Naturligtvis är jag en forskartyp, så jag satsade allt på att ta reda på vad som orsakade mina symtom. Så småningom fick jag höra talas om en certifierad gastroenterolog från Baylor University som erbjuder testning av födoämnesöverkänslighet genom postade testkit. När jag fick resultaten fick jag veta att jag var känslig för gluten och mejeriprodukter, att jag hade en autoimmun reaktion på gluten och att jag hade en allvarlig malabsorption, förmodligen på grund av gluteninducerad skada på min mag-tarmkanal. Jag började med en mycket strikt gluten- och mjölkfri diet och inom två veckor kände jag en avsevärd förbättring. Mina lokala läkare avfärdade denna diagnos, eftersom testet inte accepteras som medicinskt standardprotokoll, men kliniskt sett fungerade dieten extremt bra, så naturligtvis höll jag fast vid den (och slutade gå till läkare).
Under all skanning upptäcktes två små knölar på min sköldkörtel. Knölar i sköldkörteln är mycket vanliga, mina var mycket små och min sköldkörtel fungerade normalt, så knölarna verkade vara ”tillfälliga fynd” utan samband med mina symtom. Som en försiktighetsåtgärd fick jag veta att jag skulle få dem kontrollerade på nytt om sex till nio månader. När jag återkom cirka åtta månader senare för den rekommenderade uppföljningen var knölarna exakt lika stora, men endokrinologen föreslog ändå en biopsi. Jag gick med på det (ett beslut som jag inte skulle fatta så hastigt i dag).
Två dagar senare fick jag ett telefonsamtal där jag fick veta att ”du har cancer”. Jag blev chockad. Läkaren rekommenderade starkt en total tyreoidektomi (avlägsnande av hela min sköldkörtel). Jag fick veta att utan sköldkörtel skulle jag vara beroende av ersättningsmedicinering med sköldkörtelhormoner resten av livet, men att det var ”ett litet piller om dagen, ingen stor sak”. Jag kunde inte föreställa mig att jag skulle genomgå en operation (jag hade aldrig opererats i mitt liv) och göra mig beroende av livslång medicinering (jag har aldrig tagit ett recept i mer än två veckor), för något som kanske inte ens skulle visa sig vara cancer (den ursprungliga patologirapporten var bara ”misstänkt” för cancer).
Det verkade galet, för under det föregående året mådde jag fruktansvärt dåligt och läkarna kunde inte hitta något fel, och nu mådde jag mycket bättre, och jag pressades att gå med på en behandling med oåterkalleliga, livsavgörande konsekvenser.
Jag ägnade mig åt att forska om misstänkta sköldkörtelknutor. Jag identifierade en andra patolog (en av de bästa sköldkörtelpatologerna i landet) för att granska mina bilder, men tyvärr rapporterade hon att min knöl faktiskt var cancer (inte bara misstänkt). Jag var tvungen att inse att jag verkligen hade cancer.
Under tiden hade jag lärt mig en hel del om sköldkörtelcancer och kände att mina läkare inte gav mig en fullständig bild av mina alternativ eller deras potentiella resultat. Jag lärde mig så mycket jag kunde om både det naturliga förloppet av min sjukdom (om den lämnas obehandlad) och om konsekvenserna av den rekommenderade behandlingen. Jag använde mig av ett medicinskt bibliotek för att hitta publicerad information och internet för att samla in information av fokusgruppstyp från riktiga patienter som lever utan sin sköldkörtel.
Jag drog slutsatsen att fördelarna med en operation sannolikt överskattades av min läkare. Sköldkörtelcancer är i allmänhet mycket långsamt växande (om den överhuvudtaget växer), mycket överlevnadsbar och mycket vanlig. Över 10 % av de människor i USA (30 % i Europa) som dör av något annat upptäcks genom obduktion ha haft sköldkörtelcancer utan att veta om det. Min läkare sa till och med till mig att det var mycket möjligt att om jag inte hade gjort biopsin skulle jag kunna leva till 100 år utan att veta att cancern fanns där. Han sa att han trodde att operationen var absolut nödvändig, ”för säkerhets skull”.
Synnerligen upptäckte jag att min läkare hade kraftigt underskattat risken för negativa konsekvenser av den föreslagna operationen. Genom min egen forskning fick jag veta att många patienter misslyckas med att återfå den känsla av välbefinnande som rådde före operationen efter en sköldkörteloperation och lider av pågående depression, ångest, trötthet, koncentrationssvårigheter, minnesproblem och andra allvarliga besvär på grund av dåligt reglerade hormonnivåer. De flesta av dessa patienter rapporterade att om deras blodprov såg bra ut så avfärdade deras läkare rutinmässigt deras symtom, och de led. Vissa patienter var till och med tvungna att hoppa av skolan eller förlora sitt arbete på grund av sin oförmåga att koncentrera sig. Andra rapporterade att de fick ta flera olika mediciner för att lindra sina symtom, särskilt den ångest och depression som de upplevde efter det att deras sköldkörtel avlägsnats. En patient rapporterade till och med att han ville beställa en t-shirt där det stod: ”Allt jag vill ha i julklapp är min sköldkörtel tillbaka”.
Turligtvis känner jag väl till mina egna värderingar. Jag ville undvika kirurgi och jag ville undvika att bli beroende av livslång medicinering (om jag kunde), särskilt för något som har en så stark inverkan på ens känsla av välbefinnande. Jag fick veta att patienter i Japan med små sköldkörtelcancerformer (som min) ”behandlades” framgångsrikt med observation, vilket för mig lät som ett mycket bättre tillvägagångssätt än kirurgi. Lyckligtvis sökte jag en andra åsikt om mitt fall hos en endokrinolog på Stanford som specialiserat sig på sköldkörtelcancer, och hon var (och fortsätter att vara) villig att stödja ett tillvägagångssätt med vaksam väntan (även om hon var tydlig med att hennes förstahandsval för mig var operationen).
Under de senaste fem och ett halvt åren har min sköldkörtel följts upp med ultraljud och blodprover (som mäter både funktion och en markör som kan tyda på spridning), och allt har varit stabilt. Jag tar inga mediciner (förutom vitaminer) och mår bra. Jag uppskattar att jag skulle ha lagt ut minst 5 000 dollar ur egen ficka (förmodligen betydligt mer) i egenavgifter och medförsäkringar under de senaste drygt fem åren om jag hade gått med på den behandling som min läkare hade förespråkat. Av många anledningar är jag mycket glad över att jag bestämde mig för att behålla min sköldkörtel.
Det har varit en intressant resa att vara ”patienten som valde att leva med obehandlad cancer”. Jag håller för närvarande på att färdigställa en memoar om min prövning i hopp om att dela min historia kommer att bidra till att öka medvetenheten om många av bristerna i vårt nuvarande medicinska system, särskilt de skador som kan orsakas av överbehandling.