Patienter med kroniske smerter: Hvad man skal gøre, når man ikke kan få behandling

Patienter med kroniske smerter henvender sig regelmæssigt til Patients Rising. De fortæller os uvægerligt, at de engang havde en bedre livskvalitet med deres smerter, men så (et relativt nyt fænomen) blev deres smertebehandlinger ændret, og deres livskvalitet faldt.

Vores håb er at være en del af den større samtale om, hvad man skal gøre, når kroniske smertepatienter mister adgangen til behandlinger, der giver dem en bedre livskvalitet. Vores læsere og empiriske beviser fortæller os, at sådanne behandlinger ofte er baseret på opioider. Selv om faren ved opioidafhængighed ikke kan ignoreres, ville vi, hvis vi forbød alt afhængighedsskabende i vores samfund, være nødt til at vinke farvel til alkohol, nikotin, barbituater, sociale medier, sex, spil, shopping, videospil, våben og mange andre ting, der ikke har haft nær den positive virkning, som opioider har.

Hvad skal en kronisk smertepatient gøre?

Her er nogle af de almindelige råd, som vi har delt med kroniske smertepatienter.

KOMMUNIKER MED DIN FORSYNINGSLÆGE

Det er ikke ualmindeligt, at kroniske smertepatienter fortæller os, at deres leverandør har stoppet eller indskrænket opioidbehandlinger. Måske har udbyderen anvendt tvungen nedtrapning af den opioide medicin. Måske er smertebehandlingslægen gået på pension, og nu kan patienten ikke finde nogen til at tage sig af deres sag. Nogle gange får patienterne at vide af deres behandlere, at opioiderne bare er helt væk fra bordet.

Alle disse muligheder kunne være fine, hvis der var behandlinger, der kunne træde til og være lige så effektive. De fleste siger, at der ikke er det.

Værktøjer til hjælp med kommunikation

Du kan kommunikere den virkning, som ændringer i din smertebehandling har haft, ved at bruge følgende værktøjer, der er stillet til rådighed af American Chronic Pain Association:

• Daily Activity Checklist
• Forberedelse til dit besøg hos sundhedsvæsenet
• Smertidagbøger som den, der er lavet af American Cancer Society, er også meget nyttige.

Dokumenter som disse er med til at vise din læge, at du er opmærksom på dine smerter og er villig til at arbejde sammen med behandleren for bedre at forstå dine behov. Data er hjørnestenen i den måde, lægerne tænker på.

Lad være med at blive følelsesladet

Lettere sagt end gjort. At tale om din livskvalitet, når du føler dig hjælpeløs, er en følelsesmæssig ting. Jeg har set patienter falde i gråd under aftaler, sandsynligvis på grund af de store indsatser, der er på spil. Heldigvis har New York Times en rigtig god artikel om, hvordan man kan holde tårerne tilbage.

Som enhver anden person vil din læge tage stikord fra dig. Hvis du ønsker, at besøget skal handle om, at du skal være vred, eller at du skal være ked af det, så vil det være passende at blive vred eller ked af det. Men hvis du er frustreret og følelsesmæssigt rå, vil det at udtrykke disse følelser trække samtalen væk fra “Hvordan kan vi afhjælpe dine smerter” til “Hvordan kan vi forhindre, at du bliver ked af det”.

SØG OM EN SMERTEKONTRAKT

Jeg ved godt, at jeg lige har sagt, at du ikke skal blive følelsesladet, men begrebet smertekontrakter får folk til at blive ked af det. Hvorfor? Fordi du i bund og grund underskriver noget, der siger, at du ikke vil lyve, snyde eller stjæle, og at du vil gøre, som du bliver bedt om. Det er fornærmende og uværdigt. Alligevel kan smertekontrakter være en vigtig del af den aftale, du indgår med din læge.

Så en smertekontrakt siger grundlæggende:

• den medicin, der gives, er sikker, effektiv og hjælper dig med at fungere
• patienten vil prøve de andre behandlinger, som lægen anbefaler
• vil overholde aftaler og tage medicinen som foreskrevet
• patienten vil kun bruge ét apotek og kun få medicin fra denne ene udbyder
• patienten vil ikke bede om opfyldning før tid

Her er et link til et eksempel på en smertekontrakt, som er udviklet af American Pain Society.

Den bedste måde at se på smertekontrakten på er, at den giver din læge en følelse af kontrol og tryghed. De kender dig trods alt ikke rigtig, og for dem kan konsekvenserne være store. Smertekontrakten er en måde at etablere tillid hurtigt.

Når alt andet mislykkes, skal du indgive en klage

Dette er sidst af en grund. Det bør være et sidste valg. At indgive en klage kan give dig et dårligt ry som patient. Du kan også blive nødt til at retfærdiggøre din holdning over for embedsmænd. At indgive en klage giver dig heller ikke det, du har brug for (behandling), det giver dig en følelse af retfærdighed. Retfærdighed er vigtigt, men det lindrer ikke smerten. Alligevel er vi nogle gange nødt til at stå op for os selv, og dette er en potent måde at gøre det på.

Tre måder at indgive en klage på

• Du kan henvende dig til Department of Health and Human Services for at indgive en klage over krænkelse af borgerrettigheder.
• Du kan også gå til National Association of Insurance Commissioners for at indgive en klage.
• Medicare giver dig også mulighed for at indgive en klage over en læge, et hospital eller usikker pleje eller forhold.

Som patient kan du have rettigheder i henhold til Americans with Disabilities Act (amerikansk lov om handicappede). Ifølge ADA.gov: “For at være beskyttet af ADA skal man have et handicap eller have et forhold eller en tilknytning til en person med et handicap. En person med et handicap defineres af ADA som en person, der har en fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse, der i væsentlig grad begrænser en eller flere vigtige livsaktiviteter, en person, der har en historie eller en registrering af en sådan funktionsnedsættelse, eller en person, der af andre opfattes som havende en sådan funktionsnedsættelse. ADA nævner ikke specifikt alle de funktionsnedsættelser, der er omfattet.” Bemærk, at dette er anderledes end standarden for “handicap” som defineret af Social Security Administration, som er mere streng.

VIDERE END SIDEN?

I “History of the Joint Commission’s Pain Standards: Lessons for Today’s Prescription Opioid Epidemic”, sagde forfatteren David W. Baker, MD, MPH fra Joint Commission’s Division of Healthcare Quality Evaluation: “…selv om den nuværende opioidepidemi har resulteret i krav om øjeblikkelige tiltag, er det nødvendigt at anerkende bekymringer om, at patienter med kroniske, smertefulde tilstande kan blive underbehandlet og stigmatiseret, hvis de har brug for supplerende opioidbehandling.”

De fleste kroniske smertepatienter vil fortælle dig, at indsatsen for at kurere opioidkrisen (indtil videre) er meget værre end selve krisen. Hvis udbydere, lovgivere og retshåndhævende myndigheder lytter til samfundet af kroniske smertepatienter, vil de høre det meget tydeligt.”

Jim Sliney Jr. er registreret medicinsk assistent og uddannet skribent/redaktør ved Columbia University. Han udarbejder uddannelses- og forsvarsmateriale til patientstøttegrupper. Jim har arbejdet tæt sammen med flere samfund for sjældne sygdomme. Han samarbejder også med patientskrivere hos Patients Rising og leder deres skrivehold. Jim er indfødt New Yorker, hvor han bor sammen med sin kone og masser af katte. Twitter Email