Julie Bowen: Ville du kunne genkende anafylaksi?

Hvor du ser finalen på sæson fire af Modern Family i morgen aften, vil Julie Bowen (alias Claire Dunphy) gerne tale om noget mere alvorligt: anafylaksi, en pludselig opstået allergisk reaktion – sædvanligvis på fødevarer, medicin eller insektstik – der forårsager anslået 1.500 dødsfald i USA.
Bowen samarbejdede med organisationen Get Schooled in Anaphylaxis i 2012 for at fremme bevidstheden, og tidligere i dag var hun med til at annoncere lanceringen af en ny kampagne kaldet Raise Your Hand for Anaphylaxis. Gennem kampagnen vil fire offentlige skoledistrikter, der får flest mennesker til at “løfte hånden” – eller lover at hjælpe med at øge bevidstheden om anafylaksi – hver vinde et tilskud på 15.000 dollars.
Women’s Health talte med Bowen for at få mere at vide om livstruende allergier. Det følgende er en redigeret version af samtalen:
Hvorfor besluttede du at engagere dig i Get Schooled in Anaphylaxis?
Det er et vigtigt emne for mig, fordi min ældste søn havde en anafylaktisk reaktion på virkelig den perfekte storm af jordnøddesmør og et bistik på samme tid. Det var ikke hans første eksponering for jordnødder. Vi var heldige, at hans reaktion var så pludselig og alvorlig, at vi skyndte ham straks på hospitalet, og de behandlede ham, og han var okay, men det fik mig til at indse, hvor mange mennesker sandsynligvis ikke har den information, de har brug for om anafylaksi. De er ikke oplyst om det, de venter bare, indtil der sker noget slemt. Så det gode ved den nye kampagne Raise Your Hand for Anafylaxis Awareness er, at vi forsøger at få folk til at blive oplyst og gå ind på anafylaxis101.com for at lære mere om det.
Hvordan var det, da du først opdagede, at din søn havde anafylaksi?
Det var interessant, jeg havde aldrig hørt om det. Jeg havde hørt om børn med allergier, og alle synes at have allergier nu, og der synes at være mange mennesker i disse dage – voksne – som pludselig er allergiske over for ting som gluten. Før var jeg sådan: “Ja, jeg ved ikke… det lyder mere som en aversion end en allergi.” Og så var jeg på arbejde, og min mand begyndte at sende mig billeder, hvor der stod: “Oliver er blevet stukket af en bi.” Jeg sagde: “Han skal nok klare sig. Du skal ikke bekymre dig om jordnøddesmørret – han har fået det før, så det kan ikke være det.” Så blev han ved med at sende mig billeder, og jeg indså, at det var alvorligt, fordi hævelsen var vokset så meget.
Jeg vidste ikke, at anafylaksi kan være langsomt indsættende – det kan være den fjerde eksponering, der forårsager en reaktion. Du ønsker ikke at være ude på en båd og give dit barn en jordnøddesmør-sandwich, når det sker. Da billederne begyndte at komme ind, var jeg ikke i tvivl om, at det var en alvorlig reaktion, og at vi var nødt til at tage ham til lægen, men anafylaksi kan vise sig på forskellige måder. Jeg er ikke læge, men jeg kan godt lide at bruge ord som “præsentere”, som om jeg var det. Hvis du går ind på anafylaksi101.com, har de tegn og symptomer, de har Raise Your Hand-kampagnen – du kan lære meget mere der.
Hvad er nogle af de største misforståelser, som du har fundet ud af, at folk har en tendens til at have om anafylaksi?
Meget mange mennesker var ligesom mig og tænkte: “Ved du hvad, det er bare et lille drama, og det er ikke rigtig et reelt problem.” Første gang, jeg hørte om det, var på universitetet. Desværre var der en pige, der havde en alvorlig, alvorlig jordnøddeallergi og spiste noget chili, der havde noget jordnøddesmør i – det var den hemmelige ingrediens – og hun døde. Og jeg troede, at det var i den meget, meget alvorlige ende af spektret, og det var så utroligt sjældent.
Der er et spektrum, men det er ikke denne ene mærkelige ting, der skete en enkelt gang. Det er noget, der sker meget hver dag, og hvis du er en skeptiker, som jeg var, og hvis du ikke tror på det, er du nødt til at uddanne dig.
Nu undgår vi udløsere. Man ønsker ikke at leve i et vakuum – vi går på restaurant, vi går til svømning, vi går til poolparty, og der er bier, og min søn går amok, men det gør alle de andre børn også. Vi har lært at undgå de udløsende faktorer, og han ved, hvordan man spørger, hvad der er i maden. Han ville aldrig spise noget uden at spørge.
Hvor gammel er Oliver nu?
Han er seks år.
Og hvor gammel var han, da han fik den første reaktion?
Han var nok 18 måneder, da han fik den første eksponering.
Det er så skræmmende.
Det var virkelig skræmmende, men det er den verden, vi lever i. Vi har en plan, indtil han bliver ældre og beslutter, hvad han vil gøre – du ved, der er forskellige behandlinger derude – men lige nu undgår vi de udløsende faktorer, vi har en autoinjektor med adrenalin på os, og han ved, at han skal spørge, før han putter noget i munden. Vi ønsker blot at hjælpe folk med at blive fortrolige med begrebet anafylaksi. Det er derfor, jeg bliver ved med at sige det.
