av Caitlin McIlwee, M.A., Psychological Services Pre-Doctoral Intern
Du har just fått veta att ditt barn har fått diagnosen autismspektrumstörning. För vissa föräldrar kommer nyheten som en chock, medan andra föräldrar kanske hade väntat sig det. Nästan alla föräldrar som får denna diagnos för sitt barn kämpar dock med att omföreställa sig sitt barns framtid med denna genomgripande utvecklingsstörning. Du är inte ensam och det är normalt att känna så här. Det viktiga att veta är att även om det inte finns något känt ”botemedel” för autism finns det hopp. Ditt barn kommer att kunna lära sig, växa och få nya färdigheter inom ramen för sin potential. De viktiga första stegen är att utbilda sig om diagnosen, anpassa barnets hemmiljö för att på bästa sätt tillgodose deras behov och söka professionella terapeutiska tjänster.
Vad är autismspektrumtillstånd?
Autismspektrumtillstånd är en neuroutvecklingsstörning som vanligen diagnostiseras hos barn med svårigheter i kommunikation, socialt samspel och upprepade och begränsade intressen eller beteenden (1). ”Men vad hände med Aspergers och genomgripande utvecklingsstörning?” kanske du frågar dig. En ny diagnostisk manual släpptes 2013 som ändrade sättet att diagnostisera dessa störningar. De störningar som tidigare var kända som autism, Aspergers syndrom och genomgripande utvecklingsstörning som inte är specificerad på annat sätt (PDD-NOS) kombinerades för att skapa diagnosen autismspektrumstörning. De passar nu alla in under det breda diagnostiska paraplyet ”autism”. Men trots de senaste diagnosförändringarna bör varje familj känna sig bekväm med att använda den terminologi som de föredrar, eftersom de kanske har kommit att identifiera sig med de specifika dragen hos den störningen, till exempel Asperger, eller har anslutit sig till relevanta organisationer.
Som namnet antyder faller barn med den här diagnosen längs ett ”spektrum” av symtom som kan variera från barn som är ganska verbala och som beskrivs som ”högfungerande” till barn som inte har några språkliga förmågor och som beskrivs som ”mindre välfungerande”. Ditt barns symtom och förmågor kommer att passa in i en av tre diagnostiska nivåer för att ange svårighetsgraden och var de befinner sig på spektrumet:
Nivå 1: Denna nivå kräver ”stöd” och är den minst försämrande nivån av symtomens svårighetsgrad. Dessa barn anses vara ”högre fungerande”. Detta innebär att de vanligtvis inte har betydande försämringar av sina verbala eller kognitiva förmågor. Barn som tidigare diagnostiserats med Asperger eller PDD-NOS skulle nu passa in i denna kategori.
Nivå 2: Denna nivå kräver ”betydande stöd”. Dessa barn kan ha vissa verbala eller kognitiva brister, och deras sociala funktionsnedsättningar är uppenbara även med stöd.
Nivå 3: Denna nivå kräver ”mycket omfattande stöd” och är den mest försämrande nivån av symtomens svårighetsgrad (1). Dessa barn anses vara ”mindre välfungerande”. Detta innebär att de vanligtvis har betydande försämringar av sina verbala och/eller kognitiva förmågor och att de inte kan leva självständigt till följd av detta.
Symtompresentationerna varierar mycket längs spektrumet, och varje barn med autism är unikt och annorlunda. Till exempel:
- Barn med autism tenderar att ha svårigheter i sociala situationer, till exempel att ta ögonkontakt, läsa av ansiktsuttryck och föra samtal (4).
- De kan vara rigida och ha svårt att vara flexibla eller acceptera förändringar i rutiner.
- De kan uppvisa repetitiva beteenden, till exempel handklappning eller snurrande.
- Många barn med autism har intensiva intressen, till exempel vissa tv-program eller karaktärer.
- En del barn med autism upprepar ord eller manuskript, vilket kallas ekolali.
- De kan ha problem med låtsaslekar. Istället för att till exempel låtsas få en leksaksbil att susa över bordet kan de upprepade gånger snurra bilens hjul (1).
