Ægte historier fra mennesker med autismespektrumforstyrrelser

Lad os spille en leg, okay? Jeg giver dig en masse ledetråde, og du prøver at gætte, hvem jeg er.

Jeg er ikke en person, et sted eller en ting. Du kan ikke se mig eller røre ved mig eller lugte mig.

Jeg betragtes som en menneskelig tilstand, men i virkeligheden er jeg en samling af symptomer.

Han leger ikke med andre børn.

Hun kan ikke lide, hvis vi kører hjem en anden vej.

Han sidder og skiller støvsugeren ad i timevis.

Hun kigger ikke på mig.

Jeg er den spjættende finger og den flakkende hånd.

Jeg er det tavse lille barn med nedadvendte øjne og en kippe-tå-gang.

Jeg er en diagnose, en lidelse; et felt, man krydser af på lægeerklæringen eller et efterskrift i slutningen af en e-mail.

P.S. Jeg er ikke sikker på, om du har hørt det, men Jacks sexikon har fået stillet en diagnose.

Jeg vil få dig til at have dårlige dage og gode dage og dårlige dage og derefter gode dage.

Jeg bor i hver og en af jer, uanset om I ved det eller ej.

Jeg er cocktailpartyet, der gør dig genert, og mærket på din skjorte, der får dig til at klø. Jeg er det klæbrige knas af jordbærkerner og den overvældende summen fra klimaanlægget.

Jeg får nogle mennesker til at hoppe og klappe, mens andre tygger tyggegummi eller løber kilometervis eller snurrer deres hår.

Jeg er Baby Einstein-dvd’en på repeat.

Jeg er lange, pæne rækker af Thomas the Tank engines, der snor sig rundt i dit familieværelse. Når du ser disse rækker, føler du dig hektisk; frustreret og nervøs og tom.

Jeg er timevis af Minecraft.

Nogle dage smager jeg af skam og bitterhed, der brænder op fra en mors hjerte som sur fordøjelsesbesvær.

Men andre dage smager jeg af den reneste glæde; som candyfloss og lykke og stolthed, der eksploderer i dit hjerte.

Han gjorde det. Han sagde Mama!

Du kan finde mig i kirker eksternt ikon og synagoger og moskeer.

Jeg er i skoler og biografer, på legepladser og biblioteker.

Af en eller anden grund fejrer folk mig i april. De bruger farven blå. Men jeg er i virkeligheden alle verdens farver; rød for lørdagseksternt ikon og gul for den alt for skarpe sol.

Men jeg er også farveblind.

Jeg er i Indien. Jeg er i Jamaica. Jeg er i Filippinerne og i Wisconsin og i Sierra Leone. Du kan finde mig i Rusland og Japan, San Francisco og Belgien.

Måske sidder du over for mig ved dit middagsbord hver aften, eller måske kigger du op for at se mit spejlbillede i spejlet, når du børster tænder før sengetid.

Jeg bor i en 10-årig dreng i New Hampshire. Hans navn er Jack.

Et år gjorde jeg ham bange for vind. Faktisk så bange, at han ikke ville gå udenfor hele vinteren.

Det næste år var det hunde.

På grund af mig ville han ikke gå over gaden, hvis nogen gik med deres mops eller deres Golden Retriever.

Og denne dreng Jack, ja, jeg får ham til at arbejde hårdt for de ting, der kommer naturligt for andre; sprog og vittigheder og ansigtsudtryk. Han tilbringer en stor del af sin dag ængstelig og forvirret. Jeg er hans gåde pakket ind i vaffel torsdag og pandekage lørdag.

Mor det er torsdag torsdag torsdag for vafler for vafler for vafler vafler vafler vafler.

Jeg har været her siden tidernes morgen, på trods af den facade af normalitet, som generationer før dig har samlet.

Der er ikke noget normalt. Jeg er her for at fortælle dig dette.

Det er op til dig, hvordan du ser mig; som en plage, et raserianfald, en forstyrrelse eller et nysgerrigt lam i ulvekostume. Kan du se forbi mine lange, gule tænder og mit matte hår og finde det bløde, blide barn nedenunder?

På grund af mig skrev Mozart lange, komplicerede symfonier. Hans hørelse skulle efter sigende være så følsom, at han kunne se forskel på den mindste tone.

