- Kaleigh Lau fick diagnosen sällsynt obotlig hjärntumör DIPG i april 2016
- Det fanns inget botemedel på NHS och privata läkare i London kunde inte hjälpa
- Hennes föräldrar hittade en alternativ behandling i Mexiko och flög iväg i april
- Ungdomen, från Woodford Green, Essex, överlevde prognosen på nio månader med ett år
- De har finansierat 220 000 pund för banbrytande behandling med crowdfunding, men behöver 350 000 pund
En skolflicka med en obotlig hjärntumör, vars familj flyttade till Mexiko för att spendera 350 000 pund på en alternativ behandling som de hittade på nätet, har blivit ett av de mest långvariga brittiska fall som någonsin har överlevt.
Kaleigh Lau, sju år, fick nio månader kvar att leva i april 2016 när läkarna diagnostiserade henne med Diffuse Intrinsic Pontine Giloma (DIPG) – en sällsynt inoperabel hjärntumör som nästan uteslutande drabbar barn.
Hennes familj från Woodford Green, Essex, blev förkrossad i januari när NHS och privata läkare i London berättade för dem att hennes tumör hade spridit sig och att det inte fanns något mer att göra.
I hopplöshet över att kunna rädda sitt ”glädjebäcke” sökte föräldrarna Scott och Yang på Internet efter alternativ – och bestämde sig till slut för att riskera allt för ett banbrytande behandlingscenter i Monterrey, Mexiko.
Rulla ner för video
Trots att de visste ”väldigt lite om det” släppte de allt och åkte iväg, med Kaleighs rörlighet och syn som redan försämrades snabbt.
Men nästan ett år senare kämpar hon fortfarande och hennes far samlar fortfarande in pengar till de 350 000 pund som de experimentella läkemedlen slutligen kommer att kosta.
Mr Lau, 41, berättade för MailOnline: ”När vi först åkte var jag mycket skeptisk. Men som far var jag tvungen att ta den risken och behålla hoppet.
Vad är Diffus Intrinsic Pontine Glioma?
DIPG är en mycket aggressiv, obotlig hjärntumör som nästan uteslutande förekommer hos barn mellan fyra och tolv år.
Det drabbar mellan 20 och 30 barn varje år i Storbritannien, som i genomsnitt överlever mindre än ett år efter diagnosen.
Tumören har en tendens att växa snabbt och har större sannolikhet att sprida sig till andra delar av hjärnan eller ryggmärgen.
DIPGs har sitt ursprung i ett område i hjärnan, och mer specifikt i hjärnstammen, som kallas pons.
Pons är ett område djupt inne i den nedre delen av hjärnan som ansvarar för ett antal kritiska kroppsfunktioner, såsom andning, sömn och blodtryck.
Standardbehandlingen omfattar palliativ strålbehandling, men kirurgi är sällan ett alternativ på grund av dess placering i hjärnan.
Utomatisk kemoterapibehandling har hittills visat sig vara ineffektiv.
Från thebraintumourcharity.org
”Om det var en bluff så var det en bluff, men vi var tvungna att göra något. Om vi inte gillade det vi hörde när vi kom dit kunde vi bara vända om och komma hem igen.
’Men läkarna där är fantastiska – NHS skulle ha gett upp henne för länge sedan, men de avvisar henne inte, de är inte rädda för att fortsätta försöka.
”För att uttrycka det rakt ut är antagandet att ”det här barnet kommer att dö”, så deras inställning är att så länge det är etiskt försvarbart, varför inte tänka utanför boxen om det finns ett hopp om att rädda dem.’
Bara en vecka efter att ha flugit till Hospitales Angeles i Monterrey för den första omgången intraarteriell och immunterapi började Kaleigh visa tecken på förbättring.
Mr Lau tillade: ’Det var ungefär sju dagar efter den första behandlingen som kraften i hennes vänstra hand återvände och hennes gång blev bättre.
”Sedan var det hoppandet och aporna som gällde – verkligen ett mirakel.”
Efter en tremånadersvistelse i april har familjen Laus gjort ytterligare fem resor till Mexiko, och Kaleigh är för närvarande inne på sin elfte behandlingsrunda.
Att resa fram och tillbaka var fjärde till sjätte vecka, vilket de planerar att fortsätta med under 2018, kommer till slut att ha kostat dem 350 000 pund och tar en ekonomisk och känslomässig tribut.
Tireless fundraising och kändisstöd, bland annat från J K Rowling, Simon Cowell, Olly Murs och Jeremy Corbyn, har gjort att de hittills har samlat in 221 000 pund.
Men hennes pappa, som är byggnadsdirektör, har tvingats stanna kvar i Storbritannien medan resten av familjen åker tillbaka till Mexiko, så att han kan jobba och främja fler crowdfundinginsatser.
Och även om tumören i ponsområdet i den unga flickans hjärna har minskat med hjälp av de experimentella läkemedlen orsakar svullnad i lillhjärnan nu problem – vilket kan visa sig vara lika dödligt.
Mr Lau sade: ”Fram till september gick allting riktigt bra, tumören hade minskat och hon hade i stort sett återgått till att vara ett normalt barn.
”Men eftersom Kaleigh befinner sig i frontlinjen är detta okänt territorium för läkarna.
”Nu när DIPG-patienter som hon lever längre finns det fler problem som dyker upp på vägen.
”Problemet vi har nu är lika livshotande. Svullnaden sätter tryck på hennes nerver, vilket har gjort att hon måste sitta i rullstol
”Man tänker hela tiden framåt och frågar sig själv: ”Kommer hon fortfarande att vara här?”
