Att hantera cancer som en kronisk sjukdom

Cancer är inte alltid en engångsföreteelse. Cancer kan övervakas noga och behandlas, men ibland försvinner den aldrig helt. Den kan vara en kronisk (pågående) sjukdom, ungefär som diabetes eller hjärtsjukdomar. Detta är ofta fallet med vissa cancertyper, till exempel äggstockscancer, kroniska leukemier och vissa lymfom. Ibland kan cancer som har spridit sig eller kommit tillbaka i andra delar av kroppen, som metastaserad bröst- eller prostatacancer, också bli kronisk cancer.

Cancern kan kontrolleras med behandling, vilket innebär att den kan tyckas försvinna eller förbli oförändrad. Cancern kanske inte växer eller sprids så länge du får behandling. Ibland när behandlingen krymper cancern kan du ta en paus tills cancern börjar växa igen. Men i båda dessa fall finns cancern fortfarande kvar – den försvinner inte och förblir borta – den är inte botad.

Att leva med cancer skiljer sig från att leva efter cancer. Och det blir allt vanligare för varje dag.

Hur beskrivs kronisk cancer?

En läkare kan använda termen kontrollerad om tester eller skanningar visar att cancern inte förändras med tiden. Ett annat sätt att definiera kontroll skulle vara att kalla sjukdomen stabil. Cancer som denna följs noga för att vara säker på att den inte börjar växa.

Cirkeln av återfall och remission

De flesta kroniska cancerformer kan inte botas, men vissa kan kontrolleras i månader eller till och med år. Det finns faktiskt alltid en chans att cancern går i remission. Det finns olika typer av remission.

När en behandling helt och hållet gör sig av med alla tumörer som kan mätas eller ses på ett test kallas det för fullständigt svar eller fullständig remission.
Ett partiellt svar eller partiell remission innebär att cancern delvis svarade på behandlingen, men fortfarande inte försvann. Ett partiellt svar definieras oftast som en minst 50-procentig minskning av mätbar tumör. När vi här hänvisar till en remission avses i allmänhet en partiell remission.

För att räknas som endera typen av remission måste frånvaron av tumör eller minskningen av tumörens storlek pågå i minst en månad. Det finns inget sätt att säga hur länge en remission kommer att pågå, så remission betyder inte att cancern definitivt har botats.

Vissa cancerformer (till exempel äggstockar), har en naturlig tendens till återfall och remission. Ofta kan denna upprepade cykel av tillväxt, krympning och stabilisering innebära överlevnad i många år under vilka cancern kan hanteras som en kronisk sjukdom. Behandling kan användas för att kontrollera cancern, hjälpa till att lindra symtom och hjälpa dig att leva längre.

Progression

Cancer som inte förändras kan kallas stabil sjukdom. När cancer växer, sprider sig eller blir värre kallas det för cancerprogression. När cancer kommer ur remission sägs den ha progredierat. När det gäller kronisk cancer kan återfall och progression betyda ungefär samma sak.

Progression kan vara ett tecken på att du måste påbörja behandlingen igen för att få cancern i remission igen. Om cancern fortskrider under eller strax efter behandlingen kan det betyda att en annan behandling kan behövas.

Progression och återfall uppstår när behandlingen inte dödar alla cancerceller. Även om de flesta cancercellerna dödades, påverkas vissa antingen inte eller kunde förändras tillräckligt mycket för att överleva behandlingen. Dessa cancerceller kan sedan växa och dela sig tillräckligt för att dyka upp på tester igen.

Hur behandlas kronisk cancer?

De flesta människor vill göra allt som är möjligt för att behandla cancer, oavsett om det är den första behandlingen eller den andra eller tredje. Din läkare kommer att prata med dig om dina behandlingsalternativ. Du kan också bestämma dig för att få en andra åsikt eller bli behandlad vid ett omfattande cancercenter som har mer erfarenhet av din typ av cancer. Det kan också finnas kliniska prövningar tillgängliga.

Vissa personer får vissa av samma typer av behandling som de fick första gången (till exempel operation eller cellgiftsbehandling), men vissa behandlingar kan vara mindre användbara när cancern fortskrider. Behandlingsbesluten baseras på sjukdomstypen, var cancern är lokaliserad, mängden cancer, spridningsgraden, din allmänna hälsa och dina personliga önskemål.

