Ekta berättelser från personer som lever med autismspektrumtillstånd

Mary Elizabeths berättelse

”Vår personliga resa in i denna värld av autism började för drygt åtta år sedan när vår son föddes, Perry. Ända sedan början har han kämpat oerhört mycket. Det första vi märkte var att han verkade mycket rastlös. Han var alltid orolig. Han hade en brist på igenkänning i ögonen. Han åt inte. Han sov inte. För varje dag som gick kände vi igen fler ”röda flaggor” som kännetecknade autism med repetitiva beteenden, förseningar i tal/ljud med mera.

”Jag skrev upp Perrys namn på väntelistan hos varje utvecklingspediatriker i och runt Atlanta. Jag fick veta att det skulle vara minst sex månaders väntetid. Under tiden, vid 12 månaders ålder, befanns han vara berättigad till Babies Can’t Wait-programmet (Georgias system för tidig intervention) på grund av sina utvecklingsförseningar och han började en stadig kurs av dagliga terapier. När Perry var 15 månader gammal fick vi äntligen en tid hos en utvecklingspediatriker. Läkaren bekräftade vad jag redan visste: Perry har autism.

”Jag grät hela vägen hem. Jag grät i två dagar och hoppades och bad att jag skulle kunna ge det här barnet allt det han behövde. Min forskning rekommenderade 40 timmars ABA-terapi (tillämpad beteendeanalys), vilket försäkringen inte skulle täcka. Jag hittade också tusentals sidor med olika behandlingsmetoder, som alla hävdade att de var effektiva för att behandla autism. Jag hade inte råd att göra fel val. Min sons framtid berodde på det.

”Dessutom var jag gravid i sjunde månaden med vår dotter. Margeaux föddes blå och stod omedelbart inför egna matnings- och sömnproblem. Margeauxs hälsokvaliteter fortsatte, den ena efter den andra. Hon var också rastlös, men på ett annat sätt än Perry hade varit. När Margeaux var 12 månader gammal genomgick vi vår andra utvärdering av Babies Can’t Wait (Georgias system för tidiga insatser). Margeauxs terapi började och Perrys terapi fortsatte. Nu var det två terapischeman att jonglera med. Hennes ”officiella” Aspergerdiagnos kom vid 5 års ålder. Det var en lång väg.

”Medan typiska barn planerar lekar och aktiviteter utanför skolan handlar våra barns liv om terapier, dag efter dag, år efter år, vanligtvis sju dagar i veckan. Människor på utsidan kan inte förstå de nödvändiga färdigheter som våra barn behöver hjälp med.

”Mina otroligt speciella barn har varit en sann gåva. Naturligtvis skulle jag, som alla mödrar, ta bort deras svårigheter om jag kunde. Jag strävar varje dag efter att vara den typ av förälder som de förtjänar. Jag hoppas att jag är lika mycket en gåva för dem som de är för mig. De är en ljus gnista i så många liv.

Mitt yttersta hopp är att mina barn en dag snart kommer att leva i en värld där de accepteras och uppskattas, trots sina olikheter. Så länge jag är här försöker jag omge dem med människor som älskar och accepterar dem när de navigerar i den här världen, för autism tar aldrig en ledig dag.”

CDC vill tacka Mary Elizabeth och hennes familj för att de delar med sig av sin personliga berättelse.

Carries berättelse

Låt oss leka en lek. Jag ger dig en massa ledtrådar och du försöker gissa vem jag är.

Jag är inte en person, plats eller sak. Du kan inte se mig eller röra mig eller lukta på mig.

Jag anses vara ett mänskligt tillstånd, men egentligen är jag en samling symtom.

Han leker inte med andra barn.

Hon gillar inte om vi kör hem en annan väg.

Han sitter och plockar isär dammsugaren i timmar.

Hon tittar inte på mig.

Jag är det ryckande fingret och den flaxande handen.

Jag är den tysta småbarnspappan med nedslagna ögon och en tipptå-gång.

