Moderskab hos autistiske kvinder er et forsømt område inden for autismeforskning. Vores resultater viser, at der er aspekter af forældreskabet, som autistiske mødre finder vanskeligere end ikke-autistiske mødre (som ikke har en formel diagnose af autisme eller selv identificerer sig som autistiske, men som har et autistisk barn). Det drejer sig bl.a. om vanskeligheder med at kommunikere med fagfolk, negative opfattelser af deres moderskab, f.eks. frygt for andres bedømmelse af deres forældrefærdigheder, og en høj forekomst af fødselsdepression. Desuden er der udfordringer, der er unikke ved at være autistisk forælder, f.eks. at beslutte, hvornår man ikke skal afsløre sin autisme. Vi identificerede også positive aspekter af moderskabet for autistiske kvinder, og at for et overvældende flertal af autistiske mødre var forældreskabet generelt set en givende oplevelse. Det er vigtigt at bemærke, at der var statistisk signifikante forskelle mellem vores grupper med hensyn til nogle af deres demografiske karakteristika, såsom alder, ægteskabelig status, uddannelsesstatus og gennemsnitsalder ved den første fødsel. Fremtidige undersøgelser bør sigte mod at matche grupperne på disse variabler for at undersøge, om de påvirker resultaterne.
Autistiske mødre rapporterede flere vanskeligheder med at interagere med fagfolk, såsom klinikere eller socialrådgivere i hele deres oplevelse af forældreskab. Flere ikke-autistiske end autistiske mødre følte, at de fik fødselsprocessen forklaret på en måde, som de kunne forstå. Vores resultater fremhæver, at autistiske mødre kan være mere modtagelige for vanskeligheder med at kommunikere og interagere med fagfolk under deres graviditet . Autistiske mødre rapporterede også, at de var tilbageholdende med at afsløre, at de havde autisme. Faktisk var over 80 % af mødrene bekymrede for, at en afsløring af deres autisme ville påvirke en fagpersons holdning til dem, og næsten 40 % af mødrene med en diagnose rapporterede, at de sjældent eller aldrig afslørede deres autisme. For mødre, der havde mistanke om, at de var autister, men som ikke havde en diagnose, steg dette tal til 75 %. Tidligere forskning har vist, hvordan opfattelsen af stigmatisering af ens diagnose af et handicap eller en psykisk lidelse kan påvirke ens opfattelse af moderskabet . Autistiske mødre i vores stikprøve rapporterede, at de følte, at moderskab var en mere isolerende oplevelse end ikke-autistiske mødre og følte, at de blev bedømt på deres forældrekompetencer, et tema, der også blev rapporteret af Rogers og kolleger . Autistiske mødre var mere tilbøjelige til at føle, at de ikke klarede sig som forældre og at føle, at de ikke var i stand til at henvende sig til andre for at få støtte. Desuden kan autistiske mødre frygte denne negative opfattelse hos fagfolk, såsom klinikere eller socialarbejdere, hvilket kan føre til frygt for eller uvilje mod at afsløre deres autisme.
Frygt for andres bedømmelse kan være forbundet med interaktionsvanskeligheder, hvor over 40 % af de autistiske mødre fandt, at det var så angstprovokerende at tale med fagfolk, at de enten ikke var i stand til at tænke klart eller havde problemer med at kommunikere. Desuden kan opfattet stigmatisering og frygt for at blive betragtet som en “dårlig forælder” afholde autistiske mødre fra at bede om den nødvendige skræddersyede støtte. Hvis autistiske mødre er mindre tilbøjelige til at henvende sig til andre forældre eller fagfolk for at få råd og følelsesmæssig støtte, kan dette skabe en ond cirkel, hvor forældrevanskeligheder kan blive overvældende, hvilket f.eks. kan føre til følelser af isolation. Vores resultater fremhæver den følelsesmæssige belastning, som moderskabet kan påføre autistiske kvinder, og som kan blive yderligere forværret af manglende bevidsthed og accept og af skræddersyede støttetjenester. Derfor er det vigtigt at sikre, at der blandt fagfolk er en bredere forståelse af de udfordringer, der er forbundet med at være autistisk mor. Ved at fremme fagfolks forståelse og bevidsthed vil dette forhåbentlig mindske den stigmatisering, der er forbundet med autisme, og som måske forhindrer autistiske mødre i at oplyse om deres diagnose. Vi håber også, at det vil bidrage til at sikre, at autistiske mødre er i stand til at modtage den støtte, de har brug for, og effektivt forsvare deres børn.
Forskning om autistiske mødres oplevelser af graviditet og tidlig barndom har fremhævet udfordringer, der kan være forbundet med sensorisk behandling og vanskeligheder . På trods af disse sensoriske problemer var de fleste mødre i vores stikprøve imidlertid i stand til at amme deres barn med succes, og over 80 % af de autistiske mødre forsøgte at amme deres to første børn. Det kan være, at autistiske mødre var i stand til at tilsidesætte ubehagelige taktile fornemmelser i forbindelse med amning for at gøre, hvad de mente var bedst for deres barn, og denne hypotese skal testes formelt i fremtiden.
