Fra naturens side er jeg en forskertype, så jeg hældte mig selv i at finde ud af, hvad der forårsagede mine symptomer. Til sidst hørte jeg om en bestyrelsescertificeret gastroenterolog fra Baylor University, der tilbyder testning for fødevareoverfølsomhed gennem testsæt, der sendes med posten. Da jeg modtog resultaterne, fik jeg at vide, at jeg havde overfølsomhed over for gluten og mejeriprodukter, en autoimmun reaktion på gluten og alvorlig malabsorption, formentlig på grund af gluteninduceret skade på min mave-tarmkanal. Jeg begyndte at følge en meget streng glutenfri og mælkefri diæt, og i løbet af to uger følte jeg en betydelig forbedring. Mine lokale læger afviste denne diagnose, fordi testen ikke er accepteret som medicinsk standardprotokol, men klinisk set virkede diæten ekstremt godt, så jeg holdt selvfølgelig fast i den (og holdt op med at gå til lægen).
I løbet af alle scanningerne blev der opdaget to små knuder på min skjoldbruskkirtel. Skjoldbruskknuder er meget almindelige, mine var meget små, og min skjoldbruskkirtel fungerede normalt, så knuderne viste sig at være “tilfældige fund”, der ikke havde noget med mine symptomer at gøre. Som en sikkerhedsforanstaltning fik jeg besked på at få dem undersøgt igen om seks til ni måneder. Da jeg kom tilbage omkring otte måneder senere til den anbefalede opfølgning, var knuderne nøjagtig lige så store som før, men endokrinologen foreslog alligevel en biopsi. Jeg indvilligede (en beslutning, som jeg ikke ville tage så hastigt i dag).
To dage senere modtog jeg et telefonopkald, der fortalte mig, at “du har kræft”. Jeg var chokeret. Lægen anbefalede kraftigt en total thyreoidektomi (fjernelse af hele min skjoldbruskkirtel). Jeg fik at vide, at jeg uden skjoldbruskkirtel ville være afhængig af erstatningsmedicin med skjoldbruskkirtelhormon resten af mit liv, men at det var “en lille pille om dagen, ikke noget særligt”. Jeg kunne ikke forestille mig selv at blive opereret (jeg havde aldrig været opereret i mit liv) og gøre mig afhængig af livslang medicin (jeg har aldrig taget en recept i mere end to uger) for noget, der måske ikke engang viste sig at være kræft (den oprindelige patologirapport var kun “mistænkt” for kræft).
Det virkede vanvittigt, for i det foregående år havde jeg det forfærdeligt, og lægerne kunne ikke finde noget galt, og nu havde jeg det meget bedre, og jeg blev presset til at gå med til behandling med uoprettelige, livsændrende konsekvenser.
Jeg hældte mig selv i at undersøge mistænkelige skjoldbruskknuder. Jeg identificerede en anden patolog (en af de bedste skjoldbruskkirtelpatologer i landet) til at gennemgå mine objektglas, men desværre rapporterede hun, at min knude faktisk var kræftknude (ikke blot mistænkelig). Jeg måtte se realiteten i øjnene, at jeg virkelig havde kræft.
I mellemtiden havde jeg lært en hel del om kræft i skjoldbruskkirtlen og følte, at mine læger ikke gav mig et fuldstændigt billede af mine muligheder eller deres potentielle resultater. Jeg lærte så meget som muligt om både det naturlige forløb af min sygdom (hvis den ikke blev behandlet) og om konsekvenserne af den anbefalede behandling. Jeg brugte et medicinsk bibliotek til at finde offentliggjorte oplysninger og internettet til at indsamle fokusgruppe-lignende oplysninger fra rigtige patienter, der lever uden deres skjoldbruskkirtel.
Jeg konkluderede, at fordelene ved operation sandsynligvis blev overvurderet af min læge. Skjoldbruskkirtelkræft er generelt meget langsomt voksende (hvis den overhovedet vokser), meget overlevelsesdygtig og meget almindelig. Over 10 % af de mennesker i USA (30 % i Europa), der dør af noget andet, opdages ved obduktion at have haft skjoldbruskkirtelkræft, uden at de ved det. Faktisk fortalte min læge mig endda, at det var meget muligt, at hvis jeg ikke havde fået foretaget biopsien, kunne jeg blive 100 år gammel uden at vide, at kræften var der. Han sagde, at han mente, at operationen var absolut nødvendig, “bare for en sikkerheds skyld”.
Mere vigtigt er det, at jeg opdagede, at min læge i høj grad havde undervurderet potentialet for negative konsekvenser af den foreslåede operation. Gennem min egen forskning fandt jeg ud af, at mange patienter ikke genvinder den følelse af velvære, de havde før operationen, efter en skjoldbruskkirteloperation, og at de lider af vedvarende depression, angst, træthed, koncentrationsbesvær, hukommelsesproblemer og andre alvorlige klager på grund af dårligt regulerede hormonniveauer. De fleste af disse patienter rapporterede, at hvis deres blodprøver så gode ud, blev deres symptomer rutinemæssigt afvist af deres læger, og de led. Nogle patienter måtte endda droppe ud af skolen eller mistede deres job på grund af deres manglende evne til at koncentrere sig. Andre rapporterede, at de fik flere forskellige former for medicin for at lindre deres symptomer, især den angst og depression, som de oplevede, efter at deres skjoldbruskkirtel var blevet fjernet. En patient rapporterede endda, at han ønskede at bestille en t-shirt, hvorpå der stod: “Alt jeg ønsker mig til jul er min skjoldbruskkirtel tilbage”.
Glædeligvis kender jeg mine egne værdier godt. Jeg ønskede at undgå kirurgi, og jeg ønskede at undgå at blive afhængig af livslang medicin (hvis jeg kunne), især for noget, der har så stor indflydelse på ens følelse af velvære. Jeg fik at vide, at patienter i Japan med små skjoldbruskkirtelkræftformer (som min) blev “behandlet” med succes med observation, hvilket for mig lød som en meget bedre fremgangsmåde end operation. Heldigvis søgte jeg en anden udtalelse om mit tilfælde hos en endokrinolog på Stanford, der har specialiseret sig i kræft i skjoldbruskkirtlen, og hun var (og er fortsat) villig til at støtte en vagtsom ventetilgang (selv om hun var klar over, at hendes førstevalg for mig var operation).
I løbet af de sidste fem et halvt år er min skjoldbruskkirtel blevet overvåget med ultralyd og blodprøver (som måler både funktion og en markør, der kan indikere spredning), og alt har været stabilt. Jeg tager ingen medicin (bortset fra vitaminer), og jeg har det godt. Jeg anslår, at jeg ville have brugt mindst 5.000 dollars (sandsynligvis betydeligt mere) i egenbetaling og medforsikring i løbet af de sidste mere end fem år, hvis jeg havde accepteret den behandling, som min læge havde presset på. Af mange grunde er jeg meget glad for, at jeg besluttede at beholde min skjoldbruskkirtel.
Det har været en interessant rejse at være “den patient, der valgte at leve med ubehandlet kræft”. Jeg er i øjeblikket ved at færdiggøre en erindringsbog om min prøvelse i håb om, at deling af min historie vil være med til at skabe opmærksomhed om mange af manglerne i vores nuværende medicinske system, især de skader, der kan være forårsaget af overbehandling.