FAQ: Leven met een Ventricular Assist Device (VAD)

• Moet ik medicijnen gebruiken?
• Hoe beïnvloedt de VAD mijn dagelijkse routine?
• Kan ik sporten met een VAD?
• Kan ik reizen met een VAD?
• Moet ik bloedverdunners gebruiken met een VAD?
• Hoe verzorg ik de lijn die uit mijn borst of buik komt?
• Is de bloeddruk belangrijk?
• Kan ik autorijden met een VAD?
• Kan ik douchen of zwemmen met een VAD?
• Hoe zit het met intimiteit?

Moet ik nog medicijnen innemen?

U moet uw medicijnen voor hartfalen blijven innemen nadat u een linkerventrikelassistentie (LVAD) hebt gekregen. Dit kunnen onder meer een diureticum, bloeddrukmedicijnen en andere medicijnen zijn om uw hartfunctie te ondersteunen. Het aantal en de dosering van deze medicijnen kunnen veranderen op basis van uw vitale functies tijdens de LVAD-ondersteuning. U kunt ook verschillende medicijnen krijgen, afhankelijk van uw klinische situatie. Uw MCS-team (mechanische ondersteuning van de bloedsomloop) controleert uw medicijnen, uw hartfunctie, uw vitale functies en uw LVAD-parameters zodat u optimaal wordt ondersteund.

Welke invloed heeft de VAD op mijn dagelijkse routine?

Leven met een LVAD is een nieuwe manier van leven – een “nieuw normaal”. Het zal enige tijd duren om eraan te wennen dat u een LVAD hebt, aangezien deze altijd met uw lichaam verbonden is. U zal sommige van uw dagelijkse activiteiten moeten aanpassen omdat u nu extra aansluitingen hebt en een constante stroombron nodig hebt. Gelukkig worden de externe onderdelen van de LVAD kleiner naarmate de technologie evolueert. Batterijen wegen minder en gaan langer mee. U kunt zelfs een stekker in uw auto steken. Het kan zijn dat u uw manier van slapen moet aanpassen zodat u niet op uw LVAD ligt. U zal ook moeten onthouden dat u altijd een open gebied zal hebben dat een bron van infectie is, dus u zal dit moeten controleren en goed verzorgen.

Natuurlijk zal u merken dat u na verloop van tijd minder kortademig bent en meer energie hebt dan u misschien al lang had voor uw LVAD. Het gaat er allemaal om het leven weer op te pakken. En het kan soms een uitdaging zijn om uw drinkgewoonten te veranderen als u gewend bent om uw vochtinname te beperken voor uw hartfalen voor uw LVAD. U kunt en moet meer drinken aangezien de LVAD het bloed met een bepaalde snelheid door uw lichaam laat circuleren. Soms, als u niet genoeg vocht hebt ingenomen, of als het buiten erg warm is, kunt u tijdelijk duizelig worden. Dit kan meestal worden behandeld door meer water te drinken en langzaam van houding te veranderen.

Kan ik sporten met een VAD?

Fysieke activiteit is altijd goed, niet alleen voor uw hart, maar ook voor de rest van uw lichaam. U zult langzaam moeten beginnen, omdat u enige tijd in het ziekenhuis hebt gelegen en uw spieren waarschijnlijk uit vorm zijn. In het begin na thuiskomst zult u zich nog behoorlijk moe voelen; dit is normaal na zo’n grote operatie. Over het algemeen zullen uw enige activiteitsbeperkingen zwemmen of contactsporten zijn. Uw arts kan de oefendoelen en richtlijnen met u bespreken.

Kan ik reizen met een VAD?

Absoluut! Zodra uw borst is genezen en uw MCS-team van mening is dat uw vitale functies en LVAD zonder problemen optimaal werken, kunt u net als ieder ander reizen. Het enige waar u op moet letten is dat wanneer u met het vliegtuig reist, u het beveiligingspersoneel moet informeren dat u een LVAD heeft en dat u uw VAD-apparatuur in het vliegtuig moet dragen. Dit zal uiteraard niet zonder alarmering door de veiligheidscontrole komen. Neem indien mogelijk een verklaring van uw MCS-team mee waarin uw LVAD wordt uitgelegd zodat er geen vragen zijn over de apparatuur. U moet er gewoon zeker van zijn dat u voor elke vorm van reizen voldoende opgeladen batterijen meeneemt om de pomp te laten werken tot u op uw bestemming bent. U hebt nu een LVAD, dus geniet van uw leven en zie de wereld.