Der var heller ingen signifikante forskelle i andelen af autistiske og ikke-autistiske mødre, der havde problemer med at amme deres første barn, selv om et øget antal autistiske mødre rapporterede, at de havde problemer med deres andet barn. Det er muligt, at den taktile ubehagelighed ved amning viser sig at være for meget for autistiske kvinder, at de ved det andet barn finder det meget sværere at udholde. Det er dog også rimeligt at hævde, at eftersom den samlede gennemsnitsalder for de rapporterede børn i vores undersøgelse var 12 år, havde autistiske mødre i vores stikprøve en bedre erindring om deres oplevelse af at amme deres andet barn i forhold til deres første barn. Hvis dette er sandt, ville det understøtte tidligere resultater, at taktile fornemmelser, såsom amning, er ubehagelige for autistiske mødre, i betragtning af den øgede behandling af sensorisk information i autisme . Der er behov for yderligere forskning for bedre at forstå forholdet mellem autisme og amning. Da andre også har rapporteret, at autistiske mødre har en høj grad af interesse for fordelene ved amning og engagement i amning , kan amningskonsulenter og ammestøtteorganisationer som La Leche League være en vigtig faggruppe, der kunne drage fordel af yderligere uddannelse om interaktion med autistiske mødre.
Vi spurgte også mødre om deres livslange erfaringer med at være forældre, hvilket går ud over tidligere forskning, der primært fokuserer på de tidlige faser af moderskabet. I overensstemmelse med resultaterne af vanskeligheder med eksekutive funktioner ved autisme, som omfatter dårligere præstationer på målinger af planlægning og mental fleksibilitet end neurotypiske voksne , rapporterede autistiske mødre større vanskeligheder med multi-tasking, organisering og huslige ansvarsområder. Vanskeligheder med social kommunikation og planlægning, organisering, multi-tasking og et stærkt behov for rutine kan blive forværret, når autister tager sig af deres familie. I et opfølgende spørgsmål om forældrebehov mente 62 % af de autistiske mødre, at de havde brug for ekstra støtte på grund af deres autisme. Selv om der er blevet forsket meget i eksekutive funktioner, er det ukendt, hvordan vanskeligheder på disse områder kan påvirke autistiske forældrekompetencer. Hvis man oversætter interventioner, der er rettet mod at mindske vanskeligheder med eksekutive funktioner i voksenlivet til de specifikke ansvarsområder i forældreskabet, kan det være til gavn for autistiske forældre.
Med hensyn til positive resultater var 96 % af de autistiske mødre i stand til at prioritere deres barns behov højere end deres egne og søge måder, hvorpå de kan styrke deres barns selvtillid. Resultater som disse fremhæver, hvordan autistiske mødre på trods af udfordringerne med at klare hverdagen i hjemmet kan overvinde dem for at tage sig af deres barn. Dette blev yderligere understøttet af 86 % af de autistiske mødre, som rapporterede, at de fandt det givende at være forældre. I lighed med resultaterne vedrørende amning var autistiske mødre i stand til at overvinde de udfordringer, der er unikke for deres autisme, f.eks. vanskeligheder med eksekutive funktioner og sensoriske problemer, for at handle i deres barns bedste interesse. Selv om vi fandt et lille fald i autistiske mødres bestræbelser på at give deres barn mulighed for at socialisere (hvilket kan skyldes, at de selv skulle socialisere sig med andre mødre og/eller forældre), rapporterede 73 % af de autistiske mødre stadig, at de var i stand til at gøre det.
Ud over 70 % af mødrene, både med og uden en formel autismediagnose, rapporterede ud over autisme, at de havde en yderligere psykiatrisk tilstand, sammenlignet med kun 41 % af vores ikke-autistiske stikprøve. Autistiske mødre rapporterede også, at de var mere tilbøjelige til at lide af både prænatal og postnatal depression, og næsten 60 % rapporterede, at de havde oplevet postpartum depression. Autister var fire gange mere tilbøjelige til at opleve depression og havde en højere grad af komorbiditet med andre sygdomme som f.eks. angst og personlighedsforstyrrelser . I betragtning af at autistiske personer vurderede forbedringer af interventioner inden for mental sundhed som en topprioritet for autismeforskning , fremhæver vores resultater, hvordan der er behov for mere forskning for at forstå konsekvenserne af postpartumdepression for autistiske kvinder.
