Când ai o dizabilitate invizibilă, prima provocare este să îi faci pe ceilalți oameni să te creadă – să îi încurajezi să își exprime empatia pentru altcineva. După aceea, însă, trebuie să înveți să asculți modul în care dizabilitatea ta îi poate afecta în mod negativ – adică să dai dovadă de aceeași empatie pentru ceilalți pe care insiști să o primești.
M-am confruntat în mod constant cu această sarcină dublă atunci când am scris despre faptul de a fi în spectrul autist, o sarcină care poate fi deosebit de sensibilă (deși plină de satisfacții) atunci când discutăm despre întâlnirile cu persoane cu autism. Într-adevăr, primul meu articol publicat la Salon a discutat despre autism și întâlniri. Asta a fost acum mai bine de patru ani. Când cariera mea de scriitor a început în 2012, nu am visat niciodată că mă voi deschide despre faptul că sunt în spectrul autist, cu atât mai puțin că voi aprofunda detaliile vulnerabile ale vieții mele personale. Cu toate acestea, subiectul s-a dovedit popular și a fost cathartic de discutat, așa că am revenit periodic la el de-a lungul anilor.
Începând cu 28 august 2016, a început un nou capitol. În acea zi, am intrat într-o relație pe termen lung cu actuala mea iubită, Charlotte.
Mi-a luat ceva timp să îmi fac curaj să o întreb despre ce a învățat în timp ce se întâlnește cu un bărbat autist, cu ceea ce este cunoscut în mod colocvial sub numele de Sindromul Asperger. Înainte de a începe să ne întâlnim, i-am împărtășit o pereche de articole pe care le scrisesem pe această temă. În unul dintre ele am analizat un documentar despre întâlnirile cu persoane autiste, iar în celălalt am intervievat mai mulți dintre foștii mei iubiți. Acum era rândul meu să o întreb: Ce sfaturi le-ar da ea persoanelor care se gândesc la relații romantice pe termen lung cu persoane care fac parte din spectru?
Principalul lucru pe care s-a concentrat a fost dificultățile care apar adesea în comunicare.
„Nu pot să dansez în jurul valorii de sau să îndulcesc lucrurile”, a explicat Charlotte. „Trebuie să spun lucrurile pe care le vreau în mod direct, altfel nu percepi indicii sociale nonverbale.”
Acesta a fost cazul în timpul unei recente petreceri de Crăciun, când am menționat întâmplător că John F. Kennedy ar putea fi un pic supraevaluat ca președinte (deși, dacă mai contează, admir multe lucruri la el).
„L-am avertizat la Crăciun despre faptul că familia mea este conservatoare și romano-catolică”, a spus Charlotte. „În câteva minute, el spune familiei cum că familia Kennedy este supraevaluată. Pur și simplu m-am uitat la el, pentru că străbunicii mei aveau în casa lor un altar închinat lui Iisus Hristos, Mariei și lui JFK.”
„Tocmai ți-am aruncat privirea de STFU”, a adăugat ea.
Observația nu a funcționat, totuși, fiind nevoie ca Charlotte să mă tragă deoparte și să-mi sugereze să mă concentrez mai mult asupra lui Grover Cleveland, subiectul tezei mele de masterat și al viitoarei mele teze de doctorat.
Vorbind despre Cleveland, Charlotte a subliniat că a observat că am observat că am tendința de a mă concentra mai mult asupra subiectelor ezoterice care se întâmplă să fie în mintea mea la un moment dat, ceea ce înseamnă că este mai puțin probabil să fiu atent în situații importante.
„Trebuie să te țin concentrat și să te întreb dacă ești atent în cea mai mare parte a timpului. Din fericire, îmi dau seama când ești prezent vs. când visezi cu ochii deschiși la Grover Cleveland sau la alte lucruri”, a explicat ea.
În consecință, unul dintre principalele sfaturi pe care Charlotte le-a dat pentru alte persoane care se întâlnesc cu persoane autiste este că trebuie să învețe cum să se adapteze la faptul că trebuie să se implice cu cineva care nu va sesiza întotdeauna indicii de comunicare nonverbală și se va lupta cu alte forme de socializare de bază.
„Cred că trebuie să vă asigurați că viitorii parteneri comunică și stabilesc așteptări care sunt rezonabile și nu se bazează pe comunicarea nonverbală pentru indicii”, mi-a spus Charlotte. „Cred că răbdarea și un bun simț al umorului sunt, de asemenea, esențiale.”
Există, de asemenea, momente în care luptele mele cu empatia pot fi dificile pentru Charlotte.
„Conduceam pe autostradă într-o noapte ploioasă și cețoasă spre un eveniment pe care nu l-am putut anula”, mi-a spus Charlotte. „Drumul era prost și eu eram nervoasă … și tu începi să vorbești despre cât de amuzant ar fi dacă un camion ne-ar lovi în drum spre eveniment. În timp ce spui asta, un camion a devenit nerăbdător și a tăiat în fața noastră, aproape avariindu-mi mașina. Ți s-a părut amuzant și în acel moment ți-am spus „Matt, trebuie să te oprești din vorbit chiar acum.””
Charlotte a ținut, de asemenea, să identifice aspectele pozitive ale unei relații cu un bărbat autist (din fericire).
„Există o mulțime de distracție”, a subliniat Charlotte. „De multe ori uiți un filtru care, deși uneori poate fi o provocare, există, de asemenea, o mulțime de lucruri amuzante și glume pe care mi le spui și cu care poți scăpa.”
A adăugat ea: „Mă uit dincolo de dizabilitatea ta și știu că ești o persoană. Și sunt lucruri care nu vor fi întotdeauna sută la sută, dar este important să comunici, ceea ce este valabil în toate relațiile.”
Cred că acesta este un mod valoros de a privi lucrurile pentru oricine într-o relație. Este important să fii deschis la schimbarea propriilor comportamente pentru a fi un partener mai comunicativ și mai receptiv și nu este nimic nerezonabil să insiști să fii crezut sau să dorești ca bunele tale intenții să fie acceptate atunci când faci o greșeală sinceră. Să ceri ajutor atunci când te confrunți cu o problemă, indiferent dacă este sau nu legată de o dizabilitate, este, de asemenea, o practică pe care toată lumea ar trebui să o îmbrățișeze.
În același timp, este important pentru cei cu dizabilități invizibile să folosească ei înșiși empatia. Nu am avut intenția de a o speria pe Charlotte cu glumele mele negre despre trafic sau de a o ignora atunci când mi-a dat sfaturi despre anumite situații sociale, dar asta nu înseamnă că ceea ce am făcut a fost în regulă. Îi datoram mai mult decât niște scuze; îi datoram, de asemenea, o promisiune că voi învăța din greșelile mele în cea mai mare măsură posibilă în mod rezonabil. De asemenea, faptul de a fi handicapat nu te absolvă de consecințele morale ale propriilor greșeli. Una dintre principalele mele critici la adresa popularei emisiuni TV „Atypical”, de exemplu, este modul în care personajul principal se comporta cu cruzime față de alți oameni, dar i se dă o aprobare implicită. Acest lucru nu este în regulă.
Nu am de gând să spun că am toate soluțiile. La mai bine de cinci ani de când am început să scriu despre viața cu autism, încă mă găsesc punând mai multe întrebări decât răspund. Acestea fiind spuse, nu-mi pot imagina că încurajarea oamenilor să se oprească și să se gândească la cum trebuie să se simtă cei din jurul lor este vreodată un sfat rău.
.