Kemoterapi

På lång sikt brukar cancer behandlas med kemoterapi (kemoterapi) på 1 av 2 sätt.

Kemoterapi ges enligt ett regelbundet schema för att hålla cancern under kontroll. Detta kallas också för underhållskemoterapi. Detta kan hjälpa till att bromsa spridningen och förlänga överlevnaden.
Som ett annat alternativ kan kemo ges endast när cancern blir aktiv igen. Cancern övervakas noga med saker som bildundersökningar och blodprover; kemo startas när saker och ting förändras.

En annan sak att tänka på är att cancerceller kan bli resistenta mot kemo. De tumörer som fortsätter att komma tillbaka svarar ofta inte lika bra på behandlingen som de första tumörerna gjorde. Om cancern till exempel kommer tillbaka inom ett eller två år efter att ha fått cellgifter kan den vara resistent mot denna typ av cellgifter och ett annat läkemedel kan vara ett bättre alternativ. Ibland säger läkarna: ”Du har redan fått det här läkemedlet, så vi måste prova ett annat”. Det kan betyda att de tror att du har fått all hjälp du kan av en viss typ av läkemedel och att ett annat förmodligen kommer att döda cancercellerna bättre eftersom det fungerar på ett annat sätt.

Ibland vill din läkare inte använda ett visst läkemedel på grund av risken för en viss biverkning eller för att du har fått det läkemedlet tidigare. Till exempel kan vissa cellgiftsläkemedel orsaka hjärtproblem eller nervskador i händer och fötter Att fortsätta ge dig samma läkemedel skulle riskera att förvärra dessa problem eller till och med leda till permanenta skador.

Företagande av behandlingsval

Fråga din läkare varför en viss behandling rekommenderas just nu. Har du två eller tre behandlingsalternativ? Ta reda på vad du kan förvänta dig att hända med varje behandling. Diskutera dessa val med ditt cancervårdsteam, med medlemmar i din stödgrupp och särskilt med medlemmar i din familj. Då kan du fatta det bästa beslutet för dig.

”Hon kanske inte kan bota min cancer, men min läkare säger att hon kommer att hjälpa mig att köpa så mycket tid som möjligt. Jag är nöjd med det – jag tar varje dag som den kommer.”
-Stan, lever med CML

Hur länge kan behandlingen pågå?

Detta är en mycket bra fråga att ställa, men en fråga som är mycket svår att besvara. Det finns inget sätt att ge en exakt tidsgräns. Svaret beror helt och hållet på din situation och många faktorer, t.ex:

Den typ av cancer du har
Behandlingsschemat eller -planen
Tiden mellan återfall i cancer
Aggressiviteten hos cancercelltypen
Din ålder

Din allmänna hälsa
Hur väl du tolererar behandlingen
Hur väl cancern svarar på behandlingen
Den typ av behandling du får

För att det inte finns några garantier som du kan hålla fast vid, kan det vara svårt att hantera kronisk cancer. Prata med din läkare och resten av ditt cancervårdsteam om alla frågor eller bekymmer du har. De känner din situation bäst och kan kanske ge dig en uppfattning om vad du kan förvänta dig.

Hur vet jag om jag ska fortsätta att få behandling?

Hur mycket hjälper behandlingen?

För vissa människor hjälper det dem att känna sig bättre och starkare när de får cancerbehandling. Det hjälper också till att kontrollera cancern så att de kan leva längre. Men för andra fungerar det motsatta sättet att vara i behandling – de kan nå en punkt där det bara får dem att må sämre. Biverkningar kan hindra dig från att njuta av det liv du har kvar. Det är bara du som kan bestämma hur du vill leva ditt liv. Naturligtvis vill du också veta vad din familj tycker om det. Deras känslor är viktiga eftersom de lever genom cancern tillsammans med dig. Men kom ihåg att det slutgiltiga beslutet är ditt.

Om fördelarna överväger biverkningarna?

När en person har genomgått många olika behandlingar som inte har hjälpt till att stoppa cancern kan det betyda att den har blivit resistent mot all behandling. Vid denna tidpunkt kanske du vill väga den eventuella begränsade nyttan av en ny behandling mot de eventuella nackdelarna, inklusive stressen av att få behandling och de biverkningar som följer med den. Alla har ett annat sätt att se på detta. Prata med ditt cancervårdsteam om vad du kan förvänta dig av behandlingen. De kan hjälpa dig att fatta det bästa beslutet för dig själv och din familj.

