Kylmänä tammikuun iltana tein päivällistä samalla, kun kolme poikaani leikkivät keittiössä ja sen ympärillä. Kuulin mieheni Markin avaimen lukossa. Jake ja Matthew, kaksi vanhempaa poikaani, ryntäsivät pitkin pitkää, kapeaa eteistä kohti ovea. ”Isä! Isä! Isä!” he huusivat ja heittäytyivät Markin kimppuun ennen kuin hän oli ehtinyt sisälle asti.
Käännyin ja katsoin Alexia, vauvaani, joka oli 20 kuukauden ikäinen. Hän istui yhä keittiön lattialla, selkä oveen päin, ja oli täysin keskittynyt vierittämään leluautoa palikkatorniin. Raaka, terävä kipu iski vatsaani. Hengitin syvään, kumarruin, napautin Alexia olkapäähän ja, kun hän katsoi ylös, osoitin käytävällä vallitsevaa sekasortoa. Hänen katseensa seurasi sormeani. Kun hän huomasi Markin, hän hyppäsi ylös ja ryntäsi tämän syliin.”
”
Hän oli melkein kaksi ja osasi sanoa vain ’äiti’, ’isä’, ’hei’ ja ’ylös’.”
”
Olimme olleet huolissamme Alexista jo kuukausia. Päivänä sen jälkeen, kun hän oli syntynyt neljä viikkoa etuajassa huhtikuussa 2003, sairaalasänkyni viereen ilmestyi hoitaja. Muistan hänen siniset leikkaushaalarinsa ja pullansa ja sen, että kun hän tuli sisään, katselin uutislähetyksiä Bagdadista, jossa irakilaiset heittelivät kenkiä Saddam Husseinin patsaaseen ja ihmiset luulivat, että olimme jo voittaneet sodan. Hoitaja kertoi minulle, että Alex oli reputtanut rutiinikuulotestin.
”Hänen korvansa ovat täynnä limaa, koska hän oli liian aikaisin”, hoitaja selitti, ”siitä se luultavasti johtuu.” Muutamaa viikkoa myöhemmin, kun vein Alexin ohjeiden mukaan takaisin audiologille, hän läpäisi testin, jonka tarkoituksena oli paljastaa kaikki lievää kuulon heikkenemistä pahempi. Huojentuneena jätin kuulon pois mielestä.
Vasta sinä tammikuisena iltana keittiössä Alex oli täysin ja selvästi reagoimaton ääniin. Viikkojen kuluessa testit paljastivat keskivaikean tai syvän sensorineuraalisen kuulonaleneman Alexin molemmissa korvissa. Se tarkoitti, että Alexin korvien monimutkaiset ja hienosäätöiset sisäkorvat eivät välittäneet ääntä niin kuin niiden pitäisi.
Hänellä oli kuitenkin vielä käyttökelpoinen kuulo. Kuulokojeiden avulla oli täysi syy uskoa, että Alex voisi oppia puhumaan ja kuuntelemaan. Päätimme ottaa sen tavoitteeksemme. Hänellä oli paljon opittavaa. Hän oli melkein kaksivuotias ja osasi sanoa vain ”äiti”, ”isä”, ”hei” ja ”ylös”.
Muutamaa kuukautta myöhemmin saimme vielä yhden epämieluisan yllätyksen: Alexin oikeasta korvasta oli kadonnut kaikki kuulo. Hän oli nyt täysin kuuro tuosta korvasta. Olimme näiden kuukausien aikana saaneet selville, että Mondinin dysplasiaksi kutsutun synnynnäisen sisäkorvan epämuodostuman lisäksi hänellä oli etenevä sairaus nimeltä laajentunut vestibulaarinen akvedukti (EVA, Enlarged Vestibular Aqueduct). Tämä tarkoitti sitä, että isku päähän tai jopa äkillinen paineenmuutos saattoi aiheuttaa kuulon heikkenemistä entisestään. Vaikutti todennäköiseltä, että oli vain ajan kysymys, milloin vasen korva seuraisi oikeaa.
