Mödraskap hos autistiska kvinnor är ett försummat område inom autismforskningen. Våra resultat visar att det finns aspekter av föräldraskapet som autistiska mödrar tycker är svårare än icke-autistiska mödrar (som inte har en formell diagnos av autism eller själv identifierar sig som autistiska, men som har ett autistiskt barn). Det handlar bland annat om svårigheter att kommunicera med yrkesverksamma, negativa uppfattningar om sitt moderskap, t.ex. rädsla för att andra ska bedöma deras föräldraförmåga, och höga nivåer av postpartumdepression. Dessutom finns det utmaningar som är unika för autistiska föräldrar, t.ex. att avgöra när man inte ska avslöja sin autism. Vi identifierade också positiva aspekter av moderskap för autistiska kvinnor och att för en överväldigande majoritet av autistiska mödrar var föräldraskapet överlag en givande upplevelse. Det är viktigt att notera att det fanns statistiskt signifikanta skillnader mellan våra grupper när det gäller vissa av deras demografiska egenskaper, t.ex. ålder, civilstånd, utbildningsnivå och genomsnittlig ålder vid första födseln. Framtida studier bör syfta till att matcha grupperna på dessa variabler för att undersöka om dessa påverkar resultaten.
Autistiska mödrar rapporterade fler svårigheter att interagera med yrkesverksamma, t.ex. kliniker eller socialarbetare under hela deras erfarenhet av föräldraskap. Fler icke-autistiska än autistiska mödrar ansåg att de fick födelseprocessen förklarad för sig på ett sätt som de kunde förstå. Våra resultat belyser hur autistiska mödrar kan vara mer mottagliga för svårigheter att kommunicera och interagera med yrkesverksamma under graviditeten. Autistiska mödrar rapporterade också att de var ovilliga att avslöja att de hade autism. Över 80 % av mödrarna var oroliga för att det skulle påverka yrkesutövarnas attityd till dem om de avslöjade sin autism, och nästan 40 % av mödrarna med en diagnos rapporterade att de sällan eller aldrig avslöjade sin autism. För mödrar som misstänkte att de var autistiska men som inte hade någon diagnos ökade denna siffra till 75 %. Tidigare forskning har visat hur den upplevda stigmatiseringen av en diagnos av en funktionsnedsättning eller psykisk ohälsa kan påverka uppfattningen om moderskap . Autistiska mödrar i vårt urval rapporterade att de kände att moderskapet var en mer isolerande upplevelse än icke-autistiska mödrar och att det kändes som om de blev bedömda för sina föräldraförmågor, ett tema som också rapporterades av Rogers och kollegor . Autistiska mödrar var mer benägna att känna att de inte klarade sig som föräldrar och att känna att de inte kunde vända sig till andra för att få stöd. Dessutom kan autistiska mödrar vara rädda för denna negativa uppfattning hos yrkesverksamma, t.ex. kliniker eller socialarbetare, vilket leder till rädsla eller ovilja att avslöja sin autism.
Rädslan för att bli bedömd av andra kan vara kopplad till interaktionssvårigheter, där mer än 40 % av de autistiska mödrarna tyckte att det var så ångestframkallande att tala med yrkesverksamma att de antingen inte kunde tänka klart eller upplevde svårigheter i kommunikationen. Dessutom kan stigmatisering och rädsla för att bli betraktad som en ”dålig förälder” avskräcka autistiska mödrar från att be om välbehövligt skräddarsytt stöd. Om autistiska mödrar är mindre benägna att vända sig till andra föräldrar eller yrkesverksamma för att få råd och känslomässigt stöd, kan detta skapa en ond cirkel där föräldraskapssvårigheter kan bli överväldigande, vilket till exempel kan leda till känslor av isolering. Våra resultat belyser den känslomässiga belastning som moderskapet kan innebära för autistiska kvinnor, vilket kan förvärras ytterligare av bristande medvetenhet, bristande acceptans och brist på skräddarsydda stödtjänster. Det är därför viktigt att se till att det finns en bredare förståelse för de utmaningar som är förknippade med att vara en autistisk mamma bland yrkesverksamma. Genom att främja yrkesverksammas förståelse och medvetenhet kommer detta förhoppningsvis att minska den stigmatisering som är förknippad med autism och som kan hindra autistiska mödrar från att avslöja sin diagnos. Vi hoppas också att det kommer att bidra till att autistiska mödrar kan få det stöd de behöver och effektivt förespråka sina barn.
Forskning om erfarenheter av graviditet och tidig spädbarnstid för autistiska mödrar har lyft fram utmaningar som kan vara förknippade med sensorisk bearbetning och svårigheter . Men trots dessa sensoriska problem kunde de flesta mödrar i vårt urval framgångsrikt amma sitt barn, och över 80 % av de autistiska mödrarna försökte amma sina två första barn. Det kan vara så att autistiska mödrar kunde åsidosätta obehagliga taktila förnimmelser i samband med amning för att göra vad de trodde var bäst för sitt barn, och denna hypotes måste testas formellt i framtiden.
