- Kaleigh Lau blev diagnosticeret med den sjældne uhelbredelige hjernetumor DIPG i april 2016
- Der var ingen kur på NHS, og private læger i London kunne ikke hjælpe
- Hendes forældre fandt alternativ behandling i Mexico og fløj ud i april
- Den unge pige, fra Woodford Green, Essex, overlevede prognosen på ni måneder med et år
- De har crowdfundet 220.000 pund til banebrydende behandling, men har brug for 350.000 pund
En skolepige med en uhelbredelig hjernetumor, hvis familie flyttede til Mexico for at bruge 350.000 pund på alternativ behandling, som de fandt på nettet, er blevet et af de længst overlevende britiske tilfælde nogensinde.
Kaleigh Lau, syv år, fik ni måneder tilbage at leve i april 2016, da lægerne diagnosticerede hende med Diffuse Intrinsic Pontine Giloma (DIPG) – en sjælden inoperabel hjernetumor, der næsten udelukkende rammer børn.
Hendes familie fra Woodford Green, Essex, blev efterladt knust i januar, da NHS og private læger i London fortalte dem, at hendes tumor havde spredt sig, og at der ikke var mere at gøre.
I desperat forsøg på at redde deres “glædesbunke” gennemsøgte hendes forældre Scott og Yang internettet for alternativer – og besluttede til sidst at risikere det hele på et banebrydende behandlingscenter i Monterrey, Mexico.
Rul ned for video
Men på trods af, at de vidste “meget lidt om det”, droppede de alt og rejste af sted, da Kaleighs mobilitet og syn allerede blev hurtigt forværret.
Men næsten et år senere kæmper hun stadig, og hendes far crowdfunder stadig til de 350.000 pund, som den eksperimentelle medicin i sidste ende vil koste.
Mr Lau, 41, fortalte MailOnline: “Da vi først tog af sted, var jeg meget skeptisk. Men som far var jeg nødt til at tage den risiko og bevare det håb.
Hvad er Diffus Intrinsic Pontine Glioma?
DIPG er en meget aggressiv, uhelbredelig hjernetumor, der næsten udelukkende findes hos børn mellem fire og 12 år.
Det rammer mellem 20 og 30 børn hvert år i Storbritannien, som i gennemsnit overlever mindre end et år efter diagnosen.
Tumoren har tendens til at vokse hurtigt og er mere tilbøjelig til at sprede sig til andre dele af hjernen eller rygmarven.
DIPG’er har deres udspring i et område af hjernen, og mere specifikt i hjernestammen, kaldet pons.
Pons er et område dybt inde i den nederste del af hjernen, som er ansvarlig for en række kritiske kropsfunktioner som f.eks. vejrtrækning, søvn og blodtryk.
Standardbehandlingen omfatter palliativ strålebehandling, men kirurgi er sjældent en mulighed på grund af dens placering i hjernen.
Usuelle kemoterapibehandlinger har indtil videre vist sig ineffektive.
Fra thebraintumourcharity.org
“Hvis det var et fupnummer, var det et fupnummer, men vi var nødt til at gøre noget. Hvis vi ikke kunne lide det, vi hørte, da vi kom derhen, kunne vi bare vende om og komme hjem igen.
‘Men lægerne der er fantastiske – NHS ville have opgivet hende for længe siden, men de vil ikke afvise hende, de er ikke bange for at blive ved med at prøve.
“For at sige det ligeud er antagelsen, at “dette barn vil dø”, så deres holdning er, at så længe det er etisk forsvarligt, hvorfor ikke tænke uden for rammerne, hvis der er et håb om at redde dem.’
Bare en uge efter at hun var fløjet ud til Hospitales Angeles i Monterrey for at få den første runde intraarteriel og immunterapi, begyndte Kaleigh at vise tegn på bedring.
Mr Lau tilføjede: ‘Det var omkring syv dage efter den første behandling, da kraften i hendes venstre hånd kom tilbage, og hendes gang blev bedre.
“Derefter var det hoppen og abestængerne – virkelig et mirakel.”
Efter et tre måneders ophold i april har familien Laus foretaget yderligere fem rejser til Mexico, og Kaleigh er i øjeblikket i gang med sin 11. behandlingsrunde.
Den rejse frem og tilbage hver fjerde til sjette uge, som de planlægger at fortsætte med i hele 2018, vil i sidste ende have kostet dem 350.000 pund, og det er en økonomisk og følelsesmæssig belastning.
Tireless fundraising og støtte fra berømtheder, bl.a. fra J K Rowling, Simon Cowell, Olly Murs og Jeremy Corbyn, har indtil nu fået dem til at indsamle 221.000 pund.
Men hendes far, der er byggeleder, har været tvunget til at blive i Storbritannien, mens resten af familien tager tilbage til Mexico, så han kan arbejde og fremme mere crowdfunding.
Og selv om tumoren i pons-området i den unges hjerne er blevet mindre med den eksperimentelle medicin, skaber hævelser i lillehjernen nu problemer – hvilket kan vise sig at være lige så dødeligt.
Mr Lau sagde: “Indtil september gik det rigtig godt, tumoren var blevet mindre, og hun var stort set vendt tilbage til at være et normalt barn.
‘Men fordi Kaleigh er i frontlinjen, er det ukendt territorium for lægerne.
‘Nu lever DIPG-patienter som hende længere, og der dukker flere problemer op undervejs.