Jag är en diagnos, en störning; en ruta man kryssar i på läkarformuläret eller ett postskriptum i slutet av ett mejl.

P.S. Jag är inte säker på om ni har hört, men Jacks könsikonen har fått en diagnos.

Jag kommer att få dig att ha dåliga dagar och bra dagar och dåliga dagar sedan bra.

Jag lever i var och en av er, vare sig ni vet om det eller inte.

Jag är cocktailpartyt som gör dig blyg och taggen på din skjorta som får dig att klia. Jag är jordgubbskärnornas klibbiga krispighet och luftkonditioneringens överväldigande brummande.

Jag får vissa människor att hoppa och flaxa, medan andra tuggar tuggummi eller springer i flera kilometer eller snurrar i håret.

Jag är Baby Einstein-dvd:n på repeat.

Jag är långa, prydliga rader av Thomas the Tank engines som slingrar sig runt ditt familjerum. Att se dessa rader får dig att känna dig desperat; frustrerad och nervös och tom.

Jag är timmar av Minecraft.

Vissa dagar smakar jag som skam och bitterhet, som brinner upp från en mammas hjärta som sura matsmältningsbesvär.

Men andra dagar smakar jag som den renaste glädjen; som sockervadd och lycka och stolthet som exploderar i ditt hjärta.

Han gjorde det. Han sa mamma!

Du kan hitta mig i kyrkoresexternal icon och synagogor och moskéer.

Jag finns i skolor och biografer, på lekplatser och bibliotek.

Av någon anledning firar folk mig i april. De använder sig av färgen blått. Men jag är egentligen alla världens färger; röd för lördagsextern ikon och gul för den alltför ljusa solen.

Men jag är också färgblind.

Jag är i Indien. Jag är i Jamaica. Jag är i Filippinerna och Wisconsin och Sierra Leone. Du kan hitta mig i Ryssland och Japan, San Francisco och Belgien.

Kanske sitter du mittemot mig vid ditt middagsbord varje kväll, eller kanske tittar du upp för att se min spegelbild i spegeln när du borstar tänderna innan du går och lägger dig.

Jag lever inom en tioårig pojke i New Hampshire. Han heter Jack.

Ett år gjorde jag honom rädd för vinden. Så rädd, faktiskt, att han inte ville gå ut hela vintern.

Nästa år var det hundar. extern ikon På grund av mig skulle han inte gå över gatan om någon gick med sin mops eller sin Golden Retriever.

Och den här pojken Jack, ja, jag får honom att jobba hårt för de saker som är naturliga för andra; språk och skämt och ansiktsuttryck. Han tillbringar en stor del av dagen orolig och förvirrad. Jag är hans gåta inlindad i våffeltorsdag och pannkakslördag.

Mamma det är torsdag torsdag torsdag för våfflor för våfflor för våfflor våfflor våfflor våfflor.

Jag har funnits med sedan tidernas begynnelse, trots fasaden av normalitet som byggts upp av generationer före dig.

Det finns inget normalt. Jag är här för att berätta detta.

Det är upp till dig hur du ser mig; som ett besvär, ett raseriutbrott, en störning eller ett nyfiket lamm i vargkostym. Kan du se bortom mina långa, gula tänder och mitt matta hår och hitta det mjuka, vänliga barnet under mig?

På grund av mig skrev Mozart långa, komplicerade symfonier. Det sägs att hans hörsel var så känslig att han kunde se skillnad på minsta ton.

Historiker förklarar hur Michelangelo gjorde skiss efter skiss tills den slutliga posen var perfekt i hans stela, oböjliga sinne. På grund av mig exploderar det Sixtinska kapellet med ljus och färg. Uppgifterna visar att Albert Einstein gjorde fruktansvärt dåliga ifrån sig i skolan. Han lärde sig inte på samma sätt som alla andra barn.

Och Sir Isaac Newton av det fallna äpplet hade inga vänner. Han förstod inte människor, och han insisterade på en strikt, orubblig rutin.