Historikere forklarer den måde, Michelangelo lavede skitse efter skitse, indtil den endelige positur var perfekt i hans stive, ubøjelige sind. På grund af mig eksploderer det sixtinske kapel med lys og farver. Optegnelser viser, at Albert Einstein klarede sig forfærdeligt dårligt i skolen. Han lærte ikke på samme måde som alle de andre børn.

Og Sir Isaac Newton fra det faldne æble havde ingen venner. Han forstod ikke mennesker, og han insisterede på en streng, urokkelig rutine.

Og der er Temple Grandin; en kvinde så intelligent, så medfølende, at hun revolutionerede kvægindustrien gennem ren og skær udholdenhed og beslutsomhed.

Du ser, et stille sind kan stadig have store tanker, og inden i selv den mest stille person er der en stemme. Eller et maleri, eller en sang.

Jeg er så mange ting. Jeg er håb og mulighed. Jeg er musik og drømme, venlighed og farver. Jeg er tyngdekraft.

Så vær venlig, før du går i panik eller dømmer – før du løber efter en kur eller skynder dig at kalde mig underlig – prøv at huske min værdi. Husk min godhed.

Jeg vil lære dig den virkelige betydning af ubetinget kærlighed; en kærlighed så kraftfuld og stærk, at den vil omarrangere dit hjerte.

I begyndelsen vil du sandsynligvis ikke engang indse, at du lærer af mig. Jeg er så subtil, at jeg praktisk talt er usynlig.

Men hver time, hver dag, hvert år, vil du og jeg slutte fred. Du vil træde forsigtigt over de lange rækker af tog og beundre de komplicerede byer i Minecraft.

Hver torsdag ved daggry vil du tænde alle lysene i køkkenet og tage vaffeljernet frem til en dreng, der endelig sagde mor.

Du vil glemme det normale.

Jeg er autist. Og jeg vil gøre dig bedre. Jeg vil gøre din familie bedre.

Hvis du lader mig gøre det, vil jeg gøre verden bedre.

Carrie Cariello er mor og forfatter til bogen “What Color is Monday? Hvordan autisme ændrede en familie til det bedre”. CDC vil gerne takke Carrie for at dele sin personlige historie. En udvidet version af denne historie blev oprindeligt offentliggjort på hendes blogeksternt ikon den 9. marts 2015.

Alexis’ historie

Alexis Wineman er den første kvinde med autismespektrumforstyrrelse (ASD) til at deltage i Miss America-konkurrencen. Alexis gik i mellemskolen, da hun officielt fik diagnosen PDD-NOS (Pervasive Developmental Disorder- Not Otherwise Specified), men hun følte sig “anderledes” fra en tidlig alder. Efterhånden som hun blev ældre, kæmpede hun med nogle af de udfordringer, der følger med ASD, f.eks. en talefejl, kommunikationsvanskeligheder, og hun var følsom over for høje lyde og andre sanse-relaterede problemer. Alexis var også nødt til at håndtere mobning, der fandt sted på grund af hendes forskelligheder. Heldigvis har hendes familie altid været en kilde til styrke og inspiration for hende. Vi interviewede Alexis, hendes mor Kimberley, hendes storebror Nicholas og hendes storesøster Danielle samt hendes tvilling Amanda for at høre mere om den unikke rolle, som søskende spiller i familier, der lever med ASD.

Alexis’ perspektiv

Før jeg blev diagnosticeret med autisme, havde hverken jeg eller min familie en forklaring på mine nedsmeltninger og andre problemer. Efter diagnosen var det utroligt, hvordan mine søskende reagerede. De var superhelte. De tog mig med overalt og skubbede mig ind i aktiviteter. De hjalp mig med lektier. Det var bare utroligt, hvordan de sprang i aktion efter i årevis ikke at have vidst, hvad der foregik.

Mit råd til andre personer med autisme ville være at have tålmodighed med dine søskende, ligesom de har tålmodighed med dig. Det er godt at forsøge at finde ud af, hvad der foregår fra deres perspektiv i stedet for at fokusere på dig selv.

Kimberleys perspektiv

Når Alexis fik stillet diagnosen, og vi vidste, hvad vi har med at gøre, tog hendes søskende styringen. De skubbede hende ind i ting og fik hende involveret. De ville ikke lade hende bruge autisme som en krykke eller undskyldning for ikke at være involveret. Hendes bror fik hende med i cross-country, og hendes søstre fik hende med i cheerleading. Alle tre søskende fik hende med i tale og drama. Hvis hun ikke havde været involveret i disse aktiviteter, ville hun ikke have været i stand til at udrette alt det, hun har udrettet. Alexis var i stand til at finde aktiviteter, hvor hun blev accepteret, og det ville hun ikke have fundet på egen hånd.