Det fanns inte heller några signifikanta skillnader i andelen autistiska och icke-autistiska mödrar som hade problem med att amma sitt första barn, även om ett ökat antal autistiska mödrar rapporterade att de hade problem med sitt andra barn. Det är möjligt att den taktila obehagligheten i samband med amning är för mycket för autistiska kvinnor, så att de vid det andra barnet tycker att det är mycket svårare att uthärda. Det är dock också rimligt att hävda att med tanke på att den sammanlagda medelåldern för de rapporterade barnen i vår studie var 12 år, hade autistiska mödrar i vårt urval ett bättre minne av sina erfarenheter av att amma sitt andra barn jämfört med sitt första. Om detta stämmer skulle det stödja tidigare resultat om att taktila förnimmelser, t.ex. amning, är obehagliga för autistiska mödrar, med tanke på den förhöjda bearbetningen av sensorisk information vid autism . Ytterligare forskning är nödvändig för att bättre förstå förhållandet mellan autism och amning. Eftersom andra också har rapporterat att autistiska mödrar har ett stort intresse för fördelarna med amning och engagemang för amning , kan amningskonsulenter och amningsstödsorganisationer som La Leche League vara en viktig yrkesgrupp som skulle kunna dra nytta av ytterligare utbildning om hur man interagerar med autistiska mödrar.
Vi frågade också mödrar om deras livslånga erfarenheter av föräldraskap, vilket går längre än tidigare forskning som främst fokuserar på de tidiga stadierna av moderskapet. I överensstämmelse med resultaten av svårigheter med exekutiva funktioner vid autism, som inkluderar sämre prestationer vid mätningar av planering och mental flexibilitet än neurotypiska vuxna , rapporterade autistiska mödrar om större svårigheter med multitasking, organisation och hushållsansvar. Svårigheter med social kommunikation och planering, organisering, multitasking och ett starkt behov av rutiner kan förvärras när autistiska personer tar hand om sin familj. I en uppföljningsfråga om föräldraskapets behov ansåg 62 % av autistiska mödrar att de behövde extra stöd på grund av sin autism. Även om exekutiva funktioner har undersökts i stor utsträckning är det okänt hur svårigheter inom dessa områden kan påverka autistiska föräldraförmågor. Att översätta interventioner som är inriktade på att mildra svårigheter med exekutiva funktioner i vuxenlivet till föräldraskapets specifika ansvarsområden kan gynna autistiska föräldrar.
När det gäller positiva resultat kunde 96 % av autistiska mödrar prioritera sitt barns behov framför sina egna och söka efter sätt på vilka de kan stärka sitt barns självförtroende. Resultat som dessa belyser hur autistiska mödrar, trots utmaningarna med att hantera det vardagliga hushållslivet, kan övervinna dessa för att kunna ta hand om sitt barn. Detta stöds också av att 86 % av de autistiska mödrarna rapporterade att de tyckte att föräldraskapet var givande. I likhet med resultaten om amning kunde autistiska mödrar övervinna utmaningar som är unika för deras autism, t.ex. svårigheter med exekutiva funktioner och sensoriska problem, för att agera i sitt barns bästa intresse. Även om vi fann en liten minskning av autistiska mödrars ansträngningar att ge sitt barn möjligheter att umgås (vilket kan bero på att de måste umgås med andra mödrar och/eller föräldrar) rapporterade 73 % av de autistiska mödrarna fortfarande att de var kapabla att göra detta.
Förutom autism rapporterade över 70 % av mödrarna, både med och utan en formell autismdiagnos, att de hade ytterligare ett psykiatriskt tillstånd, jämfört med endast 41 % av vårt icke-autistiska urval. Autistiska mödrar rapporterade också att de var mer benägna att lida av både prenatal och postnatal depression, och nästan 60 % rapporterade att de hade upplevt postpartumdepression. Autistiska personer hade fyra gånger större sannolikhet att drabbas av depression och hade högre grad av samsjuklighet med andra tillstånd, t.ex. ångest och personlighetsstörningar . Med tanke på att autistiska individer bedömde förbättringar av insatser för psykisk hälsa som en av de viktigaste prioriteringarna inom autismforskningen , belyser våra resultat hur mer forskning behövs för att förstå konsekvenserna av postpartumdepression för autistiska kvinnor.
