af Caitlin McIlwee, M.A., psykologipraktikant
Du har lige fået at vide, at dit barn har fået diagnosen autismespektrumforstyrrelse. For nogle forældre kommer nyheden som et chok, mens andre forældre måske har ventet det. Næsten alle forældre, der får denne diagnose for deres barn, kæmper imidlertid med at genforestille sig deres barns fremtid med denne gennemgribende udviklingsforstyrrelse. Du er ikke alene, og det er normalt at have det på denne måde. Det vigtige at vide er, at selv om der ikke findes nogen kendt “kur” for autisme, er der håb. Dit barn vil være i stand til at lære, vokse og opnå nye færdigheder inden for sit potentiale. De vigtige første skridt er at uddanne dig selv om diagnosen, tilpasse barnets hjemmemiljø, så det bedst muligt opfylder dets behov, og søge professionelle terapeutiske tjenester.
Hvad er autismespektrumforstyrrelse?
Autismespektrumforstyrrelse er en neuroudviklingsforstyrrelse, der typisk diagnosticeres hos børn med vanskeligheder med kommunikation, sociale interaktioner og gentagne og begrænsede interesser eller adfærd (1). “Men hvad skete der med Aspergers og den gennemgribende udviklingsforstyrrelse?”, spørger du måske. Der blev udgivet en ny diagnosemanual i 2013, som ændrede den måde, hvorpå disse lidelser diagnosticeres. De lidelser, der tidligere var kendt som autisme, Aspergers syndrom og gennemgribende udviklingsforstyrrelse – ikke andetsteds specificeret (PDD-NOS), blev kombineret til diagnosen autismespektrumforstyrrelse. De passer nu alle ind under den brede diagnostiske paraply “autisme”. På trods af de nylige diagnostiske ændringer bør hver enkelt familie dog føle sig tryg ved at bruge den terminologi, som de foretrækker, da de måske er kommet til at identificere sig med de specifikke træk ved den pågældende lidelse, f.eks. aspergers syndrom, eller har tilsluttet sig relevante organisationer.
Som navnet antyder, falder børn med denne diagnose langs et “spektrum” af symptomer, der kan variere fra børn, der er ret verbale og beskrives som “højtfungerende”, til børn, der ikke har nogen sproglige evner og beskrives som “lavere fungerende”. Dit barns symptomer og evner vil passe ind i et af tre diagnostiske niveauer for at angive sværhedsgraden, og hvor de falder på spektret:
Niveau 1: Dette niveau kræver “støtte” og er det mindst forringende niveau af symptomernes sværhedsgrad. Disse børn anses for at være “højere fungerende”. Det betyder, at de typisk ikke har væsentlige forringelser af deres verbale eller kognitive evner. Børn, der tidligere blev diagnosticeret med Aspergers eller PDD-NOS, vil nu passe ind i denne kategori.
Niveau 2: Dette niveau kræver “betydelig støtte”. Disse børn kan have nogle verbale eller kognitive underskud, og deres sociale funktionsnedsættelser er tydelige, selv med støtte på plads.
Niveau 3: Dette niveau kræver “meget betydelig støtte” og er det mest forringende niveau for symptomernes sværhedsgrad (1). Disse børn anses for at være “mindre velfungerende”. Det betyder, at de typisk har betydelige forringelser af deres verbale og/eller kognitive evner, og at de ikke er i stand til at leve selvstændigt som følge heraf.
Symptompræsentationerne varierer meget langs spektret, og hvert barn med autisme er unikt og anderledes. For eksempel:
- Børn med autisme har tendens til at have vanskeligheder i sociale situationer, såsom at skabe øjenkontakt, aflæse ansigtsudtryk og føre samtaler (4).
- De kan være stive og har svært ved at være fleksible eller acceptere ændringer i rutiner.
- De kan udvise repetitiv adfærd, som f.eks. at klappe med hænderne eller dreje rundt.
- Mange børn med autisme har intense interesser, f.eks. for bestemte tv-serier eller figurer.
- Nogle børn med autisme vil gentage ord eller manuskripter, hvilket er kendt som ekkolali.
- De kan have problemer med at lege skuespil. I stedet for f.eks. at lade som om, at de får en legetøjsbil til at zoome hen over bordet, kan de gentagne gange dreje bilens hjul (1).