Yhtäkkiä Alex oli ehdokas sisäkorvaistutteen saajaksi. Kun konsultoimme kirurgia, hän niputti valotaululle useita tietokonetomografiakuvia poikamme päästä ja naputteli kansiota, joka sisälsi raportteja Alexin viimeisimmistä kuulotesteistä ja puhe- ja kieliarvioinneista, joiden mukaan hän oli edelleen hyvin lähellä pohjalukemia verrattuna muihin ikäisiinsä lapsiin: hän oli kuudennella prosenttiluvulla sen suhteen, mitä hän ymmärsi, ja kahdeksannella prosenttiluvulla sen suhteen, mitä hän pystyi sanomaan.
”Kuulokojeet eivät tuo hänelle sitä, mitä hän tarvitsee. Hänen kielensä ei kehity haluamallamme tavalla”, lääkäri sanoi. Sitten hän kääntyi ja katsoi suoraan meihin. ”Meidän pitäisi istuttaa hänelle implantti ennen kuin hän täyttää kolme vuotta.”
Sisäkorvan lähtölaskenta
Aika? Alexin päässä tikitti nyt siis puhutun kielen lähtölaskentakello? Mitä tapahtuisi, kun se saavuttaisi nollan? Alexin kolmanteen syntymäpäivään oli enää muutama kuukausi.
Kun lääkäri selitti, että kolmen vuoden ikä merkitsi kriittistä välivaihetta kielen kehityksessä, aloin todella ymmärtää, että kyse ei ollut vain Alexin korvista. Puhuimme hänen aivoistaan.
”
”Hitto vieköön, haluan ottaa tämän mukaani kotiin”, potilas huudahti.
”
Kun sisäkorvaistutteet hyväksyttiin aikuisten käyttöön vuonna 1984 ja lasten käyttöön kuusi vuotta myöhemmin, sisäkorvaistutteet olivat ensimmäinen laite, jolla pystyttiin palauttamaan kadonnut aisti osittain. Miten olisi mahdollista kuulla ilman toimivaa sisäkorvaa? Sisäkorva on normaalin kuulon solmukohta, O’Haren lentokenttä, jonne ääni saapuu, muuttaa muotoaan ja kulkee jälleen ulos. Kun akustinen energia muunnetaan luonnollisesti sähköisiksi signaaleiksi, se synnyttää kuulohermon 30 000 kuidussa toimintamalleja, jotka aivot lopulta tulkitsevat ääneksi. Mitä monimutkaisempi ääni, sitä monimutkaisempi toimintakuvio. Kuulokojeet ovat riippuvaisia sisäkorvasta. Ne vahvistavat ääntä ja kuljettavat sen korvan kautta aivoihin, mutta vain, jos sisäkorvassa on riittävästi toimivia karvasoluja, jotka pystyvät välittämään äänen kuulohermoon. Useimmat syväkuurot ovat menettäneet tämän kyvyn. Sisäkorvaistutteen suuri idea on lentää suoraan, ohittaa vaurioitunut sisäkorva ja toimittaa ääni – sähköisen signaalin muodossa – itse kuulohermoon.
Se on kuin pulttaisi tilapäisen sisäkorvan päähän ja laajentaisi jotenkin sen ulottuvuutta syvälle sisälle. Laite, joka jäljittelee sisäkorvan tekemää työtä ja luo sähköisen kuulon akustisen kuulon sijasta, vaatii kolme peruselementtiä: mikrofonin äänien keräämiseen, elektroniikkapaketin, joka käsittelee äänet sähköisiksi signaaleiksi (”prosessori”), ja elektrodiryhmän, joka johtaa signaalin kuulohermoon. Prosessorin on koodattava vastaanottamansa ääni sähköiseksi viestiksi, jota aivot ymmärtävät; sen on lähetettävä ohjeita. Pitkään aikaan kukaan ei tiennyt, mitä näiden ohjeiden pitäisi sisältää. Suoraan sanottuna ne olisivat voineet olla morseaakkosia, mitä jotkut tutkijat harkitsivat, koska pisteitä ja viivoja olisi helppo ohjelmoida ja koska ne muodostaisivat kielen, jonka ihmiset olivat todistetusti oppineet. Siihen verrattuna puhutun kielen vivahteiden ja monimutkaisuuden vangitseminen keinotekoisiin ohjeisiin oli kuin hyppäisi suoraan lennättimestä internet-aikaan.
