Știința i-a dat fiului meu darul sunetului

Alex, martie 2006. Prin amabilitatea Lydia Denworth

Într-o noapte rece de ianuarie, pregăteam cina în timp ce cei trei băieți ai mei se jucau în bucătărie și în jurul ei. Am auzit cheia soțului meu, Mark, în încuietoare. Jake și Matthew, cei doi fii ai mei mai mari, au alergat pe holul lung și îngust spre ușă. „Tati! Tăticule! Tati!”, au strigat și s-au aruncat asupra lui Mark înainte ca acesta să fie cu totul înăuntru.

M-am întors și m-am uitat la Alex, copilul meu, care avea 20 de luni. Era încă așezat pe podeaua bucătăriei, cu spatele la ușă, ocupat pe deplin cu rostogolirea unui camion de jucărie într-un turn de blocuri. O durere crudă și ascuțită m-a lovit în stomac. Respirând adânc, m-am aplecat, l-am bătut pe Alex pe umăr și, când și-a ridicat privirea, am arătat spre pandemoniul din capătul holului. Privirea lui mi-a urmărit degetul. Când l-a zărit pe Mark, a sărit în sus și s-a repezit în brațele lui.”

Ne făceam griji pentru Alex de luni de zile. A doua zi după ce s-a născut, cu patru săptămâni mai devreme, în aprilie 2003, o asistentă a apărut la patul meu de spital. Îmi amintesc halatele ei albastre și chifla ei și că, atunci când a intrat, mă uitam la știrile din Bagdad, unde irakienii aruncau cu pantofi într-o statuie a lui Saddam Hussein și oamenii credeau că am câștigat deja războiul. Asistenta mi-a spus că Alex nu reușise un test auditiv de rutină.

„Urechile lui sunt pline de mucus pentru că a venit mai devreme”, mi-a explicat asistenta, „probabil că asta e tot.” Câteva săptămâni mai târziu, când l-am dus din nou pe Alex la audiolog, așa cum am fost instruită, el a trecut un test conceput pentru a descoperi ceva mai grav decât o pierdere ușoară a auzului. Ușurată, mi-am scos auzul din minte.

Nu până în acea noapte de ianuarie, în bucătărie, Alex a fost total și evident insensibil la sunete. În câteva săptămâni, testele au dezvăluit o pierdere de auz neurosenzorială moderată spre profundă în ambele urechi ale lui Alex. Asta însemna că cohleele complicate și fin reglate din urechile lui Alex nu transmiteau sunetele așa cum ar fi trebuit.

Cu toate acestea, el încă avea un auz utilizabil. Cu aparate auditive, existau toate motivele să credem că Alex ar putea învăța să vorbească și să asculte. Am decis să facem din asta obiectivul nostru. Avea multe de recuperat. Avea aproape doi ani și putea spune doar „mama”, „tata”, „bună ziua” și „sus.”

Câteva luni mai târziu am avut o altă surpriză neplăcută: Tot auzul din urechea dreaptă a lui Alex dispăruse. El era acum profund surd la acea ureche. Descoperisem în lunile care au trecut că, pe lângă o malformație congenitală a urechii interne numită displazie Mondini, avea o afecțiune progresivă numită Acvaduct vestibular lărgit (EVA). Asta însemna că o lovitură în cap sau chiar o schimbare bruscă de presiune ar putea provoca o pierdere suplimentară a auzului. Părea probabil să fie doar o chestiune de timp până când urechea stângă să o urmeze pe cea dreaptă.

Dintr-o dată, Alex a devenit un candidat pentru un implant cohlear. Când am consultat un chirurg, acesta a decupat mai multe imagini de tomografie computerizată ale capului fiului nostru pe tabloul luminos și a bătut un dosar care conținea rapoartele ultimelor teste de auz și evaluări de vorbire/limbaj ale lui Alex, care încă îl situau foarte aproape de fundul clasamentului în comparație cu alți copii de vârsta lui: se afla în a șasea percentila pentru ceea ce putea înțelege și în a opta pentru ceea ce putea spune.