Autisme forekommer hos ca. 1 ud af 88 børn, og det er ca. fem gange mere almindeligt hos mænd end hos kvinder (2). Årsagen til autisme er endnu ikke helt klarlagt, men man mener, at det er et komplekst samspil mellem mange faktorer som f.eks. genetik og miljø (4,5). Det er ikke forældrenes skyld, at deres barn har autisme.
Hvad kan jeg gøre derhjemme for at hjælpe mit barn?
Brug visuelt materiale
Børn med autisme har tendens til at være mere visuelt lærende end verbalt lærende5. De vil have gavn af visuelle repræsentationer af sproget som et supplement til det, du siger verbalt. Picture Exchange Communication System (PECS) er et sådant system af symboler og billeder, der bruges som supplement til sproget for børn med autisme (3). Rådfør dig med en professionel, f.eks. en tale- eller adfærdsterapeut, for at se, om PECS er et godt redskab for dit barn. Giv dit barn visuelle billeder på andre måder, når det er muligt, f.eks. ved at efterligne en handling, som du ønsker, at det skal udføre, eller ved at bruge en timer til at vise det, hvor lang tid det har til at udføre en bestemt aktivitet.
Øg struktur
Børn med autisme fungerer bedre i mere strukturerede miljøer (5). De foretrækker at få deres dag til at være så forudsigelig som muligt. Øget struktur er ofte bedst at gøre det på en mere visuel måde, som forklaret tidligere. Der er trin, du kan tage derhjemme for at gøre dette muligt:
- Få dit barn til at følge et visuelt skema for dagen med billeder og/eller ord om, hvad de skal lave.
- Før en visuel liste over husreglerne.
- Giv dit barn en visuel advarsel, inden det skal afslutte en aktivitet, f.eks. ved at holde fingrene op for at vise, at der er fem minutter tilbage og derefter et minut tilbage.
Forstærkning og straf
Den mest effektive måde at ændre et barns adfærd på er ofte at justere din egen reaktion på denne adfærd. Adfærd, som du reagerer på med noget belønnende, f.eks. et stykke slik, ros eller et kram, er mere tilbøjelig til at forekomme i fremtiden. Adfærd, som du reagerer på med en negativ konsekvens, f.eks. time out eller fjernelse af en foretrukken genstand, er mindre tilbøjelig til at forekomme i fremtiden. Alle børn, herunder børn med autisme, har større sandsynlighed for at lære og udvikle sig, hvis du giver dem motivation og forstærkning for passende adfærd (5):
- Du kan oprette et visuelt belønningssystem til dit barn. De kan f.eks. få et klistermærke for god opførsel. Når de har optjent et bestemt antal klistermærker, kan de “bytte” dem til en belønning, som de nyder, f.eks. et nyt stykke legetøj eller ekstra tv-tid.
- Giv dit barn valgmuligheder i løbet af dagen for at øge dets følelse af kontrol og uafhængighed.
- Giv straks verbal ros til dit barn, når det gør noget godt. Beløn dem f.eks. for at bruge deres ord korrekt, for at efterkomme dine krav og for at gå godt over mellem aktiviteter.
- Nogle negative adfærdsmønstre, f.eks. klynkeri eller raserianfald, kan være for at få din opmærksomhed eller få en foretrukken genstand. Sådanne adfærdsformer kan bedst ignoreres, så længe barnet ikke er i fare. Dit barn vil lære, at det skal få din opmærksomhed på mere hensigtsmæssige måder, og deres forstyrrende adfærd vil ikke resultere i, at de får det, de ønsker.
Vær opmærksom på sensoriske vanskeligheder
Mange børn med autisme kæmper med sensoriske vanskeligheder (5). Sensoriske vanskeligheder betyder, at deres fem sanser kan behandle information anderledes end den typiske person. De kan være overfølsomme (ønsker at undgå stærke stimuli, f.eks. skarpt lys eller høje lyde) eller hyposensitive (ønsker at opsøge stærke stimuli, f.eks. dybe kram eller blinkende lys). Jo mere opmærksom du er på dit barns specifikke sensoriske præferencer, jo mere behageligt kan du få det til at føle sig hjemme, f.eks. ved at reducere støj eller fjerne distraherende genstande.
Hvilke tjenester kan jeg søge for at hjælpe mit barn?
