FAQ: Living with a Ventricular Assist Device (VAD)

• Tarvitseeko minun käyttää lääkkeitä?
• Miten VAD vaikuttaa päivittäisiin rutiineihini?
• Voinko harrastaa liikuntaa VAD:n kanssa?
• Voinko matkustaa VAD:n kanssa?
• Tarvitseeko minun ottaa verenohennuslääkkeitä VAD:n kanssa?
• Miten huolehdin rinnastani tai vatsastani tulevasta linjasta?
• Onko verenpaineella merkitystä?
• Pystynkö ajamaan autoa VAD:n kanssa?
• Pystynkö suihkussa käymään tai uimaan VAD:n kanssa?
• Entä intiimiys?

Tarvitsenko lääkkeitä?

Jatkat sydämen vajaatoimintalääkkeidesi ottamista myös sen jälkeen, kun sinulle on asennettu vasemman kammion avustuslaite. Näitä voivat olla diureetti, verenpainelääkkeet ja muut sydämen toimintaa tukevat lääkkeet. Näiden lääkkeiden määrä ja annokset voivat muuttua elintoimintojesi perusteella LVAD-tuen käytön aikana. Sinulle voidaan myös aloittaa erilaisia lääkkeitä kliinisen tilanteesi mukaan. Mekaanisen verenkierron tuen (MCS) tiimisi seuraa lääkitystäsi, sydämen toimintaasi, elintoimintojasi ja LVAD-parametrejasi, jotta sinua tuetaan optimaalisesti.

Miten VAD vaikuttaa päivittäisiin rutiineihini?

Leikkaaminen LVAD:n kanssa on uusi elämäntapa – ”uusi normaali”. Kestää jonkin aikaa tottua siihen, että sinulla on LVAD, koska se on aina yhteydessä kehoosi. Sinun on tehtävä muutoksia joihinkin päivittäisiin toimintoihisi perustuen siihen, että sinulla on nyt ylimääräisiä yhteyksiä ja tarvitset jatkuvaa virtalähdettä. Onneksi LVAD:n ulkoiset osat pienenevät tekniikan kehittyessä. Akut painavat vähemmän ja kestävät kauemmin. Voit jopa kytkeä sen autoosi. Sinun on ehkä muutettava nukkumistapaasi, jotta et makaa LVAD-laitteen päällä. Sinun on myös muistettava, että sinulla on aina avoin alue, joka on infektioiden lähde, joten sinun on seurattava sitä ja pidettävä siitä hyvää huolta.

Totta kai huomaat, että sinulla on vähemmän hengenahdistusta ajan mittaan, ja sinulla on enemmän energiaa kuin ehkä pitkään aikaan ennen LVAD:täsi. Kyse on siitä, että pääset takaisin elämään. Ja juomisen ajattelutavan muuttaminen voi joskus olla haastavaa, kun olet tottunut rajoittamaan nesteen saantia sydämen vajaatoiminnan vuoksi ennen LVAD:ia. Voit ja sinun pitäisi juoda enemmän nestettä, koska LVAD kierrättää verta kehossasi tietyllä nopeudella. Joskus, jos et ole ottanut tarpeeksi nestettä tai ulkona on hyvin kuuma, saatat havaita tilapäistä huimausta. Tämä voidaan yleensä hoitaa juomalla enemmän vettä ja vaihtamalla asentoa hitaasti.

Voinko harrastaa liikuntaa VAD:n kanssa?

Fyysinen aktiivisuus on aina hyväksi, ei vain sydämellesi, vaan koko muulle kehollesi. Sinun on aloitettava hitaasti, koska olet ollut sairaalassa jonkin aikaa ja lihaksesi ovat todennäköisesti huonokuntoisia. Kotiin päästyäsi tunnet itsesi aluksi vielä melko väsyneeksi, mikä on normaalia näin suuren leikkauksen jälkeen. Yleensä ainoat toimintarajoitukset ovat uinti tai kontaktilajit. Lääkärisi voi keskustella kanssasi liikuntatavoitteista ja -ohjeista.

Voinko matkustaa VAD:n kanssa?

Ehdottomasti! Kun rintakehäsi on parantunut ja MCS-tiimisi katsoo, että elintoimintosi ja LVAD-laitteesi toimivat optimaalisesti ilman ongelmia, voit matkustaa aivan kuten kuka tahansa muukin. Ainoa asia, joka sinun on otettava huomioon, on se, että kun matkustat lentokoneella, sinun on ilmoitettava turvahenkilökunnalle, että sinulla on LVAD ja sinun on kuljetettava VAD-laitteesi lentokoneessa. Tämä ei tietenkään mene turvatarkastuksen läpi ilman hälytystä. Jos mahdollista, kanna mukanasi MCS-tiimiltäsi saatu lausunto, jossa selitetään LVAD-laitteesi, jotta laitteistosta ei ole epäselvyyttä. Sinun on vain varmistettava ennen kaikkea matkustamista, että otat mukaasi riittävästi ladattuja akkuja pumpun toiminnan ylläpitämiseksi määränpäähäsi asti. Sinulla on nyt LVAD, joten nauti elämästäsi ja näe maailmaa.