„Nu primește ceea ce are nevoie de la aparatele auditive. Limbajul lui nu se dezvoltă așa cum ne-am dori”, a spus medicul. Apoi s-a întors și s-a uitat direct la noi. „Ar trebui să-i facem un implant înainte de a împlini trei ani.”

Contul invers pentru Cochlear

Un termen limită? Deci exista acum un ceas cu numărătoare inversă pentru limbajul vorbit care ticăia în capul lui Alex? Ce se va întâmpla când va ajunge la zero? A treia aniversare a lui Alex era la doar câteva luni distanță.

În timp ce doctorul mi-a explicat că vârsta de trei ani marca un moment critic în dezvoltarea limbajului, am început să înțeleg cu adevărat că nu vorbeam doar despre urechile lui Alex. Vorbeam despre creierul său.

Când au fost aprobate pentru adulți în 1984 și pentru copii șase ani mai târziu, implanturile cohleare au fost primul dispozitiv care a restabilit parțial un simț lipsă. Cum ar fi fost posibil să auzi fără o cohlee funcțională? Cohleea este centrul, aeroportul O’Hare, al auzului normal, unde sunetul ajunge, își schimbă forma și pleacă din nou. Atunci când energia acustică este transpusă în mod natural în semnale electrice, aceasta produce modele de activitate în cele 30.000 de fibre ale nervului auditiv pe care creierul le interpretează în cele din urmă ca sunet. Cu cât sunetul este mai complex, cu atât mai complex este modelul de activitate. Aparatele auditive depind de cohlee. Acestea amplifică sunetul și îl transportă prin ureche către creier, dar numai dacă un număr suficient de celule ciliate funcționale din cohlee pot transmite sunetul către nervul auditiv. Majoritatea persoanelor cu surditate profundă au pierdut această capacitate. Marea idee din spatele unui implant cohlear este de a zbura direct, de a ocoli o cohlee deteriorată și de a livra sunetul – sub forma unui semnal electric – către nervul auditiv propriu-zis.

Un implant cohlear. Doug Finger-The Gainesville Sun

Să faci asta este ca și cum ai înșuruba o cohleea improvizată la cap și i-ai extinde cumva raza de acțiune până în adânc. Un dispozitiv care reproduce munca depusă de urechea internă și creează auz electric în loc de auz acustic necesită trei elemente de bază: un microfon pentru a colecta sunetele; un pachet de componente electronice pentru a procesa acele sunete în semnale electrice (un „procesor”); și o serie de electrozi pentru a conduce semnalul către nervul auditiv. Procesorul trebuie să codifice sunetul pe care îl primește într-un mesaj electric pe care creierul îl poate înțelege; acesta trebuie să trimită instrucțiuni. Pentru o lungă perioadă de timp, nimeni nu a știut ce ar trebui să spună aceste instrucțiuni. Acestea ar fi putut, sincer, să fie în codul Morse – o idee pe care unii cercetători au luat-o în considerare, deoarece punctele și liniuțele ar fi fost ușor de programat și constituiau un limbaj pe care oamenii dovediseră că îl pot învăța. Prin comparație, capturarea nuanțelor și complexității limbajului vorbit într-un set artificial de instrucțiuni era ca și cum ar fi fost ca și cum ar fi făcut un salt direct de la telegraf la era internetului.

Era o sarcină atât de descurajantă încât cei mai mulți dintre cei mai importanți neurofiziologi auditivi din anii 1960 și 1970, când ideea a fost explorată pentru prima dată în Statele Unite, erau convinși că implanturile cohleare nu vor funcționa niciodată. A fost nevoie de zeci de ani de muncă din partea unor echipe de cercetători determinați (chiar încăpățânați) din Statele Unite, Australia și Europa pentru a rezolva problemele inginerești considerabile implicate, precum și cea mai spinoasă provocare: proiectarea unui program de procesare care să funcționeze suficient de bine pentru a le permite utilizatorilor să discrimineze vorbirea. Când, în cele din urmă, au reușit pe acest front, diferența a fost evidentă încă de la început.

