Informațiile de mai jos vă pot ajuta să înțelegeți mai bine provocările și dificultățile unice ale persoanelor care trăiesc cu boala Lyme și bolile transmise de căpușe.
1. Simptomele se pot schimba frecvent. Deoarece unele simptome sunt legate de inflamație, acestea pot varia de la o zi la alta. Cineva cu PTLD se poate simți în stare să facă drumeții sau să facă sport într-o zi și să fie cu adevărat țintuit la pat în ziua următoare. Faptul de a nu putea prezice cum vă veți simți sau de a ști ce veți putea realiza în fiecare zi poate fi incredibil de frustrant.
Ce puteți face: Fiți flexibil și plin de compasiune. Nu acuzați pe cineva că „se preface” sau spuneți: „nu părea bolnav ieri”. Încercați să înțelegeți când planurile trebuie modificate pentru a se adapta la schimbarea simptomelor.
2. Unele persoane cu PTLD trebuie să urmărească ce alimente mănâncă. Unii nu mănâncă zahăr, alții consideră că o dietă fără gluten și lactate este importantă pentru sănătatea lor. Este posibil ca organismul lor să aibă dificultăți în procesarea alcoolului sau a cofeinei, iar anumite alimente sau băuturi le pot afecta sistemul imunitar. Acest lucru face ca luarea mesei la restaurant, sau sărbătorirea unor ocazii speciale, să fie dificilă – mai ales pentru copii.
Ce puteți face: Evitați să râdeți de cineva care trebuie să facă alegeri alimentare atipice pentru cultura noastră. Chiar mai bine – oferiți alternative fără gluten, fără lactate, cu conținut scăzut de zahăr (sau fără zahăr) pentru invitatul dumneavoastră. Alegeți restaurante care se pot adapta nevoilor lor dietetice.
3. Trebuie să se odihnească. „Exagerarea” poate avea un impact negativ asupra unei persoane cu o boală transmisă de căpușe. Pentru părinții cu copii mici și pentru persoanele care au avut o viață vitală și vibrantă înainte de a se îmbolnăvi, a încetini și a face mai puțin poate fi o provocare emoțională. În plus, insomnia poate afecta persoanele cu boala Lyme complexă, astfel încât este posibil ca acestea să nu se odihnească suficient pe timp de noapte (o problemă în condițiile în care un somn adecvat este esențial pentru un sistem imunitar sănătos).
Ce puteți face: Aveți răbdare. Fiți flexibil. Gătiți-le o masă, tundeți-le gazonul, aveți grijă de copiii lor, conduceți-i la o programare la medic, ajutați-i cum puteți. Recunoașteți că oamenii care obișnuiau să poată „face totul” nu vor mai putea – până când își vor lua timp să se vindece. În cazul copiilor, amintiți-vă că ceea ce pare a fi ‘probleme de comportament’ sau ‘crize de furie’ poate fi singurul lor mod de a vă anunța că au nevoie de mai mult sprijin.
4. Suplimentele, fitoterapia, acupunctura, naturopatia și intervențiile medicale non-occidentale au ajutat unele persoane cu boli transmise prin căpușe. Bacteriile pot epuiza mineralele esențiale, iar un organism poate beneficia de detoxifiere și de sprijin pe bază de plante. Probioticele ajută la repopularea „bacteriilor bune”, adesea distruse de antibioticele utilizate pentru tratarea bolilor transmise prin căpușe. Deși este posibil ca medicina complementară și alte intervenții să nu fie ‘mainstream’, s-a demonstrat că acestea ajută persoanele cu o boală transmisă de căpușe să se vindece.
Ce puteți face: Protejați-i pe cei dragi de persoanele care pretind că pot „vindeca rapid” boli complexe și care oferă tratamente costisitoare (persoanele bolnave de Lyme sau de boli transmise prin căpușe sunt adesea disperate să se simtă mai bine!) Respectați faptul că s-a demonstrat că medicina complementară, sfaturile profesionale, alegerile alimentare și activitățile precum yoga, masajul și meditația favorizează vindecarea și starea de bine. Folosiți această fișă informativă care poate fi tipărită pentru a-i informa pe medicii lor despre boala Lyme.
5. Depresia, furia și dificultățile cognitive pot fi toate simptome ale unei boli transmise de căpușe. Potrivit lui Sandy Berenbaum, LCSW, „Copiii și adolescenții cu Lyme cronică îndeplinesc adesea criteriile DSM pentru una sau mai multe „boli mintale” – tulburare de anxietate, depresie, anorexie nervoasă, AD/HD, precum și tulburări în care se manifestă probleme de comportament”. Un sondaj realizat de National Lyme Disease Association a arătat că 59% dintre persoanele diagnosticate cu boala Lyme au fost diagnosticate inițial cu o tulburare de dispoziție. Depresia, pierderea memoriei, schimbările de comportament și problemele cognitive pot fi singurele simptome notabile ale unei infecții active.
