Alla olevat tiedot voivat auttaa sinua ymmärtämään paremmin borrelioosin ja puutiaisperäisten sairauksien kanssa elävien ihmisten ainutlaatuisia haasteita ja vaikeuksia.
1. Oireet voivat muuttua usein. Koska jotkin oireet liittyvät tulehdukseen, ne voivat vaihdella päivästä toiseen. Joku PTLD:tä sairastava voi tuntea olonsa vaeltamaan tai urheilemaan kykeneväksi yhtenä päivänä ja olla seuraavana päivänä aidosti vuodepotilaana. Se, ettei voi ennustaa, miltä tuntuu, tai tietää, mitä pystyy tekemään joka päivä, voi olla uskomattoman turhauttavaa.
Mitä voit tehdä: Ole joustava ja myötätuntoinen. Älä syytä jotakuta ”teeskentelystä” tai sano, että ”hän ei näyttänyt eilen sairaalta”. Yritä ymmärtää, kun suunnitelmia on muutettava muuttuvien oireiden vuoksi.
2. Jotkut PTLD:tä sairastavat joutuvat tarkkailemaan, mitä ruokia he syövät. Jotkut eivät syö sokeria, toiset pitävät gluteenitonta ja maidotonta ruokavaliota tärkeänä terveydelleen. Heidän kehollaan voi olla vaikeuksia käsitellä alkoholia tai kofeiinia, ja tietyt elintarvikkeet tai juomat voivat vaikuttaa heidän immuunijärjestelmäänsä. Tämä vaikeuttaa ravintoloissa ruokailua tai juhlia erityistilaisuuksia – erityisesti lapsille.
Mitä voit tehdä: Vältä pilkkaamasta henkilöä, joka joutuu tekemään kulttuurillemme epätyypillisiä ruokavalintoja. Vielä parempi – tarjoa vieraillesi gluteenittomia, maidottomia, vähäsokerisia (tai sokerittomia) vaihtoehtoja. Valitse ravintoloita, jotka voivat ottaa huomioon heidän ruokavaliotarpeensa.
3. Heidän on levättävä. ’Ylilyönnillä’ voi olla kielteinen vaikutus henkilöön, jolla on puutiaisaivokuume. Vanhemmille, joilla on pieniä lapsia, ja ihmisille, joilla oli elinvoimainen ja vilkas elämä ennen sairastumistaan, hidastaminen ja vähemmän tekeminen voi olla emotionaalisesti haastavaa. Lisäksi unettomuus voi vaikuttaa monimutkaista borrelioosia sairastaviin ihmisiin, joten he eivät ehkä saa riittävästi lepoa öisin (ongelma, kun kunnollinen uni on tärkeää terveen immuunijärjestelmän kannalta).
Mitä voit tehdä: Ole kärsivällinen. Ole joustava. Kokkaa heille ateria, leikkaa heidän nurmikkoaan, vahdi heidän lapsiaan, vie heidät lääkärin vastaanotolle, auta heitä kaikin tavoin. Tunnusta, että ihmiset, jotka ennen pystyivät ”tekemään kaiken”, eivät enää pysty – ennen kuin he ottavat aikaa parantua. Lasten kohdalla muistakaa, että se, mikä näyttää ’käytösongelmilta’ tai ’kiukuttelulta’, voi olla heidän ainoa tapansa kertoa teille, että he tarvitsevat enemmän tukea.
4. Lisäravinteet, kasvilääketiede, akupunktio, luonnonlääketiede ja ei-länsimaiset lääketieteelliset toimenpiteet ovat auttaneet joitain ihmisiä, joilla on punkkien välittämiä sairauksia. Bakteerit voivat kuluttaa elintärkeitä kivennäisaineita, ja elimistö voi hyötyä detoksifikaatiosta ja kasviperäisestä tuesta. Probiootit auttavat palauttamaan ”hyviä bakteereja”, jotka usein tuhoutuvat puutiaisaivokuumeiden hoitoon käytettävien antibioottien vaikutuksesta. Vaikka täydentävä lääketiede ja muut interventiot eivät ehkä ole ”valtavirtaa”, niiden on osoitettu auttavan puutiaisaineita sairastavia parantumaan.
Mitä voit tehdä: Suojaa läheisiäsi ihmisiltä, jotka väittävät voivansa ”nopeasti parantaa” monimutkaisia sairauksia ja jotka tarjoavat kalliita hoitoja (Lymen borrelioosia tai puutiaisaivotauteja sairastavat ihmiset haluavat usein epätoivoisesti parantua!). Kunnioita sitä, että täydentävä lääketiede, ammatilliset neuvot, ruokavaliovalinnat ja joogan, hieronnan ja meditaation kaltaiset aktiviteetit edistävät tutkitusti paranemista ja hyvinvointia. Käytä tätä tulostettavaa tietolehtistä auttaaksesi tiedottamaan lääkäreilleen Lymen borrelioosista.
5. Masennus, raivo ja kognitiiviset vaikeudet voivat kaikki olla puutiaisaudin oireita. Sandy Berenbaumin, LCSW:n mukaan ”lapset ja nuoret, joilla on krooninen Lymen borrelioosi, täyttävät usein DSM-kriteerit yhdelle tai useammalle ”mielisairaudelle” – ahdistuneisuushäiriölle, masennukselle, anoreksia nervosalle, AD/HD:lle sekä häiriöille, joissa ilmenee käyttäytymisongelmia”. Kansallisen borrelioosiyhdistyksen (National Lyme Disease Association) tekemästä tutkimuksesta kävi ilmi, että 59 prosentilla borrelioosidiagnoosin saaneista henkilöistä oli alun perin diagnosoitu mielialahäiriö. Masennus, muistin menetys, käyttäytymisen muutokset ja kognitiiviset ongelmat voivat olla ainoat havaittavat oireet aktiivisesta infektiosta.