„Există doar câteva momente într-o carieră științifică în care ți se face pielea de găină”, a scris odată Michael Dorman, un cercetător în domeniul implanturilor cohleare de la Universitatea de Stat din Arizona. Asta i s-a întâmplat când, în cadrul unui studiu clinic, pacientul său, Max Kennedy, a încercat noul program, care alternează electrozii și trimite semnale la o rată relativ mare. Kennedy a fost supus unui set obișnuit de teste de recunoaștere a cuvintelor și propozițiilor. „Răspunsurile lui Max au ieșit corecte”, își amintește Dorman. „Aproape de finalul testului, toată lumea din sală se holba la monitor, întrebându-se dacă Max avea să obțină 100% corect la un test dificil de identificare a consoanelor. A fost aproape, iar la sfârșitul testului, Max s-a așezat pe spate, a dat o palmă pe masa din fața lui și a spus cu voce tare: „La naiba, vreau să-l iau pe ăsta acasă cu mine.”

Un leac sau un genocid?

Așa am făcut și eu. Dispozitivul mi s-a părut important și uimitor – o reacție obișnuită pentru o persoană care aude. După cum a spus odată Steve Parton, tatăl unuia dintre primii copii care au primit un implant, faptul că a fost inventată o tehnologie care îi putea ajuta pe surzi să audă părea „un miracol de proporții biblice.”

Mulți din cultura surdă nu au fost de acord. Pe măsură ce am început să investighez ce ar însemna un implant cohlear pentru Alex, am petrecut mult timp căutând pe internet și citind cărți și articole. Am fost deranjată de profunzimea clivajului pe care îl percepeam în comunitatea surzilor și a persoanelor cu deficiențe de auz. Părea să existe o lungă istorie de dezacorduri cu privire la limbajul vorbit versus limbajul vizual și între cei care vedeau surzenia ca pe o afecțiune medicală și cei care o vedeau ca pe o identitate. Cele mai dure cuvinte și cele mai aprige bătălii veniseră în anii 1990, odată cu apariția implantului cohlear.

Până în momentul în care mă gândeam la acest lucru, în 2005, copiii primeau implanturi cohleare în Statele Unite de 15 ani. Deși cea mai mare parte a dușmăniei se stinsese, mă simțeam ca și cum aș fi intrat într-un oraș în stare de încetare a focului, în care locuitorii lăsaseră armele jos, dar neliniștea era încă palpabilă. Cu câțiva ani mai devreme, Asociația Națională a Surzilor, de exemplu, își ajustase poziția oficială cu privire la implanturile cohleare la un sprijin foarte calificat pentru acest dispozitiv ca fiind o alegere printre multe altele. Cu toate acestea, nu a fost greu de găsit versiunea anterioară, în care ei „deplângeau” decizia părinților auzitori de a-și implanta copiii. În alte rapoarte despre controversă, am găsit implantarea cohleară a copiilor descrisă drept „abuz asupra copiilor.”

Fără îndoială că aceste citate au ajuns în presa de specialitate tocmai pentru că erau extreme și, prin urmare, atrăgeau atenția. Dar abuzul asupra copiilor?! Am vrut doar să-mi ajut fiul. În ce ape încărcate ne bălăceam?

Implanturile cohleare au sosit în lume chiar în momentul în care mișcarea pentru drepturile civile ale surzilor era înfloritoare. La fel ca multe minorități, surzii își găsiseră de mult timp confortul unii în ceilalți. Ei știau că au un „mod de a face lucrurile” și că există ceea ce ei numeau „lumea surzilor”. În mare parte invizibilă pentru persoanele auzitoare, era un loc în care mulți surzi medii trăiau o viață mulțumită și împlinită. Nimeni nu încercase vreodată să numească acea lume.

