(CNN) En baby, der er født med hjertet uden for kroppen, har overlevet en operation, hvor det blev indsat tilbage i brystet.
Vanellope Hope Wilkins, der nu er tre uger gammel, blev født af et hold på 50 læger på Glenfield Hospital i Leicester, Storbritannien, den 22. november.
Født med ectopia cordis, en sjælden medfødt lidelse, der gør, at hendes hjerte vokser uden for kroppen, gennemgik den lille pige tre intensive operationer for at få hendes hjerte ind i brystet. Hun er nu på vej til at komme sig.
“Jeg havde forberedt mig på det værste; det var min måde at håndtere det på. Jeg havde taget et sæt tøj med på hospitalet, som hun kunne have på, hvis hun døde,” sagde Naomi Findlay, Vanellopes mor, i en erklæring tirsdag. “Jeg troede virkelig ikke, at min baby ville overleve, men personalet på Glenfield har været fantastiske.”
“Jeg har hele tiden med babyer med hjerteproblemer at gøre, nogle af dem er meget komplicerede,” sagde Dr. Frances Bu’Lock, der er konsulent i børnehjerteforskning på Glenfield Hospital.
“Det er kun det andet tilfælde i 30 år, hvor jeg har set denne særlige tilstand, det er ekstremt sjældent,” sagde hun. “Vanellope er det første barn, der har overlevet denne operation i Storbritannien.”
Odds stablet imod dem
En første ultralydsscanning i ni uger havde advaret Vanellopes forældre, Naomi Findlay og Dean Wilkins, om, at deres babys hjerte og en del af hendes mave var begyndt at vokse uden for hendes krop.
Bu’Lock foretog Naomis ultralydsundersøgelse i 16. uge og konstaterede, at Vanellopes tarm havde flyttet sig tilbage til den korrekte position, men at hendes hjerte stadig ikke var på plads.
Den tre uger gamle Vanellope Hope Wilkins sammen med sine forældre Naomi Findlay og Dean Wilkins på Glenfield Hospital i Leicester. En blodprøve bekræftede, at risikoen for andre kromosomale abnormiteter var lav, og på det tidspunkt valgte Naomi og Dean at kæmpe for deres datters liv.
Bu’Lock forventede ikke, at barnet ville overleve, sagde hun. “Der var så mange vanskeligheder – hun kunne have andre problemer med kroppens organer. Chancen for, at hun ikke ville overleve på det tidspunkt var enorm.”
I de fleste tilfælde bliver misdannelsen opdaget i livmoderen, og graviditeten bliver afbrudt eller resulterer i en dødfødsel. En vellykket fødsel medfører også en meget høj risiko for infektion eller tilknyttede defekter, ifølge hospitalet.
Naomi og Dean fik rådgivning under hele forløbet.
Kirurger leverer mirakel
Fire hold læger på Glenfield – som er en del af det britiske National Health Service (NHS) – skulle efter planen levere barnet den 22. november ved kejsersnit for at reducere risikoen for infektion samt risikoen for at skade spædbarnets hjerte.
Efter fødslen blev Vanellope lagt i en steril plastikpose for at reducere infektionsrisikoen for hendes hjerte og holde det udsatte væv fugtigt.
“Vanellope blev født i god stand. Hun græd ved fødslen og klarede den tidlige stabilisering godt, og hendes hjerte fortsatte med at slå effektivt,” sagde Glenfields konsulent neonatolog Jonathan Cusack.
“”Omkring 50 minutter føltes det, at Vanellope var stabil nok til at blive overført tilbage til hovedteatret, hvor hun var blevet født, til de ventende anæstesiologer, medfødte hjertesygdomme og børnekirurgiske teams, som begyndte opgaven med at lægge hele hendes hjerte tilbage i hendes brystkasse,” sagde han.
Selv om defekten i Vanellopes brystkasse var lille, var kirurgerne bekymrede for at genplacere hjertet korrekt for at sikre, at det var korrekt forbundet med venerne og arterierne.
“Nu er hun ude, hun har fået tre operationer, og hendes hjerte er dækket – jeg tror, at hendes chancer er meget bedre,” sagde Bu’Lock, som kaldte operationen “udfordrende (snarere) end kompliceret.”
“Tilfælde af ectopia cordis er ekstremt sjældne, men Vanellopes situation er endnu mere usædvanlig,” sagde Dr. Martin Ward-Platt fra Royal College of Paediatrics and Child Health, som ikke var involveret i operationen. “Normalt fødes babyer som Vanellope med en række andre komplikationer i hjertet eller andre organer, men ud fra medierapporterne ser det ud til, at dette kunne være den eneste abnormitet – hvilket gør det endnu mere sjældent.”
Hjerte ude af sted
Ectopia cordis, der bogstaveligt talt kan oversættes til “hjerte ude af sted”, er en hjerteanomali, der udvikles i de tidlige udviklingsstadier i livmoderen.
tilstanden medfører, at hjertet dannes enten delvist eller helt uden for brysthulen, generelt på halsen, brystet, maven eller livmoderhalsen.
Det er generelt ledsaget af medfødt hjertesygdom og andre tilknyttede defekter, hvilket efterlader de berørte med en meget lille chance for at overleve.
Den anslås at påvirke lige under otte babyer pr. million levende fødsler, ifølge hospitalet, med mindre end 10% chance for overlevelse.
“For at sætte dette i sammenhæng, ville vi ikke forvente, at et tilfælde som dette sker i Storbritannien oftere end en gang hvert femte til tiende år,” sagde Ward-Platt.
Den nybagte far Dean Wilkins sagde i en erklæring: “I det øjeblik hun blev født, indså jeg, at vi havde truffet den rigtige beslutning. Folk slår altid på NHS, men alt, hvad vi har set fra holdet på Glenfield, er venlighed og et ønske om at holde Naomi og Vanellope i sikkerhed, og jeg kan ikke begynde at takke dem for det, de har gjort for mine piger.”