Vad är palliativ vård?

Palliativ vård fokuserar på att lindra fysiska och känslomässiga symtom relaterade till sjukdom – den förväntas inte behandla cancern eller annan sjukdom. Målet med palliativ vård är att göra ditt liv så bra som möjligt när som helst – före behandling, under behandling eller efter behandling.

Detta innebär att symtom som illamående, smärta, trötthet eller andfåddhet behandlas och kontrolleras. Palliativ vård hjälper också till med känslomässiga symtom som stress och depression. Ibland används läkemedel, men andra typer av behandling som sjukgymnastik och rådgivning kan också användas.

Ditt cancervårdsteam kan inkludera vårdgivare som är specialutbildade i palliativ vård. Om du behöver hjälp med att hitta bra alternativ för palliativ vård kan du ringa oss.

Vad är hospicevård?

Om behandlingen någon gång inte längre kan kontrollera cancern eller om fördelarna inte längre överväger biverkningarna kan du må bättre med hospicevård. Hospicefilosofin accepterar döden som livets slutskede och försöker inte stoppa den eller påskynda den. Målet med hospice är att hjälpa patienterna att leva så vaket och bekvämt som möjligt under sina sista dagar. För det mesta ges hospicevård i hemmet. Den kan också ges på sjukhus, vårdhem och hospicehus. Din cancer kan orsaka symtom eller problem som behöver uppmärksammas, och hospice fokuserar på din komfort. Om du vill veta mer om detta, se Hospice Care.

Vad är ”normalt” med att leva med cancer?

De första månaderna av cancerbehandlingen är en tid av förändringar. Men när du lever med cancer som inte försvinner kan det kännas som om du är fast i denna förändring – du vet inte vad du kan förvänta dig eller vad som kommer att hända härnäst.

Livande med cancer handlar inte så mycket om att ”återgå till det normala” som att lära sig vad som är normalt för dig nu. Människor säger ofta att livet har fått en ny mening eller att de ser annorlunda på saker och ting nu. Varje dag får en ny innebörd.

Ditt nya ”normaltillstånd” kan innebära att du måste göra förändringar i ditt sätt att äta, de saker du gör och dina källor till stöd. Det kan innebära att du måste passa in cancerbehandlingar i ditt arbets- och semesterschema. Det kommer att innebära att behandlingen blir en del av din vardag – behandlingar som du kanske får resten av ditt liv.

”Cancer är bara en del av mitt liv nu, och jag försöker alltid ha hopp”.
-Marisol, lever med äggstockscancer

Återkommande återfall, ofta med kortare tidsperioder mellan remissionerna, kan bli nedslående och utmattande. Det kan bli ännu mer nedslående om cancern aldrig försvinner alls. Frågan om man ska fortsätta att behandla cancer som inte försvinner eller kommer tillbaka gång på gång är berättigad. Dina val om fortsatt behandling är personliga och baseras på dina behov, önskemål och förmågor. Det finns inget rätt eller fel beslut om hur du ska hantera denna fas av sjukdomen.

Det är ändå viktigt att veta att även de som inte blir botade från cancer kan fortsätta att leva i månader eller år, även om det kan ske förändringar i deras liv. Många familjer anpassar sig till denna typ av behandlingsschema.

Att ha en cancer som inte kan botas innebär inte att du är utan hopp eller hjälp; du kanske lever med en sjukdom som kan behandlas och kontrolleras under ganska lång tid.