Ce puteți face: Recunoașteți simptomele psihologice și cognitive ale bolilor transmise de căpușe. Observați când comportamentul cuiva este neobișnuit sau atipic și întrebați, mai degrabă decât să judecați. Ajutați-i pe alții să învețe cum bolile transmise prin căpușe la copii pot apărea ca ADHD, dificultăți de învățare sau probleme de comportament.
6. Persoanele cu PTLD pot fi foarte inconfortabile la căldură. Ele se pot simți mai rău pe vreme caldă. Dacă iau antibiotice, este posibil să trebuiască să evite complet expunerea la soare. Persoanele cu boli neurologice pot avea o sensibilitate crescută la lumina puternică.
Ce puteți face: Planificați activitățile pentru momentele mai răcoroase ale zilei (sau stați în interior cu aer condiționat). Fiți respectuoși atunci când cineva spune că nu se simte bine și asigurați-vă că sunt accesibile zone răcoroase și umbrite.
7. Poate dura mult timp pentru a se vindeca de PTLD și alte infecții transmise de căpușe. Într-o cultură obișnuită cu „soluțiile rapide”, poate fi greu de înțeles că vindecarea de la o boală complexă transmisă de căpușe poate dura săptămâni, luni sau chiar ani. Unii oameni consideră că tratamentul funcționează rapid și eficient. Alții pot intra în remisie, dar pot avea o viață întreagă de restricții alimentare, sisteme imunitare vulnerabile și temeri de recidivă.
Ce puteți face: Fiți susținători. Lăsați-i pe cei dragi să știe că sunteți alături de ei pe „termen lung”. Amintiți-vă că, deși PTLD este un diagnostic medical, impactul psihologic și emoțional al unei boli complexe este vast, mai ales atunci când stilul de viață și productivitatea cuiva este radical alterat.
8. O boală transmisă de căpușe poate fi costisitoare. Costurile asistenței medicale pentru persoanele cu PTLD sunt semnificativ mai mari decât pentru populația generală, iar unele tratamente eficiente pot să nu fie acoperite de asigurare. Acest lucru poate crește stresul (mai ales pentru cineva care este prea bolnav pentru a lucra!) și reduce oportunitățile de a participa la activități sociale – într-o perioadă în care sprijinul și interacțiunea socială sunt esențiale pentru sănătatea și bunăstarea emoțională. Resursele unei familii pot fi înclinate către un copil bolnav, lăsând nevoile altora nesatisfăcute.
Ce puteți face: Planificați activități sociale cu costuri reduse, cum ar fi vizionarea unui DVD, participarea la o conferință gratuită sau împărțirea unui picnic. În cazul în care impactul financiar al unei boli transmise de căpușe asupra unei familii este semnificativ, ajutați la organizarea unei strângeri de fonduri. Ajutarea cu munca în curte, pregătirea impozitelor, reparații simple ale mașinii și alte sarcini similare pot ajuta la reducerea cheltuielilor generale ale unei familii.
9. Persoanele cu o boală complexă transmisă de căpușe (și familiile lor) pot deveni izolate. Prieteniile se pot ofili în timpul unei convalescențe îndelungate, este posibil să fie necesară anularea frecventă a planurilor – iar în cazul copiilor, schimbările de comportament pot afecta dezvoltarea abilităților sociale (care este apoi exacerbată de lipsa de interacțiuni sănătoase rezultată). Persoanele care trăiesc cu PTLD și familiile lor se pot simți adesea foarte singure.
Ce puteți face: Verificați – des. Fiți înțelegător atunci când cineva se simte copleșit sau trebuie să-și schimbe planurile în ultimul moment. Fiți un bun ascultător. Invitați un copil la o întâlnire de joacă sau la o petrecere aniversară – chiar dacă comportamentul său poate fi dificil (aranjați un ajutor suplimentar pentru a-l asista pe copil). Mai presus de toate, acționați cu compasiune față de persoana cu o boală complexă transmisă de căpușe și față de familia acesteia.
10. Este greu de găsit un tratament adecvat pentru PTLD și pentru bolile transmise de căpușe. Adesea, oamenii trebuie să călătorească multe ore, sau chiar în afara statului, pentru a găsi tratamente eficiente.
Ce puteți face: Oferiți-vă să verificați animalele de companie, sau să luați copiii de la școală. Faceți un „pachet de îngrijire” pentru călătoriile lungi cu mașina. Oferiți vouchere de hotel sau mile de avion. Alăturați-vă altora care susțin extinderea formării profesionale a cadrelor medicale cu privire la diagnosticarea și tratamentul bolilor transmise de căpușe.
.