Mitä voit tehdä: Tunnista punkkien välittämien tautien psykologiset ja kognitiiviset oireet. Huomaa, kun jonkun käyttäytyminen on epätavallista tai epätyypillistä, ja kysy asiasta tuomitsemisen sijaan. Auta muita oppimaan, miten lasten puutiaisaudit voivat näkyä ADHD:nä, oppimisvaikeuksina tai käyttäytymisongelmina.
6. PTLD:tä sairastavat ihmiset voivat tuntea olonsa hyvin epämukavaksi kuumuudessa. He saattavat tuntea olonsa sairaammaksi kuumalla säällä. Jos he käyttävät antibiootteja, heidän on ehkä vältettävä auringonottoa kokonaan. Neurologista sairautta sairastavilla saattaa olla kohonnut herkkyys kirkkaalle valolle.
Mitä voit tehdä: Suunnittele aktiviteetit viileämpiin vuorokaudenaikoihin (tai pysy sisätiloissa ilmastoidussa tilassa). Ole kunnioittava, kun joku sanoo tuntevansa olonsa epämukavaksi, ja varmista, että viileitä, varjoisia alueita on saatavilla.
7. PTLD:stä ja muista puutiaisaivoinfektioista parantuminen voi kestää kauan. Kulttuurissa, joka on tottunut ”nopeisiin korjauksiin”, voi olla vaikea ymmärtää, että parantuminen monimutkaisesta puutiaisaudista voi kestää viikkoja, kuukausia tai jopa vuosia. Joidenkin ihmisten mielestä hoito toimii nopeasti ja tehokkaasti. Toiset saattavat päästä remissioon, mutta heillä voi olla elinikäisiä ruokavaliorajoituksia, haavoittuva immuunijärjestelmä ja pelko uusiutumisesta.
Mitä voit tehdä: Ole kannustava. Anna läheisesi tietää, että olet heidän mukanaan ”pitkässä juoksussa”. Muista, että vaikka PTLD on lääketieteellinen diagnoosi, monitahoisen sairauden psykologiset ja emotionaaliset vaikutukset ovat valtavat, varsinkin kun jonkun elämäntapa ja tuottavuus muuttuvat radikaalisti.
8. Punkkien välityksellä leviävä sairaus voi tulla kalliiksi. PTLD:tä sairastavien ihmisten terveydenhuoltokustannukset ovat huomattavasti korkeammat kuin väestöllä yleensä, ja jotkin tehokkaat hoidot eivät välttämättä kuulu vakuutuksen piiriin. Tämä voi lisätä stressiä (erityisesti sellaiselle, joka on liian sairas töihin!) ja vähentää mahdollisuuksia osallistua sosiaalisiin aktiviteetteihin – aikana, jolloin sosiaalinen tuki ja vuorovaikutus ovat ratkaisevan tärkeitä emotionaalisen terveyden ja hyvinvoinnin kannalta. Perheen voimavarat saattavat painottua sairaan lapsen hyväksi, jolloin muiden tarpeet jäävät tyydyttämättä.
Mitä voit tehdä: Suunnittele sosiaalisia aktiviteetteja, jotka ovat edullisia, kuten DVD:n katsominen, ilmaiselle luennolle osallistuminen tai yhteinen piknik. Jos puutiaistaudin taloudellinen vaikutus perheeseen on merkittävä, auta järjestämään rahankeräys. Avustaminen pihatöissä, verojen valmistelussa, yksinkertaisissa autonkorjauksissa ja muissa vastaavissa tehtävissä voi auttaa vähentämään perheen kokonaiskustannuksia.
9. Tautitauti voi aiheuttaa perheelle suuria kustannuksia. Ihmiset, joilla on monimutkainen puutiaisaivotauti (ja heidän perheensä), voivat eristäytyä. Ystävyyssuhteet voivat kuihtua pitkän toipumisen aikana, suunnitelmia saatetaan joutua usein perumaan – ja lasten kohdalla käyttäytymismuutokset voivat vaikuttaa sosiaalisten taitojen kehittymiseen (jota sitten pahentaa siitä johtuva terveiden vuorovaikutussuhteiden puute). PTLD:tä sairastavat ja heidän perheensä voivat usein tuntea itsensä hyvin yksinäisiksi.
Mitä voit tehdä: Ota yhteyttä – usein. Ole ymmärtäväinen, kun joku tuntee itsensä ylikuormitetuksi tai joutuu muuttamaan suunnitelmiaan viime hetkellä. Ole hyvä kuuntelija. Kutsu lapsi leikkitreffeille tai syntymäpäiväjuhliin – vaikka hänen käytöksensä voi olla haastavaa (järjestä ylimääräinen avustaja auttamaan lasta). Ennen kaikkea toimi myötätuntoisesti monimutkaista puutiaisaivotautia sairastavaa henkilöä ja hänen perhettään kohtaan.
10. PTLD:n ja puutiaisaivotautien asianmukaista hoitoa on vaikea löytää. Ihmiset joutuvat usein matkustamaan useita tunteja tai jopa osavaltion ulkopuolelle löytääkseen tehokkaita hoitoja.
Mitä voit tehdä: Tarjoudu tarkistamaan lemmikkejä tai hakemaan lapset koulusta. Tee ”hoitopaketti” pitkiä automatkoja varten. Lahjoita hotellikuponkeja tai lentopisteitä. Liity muiden joukkoon, jotka kannattavat lääketieteen ammattilaisten koulutuksen laajentamista puutiaisaivokuumeiden diagnosoinnista ja hoidosta.