Tehtävä oli niin valtava, että useimmat johtavat kuulon neurofysiologit 1960- ja 1970-luvuilla, jolloin ajatusta alettiin tutkia Yhdysvalloissa, olivat vakuuttuneita siitä, että sisäkorvaistutteet eivät koskaan toimisi. Yhdysvalloissa, Australiassa ja Euroopassa toimivat päättäväiset (jopa itsepäiset) tutkijaryhmät tekivät vuosikymmeniä töitä ratkaistakseen huomattavat tekniset ongelmat ja hankalimman haasteen: sellaisen prosessointiohjelman suunnittelun, joka toimisi riittävän hyvin, jotta käyttäjät voisivat erottaa puheen. Kun he vihdoin onnistuivat siinä, ero oli selvä alusta alkaen.
”Tieteellisellä uralla on vain harvoja hetkiä, jolloin voi olla kuin kananlihalla”, kirjoitti Michael Dorman, sisäkorvaistutteen tutkija Arizonan osavaltionyliopistossa, kerran. Näin kävi hänelle, kun hänen potilaansa Max Kennedy kokeili osana kliinistä tutkimusta uutta ohjelmaa, joka vuorotteli elektrodeja ja lähetti signaaleja suhteellisen suurella nopeudella. Kennedylle tehtiin tavanomaisia sanojen ja lauseiden tunnistustestejä. ”Maxin vastaukset tulivat oikein”, Dorman muisteli. ”Lähellä testin loppua kaikki huoneessa olevat tuijottivat monitoria ja miettivät, saisiko Max 100 prosenttia oikein vaikeassa konsonanttien tunnistamista koskevassa testissä. Hän pääsi lähelle, ja testin lopussa Max istuutui taaksepäin, läimäytti edessään olevaa pöytää ja sanoi kovaan ääneen: ”Hitto vie, haluan viedä tämän kotiin mukanani.”
Parannuskeino vai kansanmurha?
Niin minäkin. Laite kuulosti minusta merkitykselliseltä ja ihmeelliseltä – tavallinen reaktio kuulovammaiselle ihmiselle. Kuten Steve Parton, yhden ensimmäisen implantin saaneen lapsen isä kerran sanoi, se, että oli keksitty teknologia, jonka avulla kuurot voivat kuulla, tuntui ”raamatullisen suurelta ihmeeltä.”
Monet kuurojen kulttuurissa eivät olleet samaa mieltä. Kun aloin tutkia, mitä sisäkorvaistute merkitsisi Alexille, käytin paljon aikaa Internetin tutkimiseen sekä kirjojen ja artikkelien lukemiseen. Minua häiritsi kuurojen ja huonokuuloisten yhteisössä havaitsemani syvällinen kahtiajako. Näytti siltä, että puhutusta ja visuaalisesta kielestä sekä kuuroutta lääketieteellisenä sairautena pitävien ja kuuroutta identiteettinä pitävien välillä oli pitkään ollut erimielisyyksiä. Kovimmat sanat ja katkerimmat taistelut olivat tulleet 1990-luvulla sisäkorvaistutteen tulon myötä.
”
Lasten sisäkorvaistutteen asettamista lapsille kuvailtiin lasten pahoinpitelyksi.
”
Kun ajattelin tätä asiaa, vuonna 2005, lapset olivat saaneet sisäkorvaistutetta Yhdysvalloissa 15 vuotta. Vaikka pahin vihamielisyys oli laantunut, minusta tuntui kuin olisin astunut tulitauon alaiseen kaupunkiin, jossa asukkaat olivat laskeneet aseensa, mutta levottomuus oli edelleen aistittavissa. Muutamaa vuotta aiemmin esimerkiksi kuurojen kansallinen liitto (National Association of the Deaf) oli muuttanut virallista kantaansa sisäkorvaistutteisiin siten, että se nyt tukee laitetta hyvin varauksellisesti yhtenä vaihtoehtona monien muiden joukossa. Ei ollut kuitenkaan vaikeaa löytää aiempaa versiota, jossa he ”pahoittelivat” kuulevien vanhempien päätöstä implantoida lapsensa. Muissa kiistaa käsittelevissä raporteissa löysin lasten sisäkorvaistutteen kuvailun ”lasten pahoinpitelyksi.”
