The 21st Century Cures Act, som antogs i december 2016, ger HHS-sekreteraren rätt att inrätta en arbetsgrupp för fästingburna sjukdomar som ska fungera som en federal rådgivande kommitté. Arbetsgruppen ska bestå av federala och offentliga medlemmar med olika discipliner och åsikter som rör fästingburna sjukdomar. Lagen ålägger arbetsgruppen att vartannat år lämna en rapport till kongressen och HHS-sekreteraren om sina resultat och eventuella rekommendationer. Arbetsgruppens ansvarsområden omfattar en översyn av pågående forskning och de framsteg som gjorts, epidemiologiska och forskningsmässiga insatser på federal nivå samt identifiering av forskningsluckor. 21st Century Cures Act, Section 2062 Tick-Borne Diseases, finns nedan. Du kan få tillgång till lagstiftningen i sin helhet på 21st Century Cures Act.
SEC. 2062. TICK-BORNE DISEASES.
(a) ALLMÄNT: – Hälso- och sjukvårdsministern (som i detta avsnitt kallas ”ministern”) ska fortsätta att bedriva eller stödja epidemiologisk, grundläggande, translationell och klinisk forskning om vektorburna sjukdomar, inklusive fästingburna sjukdomar.
(b) RAPPORTER: – Ministern ska se till att varje treårsrapport enligt avsnitt 403 i Public Health Service Act (42 U.S.C. 283) (i dess lydelse enligt avsnitt 2032) innehåller information om åtgärder som vidtagits av National Institutes of Health för att genomföra underavsnitt a med avseende på fästingburna sjukdomar.
(c) ARBETSGRUPP FÖR TICK-BORNE DISEASES –
(1) Etablering.-ministern skall inrätta en arbetsgrupp, kallad
Tick-Borne Disease Working Group (i detta avsnitt kallad
arbetsgruppen),
bestående av företrädare för lämpliga federala organ och andra icke-federala enheter,
för att tillhandahålla sakkunskap och se över alla insatser inom Department of Health and Human
Services med anknytning till alla fästingburna sjukdomar, för att bidra till att säkerställa samordningen mellan organen och minimera
överlappning samt för att undersöka forskningsprioriteringar.
(2) ANSVARSOMRÅDEN.-Arbetsgruppen ska
(A) senast två år efter dagen för ikraftträdandet av denna lag utarbeta eller uppdatera en sammanfattning
av
(i) pågående forskning om fästingburna sjukdomar, inklusive forskning som rör orsaker, förebyggande,
behandling, övervakning, diagnostik, diagnostik, sjukdomsduration och ingripanden för
individer med fästingburna sjukdomar;
(ii) framsteg som gjorts i enlighet med sådan forskning;
(iii) federal verksamhet med anknytning till fästingburna sjukdomar, inklusive
(I) epidemiologisk verksamhet med anknytning till fästingburna sjukdomar; och
(II) grundläggande, klinisk och translationell forskning om fästingburna sjukdomar med anknytning till
pathogenes, förebyggande, diagnos och behandling av fästingburna sjukdomar;
(iv) luckor i forskningen om fästingburna sjukdomar som beskrivs i klausul (iii)(II);
(v) arbetsgruppens möten som krävs enligt punkt (4); och
(vi) de kommentarer som arbetsgruppen mottagit;
(B) lämna rekommendationer till sekreteraren om lämpliga ändringar eller
förbättringar av sådan verksamhet och forskning; och
(C) inhämta synpunkter från stater, kommuner och icke-statliga enheter, inklusive organisationer
som företräder patienter, vårdgivare, forskare och näringslivet när det gäller vetenskapliga
framsteg, forskningsfrågor, övervakningsverksamhet och nya stammar av arter av
patogena organismer.
(3) MEDLEMSKAP: Medlemmarna i arbetsgruppen skall representera en mångfald av vetenskapliga
discipliner och åsikter och skall bestå av följande medlemmar:
(A) FEDERALA MEDLEMMAR.-Sju federala medlemmar, bestående av en eller flera företrädare
för var och en av följande:
(i) Office of the Assistant Secretary for Health.
(ii) The Food and Drug Administration.
(iii) The Centers for Disease Control and Prevention.
(iv) The National Institutes of Health.
(v) Sådana andra organ och kontor inom Department of Health and Human Services som
sekreteraren anser vara lämpliga.
(B) NON-FEDERALA PUBLIKA MEDLEMMAR: Sju icke-federala offentliga medlemmar, bestående
av representanter för följande kategorier:
(i) Läkare och andra vårdgivare med erfarenhet av att diagnostisera och behandla
fästingburna sjukdomar.
(ii) Vetenskapsmän eller forskare med sakkunskap.
(iii) Patienter och deras familjemedlemmar.
(iv) Ideella organisationer som förespråkar patienter när det gäller fästingburna sjukdomar.
(v) Andra personer vars sakkunskap av sekreteraren bedöms vara till nytta för
arbetsgruppens
funktion.
(4) MÖTEN.-Arbetsgruppen ska sammanträda minst två gånger per år.
(5) RAPPORTERING.-Senast två år efter det att denna lag har antagits och därefter vartannat år
fram till dess att arbetsgruppen har avslutats i enlighet med punkt (7), arbetsgruppen
ska
(A) lämna en rapport om sin verksamhet enligt punkt (2)(A) och eventuella rekommendationer enligt
punkt (2)(B) till sekreteraren, utskottet för energi och handel i representanthuset och utskottet för hälsa, utbildning, arbete och pensioner i senaten; och
(B) göra rapporten tillgänglig för allmänheten på webbplatsen för Department of Health and
Human Services.
(6) TILLÄMPNING AV FACA.-Arbetsgruppen ska behandlas som en rådgivande kommitté
som omfattas av Federal Advisory Committee Act (5 U.S.C. App.).
(7) SUNSET.-Arbetsgruppen enligt detta avsnitt ska upphöra sex år efter den dag då
den här lagen träder i kraft.