Autism förekommer hos ungefär 1 av 88 barn, och är ungefär fem gånger vanligare hos män än hos kvinnor (2). Orsaken till autism är ännu inte helt klarlagd, men den tros vara ett komplext samspel mellan många faktorer som genetik och miljö (4,5). Det är inte föräldrarnas fel att deras barn har autism.
Vad kan jag göra hemma för att hjälpa mitt barn?
Använd visuellt material
Barn med autism tenderar att vara mer visuella inlärare än verbala inlärare5. De kommer att ha nytta av visuella representationer av språket som ett komplement till det du säger verbalt. Picture Exchange Communication System (PECS) är ett sådant system med symboler och bilder som används för att komplettera språket för barn med autism (3). Rådgör med en professionell person, till exempel en tal- eller beteendeterapeut, för att se om PECS är ett bra verktyg för ditt barn. Ge ditt barn visualiseringar på andra sätt när det är möjligt, till exempel genom att imitera en handling som du vill att barnet ska utföra eller genom att använda en timer för att visa hur lång tid det har på sig att göra en viss aktivitet.
Öka strukturen
Barn med autism fungerar bättre i mer strukturerade miljöer (5). De föredrar att få sin dag så förutsägbar som möjligt. Att öka strukturen görs ofta bäst på ett mer visuellt sätt, vilket förklarats tidigare. Det finns åtgärder som du kan vidta hemma för att göra detta möjligt:
- Låt ditt barn följa ett visuellt schema för dagen med bilder och/eller ord om vad de ska göra.
- Håll en visuell lista över husreglerna.
- Ge ditt barn en visuell varning innan de måste avsluta en aktivitet, till exempel genom att hålla upp fingrarna för att visa att det är fem minuter kvar och sedan en minut kvar.
Förstärkning och bestraffning
Det mest effektiva sättet att ändra ett barns beteende är ofta att justera din egen reaktion på beteendet. Beteenden som du reagerar på med något belönande, till exempel en godisbit, beröm eller en kram, kommer med större sannolikhet att förekomma i framtiden. Beteenden som du reagerar på med en negativ konsekvens, t.ex. time out eller att ta ifrån barnet en önskad sak, är mindre sannolika att de kommer att inträffa i framtiden. Alla barn, även de med autism, har större chans att lära sig och växa om du ger dem motivation och förstärkning för lämpliga beteenden (5):
- Du kan skapa ett visuellt belöningssystem för ditt barn. De kan till exempel få ett klistermärke för gott beteende. När de har tjänat ett visst antal klistermärken kan de ”byta in” dem mot en belöning som de tycker om, till exempel en ny leksak eller extra tv-tid.
- Giv ditt barn valmöjligheter under dagen för att öka deras känsla av kontroll och självständighet.
- Giv ditt barn omedelbart verbalt beröm när det gör något bra. Belöna dem till exempel för att de använder sina ord på rätt sätt, följer dina krav och övergår väl mellan olika aktiviteter.
- Vissa negativa beteenden, till exempel gnäll eller raseriutbrott, kan vara för att få din uppmärksamhet eller för att få ett föredraget föremål. Sådana beteenden ignoreras bäst, så länge barnet inte är i fara. Ditt barn kommer att lära sig att de måste få din uppmärksamhet på mer lämpliga sätt, och deras störande beteende kommer inte att resultera i att de får det de vill ha.
Var medveten om sensoriska svårigheter
Många barn med autism kämpar med sensoriska svårigheter (5). Sensoriska svårigheter innebär att deras fem sinnen kan bearbeta information annorlunda än den typiska personen. De kan vara överkänsliga (vill undvika starka stimuli, t.ex. starkt ljus eller höga ljud) eller hyposensitiva (vill söka starka stimuli, t.ex. djupa kramar eller blinkande ljus). Ju mer medveten du är om ditt barns specifika sensoriska preferenser, desto bekvämare kan du få dem att känna sig hemma, till exempel genom att minska ljudet eller ta bort distraherande föremål.
Vilka tjänster kan jag söka för att hjälpa mitt barn?