Epäilemättä nuo lainaukset olivat päässeet lehdistön uutisointiin juuri siksi, että ne olivat äärimmäisiä ja siksi huomiota herättäviä. Mutta lasten hyväksikäyttö?! Halusin vain auttaa poikaani. Mihin latautuneisiin vesiin olimme kahlaamassa?
Sisäkorvaistutteet saapuivat maailmaan juuri kun kuurojen kansalaisoikeusliike kukoisti. Kuten monet vähemmistöt, kuurot olivat jo pitkään löytäneet lohtua toisistaan. He tiesivät, että heillä oli ”oma tapansa toimia” ja että oli olemassa niin sanottu ”kuurojen maailma”. Se oli kuuleville ihmisille suurelta osin näkymätön paikka, jossa monet tavalliset kuurot elivät tyytyväistä ja antoisaa elämää. Kukaan ei ollut koskaan yrittänyt nimetä tuota maailmaa.
1980-luvulta alkaen kuurot, erityisesti akateemisissa piireissä ja taiteessa, ”tulivat kuitenkin itsetietoisemmiksi, harkitummiksi ja vilkkaammiksi, jotta he voisivat ottaa paikkansa suuremmalla ja julkisemmalla näyttämöllä”, kirjoittavat Carol Padden ja Tom Humphries, Kalifornian yliopiston San Diegon yliopiston viestinnän professorit, jotka molemmat ovat kuuroja. He kutsuivat tätä maailmaa kuurojen kulttuuriksi vuonna 1988 ilmestyneessä vaikutusvaltaisessa kirjassaan Deaf in America: Voices from a Culture. Isolla D-kirjaimella erotettiin kulttuurisesti kuurot audiologisesti kuuroista. ”Perinteinen tapa kirjoittaa kuuroista ihmisistä on keskittyä heidän tilansa tosiasiaan – siihen, että he eivät kuule – ja tulkita kaikki muut heidän elämänsä näkökohdat tämän tosiasian seurauksiksi”, Padden ja Humphries kirjoittivat. ”Tavoitteenamme on kirjoittaa kuuroista uudella ja erilaisella tavalla. . . Kielellisen rikkauden pohtiminen on saanut meidät ymmärtämään, että kieli on kehittynyt sukupolvien kuluessa osana yhtä rikasta kulttuuriperintöä. Tätä perintöä – kuurojen kulttuuria – haluamme alkaa kuvata.”
Tässä uudessa ajattelutavassa kuurous ei ollut vamma vaan erilaisuus. Uuden ylpeyden ja itseluottamuksen sekä oman kielensä, amerikkalaisen viittomakielen, uuden kunnioituksen myötä kuurojen yhteisö alkoi saada äänensä kuuluviin. Gallaudet’n yliopistossa vuonna 1988 opiskelijat nousivat vastustamaan kuulevan presidentin nimittämistä – ja voittivat. Vuonna 1990 vammaislaki (Americans with Disabilities Act) toi mukanaan uusia mukautuksia, jotka helpottivat toimintaa kuulevien maailmassa huomattavasti. Ja teknologiset vallankumoukset, kuten tietokoneiden yleistyminen ja sähköpostin käyttö, merkitsivät sitä, että kuuro, joka ennen saattoi joutua ajamaan tunnin ajomatkan viedäkseen viestin ystävälleen henkilökohtaisesti (tietämättä ennen lähtöä, oliko ystävä edes kotona), saattoi nyt lähettää viestin muutamassa sekunnissa näppäimistöltä.
Vuonna 1994 Greg Hlibok, yksi Gallaudetin opiskelijoiden johtajista muutamaa vuotta aiemmin järjestetyissä mielenosoituksissa, julisti eräässä puheessaan: ”Siitä lähtien, kun Jumala loi maapallon, tähän päivään asti, tämä on luultavasti paras aika olla kuuro.”
Kuurojen kansalaisoikeuksien orastavan myllerryksen keskelle tipahti sisäkorvaistute.
