As informações abaixo podem ajudá-lo a compreender melhor os desafios e dificuldades únicos para as pessoas que vivem com a doença de Lyme e doenças transmitidas por carrapatos.
1. Os sintomas podem mudar com frequência. Como alguns sintomas estão relacionados com a inflamação, eles podem variar de dia para dia. Alguém com DPT pode sentir-se à vontade para fazer caminhadas ou praticar desporto num dia, e estar verdadeiramente acamado no dia seguinte. Não ser capaz de prever o que você vai sentir, ou saber o que você será capaz de realizar a cada dia, pode ser incrivelmente frustrante.
O que você pode fazer: Seja flexível e compassivo. Não acuse alguém de ‘fingir’, ou diga, “eles não pareceram doentes ontem”. Tente entender quando os planos devem ser alterados para acomodar a mudança dos sintomas.
2. Algumas pessoas com PTLD têm que observar que alimentos eles comem. Algumas não comem açúcar, outras encontram uma dieta sem glúten e sem lacticínios importante para a sua saúde. Os seus corpos podem ter dificuldade em processar álcool ou cafeína e certos alimentos ou bebidas podem afectar o seu sistema imunitário. Isto torna difícil jantar em restaurantes, ou celebrar ocasiões especiais – especialmente para crianças.
O que você pode fazer: Evite gozar com alguém que precisa de fazer escolhas alimentares que são atípicas para a nossa cultura. Melhor ainda – providencie alternativas sem glúten, sem laticínios, com baixo teor de açúcar (ou sem açúcar) para os seus convidados. Escolha restaurantes que possam satisfazer as suas necessidades alimentares.
3. Eles têm de descansar. Fazer demais pode ter um impacto negativo em alguém com uma doença transmitida por carrapatos. Para pais com filhos pequenos, e pessoas que tiveram vidas vitais e vibrantes antes de ficarem doentes, retardar e fazer menos pode ser emocionalmente desafiador. Além disso, a insónia pode afectar as pessoas com doença complexa de Lyme, pelo que podem não estar a ter descanso suficiente durante a noite (um problema quando o sono adequado é essencial para um sistema imunitário saudável).
O que pode fazer: Seja paciente. Seja flexível. Cozinhe-lhes uma refeição, corte-lhes a relva, tome conta dos seus filhos, leve-os a uma consulta médica, ajude-os de qualquer maneira que puder. Reconheça que as pessoas que costumavam ser capazes de “fazer tudo” não serão capazes de – até que eles levem tempo para curar. Para as crianças, lembre-se que o que parece ser ‘problemas de comportamento’ ou ‘birras’ pode ser a sua única maneira de lhe dizer que elas precisam de mais apoio.
4. Suplementos, fitoterapia, acupunctura, naturopatia e intervenções médicas não-ocidentais têm ajudado algumas pessoas com doenças transmitidas por carrapatos. As bactérias podem esgotar os minerais essenciais, e um corpo pode se beneficiar da desintoxicação e suporte herbal. Os probióticos ajudam a repovoar as ‘boas bactérias’ frequentemente destruídas pelos antibióticos usados para tratar doenças transmitidas por carrapatos. Embora a medicina complementar e outras intervenções possam não ser “normais”, demonstraram ajudar as pessoas com uma doença transmitida por carrapatos a curar.
O que você pode fazer: Proteja seus entes queridos de pessoas que afirmam que podem “curar rapidamente” doenças complexas e que oferecem tratamentos caros (pessoas doentes com Lyme ou doenças transmitidas por carrapatos muitas vezes estão desesperadas para se sentirem melhor!) Respeite que a medicina complementar, conselhos profissionais, escolhas alimentares e actividades como o yoga, a massagem e a meditação têm sido mostradas para promover a cura e o bem-estar. Use esta folha de dados imprimível para ajudar a informar seus médicos sobre a doença de Lyme.
5. Depressão, Raiva e Dificuldades Cognitivas podem ser todos sintomas de uma doença transmitida por carrapatos. De acordo com Sandy Berenbaum, LCSW, “Crianças e adolescentes com doença crônica de Lyme freqüentemente atendem aos critérios do DSM para uma ou mais “doenças mentais” – transtorno de ansiedade, depressão, anorexia nervosa, AD/HD, assim como transtornos nos quais os problemas comportamentais se manifestam”. Uma pesquisa da National Lyme Disease Association revelou que 59% das pessoas diagnosticadas com a doença de Lyme foram inicialmente diagnosticadas com um transtorno do humor. Depressão, perda de memória, alterações no comportamento e problemas cognitivos podem ser os únicos sintomas visíveis de uma infecção activa.
