The 21st Century Cures Act, der blev vedtaget i december 2016, bemyndiger HHS-sekretæren til at oprette en arbejdsgruppe om flåtbårne sygdomme, der skal fungere som et føderalt rådgivende udvalg. Arbejdsgruppen skal bestå af føderale og offentlige medlemmer med forskellige discipliner og synspunkter vedrørende flåtbårne sygdomme. Ifølge loven skal arbejdsgruppen hvert andet år aflægge rapport til Kongressen og HHS-sekretæren om sine resultater og eventuelle anbefalinger. Arbejdsgruppens ansvarsområder omfatter en gennemgang af den igangværende forskning og de deraf følgende fremskridt, den epidemiologiske og forskningsmæssige indsats på forbundsniveau og identifikation af mangler i forskningen. 21st Century Cures Act, Section 2062 Tick-Borne Diseases, findes nedenfor. Du kan få adgang til lovgivningen i sin helhed på 21st Century Cures Act.
SEC. 2062. TICK-BORNE DISEASES.
(a) GENERELT: – Ministeren for sundhed og menneskelige tjenester (i dette afsnit benævnt ”ministeren”) skal fortsat udføre eller støtte epidemiologisk, grundlæggende, translationel og klinisk forskning vedrørende vektorbårne sygdomme, herunder tick-borne sygdomme.
(b) RAPPORTER: – Ministeren skal sikre, at hver treårig rapport i henhold til afsnit 403 i Public Health Service Act (42 U.S.C. 283) (som ændret ved afsnit 2032) indeholder oplysninger om de foranstaltninger, som National Institutes of Health har truffet for at gennemføre underafsnit (a) med hensyn til flåtbårne sygdomme.
(c) ARBEJDSGRUPPE FOR TICK-BORNE Sygdomme.-
(1) Etablering.-Ministeren nedsætter en arbejdsgruppe, der skal være kendt som
Tick-Borne Disease Working Group (i dette afsnit benævnt ”arbejdsgruppen”),
bestående af repræsentanter for relevante forbundsmyndigheder og andre ikke-bundsmyndigheder,
for at tilvejebringe ekspertise og gennemgå alle bestræbelser inden for Department of Health and Human
Services i forbindelse med alle flåtbårne sygdomme, for at bidrage til at sikre koordination mellem myndighederne og minimere
overlapning og for at undersøge forskningsprioriteter.
(2) ANSVARSOMRÅDER.-Arbejdsgruppen skal-
(A) senest 2 år efter datoen for vedtagelsen af denne lov udarbejde eller ajourføre et resumé
af-
(i) igangværende forskning i flåtbårne sygdomme, herunder forskning vedrørende årsager, forebyggelse,
behandling, overvågning, diagnosticering, diagnostik, sygdomsvarighed og intervention for
individer med flåtbårne sygdomme;
(ii) fremskridt, der er gjort i henhold til denne forskning;
(iii) føderale aktiviteter i forbindelse med flåtbårne sygdomme, herunder
(I) epidemiologiske aktiviteter i forbindelse med flåtbårne sygdomme og
(II) grundforskning, klinisk forskning og translationel forskning i flåtbårne sygdomme i forbindelse med
patogenese, forebyggelse, diagnosticering og behandling af flåtbårne sygdomme;
(iv) huller i forskningen i flåtbårne sygdomme som beskrevet i punkt (iii)(II);
(v) arbejdsgruppens møder, der kræves i henhold til stk. (4); og
(vi) de kommentarer, som arbejdsgruppen har modtaget;
(B) fremsætte henstillinger til ministeren om eventuelle passende ændringer eller
forbedringer af sådanne aktiviteter og forskning; og
(C) anmode om input fra stater, kommuner og ikke-statslige enheder, herunder organisationer
der repræsenterer patienter, sundhedsudbydere, forskere og industrien vedrørende videnskabelige
fremskridt, forskningsspørgsmål, overvågningsaktiviteter og nye stammer i arter af
patogene organismer.
(3) MEDLEMMER:
Arbejdsgruppens medlemmer skal repræsentere en mangfoldighed af videnskabelige
discipliner og synspunkter og skal bestå af følgende medlemmer:
(A) FEDERSKABELIGE MEDLEMMER.-Syv føderale medlemmer, bestående af en eller flere repræsentanter
for hver af følgende:
(i) Office of the Assistant Secretary for Health.
(ii) The Food and Drug Administration.
(iii) The Centers for Disease Control and Prevention.
(iv) The National Institutes of Health.
(v) andre agenturer og kontorer i Ministeriet for Sundhed og Menneskelige Tjenester, som
Sekretæren finder passende.
(B) OFFENTLIGE MEDLEMMER, SOM IKKE ER FEDERALE: Syv offentlige medlemmer, som ikke er statslige, bestående
af repræsentanter for følgende kategorier:
(i) Læger og andre læger med erfaring i diagnosticering og behandling af
stikkelbårne sygdomme.
(ii) Videnskabsfolk eller forskere med ekspertise.
(iii) Patienter og deres familiemedlemmer.
(iv) Nonprofitorganisationer, der forsvarer patienter med hensyn til flåtbårne sygdomme.
(v) andre personer, hvis ekspertise af ministeren vurderes at være til gavn for arbejdsgruppens
funktion.
(4) MØDER.-Arbejdsgruppen mødes mindst to gange om året.
(5) RAPPORT.-Senest 2 år efter datoen for vedtagelsen af denne lov og herefter hvert 2. år
indtil arbejdsgruppen ophører i henhold til stk. (7), arbejdsgruppen
skal
(A) forelægge en rapport om sine aktiviteter i henhold til stk. 2, litra A), og eventuelle anbefalinger i henhold til stk. 2, litra B), for ministeren, for Udvalget for Energi og Handel i Repræsentanternes Hus
og for Udvalget for Sundhed, Uddannelse, Arbejde og Pensioner i Senatet
; og
(B) gøre en sådan rapport offentligt tilgængelig på sundheds- og
humanitetsministeriets websted på internettet.
(6) FACA’s ANVENDELIGHED.-Arbejdsgruppen skal behandles som et rådgivende udvalg
underlagt Federal Advisory Committee Act (5 U.S.C. App.).
(7) SUNSET.-Arbejdsgruppen i henhold til denne afdeling ophører 6 år efter datoen for
vedtagelse af denne lov.