Food and Drug Administrationin vuonna 1990 tekemä päätös hyväksyä sisäkorvaistutteet jo kaksivuotiaille lapsille sai kuurojen kulttuurin puolestapuhujat liikkeelle. He näkivät proteesit vain yhtenä kuurouden lääketieteellisten parannuskeinojen pitkässä sarjassa. Mikään aiemmista ideoista ei ollut toiminut, eikä ollut vaikea löytää lääkäreitä ja tiedemiehiä, jotka väittivät, että tämäkään ei toimisi – ainakaan hyvin. Sen lisäksi, että he valittivat, että implanttien mahdolliset hyödyt olivat kyseenalaisia ja todistamattomia, kuurojen yhteisö vastusti sitä, että kuuroja ylipäätään piti korjata. ”Olin järkyttynyt”, kertoi Ted Supalla, kielitieteilijä, joka tutkii ASL:ää Georgetownin yliopiston lääketieteellisessä keskuksessa. ”En ole koskaan pitänyt itseäni puutteellisena. Lääketieteellinen yhteisö ei kyennyt näkemään, että voisimme mahdollisesti nähdä itsemme täysin kunnossa olevina ja normaaleina elävinä. Se, että mentiin niin pitkälle, että aivoihin laitettiin jotain teknistä, oli alussa vakava loukkaus.”
Kuurojen näkemys oli, että myöhäiskuurot aikuiset olivat tarpeeksi vanhoja ymmärtääkseen valintansa, eivät olleet kasvaneet kuurojen kulttuurissa ja heillä oli jo puhuttua kieltä. Pienet lapset, jotka olivat syntyneet kuuroina, olivat eri asia. Oletuksena oli, että sisäkorvaistutteet poistaisivat lapset kuurojen maailmasta ja vaarantaisivat siten tämän maailman säilymisen. Tämä johti valituksiin ”kansanmurhasta” ja vähemmistöryhmän hävittämisestä. Lääketieteelliset ja tieteelliset sisäkorvaistutteiden kannattajat tunsivat kuurojen yhteisön jäävän huomiotta; monet olivat sitä mieltä, että kuuroilla lapsilla pitäisi olla mahdollisuus tehdä valinta itse, kun he ovat tarpeeksi vanhoja; toiset taas olivat sitä mieltä, että istute pitäisi kieltää kokonaan. Kuvaavaa on, että ”sisäkorvaistutteelle” kehitetty ASL-merkki oli kaksi sormea, jotka oli puukotettu kaulaan vampyyrityyliin.
Lääketieteellinen yhteisö oli yhtä mieltä siitä, että lasten kohdalla panokset olivat erilaiset. ”Lapsille tärkeintä on tietenkin heidän kielellinen kehityksensä”, sanoo Richard Dowell, joka nykyään johtaa Melbournen yliopiston audiologian ja puhepatologian laitosta, mutta joka 1970-luvulla kuului Graeme Clarkin johtamaan australialaiseen tiimiin, jolla oli ratkaiseva rooli nykyaikaisen sisäkorvaistutteen kehittämisessä. ”Tavoitteena on antaa heille riittävän hyvä kuulo, jotta he voisivat käyttää sitä kielenkehityksensä tukemiseen mahdollisimman lähellä normaalia kehitystä. Painopiste muuttuu siis hyvin, hyvin paljon, kun puhutaan lapsista.”
Implanttia ja parannusta
Alexin syntyessä yhä useammat lapset onnistuivat kehittämään kieltä sisäkorvaistutteen avulla. Laitteet eivät toimineet täydellisesti, eivätkä ne toimineet kaikilla, mutta hyödyt saattoivat olla syvällisiä. Sisäkorvaistutteiden mahdollistama ääni voisi toimia porttina kommunikaatioon, puhuttuun kieleen ja sitten luku- ja kirjoitustaitoon. Kuuleville lapsille kyky pilkkoa puheen ääni osiinsa – taito, jota kutsutaan fonologiseksi tietoisuudeksi – on perusta lukemaan oppimiselle.
”
Nostin Alexin ylös ja halasin häntä tiukasti. ’Sinä teit sen’, sanoin.”
”
Halusimme antaa Alexille mahdollisuuden käyttää ääntä. Joulukuussa 2005, neljä kuukautta ennen kuin hän täytti kolme vuotta, hän sai sisäkorvaistutteen oikeaan korvaansa, ja aloitimme kovan työn puhumisen ja kuuntelemisen harjoittelemiseksi.