Cu toate acestea, începând cu anii 1980, persoanele surde, în special în mediul academic și artistic, „au devenit mai conștiente de sine, mai deliberate și mai animate, pentru a-și ocupa locul pe o scenă mai mare și mai publică”, au scris Carol Padden și Tom Humphries, profesori de comunicare la Universitatea din California, San Diego, care sunt amândoi surzi. Ei au numit această lume cultura surdă în influenta lor carte din 1988, Deaf in America: Voices from a Culture. Litera „D” majusculă îi deosebea pe cei care erau surzi din punct de vedere cultural de cei care erau surzi din punct de vedere audiologic. „Modul tradițional de a scrie despre persoanele surde este de a se concentra pe faptul că sunt surzi – că nu aud – și de a interpreta toate celelalte aspecte ale vieții lor ca fiind consecințe ale acestui fapt”, au scris Padden și Humphries. „Scopul nostru … este de a scrie despre persoanele surde într-un mod nou și diferit. . . Gândindu-ne la bogăția lingvistică descoperită în ne-a făcut să ne dăm seama că limba s-a dezvoltat de-a lungul generațiilor ca parte a unui patrimoniu cultural la fel de bogat. Această moștenire – cultura persoanelor surde – este cea pe care dorim să începem să o înfățișăm.”

În acest nou mod de gândire, surditatea nu era un handicap, ci o diferență. Cu o nouă mândrie și încredere și cu un nou respect pentru propria lor limbă, limbajul semnelor american, comunitatea surzilor a început să se facă auzită. La Universitatea Gallaudet, în 1988, studenții s-au ridicat pentru a protesta împotriva numirii unui președinte auzitor – și au câștigat. În 1990, Legea privind americanii cu dizabilități (Americans with Disabilities Act) a introdus noi facilități care au făcut mult mai ușoară funcționarea în lumea auzului. Iar revoluțiile tehnologice, cum ar fi răspândirea computerelor și utilizarea e-mail-ului, au însemnat că o persoană surdă, care altădată ar fi trebuit să conducă o oră pentru a transmite un mesaj unui prieten în persoană (fără să știe înainte de a porni la drum dacă prietenul era acasă), putea acum să trimită acel mesaj în câteva secunde de la o tastatură.

În 1994, Greg Hlibok, unul dintre liderii studenților care au participat la protestele de la Gallaudet cu câțiva ani mai devreme, a declarat într-un discurs: „Din momentul în care Dumnezeu a făcut pământul și până astăzi, acesta este probabil cel mai bun moment pentru a fi surd.”

În turbulențele drepturilor civile ale surzilor în devenire a căzut implantul cohlear.

Un copil cu un implant cohlear timpuriu la 24 august 1984. Glen Martin-Denver Post/Getty Images

Decizia Administrației pentru Alimente și Medicamente din 1990 de a aproba implanturile cohleare pentru copii cu vârsta de doar doi ani a galvanizat susținătorii culturii surzilor. Aceștia au văzut protezele ca fiind doar o altă soluție dintr-un lung șir de remedii medicale pentru surzenie. Niciuna dintre ideile anterioare nu funcționase și nu era greu de găsit medici și oameni de știință care susțineau că nici aceasta nu va funcționa – cel puțin nu bine. Dincolo de nemulțumirea că beneficiile potențiale ale implanturilor erau îndoielnice și nedovedite, comunitatea surzilor se opunea însăși premisei că persoanele surde trebuiau să fie reparate. „Am fost supărat”, mi-a spus Ted Supalla, un lingvist care studiază ASL la Centrul Medical al Universității Georgetown. „Nu m-am văzut niciodată ca fiind deficitar, niciodată. Comunitatea medicală nu a fost capabilă să vadă că este posibil să ne vedem ca fiind perfect în regulă și normali doar trăindu-ne viața. A merge atât de departe încât să ne pună ceva tehnic în creier, la început, a fost un afront serios.”

Viziunea surzilor era că adulții cu surditate târzie erau suficient de mari pentru a-și înțelege alegerea, nu crescuseră în cultura surdă și aveau deja limba vorbită. Copiii mici care se născuseră surzi erau diferiți. Se presupunea că implanturile cohleare ar îndepărta copiii din lumea Surzilor, amenințând astfel supraviețuirea acestei lumi. Acest lucru a dus la plângeri privind „genocidul” și eradicarea unui grup minoritar. Comunitatea surzilor s-a simțit ignorată de susținătorii medicali și științifici ai implanturilor cohleare; mulți credeau că copiii surzi ar trebui să aibă posibilitatea de a alege singuri odată ce au vârsta necesară; alții considerau că implantul ar trebui să fie interzis în totalitate. În mod revelator, semnul ASL dezvoltat pentru „implant cohlear” a fost două degete înjunghiate în gât, în stil vampir.