Mens de høje satser for mentale sundhedstilstande i vores stikprøve kan afspejle et bredere problem blandt den autistiske befolkning, er postpartumdepression udelukkende forbundet med moderskab. Postpartumdepression kan have alvorlige konsekvenser for både mor og barn, men der findes effektive behandlinger for postpartumdepression og screeningsværktøjer til at identificere dem, der ville have gavn . I betragtning af at autistiske mødre kan være udsat for større kontrol fra sociale myndigheder og læger, have større sandsynlighed for at få deres forældrerettigheder ophævet med tab af deres barn til følge og frygte, at deres forældreevner generelt konstant bliver kritiseret og bedømt, kan det imidlertid føles som en uholdbar mulighed at erkende en fødselsdepression og til gengæld søge behandling. Vores undersøgelse viser en højere forekomst af postpartumdepression hos autistiske mødre end hos ikke-autistiske mødre. Vi anvendte dog ikke en valideret måling af postpartumdepression eller fulgte vores spørgsmål op med yderligere detaljer om tilstanden. Udvikling af passende screeningsværktøjer og vellykkede interventioner, der specifikt er rettet mod postpartumdepression hos autistiske mødre, bør være en ny forskningsprioritet. At udrede sammenhængen mellem depression, psykosociale stressorer og autisme er et presserende problem for autistiske mødre.
Vi understreger vigtigheden af at anvende en PPI-model i forskning med autistiske personer. Temaer, der er centrale for autistiske mødre, blev oprindeligt gjort opmærksom på os af panelet, og disse er nu også dukket op i undersøgelser af moderskab i forbindelse med autisme . Ved at lytte til det autistiske samfund og samarbejde med dem om udformningen af vores forskning var vi i stand til at designe en undersøgelse, der var informeret af og repræsentativ for autistiske mødre, med temaer om moderskab, der er relevante for dem.
Begrænsninger
Så vidt vi ved, er dette den første undersøgelse, der omhandler oplevelsen af moderskab hos autistiske kvinder ud over den perinatale periode. Vores undersøgelse undersøgte ikke altid kontekstspecifikke spørgsmål. Derfor skal de data, der er rapporteret her, betragtes som udforskende. Vi håber, at dette vil danne grundlag for fremtidig forskning og vil hjælpe autistiske mødre med at få den støtte, de har brug for.
Vores ikke-autistiske stikprøve er muligvis ikke repræsentativ for den generelle population af mødre. Vores ikke-autistiske stikprøve omfattede kun mødre med mindst ét autistisk barn og omfattede en højere andel end normalt af kvinder, der havde oplevet postpartumdepression. Mens den gennemsnitlige andel i befolkningsundersøgelser er 10-15 %, rapporterede 45 % af de ikke-autistiske mødre i vores undersøgelse, at de havde oplevet en postnatal depression efter fødslen af mindst et af deres børn. Desuden var mødrene i vores prøver også fra overvejende vestlige lande, hvilket tyder på, at de temaer, der rapporteres her, måske ikke kan anvendes på kvinder fra ikke-vestlige lande. Endelig fik 6 % af de mødre, der rapporterede, at de selv identificerede sig som autister, ikke en autismediagnose af en kliniker. Dette afspejler, at vores stikprøve af kvinder måske ikke er repræsentativ for både den generelle og den autistiske population af mødre og derfor kan reducere generaliserbarheden af vores resultater.
Dertil kommer, at i betragtning af undersøgelsens karakter var det kun mødre, der kunne læse og skrive, var i stand til at forstå vores spørgsmål og havde adgang til en computer, der kunne udfylde undersøgelsen, hvilket igen understreger, at resultaterne fra denne undersøgelse måske ikke er repræsentative for alle autistiske mødre i befolkningen. Vi valgte også bevidst at sammenligne autistiske mødre med mødre, der ikke var autistiske, men som havde et autistisk barn, hvilket gjorde det muligt for os at kontrollere for den potentielle ekstra stress, der er forbundet med at have et autistisk barn. Vi omtalte den ikke-autistiske gruppe i hele denne artikel som “ikke-autistiske mødre” i stedet for “neurotypiske mødre”, fordi vi af genetiske årsager bør antage, at denne gruppe omfattede en betydelig andel af mødre med den “bredere autismefænotype” , selv om de gennemsnitlige AQ-10-scorer stadig lå inden for det neurotypiske område. Fremtidige undersøgelser bør omfatte en neurotypisk ikke-autistisk gruppe. Vi vil forudsige, at der vil være betydelige forskelle mellem autistiske mødre og et repræsentativt udsnit af ikke-autistiske mødre.
Endeligt var gennemsnitsalderen for børn og mødre i vores undersøgelse ret høj, idet børnene var teenagere og mødrene omkring 40 år gamle på det tidspunkt, hvor undersøgelsen blev gennemført. Svarene kan derfor være påvirket af hukommelsesbias, idet mødrene blev bedt om at huske oplevelser, f.eks. amning, der kan være sket over et årti før deltagelsen i undersøgelsen. Samlet set er det meget sandsynligt, at vores resultater ikke kan generaliseres til alle autistiske mødre og ikke repræsenterer hele spektret af erfaringer, vanskeligheder eller spørgsmål, der er specifikke for autistiske mødre. Vi håber dog, at denne foreløbige undersøgelse af forskellene i oplevelser mellem autistiske og ikke-autistiske mødre vil danne grundlag for diskussion og være med til at styre fremtidig forskning.