Vuotta myöhemmin oli aika mitata hänen edistymistään. Kävimme läpi tuttuja testejä: fläppitauluja kuvista, joilla tarkistettiin hänen sanavarastoaan (”osoita hevosta”), pelejä, joissa Alexin piti noudattaa ohjeita (”laita violetit käsivarret Mr. Potato Headiin”), harjoituksia, joissa hänen piti toistaa lauseita tai kuvailla kuvia. Puheterapeutti arvioi hänen ymmärtämistään, ymmärrettävyyttään ja yleistä kielenkehitystään.
Jotta jännitystä ei olisi pitkitetty, testauksen tehnyt terapeutti laski Alexin pistemäärät minulle ennen kuin lähdimme toimistolta ja raapusteli ne keltaiseen Post-It-lappuun. Ensin hän kirjoitti raakapisteet, jotka eivät merkinneet minulle mitään. Sen alle hän kirjoitti prosenttiluvut: mihin Alex sijoittui verrattuna samanikäisiin ikätovereihinsa. Nämä olivat ne pisteet, jotka olivat olleet niin sitkeän synkkiä vuotta aiemmin, jolloin Alex näytti juuttuneen yksinumeroisille prosenttiluvuille.
Nyt, kun sisäkorvaistutetta oli käytetty 12 kuukautta, muutos oli lähes uskomaton. Hänen ilmaiseva kielensä oli noussut 63. prosenttiyksikköön ja hänen reseptiivinen kielensä 88. prosenttiyksikköön. Hän oli joissakin mittauksissa jopa ikätason yläpuolella. Ja sitä verrattiin kuuleviin lapsiin.”
Tuijotin Post-It-lappua ja sitten terapeuttia.”
”Voi luoja!” en voinut muuta sanoa. Nostin Alexin ylös ja halasin häntä tiukasti.
”Sinä teit sen”, sanoin.
Kuuntelemme toisiamme
Olin innostunut hänen edistymisestään ja sisäkorvaistutteesta. Mutta halusin silti sovittaa yhteen näkemykseni tästä teknologiasta ja kuurojen kulttuurista. Niistä alkuaikojen öistä lähtien, jolloin selailin Internetistä tietoa kuulovammaisuudesta, Washingtonissa sijaitseva Gallaudet-yliopisto oli näyttäytynyt suurena kuurojen kulttuurin keskuksena, ja oletin, että siellä olisi vastaavasti paljon sisäkorvaistutteen vihaajia. Vieraillessani kampuksella vuonna 2012 en enää kuvitellut, että minut käännytettäisiin takaisin portilla, mutta vain vuotta aiemmin kyselytutkimus oli osoittanut, että vain kolmasosa opiskelijoista oli sitä mieltä, että kuulevien vanhempien pitäisi saada valita sisäkorvaistutteet kuuroille lapsilleen.
”Noin viisitoista vuotta sitten sisäkorvaistutteita käsitelleessä paneelikeskustelussa otin esille ajatuksen siitä, että kymmenen tai viidentoista vuoden kuluttua Gallaudet näyttää erilaiselta”, yliopiston rehtori Stephen Weiner sanoo. ”Vastustus oli suurta. Nyt varsinkin uusi sukupolvi ei enää välitä.” ASL on edelleen kampuksen kieli, ja oletettavasti se tulee aina olemaan, mutta Gallaudet näyttää erilaiselta. Sisäkorvaistutteen saaneiden opiskelijoiden määrä on 10 prosenttia opiskelijoista ja 7 prosenttia kaikista opiskelijoista. Sen lisäksi, että sisäkorvaistutteita on enemmän, on myös enemmän kuulevia opiskelijoita, jotka ovat enimmäkseen kirjoittautuneet tulkkauksen ja audiologian jatko-ohjelmiin.
”
Vain kolmannes opiskelijakunnasta oli sitä mieltä, että kuulevien vanhempien pitäisi saada valita sisäkorvaistute kuuroille lapsilleen.
”
”Haluan, että kuurot opiskelijat näkevät täällä kaikki ikätovereikseen riippumatta siitä, onko heillä sisäkorvaistute tai ovatko he huonokuuloisia, osaavatko he puhua vai eivät. Minulla on ystäviä, jotka ovat suullisia. Minulla on yksi sääntö: Emme yritä käännyttää toisiamme. Työskentelemme yhdessä parantaaksemme kansamme elämää. Sana ”meidän” on tärkeä. Sellainen tämä paikka tulee olemaan ja sen on oltava. Miksi muuten vaivautua?” Kaikki eivät ole hänen kanssaan samaa mieltä, mutta Weiner nauttii mielipiteiden moninaisuudesta.