Comunitatea medicală a fost de acord că miza era diferită pentru copii. „Pentru copii, desigur, ceea ce contează cu adevărat este dezvoltarea limbajului”, spune Richard Dowell, care astăzi conduce Departamentul de audiologie și logopedie al Universității din Melbourne, dar care, în anii 1970, a făcut parte dintr-o echipă australiană condusă de Graeme Clark, care a jucat un rol esențial în dezvoltarea implantului cohlear modern. „Încerci să le oferi un auz suficient de bun pentru ca apoi să îl folosești pentru a le ajuta dezvoltarea limbajului cât mai aproape de normal. Așadar, accentul se schimbă foarte, foarte mult atunci când vorbim despre copii.”

Implantat și îmbunătățit

Până la nașterea lui Alex, copiii reușeau să dezvolte limbajul cu ajutorul implanturilor cohleare într-un număr tot mai mare. Dispozitivele nu funcționau perfect și nu funcționau pentru toată lumea, dar beneficiile puteau fi profunde. Accesul la sunet oferit de implanturile cohleare ar putea servi ca o poartă către comunicare, către limbajul vorbit și apoi către alfabetizare. Pentru copiii auzitori, abilitatea de a descompune sunetul vorbirii în părțile sale componente – o abilitate cunoscută sub numele de conștientizare fonologică – este baza pentru a învăța să citească.

Am vrut să-i dăm lui Alex o șansă de a folosi sunetul. În decembrie 2005, cu patru luni înainte de a împlini trei ani, a primit un implant cohlear în urechea dreaptă și ne-am adâncit în munca grea de a exersa vorbirea și ascultarea.

Un an mai târziu, a fost momentul să-i măsurăm progresul. Am trecut prin barajul de acum familiar de teste: flipchart-uri cu imagini pentru a-i verifica vocabularul („arată spre cal”), jocuri în care Alex trebuia să urmeze instrucțiuni („pune brațele mov la domnul Cap de Cartof”), exerciții în care trebuia să repete propoziții sau să descrie imagini. Logopedul îi evalua înțelegerea, inteligibilitatea, dezvoltarea generală a limbajului.

Pentru a nu prelungi suspansul, terapeutul care făcea testele mi-a calculat scorurile înainte de a părăsi cabinetul și le-a mâzgălit pe un bilețel galben de tip Post-It. Mai întâi, a scris scorurile brute, care nu însemnau nimic pentru mine. Dedesubt, a scris percentilele: unde se situa Alex în comparație cu colegii săi de aceeași vârstă. Acestea erau scorurile care fuseseră atât de încăpățânat de sumbre cu un an înainte, când Alex părea blocat în percentile cu o singură cifră.

Acum, după 12 luni de utilizare a implantului cohlear, schimbarea era aproape incredibilă. Limbajul său expresiv crescuse la percentila 63 și limbajul său receptiv la percentila 88. La unele măsurători era chiar peste nivelul de vârstă. Și asta în comparație cu copiii auzitori.

M-am holbat la biletul Post-It și apoi la terapeut.

„Oh, Doamne!” a fost tot ce am putut spune. L-am luat pe Alex în brațe și l-am îmbrățișat strâns.

„Ai reușit”, i-am spus.

Ascultându-ne unul pe celălalt

Eram încântată de progresele lui și de implantul cohlear. Dar tot voiam să reconciliez viziunea mea asupra acestei tehnologii cu cea asupra culturii surzilor. Încă din acele nopți de la început, când căutam pe internet informații despre pierderea auzului, Universitatea Gallaudet din Washington, D.C., se profilase ca fiind centrul culturii Surzilor, cu ceea ce am presupus că ar fi un număr corespunzător de mare de urători ai implantului cohlear. În momentul în care am vizitat campusul în 2012, nu-mi mai imaginam că voi fi întors din drum la porțile din față, dar cu doar un an înainte, un sondaj arătase că doar o treime din corpul studențesc credea că părinților auzitori ar trebui să li se permită să aleagă implanturile cohleare pentru copiii lor surzi.