Det er svært at sige.
Det er det, men du ved, det var hjerte-lunge genoplivning også, og nu ved alle, hvad HLR er. Og det samme var ordet Heimlich, og nu ved folk, hvad Heimlich-manøvren er. Forhåbentlig vil anafylaksi bare blive en del af ordforrådet, og folk vil blive uddannet i tegnene og forberedt på at håndtere det.
Finalen af Modern Family sæson fire sendes i morgen. Er det sæt jordnødde- og valnøddefrit?
Du ved, det er sjovt. Jeg har opdaget, at i familiesamfundet, når man er i nærheden af skoler og sport og alle steder, hvor der er mange børn, er bevidstheden helt klart større. Vi ønsker at fremme det endnu mere gennem Raise Your Hand for Anaphylaxis Awareness og tilskynde til, at det bliver ved med at vokse, men blandt voksne er der generelt mindre opmærksomhed. De spiser og drikker hvad som helst, fordi de ikke er så bekymrede. Så nej, vores sæt er helt sikkert ikke jordnøddefrit. Heldigvis har mine børn ikke så alvorlige allergier, at det er et problem – Oliver skal indtage det for at få en reaktion. Nogle børn kan ikke engang være i samme lukkede rum med nødder.
Jeg tror, at alle har en historie om at være på et fly, hvor de ikke kunne servere jordnødder, og de er klar til at tjære og fjer alle i kabinepersonalet, fordi nogen på flyet har en alvorlig jordnøddeallergi. Heldigvis er mit barn ikke i den ekstreme ende.
Hvilken del af den nye Raise Your Hand for Anaphylaxis Awareness-kampagne er du mest begejstret for?
Jamen, det er klart, at når man begynder at udlove præmier på 15.000 dollars til skoledistrikter – og der er fire af dem – er det fantastisk. Og de ønsker at få flere og flere mennesker oplyst, men jeg oplever, at så mange forældre er virkelig begejstrede for at fortælle deres historie, fordi man kan gå ind på hjemmesiden og dele sin historie. Og det forener folk i dette lille fællesskab, og det er virkelig rart. Det føles rart at dele denne historie, som var så skræmmende, og håbe, at andre mennesker vil lære af den, så de ikke behøver at gå igennem det samme som dig.
Hvad håber du, at folk vil tage med sig fra kampagnen?
I sidste ende ville jeg elske, hvis alle kendte tegnene og symptomerne, og det ikke var så skræmmende. Jeg mener, det vil altid være vagt skræmmende, fordi det er et livstruende problem, men jeg håber, at folk er opmærksomme og forberedte – at de har talt med deres læge, at de har en autoinjektor med epinephrin, hvis det er nødvendigt, men at de har en plan. Jeg bor i det sydlige Californien – vi har en jordskælvsplan. Jeg ved ikke, hvornår det kommer, men vi har en. Personligt ville jeg gerne se, at alle skoler, alle trænere og alle samlinger af børn havde en plan.
Hvad kan læsere, der måske ikke har børn i skolealderen, gøre for at være mere opmærksomme på mennesker med anafylaksi og fremme bevidstheden?
Jamen, selv om du ikke har børn i skolealderen eller arbejder i det miljø, har du helt sikkert kontakt med mennesker enten i metroen eller på gaden eller på anden vis. Hvis du ved, hvad tegn og symptomer på anafylaksi er, kan du hjælpe med at identificere dem. Du kender sandsynligvis tegnene og symptomerne på kvælning, og på en restaurant kan du spørge nogen med det samme: “Kan du trække vejret?”
Jeg ønsker, at bevidstheden om anafylaksi skal være så udbredt, så folk, der ikke er personligt berørt, kan sige: “Ved du hvad? Vi er nødt til at være opmærksomme på, hvad der sker derovre.” Jeg har været hjemme hos en veninde, før min søn fik sin reaktion, og hendes barn havde en reaktion, som var alvorlig, men ikke helt så alvorlig som min søns, og hun og jeg var begge lidt forvirrede. Vi sad alt for længe og undrede os over det, og det burde ikke være virkeligheden. Jeg ville ønske, at jeg havde været mere oplyst, og jeg håber, at andre mennesker vil blive mere oplyste.

NOTE: Almindelige symptomer på en anafylaktisk reaktion, som kan forekomme et sted fra fem til 30 minutter efter eksponering, omfatter et rødt, normalt kløende udslæt; en hævet hals eller hævede områder af kroppen; hvæsende vejrtrækning; besvimelse; brystklemme; åndedrætsbesvær; en hæs stemme; synkebesvær; opkastning; diarré; mavekramper; en bleg eller rød farve i ansigtet og på kroppen; og endda en følelse af overhængende undergang, ifølge American Academy of Allergy Asthma and Immunology. Mens der ofte tales om anafylaksi i forbindelse med børn – som sandsynligvis ikke har mødt mulige allergener endnu og derfor måske ikke er klar over, at de forårsager problemer – kan det påvirke mennesker i alle aldre.