Vierailumme päätteeksi hän hyppäsi ylös kättelemään minua.
”Haluan kiittää teitä vielä kerran siitä, että otitte aikaa tavata minut ja että tunsin oloni niin tervetulleeksi”, sanoin.
”Jotkut täällä jännittivät sitä, että puhuisin kanssanne”
”Weiner myönsi. ”Minusta on tärkeää puhua.”
Silloin tein oman tunnustukseni. ”Minua jännitti tulla Gallaudetiin sisäkorvaistutteen saaneen lapsen vanhempana”, sanoin. ”En tiennyt, miten minua kohdeltaisiin.”
Hän hymyili, kurottautui oikean korvansa yläpuolelle ja käänsi sisäkorvaistutteen kierukan pois päästä. En ollut huomannut, että se oli siellä, piilossa hänen ruskeissa hiuksissaan. Koko keskustelumme oli käyty tulkin kautta. Hän vaikutti tyytyväiseltä siihen, että oli onnistunut yllättämään minut.
”Olin yksi ensimmäisistä kulttuurisesti kuuroista, jotka saivat sellaisen.”
Ei ehkä ole yllättävää, että useimmat Gallaudetissa kanssani keskustelleet ihmiset suhtautuivat sisäkorvaistutteisiin suhteellisen myönteisesti. Kun tapasin Irene Leighin, hän oli jäämässä eläkkeelle psykologian laitoksen puheenjohtajana yli 20 vuoden työskentelyn jälkeen. Hänellä ei ole istutetta, mutta hän kuuluu niihin Gallaudet’n professoreihin, jotka ovat käyttäneet eniten aikaa niiden pohtimiseen.
Hän ja sosiologian professori John Christiansen tekivät 1990-luvun lopulla yhdessä (varovaisesti) kirjan vanhempien näkökulmista lasten sisäkorvaistutteisiin; se julkaistiin vuonna 2002. Tuolloin hän sanoo: ”Suuri osa vanhemmista leimasi kuurojen yhteisön olevan väärässä tiedossa sisäkorvaistutteiden hyödyistä eikä ymmärtävän tai kunnioittavan vanhempien näkökulmaa.” Hän sanoo, että ”kuurojen yhteisö ei ole ymmärtänyt tai kunnioittanut vanhempien näkökulmaa”. Gallaudetin kuurojen yhteisö puolestaan oli tuolloin alkanut tottua ajatukseen, mutta todellisia kannattajia oli vain vähän.
Vuonna 2011 Leigh toimi Raylene Paludnevicienen kanssa toimittajana jatkokirjassa, jossa tarkasteltiin, miten näkökulmat olivat kehittyneet. Kulttuurisesti kuuroja aikuisia, jotka olivat saaneet implantit, ei enää pidetty automaattisina pettureina, he kirjoittivat. Pediatristen implanttien vastustaminen oli ”vähitellen väistymässä vivahteikkaamman näkemyksen tieltä”. Kaksikielisyyden ja kaksikulttuurisuuden uusi korostaminen ei Leighin mukaan ole niinkään muutos kuin jatkuva taistelu tunnustuksen puolesta. Useimpien yhteisön jäsenten tavoitteena on luoda polku, jonka avulla implanttien käyttäjät voivat edelleen nauttia kuurojen identiteetistä. Leigh toistaa Steve Weinerin inklusiivisen näkemyksen sanoessaan: ”On monia tapoja olla kuuro.”
Ted Supalla, sisäkorvaistutteista niin järkyttyneellä ASL-tutkijalla, oli kuurot vanhemmat ja kuurot veljet, tausta, joka tekee hänestä ”kuurojen kuuron” ja antaa hänelle kuurojen kulttuurin eliittiaseman. Kun tapasimme, hän oli juuri jättänyt Rochesterin yliopiston monien vuosien jälkeen muuttaakseen vaimonsa, neurotieteilijä Elissa Newportin kanssa Washington D.C:hen. He eivät olleet perustamassa uutta laboratoriota Gallaudetiin vaan Georgetownin yliopiston lääketieteelliseen keskukseen. Heilauttamalla kättään ulos ikkunasta sairaalarakennusten suuntaan Supalla tunnusti uuden ympäristönsä odottamattomuuden. ”On outoa, että löydän itseni työskentelemästä lääketieteellisessä yhteisössä… Se on todellinen osoitus siitä, että ajat ovat nyt erilaiset.”