Och det finns Temple Grandin; en kvinna som är så intelligent, så medmänsklig, att hon revolutionerade boskapsindustrin genom ren uthållighet och beslutsamhet.

Du förstår, ett stilla sinne kan fortfarande ha stora tankar, och inom även den tystaste personen finns det en röst. Eller en målning, eller en sång.

Jag är så många saker. Jag är hopp och möjligheter. Jag är musik och drömmar, vänlighet och färg. Jag är gravitation.

Så snälla, innan ni får panik eller dömer – innan ni rusar efter ett botemedel eller rusar för att kalla mig konstig – försök att komma ihåg mitt värde. Kom ihåg min godhet.

Jag kommer att lära dig den verkliga innebörden av villkorslös kärlek; en kärlek som är så kraftfull och stark att den kommer att omorganisera ditt hjärta.

I början kommer du förmodligen inte ens att inse att du lär dig av mig. Jag är så subtil att jag är praktiskt taget osynlig.

Men varje timme, varje dag, varje år kommer du och jag att sluta fred. Du kommer att kliva försiktigt över de långa tågraderna och beundra de komplicerade städerna i Minecraft.

Varje torsdag i gryningen kommer du att tända alla lampor i köket och ta fram våffeljärnet för en pojke som äntligen sa mamma.

Du kommer att glömma det normala.

Jag är autism. Och jag kommer att göra dig bättre. Jag kommer att göra din familj bättre.

Om du låter mig göra världen bättre.

Carrie Cariello är mamma och författare till boken ”What Color is Monday? Hur autism förändrade en familj till det bättre”. CDC vill tacka Carrie för att hon delar med sig av sin personliga berättelse. En utökad version av denna berättelse publicerades ursprungligen på hennes bloggextern ikon den 9 mars 2015.

Alexis berättelse

Alexis Wineman är den första kvinnan med autismspektrumtillstånd (ASD) som deltagit i Miss America-tävlingen. Alexis gick i mellanstadiet när hon officiellt fick diagnosen PDD-NOS (Pervasive Developmental Disorder- Not Otherwise Specified), men kände sig ”annorlunda” från tidig ålder. När hon blev äldre kämpade hon med några av de utmaningar som följer med ASD, t.ex. talsvårigheter, kommunikationssvårigheter, känslighet för höga ljud och andra sensoriska problem. Alexis var också tvungen att hantera mobbning som inträffade på grund av hennes olikheter. Lyckligtvis har hennes familj alltid varit en källa till styrka och inspiration för henne. Vi intervjuade Alexis, hennes mamma Kimberley, hennes äldre bror Nicholas, hennes äldre syster Danielle och hennes tvilling Amanda för att höra mer om den unika roll som syskon spelar i familjer som lever med ASD.

Alexis perspektiv

Förut om jag fick diagnosen autism hade varken jag eller min familj en förklaring till mina härdsmältor och andra problem. Efter diagnosen var det otroligt hur mina syskon reagerade. De var superhjältar. De tog med mig överallt och pressade mig till aktiviteter. De hjälpte mig med läxor. Det var helt otroligt hur de sprang till handling efter år av att inte ha vetat vad som pågick.

Mitt råd till andra personer med autism skulle vara att ha tålamod med sina syskon precis som de har tålamod med dig. Det är bra att försöka ta reda på vad som händer ur deras perspektiv i stället för att fokusera på dig själv.

Kimberleys perspektiv

När Alexis fick sin diagnos och vi visste vad vi hade att göra med tog hennes syskon kontrollen. De knuffade in henne i saker och ting och involverade henne. De lät henne inte använda autism som en krycka eller ursäkt för att inte vara delaktig. Hennes bror fick henne att delta i längdskidåkning och hennes systrar fick henne att delta i cheerleading. Alla tre syskonen fick in henne i tal och drama. Om hon inte hade varit involverad i dessa aktiviteter hade hon inte kunnat åstadkomma allt det hon har åstadkommit. Alexis kunde hitta aktiviteter där hon blev accepterad, och det hade hon inte hittat på egen hand.