Tvåbarnspappan fruktade att han kunde ha förlorat sin dotter under en skrämmande flygning tillbaka från Mexiko i september.
Trots att läkarna gav dem grönt ljus visade sig höjden under den åtta timmar långa flygningen från USA till London vara för mycket för lilla Kaleigh, som började klaga på huvudvärk.
Experter hade varnat för att detta kunde betyda det värsta, vilket gjorde att herr Lau inte hade något annat val än att ge henne lite medicin och hoppas på det bästa.
Han sa: ”Jag var helt slut, jag trodde att jag skulle förlora henne.
”Jag gav henne steroider för att stoppa fler svullnader, men i det läget var allt jag kunde göra bara att be och se sekunderna gå förbi.
”Man inser inte förrän man befinner sig i den situation som vi befinner oss i hur allvarligt detta är.
Tacksamt nog landade de säkert, men ställdes inför fler problem när Great Ormond Street Hospital försenade en operation för att minska överflödig vätska i Kaleighs hjärna eftersom de inte hade några sängar.
Efter en plågsam väntan hade de precis tillräckligt med tid efter ingreppet för att förbereda sig för hennes vistelse i Mexiko i oktober.
Och det är inte bara Kaleigh som hennes föräldrar måste oroa sig för – de är livrädda för att hon ska förlora en av sina DIPG-vänner på kliniken också.
Mr Lau sa: ”Alla föräldrar håller kontakten och det är mycket svårt när man hör att någon annans barn har gått bort.
”Kaleigh har inte förlorat någon av sina nära vänner – jag vet inte hur vi skulle hantera det.
”Hon vet att hon har en knöl i huvudet men det är allt.
”Hon pratar fortfarande om sin nästa födelsedag och vad hon ska göra när hon blir äldre och får egna barn.
”Jag vet inte vad vi skulle säga till henne om en av hennes vänner dog.”
Laus skriver regelbundet på sin Facebook-sida ”Kaleigh’s Trust” och uppdaterar sina anhängare om hennes framsteg.
Efter att ett av barnen på kliniken dog denna månad skrev de: ”Efter den senaste förlusten av den vackra Hadley, som vi hade turen att träffa vid flera tillfällen under utflykter och sjukhusresor, gjorde det mig ännu mer känslosam att se Lau-flickorna återvända till brittisk mark säkert.”
”Det här är en berg- och dalbaneresa, men för Hadley finns det ingen smärta längre. RIP baby girl, flyga högt och skydda din familj från ovan. Du kommer aldrig att glömmas.
”Jag saknar fortfarande ord och är chockad över er förlust.”
Sammanfattningsvis om Lau-familjens känslomässiga kamp mot deras dotters sällsynta sjukdom sa Sarah Lindsell, verkställande direktör för The Brain Tumour Charity: ”Det är omöjligt för de flesta av oss att föreställa oss vad man går igenom när man får veta att det inte finns något hopp för ens barn.
”Laus beslut att ta med sig Kaleigh till Mexiko för en experimentell terapi är en kraftfull påminnelse om bristen på kliniskt beprövade, effektiva behandlingsalternativ för unga patienter som diagnostiserats med DIPG och om behovet av mer forskning om sjukdomen.
”Barn med DIPG överlever i genomsnitt i mindre än ett år, och endast ungefär en av tio överlever längre än två år.”
”Det gläder oss att Kaleigh verkar reagera positivt på sin behandling i Mexiko, och vi skulle välkomna möjligheten att lära oss mer från klinikens medicinska team om terapiregimerna och framstegen för alla de barn som behandlas där för DIPG.’
Hon tillade att välgörenhetsorganisationen finansierar DIPG-forskning vid Great Ormond Street Hospital, Oxford University och Institute of Cancer Research.
Kaleigh är hemma hos sina föräldrar och sin bror Carson under julhelgen, där även den minsta skada eller åkomma kan göra henne extremt sårbar.
Men med stöd från Bradley Lowery Foundation, som bildades till minne av den sexårige Sunderland-fan som dog av barncancer neuroblastom, otaliga kändisföljeslagare och den lokala parlamentsledamoten Wes Streeting är familjen Laus fast beslutna att fortsätta kämpa.
Mr Lau fortsätter också att driva en petition till parlamentet, som han hoppas kommer att ge mer pengar till forskning om hjärntumörer.
Streeting, parlamentsledamot för Ilford North, sade: ”Kaleigh och hennes familj har varit otroligt modiga i sin kamp mot DIPG. Det har varit ett privilegium att få hjälpa dem på något litet sätt.
”Kampanjen som de har drivit för att samla in pengar till Kaleighs behandling är imponerande, men visar också på en verklig samhällsanda där vänner och släktingar, men också främlingar, har slutit upp för att stödja saken.
”Jag fortsätter att ta upp den här frågan i parlamentet och med ministrarna för att få bättre finansiering av forskningen, men också för att se till att familjer som Kaleighs kan få det stöd de behöver här i Storbritannien.
”Om MailOnlines läsare kunde ge vad de kan skulle det betyda mycket för den här familjen.”
Mr Lau tillade: ”Hon har varit i helvetet och tillbaka mer än en gång och hon fortsätter.
”Om hon vill kämpa kommer jag att vara där för att kämpa med henne och vi kommer att vara positiva tills vi inte kan.”
För att donera, se Kaleighs insamlingssida.