Jo tidligere indgrebet sker, jo flere fremskridt kan dit barn gøre, efterhånden som dets hjerne fortsætter med at vokse og modnes (5). Hvis dit barn er blevet formelt evalueret, skal du sørge for at overveje de anbefalinger, der blev fremsat efter evalueringen. Kontakt dit barns skole for at informere dem om diagnosen og påbegynde processen med at udarbejde et individuelt uddannelsesprogram (IEP). IEP’et vil forpligte skolen til at yde visse tjenester til dit barn afhængigt af dets behov, f.eks. tale- og ergoterapi i skolen eller optagelse i en specialklasse.
Når du søger tjenester, skal du sørge for at rådføre dig med en professionel først. Tjenester, der ofte er nyttige for børn med autisme, omfatter, men er ikke begrænset til:
- Individualized Education Program (IEP)
- Talkoterapi
- Okupationsterapi
- Adfærdsterapi
- Adfærdsterapi
- Fysioterapi
- Fysisk terapi
- Udviklingsterapi
- Sociale færdighedsgrupper (6)
- Psykiatriske ydelser og medicinhåndtering
Dertil kommer, kan du måske søge din egen hjælp og støtte, f.eks. gennem familieterapi, aflastningstjenester eller en lokal forældresamarbejdsgruppe.
Det integrerede pædiatriske terapiprogram på JCFS Chicago tilbyder udviklings-, ergo- og taleterapi ud over socialrådgivertjenester og udviklingsgrupper for børn på autismespektret.
Meredith White, udviklingsterapeut og koordinator for gruppetjenester for Integrated Pediatric Therapies, udtaler: “Vi anvender en tværfaglig teamtilgang til terapi, som omfatter terapeuter fra hver disciplin, der mødes hver uge for at samarbejde om et barns og en families behov og målplan. Denne tilgang er specielt dybtgående for børn med globale underskud og autisme for at kunne udforme en sammenhængende og omfattende tilgang til interventioner.”
JCFS Chicago tilbyder en bred vifte af terapeutiske tjenester for at forbedre det sociale og følelsesmæssige velbefindende for voksne, børn og familier i Chicago og forstæderne. Hvis du vil vide mere om vores omfattende liste over programmer og tjenester, kan du ringe til 855.275.5237 eller besøge os online på jcfs.org.
Hvor kan jeg få mere at vide?
De følgende websteder kan give dig flere oplysninger om autismespektrumforstyrrelser:
autismspeaks.org
“First 100 Days”-pakke til forældre:
autismspeaks.org/family-services/tool-kits
https://www.ninds.nih.gov/
autism-society.org
cdc.gov/ncbddd/autism/index.html
http://pottygenius.com/potty-training-a-child-with-autism-using-aba/
1. American Psychiatric Association. (2013). Diagnostisk og statistisk manual for psykiske lidelser (5. udg.). Arlington, VA: American Psychiatric Publishing.
2. Baio, J. (2012). Prævalens af autismespektrumforstyrrelser – Autism and developmental disabilities monitoring network, 14 sites, United States, 2008. Morbidity and Mortality Weekly Report, 61(3), 1-19. Hentet fra http://www.cdc.gov/mmwr/pdf/ss/ss6103.pdf
3. Flippin, M., Reszka, S., & Watson, L. R. (2010). Effektivitet af Picture Exchange Communication System (PECS) på kommunikation og tale for børn med autismespektrumforstyrrelser: En meta-analyse. American Journal of Speech-Language Pathology, 19, 178-195.
4. Klinger, L. G., Dawson, G., & Renner, P. (2003). Autistisk lidelse. I E. J. Mash & R. A. Barkley (Eds.), Child psychopathology (2nd ed.). New York, NY: The Guilford Press.
5. Perry, A., Dunlap, G., & Black, A. (2007). Autisme og beslægtede handicaps. I I. Brown & M. Percy (Eds.), A comprehensive guide to intellectual and developmental disabilities. Baltimore, Maryland: Paul H. Brookes Publishing Co.
6. White, S. W., Koenig, K., & Scahill, L. (2007). Udvikling af sociale færdigheder hos børn med autismespektrumforstyrrelser: En gennemgang af interventionsforskningen. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37, 1858-1868.
Foto Credit: flickr.com