‘Det problem, vi har fået nu, er lige så livstruende. Hævelsen lægger pres på hendes nerver, hvilket har sat hende i kørestol
‘Man tænker hele tiden fremad og spørger sig selv: “Vil hun stadig være her?”
Faderen til to børn frygtede, at han kunne have mistet sin datter på en skræmmende returflyvning fra Mexico i september.
Selv om lægerne gav dem grønt lys, blev højden under den otte timer lange flyvetur fra USA til London for meget for den lille Kaleigh, som begyndte at klage over hovedpine.
Eksperter havde advaret om, at det kunne betyde det værste, og hr.
Han sagde: “Jeg var helt ude af den, jeg troede, jeg ville miste hende.
“Jeg gav hende steroider for at stoppe flere hævelser, men på det tidspunkt kunne jeg kun bede og se sekunderne gå.
“Man er ikke klar over, før man er i den situation, vi er i, hvor alvorligt det er.
Godt nok landede de sikkert, men de stod over for flere problemer, da Great Ormond Street Hospital forsinkede en operation for at reducere overskydende væske i Kaleighs hjerne, fordi de ikke havde nogen senge.
Efter en pinefuld ventetid havde de lige nok tid efter proceduren til at forberede sig på hendes ophold i Mexico i oktober.
Og det er ikke kun Kaleigh, som hendes forældre skal bekymre sig om – de er også bange for, at hun kan miste en af sine DIPG-venner på klinikken.
Mr Lau sagde: “Alle forældrene holder kontakten, og det er meget hårdt, når man hører, at en andens barn er gået bort.
“Kaleigh har ikke mistet nogen af sine nære venner – jeg ved ikke, hvordan vi ville håndtere det.
“Hun ved, at hun har en knude i hovedet, men det er det hele.
‘Hun taler stadig om sin næste fødselsdag, og hvad hun vil gøre, når hun bliver ældre og får sine egne børn.
‘Jeg ved ikke, hvad vi ville sige til hende, hvis en af hendes venner døde.’
De Laus skriver regelmæssigt på deres Facebook-side “Kaleigh’s Trust” og opdaterer deres støtter om hendes fremskridt.
Efter et af børnene på klinikken døde i denne måned, skrev de: “Efter det meget nylige tab af den smukke Hadley, som vi var så heldige at møde ved flere lejligheder på udflugtsdage og hospitalsbesøg, gjorde det mig endnu mere følelsesladet at se Lau-pigerne vende sikkert tilbage til britisk jord.”
“Det er en rutsjebanetur, men for Hadley er der ikke mere smerte. RIP baby girl, flyv højt og beskyt din familie fra oven. Du vil aldrig blive glemt.
“Jeg mangler stadig ord og er chokeret over jeres tab.”
I forbindelse med Lau-familiens følelsesmæssige kamp mod deres datters sjældne sygdom sagde Sarah Lindsell, administrerende direktør for The Brain Tumour Charity: “Det er umuligt for de fleste af os at forestille os, hvad man går igennem, når man får at vide, at der ikke er noget håb for ens barn.
“Laus’ beslutning om at tage Kaleigh med til Mexico for at få eksperimentel behandling er en kraftig påmindelse om manglen på klinisk dokumenterede, effektive behandlingsmuligheder for unge patienter med DIPG-diagnose og behovet for mere forskning i sygdommen.
‘Børn med DIPG overlever i gennemsnit mindre end et år, og kun omkring en ud af ti overlever i mere end to år.
‘Vi er glade for, at Kaleigh tilsyneladende reagerer positivt på sin behandling i Mexico, og vi vil gerne have mulighed for at lære mere fra klinikkens medicinske team om behandlingsregimer og fremskridt for alle de børn, der bliver behandlet der for DIPG.
Hun tilføjede, at velgørenhedsorganisationen finansierer DIPG-forskning på Great Ormond Street Hospital, Oxford University og Institute of Cancer Research.
Kaleigh er tilbage hjemme hos sine forældre og sin bror Carson i juleperioden, hvor selv den mindste skade eller lidelse kan gøre hende ekstremt sårbar.
Men med støtte fra Bradley Lowery Foundation, der er oprettet til minde om den seksårige Sunderland-fan, som døde af neuroblastom i barndomskræft, utallige kendte tilhængere og det lokale parlamentsmedlem Wes Streeting, er familien Lau fast besluttet på at kæmpe videre.
Mr Lau arbejder også stadig på et andragende til parlamentet, som han håber, vil få flere midler til forskning i hjernetumorer.
Streeting, Labour-parlamentsmedlem for Ilford North, udtalte: “Kaleigh og hendes familie har været utroligt modige i deres kamp mod DIPG. Det har været et privilegium at hjælpe dem på en lille måde.
“Den kampagne, de har kørt for at indsamle midler til Kaleighs behandling, er imponerende, men viser også en ægte fællesskabsånd med venner og familie, men også fremmede, der samler sig for at støtte sagen.
“Jeg fortsætter med at rejse dette spørgsmål i parlamentet og med ministre for at få bedre finansiering til forskning, men også for at sikre, at familier som Kaleighs kan få den støtte, de har brug for her i Storbritannien.
“Hvis MailOnline-læsere kunne give, hvad de kan, ville det betyde alverden for denne familie.”
Mr Lau tilføjede: “Hun har været i helvede og tilbage mere end én gang, og hun er stadig i gang.
‘Hvis hun ønsker at kæmpe, vil jeg være der for at kæmpe med hende, og vi vil forblive positive, indtil vi ikke kan.’
For at donere, se Kaleighs fundraising-side.