous vous intéressez à l’acuité mentale, c’est à 75 que vous constatez un ralentissement spectaculaire.

De même, vous avez beaucoup de déclin physique et une augmentation de la morbidité physique à mesure que vous vieillissez. Par exemple, l’incapacité de monter des escaliers ou l’incapacité de marcher un quart de mile, ces choses commencent à augmenter.

Et si vous regardez les taux d’Alzheimer et d’autres démences, ils sont relativement faibles avant 75 ans, plus élevés à 75 ans, puis augmentent de façon spectaculaire après 75 ans. Donc, à 80 ans, entre un tiers et la moitié des gens ont une démence quelconque.

Et enfin, je dirais que si vous regardez la littérature mondiale sur la créativité et la productivité et la génération et la pensée nouvelle, il est très difficile de trouver quelqu’un après 75 ans qui a fait quelque chose de positif. Je peux penser à quatre personnes dans toute l’histoire où nous voyons de bonnes preuves de leur créativité, productivité et génération de pensées après 75 ans. Il s’agit de Michel-Ange, Benjamin Franklin, Goethe et Verdi. Ce qui finit par se produire dans la vie, c’est que vous passez d’un état d’engagement dans la vie à un état beaucoup plus passif.

Sommes-nous trop concentrés sur le fait de vivre plus longtemps ?

Oui, et je pense que nous nous illusionnons sur le caractère merveilleux de vivre longtemps, et je pense que l’industrie de la publicité et d’autres veulent que nous nous illusionnions quelque peu.

Pile après que j’ai publié cet article dans The Atlantic, il y a eu une grande campagne publicitaire de l’AARP sur le fait que le rythme continue pour toujours et que ma vie peut aussi continuer. Puis ils montrent ces personnes très vigoureuses, pas très âgées, faisant de la randonnée dans ce qui ressemble au Montana. À peu près à la même époque, le New York Times a écrit un grand article sur des octogénaires qui font des choses comme conduire des motos et faire de la plongée. Ces personnes existent, ces activités existent, mais elles ne vous montrent pas le revers de la médaille.

Dans ces publicités, vous n’aviez pas l’image complète du nombre de personnes qui sont dans des maisons de retraite, des personnes qui étaient juste assises dans des états végétatifs ou des personnes qui sont incapables de quitter leur maison. Donc, vous avez une vision très déformée de ce que c’est que de vieillir.

Si vous lisez la littérature sur ce qui se passe au Japon, vous avez beaucoup de gens qui sont seuls, leurs conjoints sont morts, leurs amis sont morts, leurs enfants sont partis faire leurs trucs d’enfants et ils sont laissés très seuls. Cela ne semble pas être une vie merveilleuse.

Je pense donc que nous avons besoin d’une vision beaucoup plus précise de ce que c’est que de vivre une longue vie jusqu’à 80 et 90 ans.

Je dirais que pour beaucoup, peut-être même la majorité des gens, ce n’est pas si merveilleux. Presque toutes les personnes à qui vous posez la question vous diront : « Oui, vous avez raison. Je ne veux pas seulement enregistrer le nombre d’années, je veux avoir une qualité de vie élevée.’ Mais, en fin de compte, la durée de vie moyenne aux États-Unis a encore augmenté de trois mois. Qu’est-ce que cela vous dit ? Eh bien, nous ne faisons que compter les chiffres, nous ne comptons pas la qualité. La durée de vie moyenne n’est pas une mesure de la qualité.

Sans tenir compte de l’âge, quelles sont les caractéristiques de santé que les gens devraient prendre en considération lorsqu’ils prennent des décisions en matière de soins et de traitements et qu’ils évaluent les options de prolongation de la vie ?

Premièrement, je pense que la chose la plus importante est que les gens considèrent, bien avant de se rapprocher de la fin de vie, ou bien avant même d’atteindre 70 ou 75 ans, comment ils veulent que leur vie se déroule. C’est le genre de chose que vous devriez considérer quand vous avez 20, 30, 40, 50 ans.

Henry David Thoreau parle de sucer la moelle de la vie, et je pense que c’est ce que les gens devraient faire – arrêter de s’inquiéter de « Vais-je arriver à 80 ou à un 120 » Je pense que quand vous commencez à penser que vous arriverez à 100, cela peut être une reconnaissance que ma vie précédente ou actuelle n’avait pas tant de valeur ou de sens, et que je l’ai en quelque sorte gaspillée.

Se concentrer davantage sur le fait de vivre une vie riche plutôt que d’essayer d’atteindre 120 – cela pourrait être plus précieux à mon avis.

Comment les payeurs publics et privés devraient-ils évaluer les retours sur leur investissement dans les traitements et les soins ?

Une évaluation sur les soins qui ne prolongent pas la vie sur les symptômes de la maladie est difficile à mesurer, et cela pourrait être très utile pour les personnes en fin de vie. Nous ne voulons pas gaspiller l’argent, donc le rendement est soit de prolonger la vie, de réduire les symptômes, d’augmenter la commodité ou de réduire les coûts. Nous devons voir ces choses de nos interventions médicales.

Il y a un effort croissant pour que les communautés soient plus amies des aînés et célèbrent la valeur et le potentiel des personnes âgées. Pensez-vous que ces efforts sont malavisés ?

La réalité pour toutes les personnes âgées brosse un tableau complet du vieillissement. La plupart des personnes qui vieillissent vous diront que vieillir n’est pas pour les mauviettes. C’est difficile. Le visage tombe, le corps commence à se désagréger et l’esprit se ralentit. Ce n’est pas un point de vue âgiste. C’est juste ce qui se passe quand le corps commence à vieillir et à se détériorer.

C’est aussi la façon dont la capacité mentale des gens fonctionne – la vitesse de traitement diminue, la capacité de mémoire diminue et la capacité à trouver des solutions créatives aux problèmes diminue.

Oui, nous avons un spectre de personnes, bien sûr, mais c’est vrai pour la moyenne, c’est vrai pour la médiane et c’est vrai pour tout le monde que cela va se produire à des rythmes légèrement différents. Je ne pense pas que ce soit de l’âgisme. C’est une accusation facile pour les gens de faire quand ils essaient de préempter une discussion sérieuse sur le vieillissement significatif.

En tant que société, nous rapprochons-nous ou nous éloignons-nous d’une conversation honnête sur le vieillissement ?

Je pense qu’en général, nous nous éloignons des conversations honnêtes sur tout dans notre société, parce que nous ne voulons pas regarder les faits et que nous sommes trop disposés à rejeter les gens avec des ad hominems et des accusations générales comme l’âgisme ou la discrimination.

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