”Kuuro kuten minä”
Alex ei tule koskaan kokemaan kuuroutta aivan samalla tavalla kuin Ted Supalla. Eivätkä myöskään ne monet kuurot aikuiset ja lapset – noin 320 000 maailmassa – jotka ovat ottaneet sisäkorvaistutteen kiitollisena vastaan.
Mutta he kaikki ovat edelleen kuuroja. Alex toimi ikääntyessään yhä sujuvammin kuulevassa maailmassa, mutta kun hän otti prosessorinsa ja kuulokojeensa pois, hän ei enää kuullut minua, ellen puhunut kovaan ääneen muutaman sentin päässä hänen vasemmasta korvastaan.
En koskaan halunnut, ettemme voisi kommunikoida. Vaikka Alex ei ehkä koskaan tarvitsisi ASL:ää, hän ehkä haluaisi tietää sen. Ja hän saattaa jonain päivänä tuntea tarvetta tuntea lisää kuuroja ihmisiä. Alussa olimme sanoneet, että Alex oppisi ASL:ää, toisena kielenä. Ja olimme tarkoittaneet sitä – epämääräisellä, hyvää tarkoittavalla tavalla.
”
Olimme sanoneet, että Alex oppisi vielä ASL:ää – ja olimme tarkoittaneet sitä, epämääräisellä tavalla.
”
Vaikka käytin hänen kanssaan ensimmäisinä kuukausina kourallista viittomia, ne olivat jääneet pois, kun hän oli alkanut puhua. Kaduin sitä, että olin jättänyt viittomakielen pois käytöstä. Sinä vuonna, kun Alex oli päiväkodissa, ASL-opettaja nimeltä Roni alkoi käydä meillä kotona. Hänkin oli kuuro ja kommunikoi vain ASL:llä.
Ronista riippumattomasti nuo oppitunnit eivät sujuneet kovin hyvin. Oli silmiinpistävää, kuinka vaikeaa kolmelle pojalleni, jotka olivat tuolloin viisi, seitsemän ja kymmenen, oli kiinnittää visuaalista huomiota, sopeutua vuorovaikutustapaan, jota viittominen edellytti. (Sääntö numero yksi on katsekontaktin luominen.) Jopa Alex käyttäytyi kuin täysin kuuleva lapsi. Asiaa ei auttanut se, että oppituntimme olivat kello seitsemän illalla ja pojat olivat väsyneitä. Käytin jokaisella kerralla enemmän aikaa heidän hillitsemiseensä kuin viittomien opetteluun. Matalin piste tuli eräänä iltana, kun Alex sinnikkäästi roikkui ylösalaisin ja takaperin nojatuolista.
”Minä näen hänet”, hän vaati.
Ja silti hän oli utelias kielestä. Sen huomasi siitä, miten hän leikki sillä oppituntien välillä. Hän päätti luoda oman versionsa, joka näytti koostuvan vastakkaisista merkeistä: KYLLÄ oli EI ja niin edelleen. Yritettyäni ja epäonnistuttuani ohjaamaan häntä oikein, tulin siihen tulokseen, että ehkä merkkien kokeileminen oli askel oikeaan suuntaan.
Vaikka emme päässeetkään kovin pitkälle tuona keväänä, siitä oli muutakin hyötyä. Viimeisellä kerralla, sen jälkeen kun olin päättänyt, että yksi iso ryhmätunti illalla ei ollut oikea tapa, Alex teki tavanomaista pelleilyä ja kieltäytyi kiinnittämästä huomiota. Mutta kun Ronin oli aika lähteä, hän halasi häntä voimakkaasti, mikä yllätti meidät kaikki.
”Hän on kuuro kuten minäkin”, hän ilmoitti.”
Lydia Denworth on kirjoittaja kirjasta I Can Hear You Whisper: An Intimate Journey through the Science of Sound and Language (Dutton), josta tämä teos on muokattu.
Ota yhteyttä osoitteeseen [email protected].