„Cu aproximativ cincisprezece ani în urmă, în timpul unei discuții în cadrul unui panel de discuții despre implanturile cohleare, am lansat această idee că, în zece sau cincisprezece ani, Gallaudet va arăta diferit”, spune Stephen Weiner, prorectorul universității. „A existat multă rezistență. Acum, mai ales noua generație, nu le mai pasă”. ASL este în continuare limba campusului și probabil că va fi întotdeauna, dar Gallaudet arată diferit. Numărul studenților cu implanturi cohleare se ridică la 10 la sută din studenții de la licență și la 7 la sută în general. Pe lângă numărul mai mare de implanturi cohleare, există mai mulți studenți auzitori, majoritatea înscriși în programe postuniversitare de interpretare și audiologie.

„Vreau ca elevii surzi de aici să îi vadă pe toți ca pe colegii lor, indiferent dacă au un implant cohlear sau au probleme de auz, dacă pot vorbi sau nu pot vorbi. Am prieteni care sunt orali. Eu am o singură regulă: Nu vom încerca să ne convertim unii pe alții. Vom lucra împreună pentru a îmbunătăți viața oamenilor noștri. Cuvântul „al nostru” este important. Asta este ceea ce va fi și trebuie să fie acest loc. Altfel, de ce să ne mai deranjăm?” Nu toată lumea este de acord cu el, dar Weiner se bucură de diversitatea opiniilor.

La sfârșitul vizitei noastre, el a sărit să-mi strângă mâna.

„Vreau să vă mulțumesc din nou pentru că v-ați făcut timp să vă întâlniți cu mine și pentru că m-ați făcut să mă simt atât de binevenit”, i-am spus.

„Sunt oameni aici care au fost emoționați de faptul că am vorbit cu dumneavoastră”, a recunoscut el. „Cred că este important să vorbim.”

Așa că am făcut și eu o mărturisire. „Am avut emoții în legătură cu venirea la Gallaudet ca părinte al unui copil cu implant cohlear”, am spus. „Nu știam cum voi fi tratat.”

A zâmbit, a ridicat mâna deasupra urechii drepte și a întors bobina unui implant cohlear de pe cap. Nu mi-am dat seama că era acolo, ascuns în părul lui șaten. Întreaga noastră conversație fusese prin intermediul unui interpret. Părea mulțumit că reușise să mă surprindă.

„Am fost unul dintre primii oameni surzi din punct de vedere cultural care a primit unul.”

Poate că nu este surprinzător faptul că majoritatea oamenilor care au vorbit cu mine la Gallaudet s-au dovedit a avea o părere relativ favorabilă despre implanturile cohleare. Când am întâlnit-o pe Irene Leigh, aceasta era pe cale să se retragă din funcția de președinte al departamentului de psihologie, după mai bine de 20 de ani petrecuți acolo. Ea nu are un implant, dar se numără printre profesorii de la Gallaudet care au dedicat cel mai mult timp pentru a se gândi la acestea.

Ea și profesorul de sociologie John Christiansen au făcut echipă la sfârșitul anilor 1990 pentru a scrie (cu precauție) o carte despre perspectivele părinților cu privire la implanturile cohleare pentru copii; aceasta a fost publicată în 2002. La acea vreme, spune ea, „o bună parte dintre părinți au etichetat comunitatea surzilor ca fiind dezinformată cu privire la meritele implanturilor cohleare și care nu înțelege sau nu respectă perspectiva părinților”. La rândul lor, comunitatea surzilor de la Gallaudet începuse să se obișnuiască cu ideea până atunci, dar adevărații susținători erau puțini și foarte puțini.

În 2011, Leigh a fost editor, împreună cu Raylene Paludneviciene, al unei cărți de follow-up care examina modul în care perspectivele au evoluat. Adulții surzi din punct de vedere cultural care au primit implanturi nu mai erau văzuți ca niște trădători automați, au scris ei. Opoziția față de implanturile pediatrice „a cedat treptat locul unei viziuni mai nuanțate”. Noul accent pus pe bilingvism și biculturalism, spune Leigh, nu reprezintă atât o schimbare, cât o luptă continuă pentru validare. Scopul majorității celor din comunitate este de a stabili o cale care să le permită utilizatorilor de implanturi să se bucure în continuare de o identitate surdă. Leigh se face ecoul viziunii incluzive a lui Steve Weiner când spune: „Există multe moduri de a fi surd.”