Tarvitsenko verenohennuslääkkeitä VAD:n kanssa?

Sinun on käytettävä verenohennuslääkkeitä ja todennäköisesti aspiriinia niin kauan kuin sinulla on LVAD. Aluksi verikokeita tehdään jonkin verran usein sen varmistamiseksi, että veresi on niin ohutta kuin sen on oltava, jotta LVAD voi toimia parhaalla mahdollisella tavalla. Kuten minkä tahansa keinotekoisen, mekaanisen laitteen kohdalla, verenohennuslääkkeet auttavat ehkäisemään pienten hyytymien muodostumisen riskiä laitteeseen. Ruokavalion tarkkailu ja sen ymmärtäminen, millaisia elintarvikkeita syöt ja miten ne vaikuttavat verenohennuslääkkeisiin, on tärkeää. Keskustelet tästä MCS-tiimisi kanssa. Tiimisi seuraa tiukasti verenohennuslääkkeiden ja aspiriinin annostuksiasi verikokeidesi perusteella ja opastaa sinua tekemään tarvittaessa muutoksia annoksiin.

Miten huolehdin rinnastani tai vatsastani tulevasta letkusta?

Joko vatsan tai rintakehän alueelta tulevaa letkua kutsutaan driveliiniksi. Se yhdistää LVAD-pumpun kehosi ulkopuolella olevaan ohjaimeen, joka käyttää pumppua. Sitä kohtaa, jossa driveline tulee ulos kehostasi, kutsutaan poistumiskohdaksi. On erittäin tärkeää, että tästä kohdasta pidetään huolta infektioriskin vuoksi. Kun infektio asettuu tälle alueelle, siitä on hyvin vaikea päästä eroon. Erittäin tärkeää on myös muistaa, että LVAD-driveliiniä käsiteltäessä on pidettävä se mahdollisimman liikkumattomana; liiallinen liike ulostulokohdassa aiheuttaa lähes aina paikallista ärsytystä, joka voi muuttua infektioksi. MCS-tiimisi opettaa sinulle ja hoitohenkilökunnallesi, miten suoritat sidoksenvaihdot, joita tarvitaan driveliinin ylläpitämiseksi ja sen pitämiseksi puhtaana ja peitettynä.

Onko verenpaine tärkeä?

Verpaine on erittäin tärkeä, ja verenpaineen hyvän hallinnan ylläpitäminen varmistaa, että LVAD-pumppusi toimii optimaalisesti. MCS-tiimisi seuraa tiiviisti verenpainettasi ja tekee tarvittaessa muutoksia lääkitykseesi. On hyödyllistä, jos voit tarkistaa verenpaineesi kotona, mutta LVAD-pumpun tuottaman hoitotyypin vuoksi pulssin tunteminen tai verenpaineen mittaaminen tavallisella verenpainemansetilla on usein vaikeaa. Sinua saatetaan pyytää tarkistuttamaan verenpaineesi perusterveydenhuollon lääkärin vastaanotolla. Joskus saatat olla oikeutettu sydänkuntoutukseen, ja verenpaineesi tarkistetaan siellä usein. Useimmat kaupalliset automaattiset verenpainemansetit eivät pysty rekisteröimään verenpainetta.

Voinko ajaa autoa VAD:n kanssa?

MCS-tiimisi ja lääkärisi keskustelevat kanssasi siitä, milloin on tarkoituksenmukaista palata ajamaan ajoneuvoa. Aluksi, kun rintakehäsi vielä paranee ja olet toipumassa, et saa ajaa ajoneuvoa, vaikka voitkin olla matkustajana ajoneuvossa.

Voinko käydä suihkussa tai uida VAD:n kanssa?

Voit käydä suihkussa LVAD:n kanssa, kun viillot ovat parantuneet. MCS-tiimisi keskustelee kanssasi LVAD-yhtiön tarjoaman erityisen suihkupussin käytöstä. Kuten voitte kuvitella, on tärkeää, ettette kastele laitteitanne. Valitettavasti tämän laitteen kanssa ei voi uida, koska sitä ei voi upottaa. Jossain vaiheessa lähitulevaisuudessa toivotaan täysin implantoitavaa LVAD-järjestelmää, jonka avulla voit uida ja käydä suihkussa helposti.

Entä intimiteetti?

Intimiteetti on tärkeää kaikille, eikä se, että sinulla on LVAD-laite, tarkoita sitä, ettet voisi jatkossakin nauttia intimiteetistä kumppanisi kanssa. Sinun on määriteltävä, miten hoidat tämän mukavasti niin, että laitteeseen ei kohdistu painetta tai driveline ei liiku liikaa ulostulokohdassa. Ainoa LVAD:n ja läheisyyden vasta-aihe on raskaus. Jos olet hedelmällisessä iässä, et VOI tulla raskaaksi LVAD:n kanssa, koska verenohennuslääkitystäsi ei voida turvallisesti hoitaa sikiön kanssa.