Liva med osäkerheten

Här är några idéer som har hjälpt andra att känna sig mer hoppfulla och att hantera osäkerheten och rädslan för en cancer som inte försvinner:

Var informerad. Ta reda på vad du kan göra för din hälsa nu och om de tjänster som finns tillgängliga för dig och dina nära och kära. Detta kan ge dig en större känsla av kontroll.
Var medveten om att du inte har kontroll över vissa aspekter av din cancer. Det hjälper att acceptera detta snarare än att kämpa emot.
Var medveten om dina rädslor, men öva dig på att släppa dem. Det är normalt att dessa tankar kommer in i ditt sinne, men du behöver inte behålla dem där. Vissa människor föreställer sig att de flyter iväg eller att de förångas. Andra överlämnar dem till en högre makt att hantera. Oavsett hur du gör det kan det att låta dem gå kan befria dig från att slösa tid och energi på att oroa dig i onödan.
Uttryck känslor av rädsla eller osäkerhet med en betrodd vän eller rådgivare. Att vara öppen och hantera känslor hjälper många människor att känna sig mindre oroliga och bättre kunna njuta av varje dag. Människor har upptäckt att när de uttrycker starka känslor, som ilska och rädsla, har de lättare att släppa taget om dessa känslor. Att tänka på och prata om sina känslor kan vara svårt. Om du tycker att cancern tar över ditt liv kan det vara till hjälp att hitta ett sätt att uttrycka dina känslor.
Njut av det nuvarande ögonblicket i stället för att tänka på en osäker framtid eller ett svårt förflutet. Om du kan hitta ett sätt att vara fridfull inom dig själv, även under några minuter om dagen, kan du börja återkalla den friden när andra saker händer – när livet är upptaget, skrämmande och förvirrande.
Ta dig tid för det du verkligen vill. Du kanske kommer på dig själv med att tänka på alla de saker du alltid har velat göra men aldrig tagit dig tid till. Det är okej att sträva efter dessa saker, och glöm inte bort att njuta av vardagliga nöjen och ha roligt också.
Arbeta för att ha en positiv attityd, vilket kan hjälpa dig att må bättre om livet även om ett botemedel är utom räckhåll. Nästan alla kan hitta saker att känna sig tacksamma för eller hoppfulla över. Men försök inte att vara optimistisk eller positiv hela tiden – det är ingen som är det! Du måste vara uppmärksam på dina känslor, även de så kallade ”negativa” känslorna. Du får ha dåliga dagar, känna dig ledsen eller arg eller sörja när du behöver det.
Använd din energi till att fokusera på vad du kan göra nu för att hålla dig så frisk som möjligt. Försök att göra hälsosamma förändringar i vad du äter. Om du är rökare är detta ett bra tillfälle att sluta, och uppmuntra andra att sluta tillsammans med dig.
Hitta sätt att slappna av och njuta av tid ensam och tillsammans med andra.
Motionera och var så aktiv som du kan. Prata med ditt cancervårdsteam om vad som är realistiskt för dig.

Kontrollera det du kan. Vissa människor säger att om de sätter ordning på sina liv känner de sig mindre rädda. Att vara delaktig i din hälsovård, försöka hitta ditt ”nya normaltillstånd” och göra förändringar i din livsstil är några av de saker som du kan kontrollera. Du kan till och med fastställa ett dagligt schema som kan ge dig mer makt. Och även om ingen kan kontrollera alla tankar säger vissa att de har bestämt sig för att inte uppehålla sig vid de oroväckande tankarna.

Sorg och förlust

Det är normalt att känna sig ledsen när man får reda på att cancern inte kan botas. Denna sorg kanske inte försvinner, även om du vet att det finns en god chans att du kan leva länge med cancer. Du kan finna dig själv i att sörja förlusten av det du trodde skulle vara din framtid. Detta är svårt för vem som helst att hantera utan känslomässigt stöd.

Sorg kan påverka en person fysiskt, känslomässigt och mentalt. Den kan störa vardagliga aktiviteter. Det tar tid och energi att anpassa sig till dessa stora förändringar i ditt liv. Många människor tycker att det hjälper att ha personer som de kan prata med om alla dessa saker. Om du inte kommer på någon kan du fundera på att hitta en rådgivare eller en stödgrupp. (Se ”Få stöd” nedan.)

Hantera depression

En viss grad av depression och ångest är vanligt förekommande hos personer som klarar av cancer varje dag. Men när en person är känslomässigt upprörd under en längre tid och har problem med sina dagliga aktiviteter, kan personen ha en depression eller allvarlig ångest som behöver läkarvård. Dessa problem kan orsaka stort lidande och göra det svårare för dig att njuta av livet och följa ett behandlingsschema.

Även om du är kliniskt deprimerad eller ängslig har du en del saker som talar för dig:

Depression kan ofta behandlas och behandlingen brukar fungera bra.
Att förbättra dina fysiska symtom och vidta åtgärder kommer förmodligen att bidra till att ditt humör blir bättre.