Ted Supalla, cercetătorul ASL care a fost atât de supărat de implanturile cohleare, a avut părinți surzi și frați surzi, un trecut care îl face „surd de surd” și îi acordă un statut de elită în cultura surdă. Cu toate acestea, când ne-am întâlnit, el părăsise recent Universitatea din Rochester, după mulți ani petrecuți acolo, pentru a se muta la Washington D.C. împreună cu soția sa, cercetătoarea în neuroștiințe Elissa Newport. Ei înființau un nou laborator nu la Gallaudet, ci la Centrul Medical al Universității Georgetown. Făcând cu mâna pe fereastră spre clădirile spitalului, Supalla a recunoscut caracterul neașteptat al noului său mediu. „Este ciudat că mă aflu lucrând într-o comunitate medicală… . Este un indiciu real că vremurile sunt diferite acum.”

„Surd ca mine”

Alex nu va experimenta niciodată surditatea în același mod în care o face Ted Supalla. Și nici numeroșii adulți și copii surzi – aproximativ 320.000 din întreaga lume – care au îmbrățișat cu recunoștință implanturile cohleare.

Dar cu toții sunt încă surzi. Alex a operat din ce în ce mai fluent în lumea auzului pe măsură ce a îmbătrânit, dar când și-a scos procesorul și aparatul auditiv, nu mă mai putea auzi decât dacă vorbeam tare la câțiva centimetri de urechea lui stângă.

Niciodată nu mi-am dorit să nu putem comunica. Chiar dacă Alex s-ar putea să nu aibă niciodată nevoie de ASL, i-ar plăcea să îl cunoască. Și s-ar putea ca într-o zi să simtă nevoia să cunoască mai multe persoane surde. La început, am spus că Alex va învăța ASL, ca o a doua limbă. Și am vorbit serios – într-un mod vag, bine intenționat.

Deși am folosit o mână de semne cu el în primele câteva luni, acestea au dispărut odată ce a început să vorbească. Am regretat că am lăsat limbajul semnelor să dispară. În anul în care Alex era la grădiniță, un meditator ASL pe nume Roni a început să vină la noi acasă. Și ea era surdă și comunica doar în ASL.

Fără nicio vină din partea lui Roni, acele lecții nu au mers prea bine. A fost izbitor cât de dificil a fost pentru cei trei băieți ai mei, care aveau atunci cinci, șapte și zece ani, să acorde atenție vizuală, să se adapteze la modul de interacțiune care era necesar pentru a semna. (Regula numărul unu este să ai contact vizual.) Chiar și Alex s-a comportat ca un copil care aude temeinic. Nu a ajutat faptul că lecțiile noastre erau la ora șapte seara și băieții erau obosiți. Am petrecut mai mult timp în fiecare ședință ținându-i în frâu decât învățând să semneze. Punctul culminant a fost într-o seară, când Alex a insistat să se agațe cu capul în jos și cu spatele de un fotoliu.

„O pot vedea”, a insistat el.

Și totuși era curios în legătură cu limba. Mi-am dat seama din felul în care se juca cu ea între lecții. A decis să-și creeze propria versiune, care părea să fie formată din semne opuse: DA era NU și așa mai departe. După ce am încercat și nu am reușit să îl îndrum în direcția corectă, am ajuns la concluzia că poate experimentarea cu semnele era un pas în direcția cea bună.

Chiar dacă nu am ajuns atât de departe în acea primăvară, au existat și alte beneficii. La ultima ședință, după ce hotărâsem că o lecție de grup mare, seara, nu era calea de urmat, Alex a făcut bufoneriile sale obișnuite și a refuzat să fie atent. Dar când a venit timpul ca Roni să plece, i-a dat o îmbrățișare puternică care ne-a surprins pe toți.

„Este surdă ca și mine”, a anunțat el.

Lydia Denworth este autoarea sau I Can Hear You Whisper: An Intimate Journey through the Science of Sound and Language (Dutton), din care acest articol este adaptat.

Contactați-ne la [email protected].