Jo tidigare ingripandet sker, desto större framsteg kan ditt barn göra när hjärnan fortsätter att växa och mogna (5). Om ditt barn har blivit formellt utvärderat ska du se till att överväga de rekommendationer som framförs efter utvärderingen. Kontakta ditt barns skola för att informera dem om diagnosen och påbörja processen med att skapa ett individuellt utbildningsprogram (IEP). IEP kommer att kräva att skolan tillhandahåller vissa tjänster för ditt barn beroende på dess behov, t.ex. tal- och arbetsterapi i skolan eller inkludering i ett klassrum för specialundervisning.
När du söker tjänster, se till att först rådgöra med en professionell person. Tjänster som ofta är till hjälp för barn med autism inkluderar, men är inte begränsade till:
- Individualiserat utbildningsprogram (IEP)
- Talkoterapi
- Arbetsterapi
- Beteendeterapi
- Beteendeterapi
- Fysik. terapi
- utvecklingsterapi
- grupper för sociala färdigheter (6)
- psykiatriska tjänster och läkemedelshantering
Ovanligen, kanske du vill söka din egen hjälp och ditt eget stöd, till exempel genom familjeterapi, avlastningstjänster eller en lokal föräldrastödsgrupp.
Programmet Integrated Pediatric Therapies vid JCFS Chicago erbjuder utvecklingsterapi, arbetsterapi och talterapi, förutom tjänster inom socialt arbete och utvecklingsgrupper för barn inom autismspektrumet.
Meredith White, utvecklingsterapeut och samordnare av grupptjänster för Integrated Pediatric Therapies, förklarar: ”Vi använder oss av ett multidisciplinärt team för terapi, vilket innefattar terapeuter från varje disciplin som träffas varje vecka för att samarbeta om ett barns och en familjs behov och målplan. Detta tillvägagångssätt är särskilt djupgående för barn med globala brister och autism för att utforma ett sammanhängande och heltäckande tillvägagångssätt för interventioner.”
JCFS Chicago erbjuder ett brett utbud av terapeutiska tjänster för att förbättra det sociala och känslomässiga välbefinnandet hos vuxna, barn och familjer i Chicago och dess förorter. Om du vill veta mer om vår omfattande lista över program och tjänster kan du ringa 855.275.5237 eller besöka oss online på jcfs.org.
Var kan jag lära mig mer?
Följande webbplatser kan ge dig mer information om autismspektrumstörning:
autismspeaks.org
Paketet ”First 100 Days” för föräldrar:
autismspeaks.org/family-services/tool-kits
https://www.ninds.nih.gov/
autism-society.org
cdc.gov/ncbddd/autism/index.html
http://pottygenius.com/potty-training-a-child-with-autism-using-aba/
1. American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.). Arlington, VA: American Psychiatric Publishing.
2. Baio, J. (2012). Prevalens av autismspektrumstörningar – Autism and developmental disabilities monitoring network, 14 platser, USA, 2008. Morbidity and Mortality Weekly Report, 61(3), 1-19. Hämtad från http://www.cdc.gov/mmwr/pdf/ss/ss6103.pdf
3. Flippin, M., Reszka, S., & Watson, L. R. (2010). Effekten av Picture Exchange Communication System (PECS) på kommunikation och tal hos barn med autismspektrumstörningar: En metaanalys. American Journal of Speech-Language Pathology, 19, 178-195.
4. Klinger, L. G., Dawson, G., & Renner, P. (2003). Autistisk störning. I E. J. Mash & R. A. Barkley (red.), Child psychopathology (2nd ed.). New York, NY: The Guilford Press.
5. Perry, A., Dunlap, G., & Black, A. (2007). Autism och relaterade funktionshinder. I I. Brown & M. Percy (Eds.), A comprehensive guide to intellectual and developmental disabilities. Baltimore, Maryland: Paul H. Brookes Publishing Co.
6. White, S. W., Koenig, K., & Scahill, L. (2007). Utveckling av sociala färdigheter hos barn med autismspektrumstörningar: En genomgång av interventionsforskningen. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37, 1858-1868.
Foto: flickr.com