Och även om de höga frekvenserna av psykiska hälsoproblem i vårt urval kan återspegla ett bredare problem inom den autistiska populationen är postpartumdepression uteslutande kopplad till moderskap. Postpartumdepression kan få allvarliga konsekvenser för både mor och barn, men det finns effektiva behandlingar för postpartumdepression och screeningverktyg för att identifiera dem som skulle gynnas . Med tanke på att autistiska mödrar kan utsättas för en hårdare granskning från sociala myndigheter och sjukvårdspersonal, att de löper större risk att få sina föräldrarättigheter upphävda, vilket leder till att de förlorar sitt barn, och att de är rädda för att deras föräldraskapsförmåga överlag ständigt kritiseras och bedöms, kan det kännas som om det inte är något alternativ att erkänna en förlossningsdepression och att i sin tur söka behandling. Vår studie visar att autistiska mödrar i högre grad drabbas av postpartumdepression än icke-autistiska mödrar. Vi använde dock inte ett validerat mått på postpartumdepression eller följde upp våra frågor med ytterligare detaljer om tillståndet. Att utveckla lämpliga screeningverktyg och framgångsrika interventioner som specifikt riktar sig mot postpartumdepression hos autistiska mödrar bör vara en ny forskningsprioritering. Att reda ut sambanden mellan depression, psykosociala stressorer och autism är en angelägen fråga för autistiska mödrar.
Vi betonar vikten av att använda en PPI-modell i forskning med autistiska individer. Teman som är centrala för autistiska mödrar uppmärksammades ursprungligen av panelen, och dessa har nu också dykt upp i studier av moderskap vid autism . Genom att lyssna på det autistiska samhället och samarbeta med dem för att utforma vår forskning kunde vi utforma en studie som var informerad av och representativ för autistiska mödrar, med teman om moderskap som är relevanta för dem.
Begränsningar
Såvitt vi vet är detta den första studien som tar upp upplevelsen av moderskap hos autistiska kvinnor bortom den perinatala perioden. Vår undersökning utforskade inte alltid kontextspecifika frågor. Därför bör de uppgifter som rapporteras här ses som utforskande. Vi hoppas att detta kommer att utgöra grunden för framtida forskning och hjälpa autistiska mödrar att få det stöd de behöver.
Vårt icke-autistiska urval är kanske inte representativt för den allmänna populationen av mödrar. Vårt icke-autistiska urval omfattade endast mödrar med minst ett autistiskt barn och omfattade en högre andel än vanligt av kvinnor som hade upplevt postpartumdepression. Medan den genomsnittliga andelen i befolkningsundersökningar är 10-15 %, rapporterade 45 % av de icke-autistiska mödrarna i vårt urval att de upplevt en postnatal depression efter att minst ett av deras barn fötts. Dessutom kom mödrarna i våra urval från huvudsakligen västerländska länder, vilket tyder på att de teman som rapporteras här kanske inte är tillämpliga på kvinnor från icke-västerländska länder. Slutligen fick 6 % av de mödrar som rapporterade att de själv identifierade sig som autistiska ingen autismdiagnos av en kliniker. Detta återspeglar att vårt urval av kvinnor kanske inte är representativt för både den allmänna och autistiska populationen av mödrar och kan därför minska generaliserbarheten av våra resultat.
För övrigt, med tanke på studiens karaktär, kunde endast mödrar som var läs- och skrivkunniga, som kunde förstå våra frågor och som hade tillgång till en dator fylla i enkäten, vilket återigen understryker att resultaten från denna undersökning kanske inte är representativa för alla autistiska mödrar i befolkningen. Vi valde också medvetet att jämföra autistiska mödrar med mödrar som inte var autistiska men som hade ett autistiskt barn, vilket gjorde det möjligt för oss att kontrollera den eventuella ytterligare stress som det innebär att ha ett autistiskt barn. Vi hänvisade till den icke-autistiska gruppen i hela artikeln som ”icke-autistiska mödrar” i stället för ”neurotypiska mödrar” eftersom vi av genetiska skäl bör anta att denna grupp innehöll en betydande andel mödrar med den ”bredare autismfenotypen” , även om de genomsnittliga AQ-10-poängen fortfarande låg inom det neurotypiska intervallet. Framtida studier bör inkludera en neurotypisk icke-autistisk grupp. Vi skulle förutsäga att det kommer att finnas betydande skillnader mellan autistiska mödrar och ett representativt urval av icke-autistiska mödrar.
För det sista var genomsnittsåldern för barn och mödrar i vår studie ganska hög, med barn som tonåringar och mödrar som var omkring 40 år gamla när enkäten besvarades. Svaren kan därför påverkas av minnesbias, där mödrarna ombads att minnas erfarenheter, t.ex. amning, som kan ha inträffat mer än ett decennium innan de deltog i studien. Sammantaget är det mycket troligt att våra resultat inte kan generaliseras till alla autistiska mödrar och att de inte representerar hela spektrumet av erfarenheter, svårigheter eller frågor som är specifika för autistiska mödrar. Vi hoppas dock att denna preliminära undersökning av skillnaderna i erfarenheter mellan autistiska och icke-autistiska mödrar kommer att utgöra en plattform för diskussion och hjälpa till att styra framtida forskning.