Ångest och depression kan behandlas på många olika sätt, bland annat med medicin, psykoterapi eller både och. Dessa behandlingar kan hjälpa en person att må bättre och förbättra sin livskvalitet. Se Känslomässig, psykisk hälsa och humörförändringar för att läsa mer om detta.

Få stöd

Stöd i någon form gör det möjligt för dig att prata om dina känslor och utveckla copingfärdigheter. Studier har visat att många personer som deltar i stödgrupper har bättre livskvalitet, bland annat bättre sömn och aptit.

En stödgrupp kan vara ett kraftfullt verktyg för både patienter och familjer. Att prata med andra som befinner sig i samma situation som du kan hjälpa till att lindra ensamheten. Andra som har haft samma erfarenheter kan också dela med sig av idéer som kan hjälpa dig. Kontakta ditt American Cancer Society för att ta reda på vilka källor till stöd som finns i ditt område.

Typer av stöd

Du kan hitta stödprogram i många olika former, till exempel enskild rådgivning, grupprådgivning och stödgrupper.

Rådgivning. Du kanske uppskattar en personlig kontakt med en rådgivare som kan ge dig enskild uppmärksamhet och uppmuntran. Det är viktigt att hitta en rådgivare som har fått viss utbildning och erfarenhet av att ta hand om personer med cancer. Ditt cancervårdsteam är det bästa sättet att få namn på rådgivare i ditt område. En annan resurs, American Psychosocial Oncology Society (APOS), kan också förmedla dig till en rådgivare. Om du träffar en rådgivare och inte känner dig bekväm eller säker när du pratar med den personen, ring APOS på 1-866-276-7443 och be om andra namn. De har också mycket användbar information på nätet på www.apos-society.org.

Stödgrupper. Vissa stödgrupper är formella och fokuserar på att lära sig om cancer eller hantera känslor. Andra är informella och sociala. Vissa grupper består endast av personer med cancer eller endast vårdgivare, medan andra inkluderar makar, familjemedlemmar eller vänner. Andra grupper fokuserar på vissa typer av cancer eller sjukdomsstadier. Hur länge grupperna träffas kan variera från ett bestämt antal veckor till ett pågående program. Vissa program har stängt medlemskap och andra är öppna för nya, drop-in medlemmar.

Det är mycket viktigt att du får information om alla stödgrupper som du funderar på att gå med i för att försäkra dig om att det finns patienter i alla faser av behandlingen, inklusive vissa med cancer som inte kan botas. Be gruppledaren eller facilitatorn att berätta vilka typer av patienter som finns i gruppen och om någon i gruppen har att göra med cancer som inte försvinner.

Supportgrupper på nätet kan vara ett annat alternativ. Cancer Survivors Network, en stödgrupp på nätet som stöds av ditt American Cancer Society, är ett exempel. (Du hittar det på csn.cancer.org.) Det finns många andra välrenommerade grupper på Internet som du också kan gå med i.

”Det är fantastiskt att ha någon att prata med som vet exakt hur jag känner. Personerna i min grupp förstår som ingen annan kan göra.”
-Ed, lever med follikulärt non-Hodgkin lymfom

Religion och andlighet

Religion kan vara en källa till styrka för vissa människor. Vissa finner en ny tro under en cancerupplevelse. Andra upptäcker att cancer stärker deras befintliga tro eller att deras tro ger nyvunnen styrka. Om du är en religiös person kan en präst, rabbin, annan ledare för din tro eller en utbildad pastoral rådgivare hjälpa dig att identifiera dina andliga behov och hitta andligt stöd. Vissa medlemmar av prästerskapet är särskilt utbildade för att hjälpa personer med cancer och deras familjer.

Spiritualitet är viktigt för många människor, även för dem som inte följer en traditionell religion. Många människor tröstas av att erkänna att de är en del av något som är större än dem själva, vilket kan hjälpa dem att hitta en mening med livet. Att praktisera förlåtelse eller utföra små vänliga handlingar hjälper vissa människor. Andra mediterar, tillbringar tid i naturen eller praktiserar tacksamhet – detta är bara några av de många sätt som människor tar hand om sina andliga behov.