Hennes syskon blev också mycket beskyddande och hjälpte till med retandet och mobbningen. Syskon kan vara en sådan positiv kraft för att bekämpa mobbning. De kan utbilda kamratgruppen. Det är något som ett syskon kan vara mycket effektivare än en förälder.

Mitt råd till någon som har ett syskon med autism skulle vara att engagera dem och hjälpa dem att hitta sin nisch.

Nicholas perspektiv

Innan Alexis fick sin diagnos förstod vi helt enkelt inte varför hon betedde sig så mycket. Det var väldigt förvirrande och frustrerande. Efter diagnosen blev saker och ting mycket mer begripliga. Att kunna hjälpa till och vidta förebyggande åtgärder, det var en helt ny värld. Det har gjort oss alla till bättre människor. Vi lärde oss tålamod.

Det var vanligt att vi hamnade i bråk, men att kunna bli sams och bearbeta det som hänt var annorlunda för Alexis jämfört med oss andra. Med Alexis var det så att när bråket var över raderades tavlan rent. Med andra ord var allting fem minuter senare helt normalt igen. Det verkade som om hon gjorde det för att irritera dig, men det gjorde hon inte. Att inte förstå varför det var så lätt för henne att komma över ett bråk var svårt. Att gå igenom sådana här erfarenheter gör att man måste vara mer förstående. Man lär sig att människor hanterar saker på olika sätt.

Mitt råd till någon som har ett syskon med autism skulle vara att öva på empati. Jag anser mig själv vara empatisk och att leva med Alexis var en stor del av det.

Danielles perspektiv

Min bror och jag var tvungna att växa upp snabbt. Man måste ta på sig en föräldraroll när man försöker förstå vad som händer. Från det att hon fick sin diagnos öppnade det våra ögon för att förstå människor med funktionshinder. Vi har öppenhet för människor med olikheter och kan bibehålla den empatin. Vi har vuxit upp med att behöva hantera alla nivåer av upp- och nedgångar.

Jag spelade en andra mamma när Alexis var yngre. Om hon inte lyssnade på mamma skulle jag gå in och säga samma sak. Ibland är det lättare att ha någon på hennes nivå som förklarar saker eller ger henne möjlighet att ventilera.

Mitt råd till någon som har ett syskon med autism är att du måste bli en fast skugga för ditt syskon. De kanske inte helt förstår hur mycket du lägger ner för att finnas där för dem. I slutändan är varje framgång, oavsett hur liten den är, en del av dig. Du förtjänar också att firas. När man får diagnosen autism är det en diagnos för hela familjen och inte bara för den personen. Det är verkligen ett test av familjen.

Amandas perspektiv

Att ha en tvilling är hur vi kom på att det fanns ett problem. Det fanns en direkt jämförelse med ett neuro-typiskt barn, och de kunde se att Alexis inte nådde milstolparna på samma sätt som jag. När jag var liten försökte jag, när jag kom hem från skolan, lära henne att göra saker som jag hade lärt mig så att hon kunde hålla jämna steg med mig.

Vi är nu rumskamrater på college. Men jag måste fortfarande väcka henne och hjälpa henne att hålla ett schema. Det har varit intressant att se hur folk på college reagerar på vårt samspel. De förstår inte att jag agerar i flera olika roller – ibland som ett syskon och ibland mer som en mamma.

Mitt råd till någon som har ett syskon med autism är att ha tålamod. Även om den roll du måste spela är stressig är den också givande. Om du försöker vara tålmodig får du ta del av framgångarna. Alexis America’s Choice Award under Miss America-tävlingen räknas som en av höjdpunkterna i mitt liv eftersom jag fick ta del av den framgången. Ge aldrig upp om du försöker hjälpa till.

Om du vill dela med dig av din personliga berättelse kan du kontakta oss på [email protected]

.