Hendes søskende blev også meget beskyttende og hjalp hende med drillerierne og mobningen. Søskende kan være en så positiv kraft i bekæmpelsen af mobning. De kan opdrage den jævnaldrende gruppe. Det er noget, som en søskende kan være meget mere effektiv til end en forælder.

Mit råd til nogen, der har en søskende med autisme, ville være at engagere dem og hjælpe dem med at finde deres niche.

Nicholas’ perspektiv

Hvor Alexis blev diagnosticeret, forstod vi simpelthen ikke, hvorfor hun opførte sig sådan. Det var meget forvirrende og frustrerende. Efter diagnosen gav tingene meget mere mening. At kunne hjælpe og træffe forebyggende foranstaltninger, det var en helt ny verden. Det har gjort os alle til bedre mennesker. Vi lærte tålmodighed.

Det var almindeligt, at vi kom op at slås, men det at kunne forsone sig og bearbejde det, der skete, var anderledes for Alexis sammenlignet med os andre. Med Alexis blev tavlen slettet rent, når skænderiet var overstået. Med andre ord var alting fem minutter senere helt tilbage til det normale igen. Det virkede som om hun gjorde det for at irritere dig, men det gjorde hun ikke. Det var svært ikke at forstå, hvorfor det var så let for hende at komme over et skænderi. Når man går igennem oplevelser som denne, bliver man nødt til at være mere forstående. Man lærer, at folk håndterer tingene forskelligt.

Mit råd til nogen, der har en søskende med autisme, ville være at øve sig i empati. Jeg anser mig selv for at være empatisk, og at leve sammen med Alexis var en stor del af det.

Danielles perspektiv

Min bror og jeg måtte hurtigt vokse op. Man er nødt til at påtage sig en forældrerolle, når man forsøger at forstå, hvad der foregår. Fra det tidspunkt, hvor hun fik diagnosen, åbnede det vores øjne for at forstå mennesker med handicaps. Vi har åbenhed over for mennesker med forskelle og er i stand til at bevare den empati. Vi er vokset op med at skulle håndtere alle niveauer af op- og nedture.

Jeg spillede en anden mor, da Alexis var yngre. Hvis hun ikke lyttede til mor, gik jeg ind og sagde det samme. Nogle gange er det nemmere at få nogen på hendes niveau til at forklare tingene eller give hende mulighed for at lufte ud.

Mit råd til nogen, der har en søskende med autisme, er, at man skal blive en solid skygge for sin søskende. De forstår måske ikke helt, hvor meget du lægger i det for at være der for dem. Når alt kommer til alt, er hver succes, uanset hvor lille den er, en del af dig. Du fortjener også at blive fejret. Når man får en autismediagnose, er det en diagnose for hele familien og ikke kun for den pågældende person. Det er virkelig en test af familien.

Amandas perspektiv

Det at have en tvilling var sådan, vi fandt ud af, at der var et problem. Der var en direkte sammenligning med et neuro-typisk barn, og de kunne se, at Alexis ikke opfyldte milepæle på samme måde som jeg. Da jeg var lille, forsøgte jeg, når jeg kom hjem fra skole, at lære hende at gøre ting, som jeg havde lært, så hun kunne følge med mig.

Vi er nu værelseskammerater på college. Men jeg er stadig nødt til at vække hende og hjælpe hende med at holde hende på et skema. Det har været interessant at se, hvordan folk på college reagerer på vores interaktioner. De forstår ikke, at jeg optræder i et par forskellige roller – nogle gange som søskende og nogle gange mere som mor.

Mit råd til nogen, der har en søskende med autisme, er at være tålmodig. Lige så stressende som den rolle, du skal spille, er, er den også givende. Hvis du prøver at være tålmodig, får du del i succesen. Alexis’ America’s Choice Award under Miss America-konkurrencen er et af højdepunkterne i mit liv, fordi jeg fik del i den succes. Giv aldrig op med at forsøge at hjælpe.

Hvis du gerne vil dele din personlige historie, kan du kontakte os på [email protected]