Om det är en kamp att hitta en mening i ditt liv, eller att få fred med dig själv, kanske du vill tillbringa tid med en respekterad rådgivare eller medlem av prästerskapet som kan hjälpa dig med detta viktiga arbete.

Familjemedlemmar, närstående och vårdare

Du kanske oroar dig för hur din sjukdom och vård kommer att påverka din familj och dina närstående. Detta är en mycket tuff resa att resa ensam, och alla behöver hjälp och stöd från sina närmaste. Det kan vara svårt att veta hur man ska börja – vem man ska prata med och vad man ska säga. Du kanske vill läsa Berätta för andra om din cancer. Om det finns barn i din familj kanske du också vill läsa Hjälpa barn med cancer i familjen: Om du är en del av ett par, kan din partner ta steget och erbjuda sig att hjälpa dig att ta dig fram och tillbaka till behandlingen, följa med dig på möten och hjälpa dig att hantera biverkningarna av behandlingen. Singlar kan behöva hitta en vän eller familjemedlem som kan hjälpa till på dessa sätt. Oavsett om det är din make/maka, partner, vän eller annan släkting kallas den person som hjälper dig att få dina cancerbehandlingar och hantera biverkningar för en vårdare. Detta är någon som vill hjälpa och stötta dig, men för att kunna göra det behöver han eller hon sitt eget stöd och sin egen hjälp. De kan börja med att läsa Vad det krävs för att vara en vårdare eller ringa oss för mer information.

Betala för cancerbehandling

Finansiering är ofta ett mycket verkligt bekymmer för personer med cancer. Behandlingen kostar mycket. Förhoppningsvis har du kunnat behålla din sjukförsäkring. Ibland finns det försäkringsalternativ som personer med cancer kanske inte känner till. Prata med ditt cancervårdsteam, din anläggnings ekonomiska rådgivare eller en socialarbetare. Du kan också ringa oss för att få hjälp med att hitta möjliga källor till ekonomiskt stöd.

Några frågor som du kanske vill ställa till ditt cancervårdsteam

Hur länge tror ni att jag kan leva med den här cancern? Vad är intervallet för överlevnadstid för personer i min situation?
Hur vet jag om cancern blir värre?
Vad tror ni att jag kan förvänta mig vid det här laget?
Vilka symtom behöver jag hålla utkik efter och berätta för er om?
Hur ofta kommer jag att behöva behandling eller behöva träffa läkaren?
Vad är målet med behandlingen just nu? Kontroll av cancern? Komfort?
Vilka tester kommer jag att behöva för att se om cancern förändras?
Vad kan man göra åt de symtom jag har (smärta, trötthet, illamående etc.)?
Är det några stödgrupper som jag kan gå till?
Hur kommer jag att betala för behandlingen? Kommer min sjukförsäkring att täcka den?

Hoppet

De flesta människor tänker på cancer som en sjukdom som människor får, låter behandla och antingen botas av eller dör av. När cancer upptäcks för första gången hoppas man på ett botemedel. Och för vissa människor är det hoppet möjligt. Men det finns många människor som får cancer, behandlas och inte botas – de lever med cancer.

Om cancern redan har spridit sig kan hoppet vara att cancern kan stoppas eller bromsas. Det finns hopp om tid, att få vara med sina nära och kära och avsluta viktiga uppgifter. Vissa människor har cancer som kan kontrolleras med behandling och de kan leva länge.

Om behandlingen slutar fungera kan hoppet förändras igen. Det kan vara hopp om tid för att förbereda familj och nära och kära som kommer att lämnas kvar, för att berätta för dem vad de har betytt för dig och vad du hoppas för deras framtid. Detta kan möjliggöra en djup närhet till de människor du älskar.

Det kan också vara hopp om tid för att planera slutet av ditt liv – var du vill tillbringa dina sista dagar och vad du vill och inte vill. Detta kan lindra den börda av osäkerhet som dina nära och kära kan ha om vad de ska göra och vad du skulle vilja ha. Dina tydliga planer kan vara en mycket viktig gåva till dem och hjälpa dem att känna sig lugna inför de svåra val som de kanske måste göra när du inte längre kan säga vad du vill.

Oavsett vad du hoppas på kan du hitta det stöd och den hjälp du behöver för att försöka få det att hända.