O que se pode fazer: Reconhecer os sintomas psicológicos e cognitivos de doenças transmitidas por carrapatos. Observe quando o comportamento de alguém é incomum ou atípico e pergunte, em vez de julgar. Ajude outros a aprender como as doenças transmitidas por carrapatos em crianças podem aparecer como TDAH, dificuldades de aprendizagem ou problemas de comportamento.
6. Pessoas com DSTs podem sentir-se muito desconfortáveis com o calor. Elas podem se sentir mais doentes com o calor. Se estiverem tomando antibióticos, podem precisar evitar totalmente a exposição ao sol. As pessoas com doença neurológica podem ter uma maior sensibilidade à luz brilhante.
O que você pode fazer: Planear actividades para horas mais frias do dia (ou ficar dentro de casa com ar condicionado). Seja respeitoso quando alguém disser que está desconfortável, e certifique-se de que as áreas frias e sombreadas estão acessíveis.
7. Pode levar muito tempo para curar infecções causadas por PTLDs e outras infecções transmitidas por carrapatos. Em uma cultura acostumada a “reparos rápidos” pode ser difícil entender que a cura de uma doença complexa transmitida por carrapatos pode levar semanas, meses ou até anos. Algumas pessoas descobrem que o tratamento funciona rápida e eficazmente. Outras podem entrar em remissão, mas podem ter uma vida inteira de restrições alimentares, sistemas imunológicos vulneráveis e medo de recaída.
O que você pode fazer: Seja solidário. Deixe seus entes queridos saberem que você está com eles para o “longo curso”. Lembre-se que, embora o PTLD seja um diagnóstico médico, o impacto psicológico e emocional de uma doença complexa é vasto, especialmente quando o estilo de vida e produtividade de alguém é radicalmente alterado.
8. Uma doença transmitida por carrapatos pode ser cara. Os custos de saúde para pessoas com DPT são significativamente mais elevados do que a população em geral, e alguns tratamentos eficazes podem não estar cobertos pelo seguro. Isto pode aumentar o stress (especialmente para alguém que está demasiado doente para trabalhar!) e reduzir as oportunidades de participar em actividades sociais – numa altura em que o apoio social e a interacção são críticos para a saúde emocional e o bem-estar. Os recursos de uma família podem ser inclinados para uma criança doente, deixando as necessidades dos outros por satisfazer.
O que você pode fazer: Planejar atividades sociais de baixo custo, como assistir a um DVD, assistir a uma palestra gratuita ou compartilhar um piquenique. Se o impacto financeiro de uma doença transmitida por carrapatos em uma família for significativo, ajude a organizar uma campanha de arrecadação de fundos. Ajudar no trabalho de jardinagem, preparação de impostos, reparos simples de carros e tarefas similares pode ajudar a reduzir as despesas gerais de uma família.
9. Pessoas com uma doença complexa transmitida por carrapatos (e suas famílias) podem ficar isoladas. Amizades podem murchar durante uma longa convalescença, planos podem frequentemente precisar ser cancelados – e para crianças, mudanças de comportamento podem afetar o desenvolvimento de habilidades sociais (que é então exacerbado pela resultante falta de interações saudáveis). As pessoas que vivem com PTLD e suas famílias podem frequentemente se sentir muito sós.
O que você pode fazer: Fazer check in – frequentemente. Seja compreensivo quando alguém se sente sobrecarregado, ou tem que mudar de planos no último minuto. Seja um bom ouvinte. Convide uma criança para uma brincadeira ou festa de aniversário – mesmo que seu comportamento possa ser desafiador (arranje um ajudante extra para ajudar a criança). Acima de tudo, aja com compaixão pela pessoa com uma doença complexa transmitida por carrapatos e pela sua família.
10. É difícil encontrar um tratamento adequado para doenças transmitidas por carrapatos e doenças transmitidas por carrapatos. As pessoas frequentemente têm que viajar muitas horas, ou mesmo fora do estado, para encontrar tratamentos eficazes.
O que você pode fazer: Oferecer-se para verificar os animais de estimação, ou ir buscar as crianças à escola. Faça um ‘pacote de cuidados’ para viagens longas de carro. Oferta de vouchers de hotel ou de milhas aéreas. Junte-se a outros que apoiam a expansão do treinamento para profissionais médicos sobre o diagnóstico e tratamento de doenças transmitidas por carrapatos.