Patienter med kronisk smärta: Vad man ska göra när man inte kan få vård

Patienter med kronisk smärta vänder sig regelbundet till Patients Rising. De berättar alltid att de en gång i tiden hade bättre livskvalitet med sin smärta, men sedan (ett relativt nytt fenomen) ändrades deras smärtbehandlingar och deras livskvalitet sjönk.

Vår förhoppning är att vara en del av det större samtalet om vad man ska göra när kroniska smärtpatienter förlorar tillgången till behandlingar som ger dem en bättre livskvalitet. Våra läsare och empiriska bevis talar om för oss att sådana behandlingar ofta är opioidbaserade. Även om faran med opioidberoende inte kan ignoreras, skulle vi, om vi förbjöd allt beroendeframkallande i vårt samhälle, vara tvungna att vinka adjö till alkohol, nikotin, barbituater, sociala medier, sex, spel, shopping, videospel, vapen och många fler saker som inte har haft i närheten av den positiva inverkan som opioider har.

Vad ska en kronisk smärtpatient göra?

Här är några av de vanligaste råden som vi har delat med kroniska smärtpatienter.

KOMMUNICERA MED DIN ANSTÄLLARE

Det är inte ovanligt att kroniska smärtpatienter berättar för oss att deras anordnare har stoppat eller inskränkt opioidbehandlingarna. Kanske har vårdgivaren tillämpat påtvingad nedtrappning av opioidmedicineringen. Kanske har smärtläkaren gått i pension och nu kan patienten inte hitta någon som tar sig an deras fall. Ibland får patienterna höra av sina vårdgivare att opioider helt enkelt är helt borta från bordet.

Varje av dessa alternativ skulle kunna vara bra om det fanns behandlingar som kunde träda in och vara lika effektiva. De flesta säger att det inte finns det.

Verktyg för att hjälpa till med kommunikationen

Du kan kommunicera den påverkan som förändringar i din smärtbehandling har orsakat genom att använda följande verktyg som gjorts tillgängliga av American Chronic Pain Association:

• Daily Activity Checklist
• Förberedelse inför ditt besök hos sjukvården
• Smärtdagböcker, som den som gjorts av American Cancer Society, är också mycket användbara.

Dokument som dessa hjälper till att visa din läkare att du uppmärksammar din smärta och är villig att samarbeta med vårdgivaren för att bättre förstå dina behov. Data är en hörnsten i hur läkare tänker.

Du får inte bli känslosam

Lättare sagt än gjort. Att prata om din livskvalitet när du känner dig hjälplös är en känslomässig sak. Jag har sett patienter falla i gråt under möten, förmodligen på grund av de enorma insatser som står på spel. Lyckligtvis har New York Times en riktigt bra artikel om hur man håller tillbaka tårarna.

Som alla andra människor kommer din läkare att ta ledtrådar från dig. Om du vill att besöket ska handla om att du är arg eller att du är ledsen är det lämpligt att bli arg eller ledsen. Men om du är frustrerad och känslomässigt rå, kommer uttryckandet av dessa känslor att leda samtalet bort från ”Hur kan vi ta itu med din smärta” till ”Hur kan vi förhindra att du blir upprörd”.

Fråga om ett smärtkontrakt

Jag vet att jag just sa till dig att inte bli känslomässig, men begreppet smärtkontrakt får folk att bli upprörda. Varför det? Därför att du i huvudsak skriver under något som säger att du inte kommer att ljuga, fuska eller stjäla och att du kommer att göra som du blir tillsagd. Det är förolämpande och ovärdigt. Ändå kan smärtkontrakt vara en viktig del av den överenskommelse du gör med din läkare.

Så, ett smärtkontrakt säger i princip följande:

• medicinen som ges är säker,
• patienten kommer att prova andra behandlingar som läkaren rekommenderar
• kommer att hålla sina möten och ta medicinerna enligt ordinationen
• patienten kommer att använda sig av endast ett apotek och få sina mediciner från endast den leverantören
• patienten kommer inte att be om påfyllning i förtid

Här är en länk till ett exempel på ett smärtkontrakt som utvecklats av American Pain Society.

Det bästa sättet att se på smärtkontraktet är att det ger din läkare en känsla av kontroll och trygghet. De känner dig trots allt inte riktigt och för dem kan konsekvenserna bli stora. Smärtkontraktet är ett sätt att snabbt skapa förtroende.

När allt annat misslyckas, lämna in en anmälan

Detta är sist av en anledning. Det bör vara ett sista val. Att lämna in ett klagomål kan ge dig ett dåligt rykte som patient. Du kan också behöva rättfärdiga din ståndpunkt inför tjänstemännen. Att lämna in ett klagomål ger dig inte heller det du behöver (behandling), det ger dig en känsla av rättvisa. Rättvisa är viktigt, men det lindrar inte smärtan. Ändå måste vi stå upp för oss själva ibland och detta är ett potent sätt att göra det.

Tre sätt att lämna in ett klagomål

• Du kan vända dig till Department of Health and Human Services för att lämna in ett klagomål om brott mot medborgerliga rättigheter.
• Du kan också vända dig till National Association of Insurance Commissioners för att lämna in ett klagomål.
• Medicare gör det också möjligt för dig att lämna in ett klagomål mot en läkare, ett sjukhus eller osäker vård eller osäkra förhållanden.

Som patient kan du ha rättigheter enligt Americans with Disabilities Act. Enligt ADA.gov: ”För att skyddas av ADA måste man ha ett funktionshinder eller ha ett förhållande eller en association med en person med ett funktionshinder. En person med funktionshinder definieras i ADA som en person som har en fysisk eller psykisk funktionsnedsättning som väsentligt begränsar en eller flera viktiga livsaktiviteter, en person som har en historia eller dokumentation av en sådan funktionsnedsättning, eller en person som av andra uppfattas som en person med en sådan funktionsnedsättning. ADA nämner inte specifikt alla de funktionsnedsättningar som omfattas.” Observera att detta skiljer sig från standarden för ”funktionshinder” enligt Social Security Administration, som är strängare.

SOM SJUKAN?