Wanneer je een onzichtbare handicap hebt, is de eerste uitdaging om andere mensen zover te krijgen dat ze je geloven – om ze aan te moedigen empathie voor een ander te tonen. Daarna moet je echter leren luisteren naar hoe je handicap een negatieve invloed op hen kan hebben – dat wil zeggen, om de empathie voor anderen te tonen die je per se wilt ontvangen.
Ik ben consequent geconfronteerd met deze dubbele taak bij het schrijven over het autismespectrum, een taak die vooral gevoelig kan liggen (als het de moeite waard is) bij het bespreken van afspraakjes met autisme. Inderdaad, mijn eerste artikel gepubliceerd in Salon ging over autisme en dating. Dat was meer dan vier jaar geleden. Toen mijn schrijfcarrière in 2012 begon, had ik nooit gedroomd dat ik open zou zijn over het autisme spectrum, laat staan dat ik me zou verdiepen in de kwetsbare details van mijn persoonlijke leven. Toch bleek het onderwerp populair en was het louterend om te bespreken, dus keerde ik er in de loop der jaren periodiek naar terug.
Met ingang van 28 augustus 2016 begon een nieuw hoofdstuk. Op die dag ging ik een langdurige relatie aan met mijn huidige vriendin, Charlotte.
Het kostte me een tijdje om het lef te ontwikkelen om haar te vragen naar wat ze heeft geleerd tijdens het daten met een autistische man, met wat in de volksmond bekend staat als het Syndroom van Asperger. Voordat we begonnen met daten, deelde ik een paar artikelen met haar die ik had geschreven over het onderwerp. In het ene besprak ik een documentaire over daten met autistische mensen, en in het andere interviewde ik een aantal van mijn exen. Nu was het mijn beurt om haar te vragen: Welk advies zou zij geven aan individuen die dachten aan langdurige romantische relaties met mensen die op het spectrum zitten?
Het belangrijkste waar ze zich op richtte waren de moeilijkheden die vaak ontstonden in de communicatie.
“Ik kan niet ronddansen of dingen omzeilen,” legde Charlotte uit. “Ik moet de dingen die ik wil direct zeggen, anders pik je de non-verbale sociale signalen niet op.”
Zo ook tijdens een recent kerstfeestje, toen ik terloops zei dat John F. Kennedy misschien een tikkeltje overschat werd als president (hoewel ik, voor wat het waard is, veel aan hem bewonder).
“Ik waarschuwde hem met Kerstmis over hoe conservatief en rooms-katholiek mijn familie is,” zei Charlotte. “Binnen een paar minuten vertelt hij de familie hoe de Kennedy’s overschat worden. Ik keek hem alleen maar aan, want mijn overgrootouders hadden een schrijn voor Jezus Christus, Maria en JFK in hun huis.”
“Ik schoot je net een blik van STFU toe,” voegde ze eraan toe.
De blik werkte echter niet, waardoor Charlotte me apart moest nemen en voorstellen dat ik me meer zou richten op Grover Cleveland, het onderwerp van mijn Masters thesis en aanstaande Ph.D. dissertatie.
“Ik moet je gefocust houden en vragen of je oplet de meeste tijd. Gelukkig kan ik zien wanneer je aanwezig bent versus dagdromen van Grover Cleveland of andere dingen,” legde ze uit.
Als gevolg hiervan, een van de belangrijkste stukken van advies die Charlotte gaf voor andere mensen die autistische individuen daten, is dat ze moeten leren hoe ze zich kunnen aanpassen aan een relatie met iemand die niet altijd non-verbale communicatie signalen zal oppikken en zal worstelen met andere vormen van elementaire socialisatie.
“Ik denk dat je ervoor moet zorgen dat toekomstige partners communiceren en verwachtingen stellen die redelijk zijn en niet vertrouwen op non-verbale communicatie voor signalen,” vertelde Charlotte me. “Ik denk dat geduld en een goed gevoel voor humor ook de sleutel zijn.”
Er zijn ook momenten waarop mijn strijd met empathie moeilijk kan zijn voor Charlotte.
“We reden op de snelweg op een regenachtige en mistige nacht naar een evenement dat we niet konden annuleren,” vertelde Charlotte me. “De weg was slecht en ik was nerveus … en jij begon over hoe grappig het zou zijn als een vrachtwagen ons zou raken op weg naar het evenement. Terwijl je dat zei, werd een vrachtwagen ongeduldig en sneed voor ons en beschadigde bijna mijn auto. Je vond het grappig en op dat moment zei ik ‘Matt, je moet nu stoppen met praten.'”
Charlotte maakte ook een punt van het identificeren van positieve aspecten van het hebben van een relatie met een autistische man (gelukkig).
“Er is veel plezier,” wees Charlotte erop. “Je vergeet vaak een filter dat, hoewel het soms een uitdaging kan zijn, er ook veel grappige dingen en grapjes zijn waar je mee weg kunt komen.”
Ze voegde eraan toe: “Ik kijk verder dan je handicap en weet dat je een persoon bent. En er zijn dingen die niet altijd 100 procent zullen zijn, maar het is belangrijk om te communiceren, wat waar is in alle relaties.”
Ik denk dat dit een waardevolle manier is om naar dingen te kijken voor iedereen in een relatie. Het is belangrijk om open te staan voor het veranderen van je eigen gedrag om een meer communicatieve en responsieve partner te zijn, en er is niets onredelijks aan erop staan om geloofd te worden, of te willen dat je goede bedoelingen worden geaccepteerd, wanneer je een eerlijke fout maakt. Om hulp vragen wanneer je met een probleem worstelt, of het nu met een handicap te maken heeft of niet, is ook een praktijk die iedereen zou moeten omarmen.
Op hetzelfde moment is het belangrijk voor degenen met onzichtbare handicaps om zelf empathie te gebruiken. Het was niet mijn bedoeling om Charlotte bang te maken met mijn duistere grappen over het verkeer, of om haar af te wijzen toen ze advies gaf over specifieke sociale situaties, maar dat betekent niet dat wat ik deed OK was. Ik was haar meer verschuldigd dan alleen een verontschuldiging; ik was haar ook een belofte verschuldigd dat ik van mijn fouten zou leren voor zover dat redelijkerwijs mogelijk was. Gehandicapt zijn ontslaat je ook niet van morele consequenties voor je eigen fouten. Een van mijn belangrijkste punten van kritiek op de populaire TV show “Atypical”, bijvoorbeeld, is hoe het hoofdpersonage zich wreed gedraagt tegenover andere mensen, maar impliciet vrijuit gaat. Dat is niet OK.
Ik ga niet zeggen dat ik alle oplossingen heb. Meer dan vijf jaar nadat ik voor het eerst begon te schrijven over het leven met autisme, stel ik mezelf nog steeds meer vragen dan ik beantwoord. Dat gezegd hebbende, kan ik me niet voorstellen dat het aanmoedigen van mensen om stil te staan en na te denken over hoe de mensen om hen heen zich moeten voelen ooit slecht advies is.