Moet ik bloedverdunners nemen met een VAD?

U moet bloedverdunners nemen en waarschijnlijk ook aspirine zolang u uw LVAD hebt. In het begin zal er regelmatig bloed worden afgenomen om er zeker van te zijn dat uw bloed zo dun is als nodig is om de LVAD zo goed mogelijk te laten werken. Zoals bij elk kunstmatig, mechanisch apparaat, helpen bloedverdunners om het risico op kleine klonters in het apparaat te voorkomen. Het is belangrijk dat u op uw voeding let en weet welke soorten voedsel u eet en hoe deze uw bloedverdunners beïnvloeden. U zult dit met uw MCS-team bespreken. Uw team zal de doses bloedverdunners en aspirine strikt controleren op basis van uw bloedonderzoek en u instrueren hoe u de doses indien nodig kunt aanpassen.

Hoe verzorg ik de lijn die uit mijn borst of buik komt?

De lijn die uit uw buik of borst komt, wordt een driveline genoemd. Deze verbindt de LVAD-pomp met de regelaar aan de buitenkant van uw lichaam die de pomp aanstuurt. De plaats waar de aandrijflijn uit uw lichaam komt, wordt de uittredeplaats genoemd. Het is zeer belangrijk dat deze plaats goed wordt verzorgd vanwege het risico op infectie. Als een infectie zich eenmaal in dit gebied nestelt, is het erg moeilijk om er vanaf te komen. Het is ook zeer belangrijk om te onthouden dat u de LVAD-drijflijn zo stil mogelijk moet houden; overmatige beweging op de uittredeplaats veroorzaakt bijna altijd lokale irritatie, die in een infectie kan veranderen. Uw MCS-team zal u en uw zorgverlener leren hoe u de verbandwissels moet uitvoeren die nodig zijn om uw driveline te onderhouden en deze schoon en bedekt te houden.

Is bloeddruk belangrijk?

Bloeddruk is zeer belangrijk en het goed onder controle houden van de bloeddruk zorgt ervoor dat uw LVAD-pomp optimaal functioneert. Uw MCS-team zal uw bloeddruk nauwlettend in de gaten houden en indien nodig uw medicatie aanpassen. Het is nuttig als u uw bloeddruk thuis kunt controleren, maar door het type therapie dat een LVAD produceert, is het vaak moeilijk om een polsslag te voelen of een bloeddruk te meten met een gewone bloeddrukmanchet. U kunt worden gevraagd om uw bloeddruk te laten controleren in het kantoor van uw huisarts. Soms komt u in aanmerking voor hartrevalidatie en wordt uw bloeddruk in die instelling regelmatig gecontroleerd. De meeste commerciële automatische bloeddrukmanchetten zijn niet in staat om een bloeddruk te registreren.

Mag ik rijden met een VAD?

Uw MCS-team en arts zullen met u bespreken wanneer het gepast is om weer een voertuig te besturen. In eerste instantie, zolang uw borst nog geneest en u herstellende bent, mag u geen auto besturen, hoewel u wel een passagier in een auto mag zijn.

Mag ik douchen of zwemmen met een VAD?

U kunt douchen met uw LVAD zodra uw incisies genezen zijn. Uw MCS-team zal met u het gebruik van een speciale douchetas bespreken die door uw LVAD-leverancier wordt verstrekt. Zoals u zich kunt voorstellen, is het essentieel dat uw apparatuur niet nat wordt. Helaas is er geen mogelijkheid om met deze apparatuur te zwemmen, aangezien deze niet ondergedompeld kan worden. Ergens in de nabije toekomst hoopt men een volledig implanteerbaar LVAD-systeem te hebben waarmee u met gemak kunt zwemmen en douchen.

Hoe zit het met intimiteit?

Intimiteit is belangrijk voor iedereen, en alleen omdat u een LVAD heeft, betekent niet dat u niet kunt blijven genieten van intimiteit met uw partner. U zult moeten bepalen hoe u dit op een comfortabele manier kunt doen, zodat er geen druk op de apparatuur wordt uitgeoefend of de aandrijflijn te veel beweegt op de plaats van uitgang. De enige contra-indicatie voor LVAD en intimiteit is zwangerschap. Als u in de vruchtbare leeftijd bent, KAN u NIET zwanger worden met een LVAD aangezien er geen manier is om uw bloedverdunner medicatie veilig te beheren met een foetus.