Op een koude januari-avond was ik eten aan het maken terwijl mijn drie jongens in en rond de keuken speelden. Ik hoorde de sleutel van mijn man Mark in het slot. Jake en Matthew, mijn twee oudste zonen, renden door de lange, smalle hal naar de deur. “Papa! Pappa! Papa!” riepen ze en stortten zich op Mark voordat hij helemaal binnen was.
Ik draaide me om en keek naar Alex, mijn baby, die 20 maanden oud was. Hij zat nog steeds op de keukenvloer, met zijn rug naar de deur, en was druk bezig een speelgoedtruck tegen een toren van blokken te rollen. Ik kreeg een rauwe, scherpe pijn in mijn buik. Ik haalde diep adem, bukte me, tikte Alex op de schouder en toen hij opkeek, wees ik naar het tumult in de hal. Zijn blik volgde mijn vinger. Toen hij Mark zag, sprong hij op en rende in zijn armen.
”
Hij was bijna twee en hij kon alleen ‘Mama,’ ‘Dada,’ ‘hallo,’ en ‘op.’
”
We maakten ons al maanden zorgen om Alex. De dag nadat hij was geboren, vier weken te vroeg, in april 2003, verscheen er een verpleegster aan mijn ziekenhuisbed. Ik herinner me haar blauwe operatiekleding en haar knotje en dat ik, toen ze binnenkwam, naar de nieuwsberichten uit Bagdad zat te kijken, waar Irakezen schoenen naar een standbeeld van Saddam Hussein gooiden en mensen dachten dat we de oorlog al hadden gewonnen. De verpleegster vertelde me dat Alex gezakt was voor een routine gehoortest.
“Zijn oren zitten vol slijm omdat hij te vroeg was,” legde de verpleegster uit, “dat is waarschijnlijk alles wat het is.” Een paar weken later, toen ik Alex volgens de instructies terugbracht naar de audioloog, slaagde hij voor een test die bedoeld was om iets erger dan licht gehoorverlies aan het licht te brengen. Opgelucht zette ik het horen uit mijn hoofd.
Het was niet tot die januarinacht in de keuken dat Alex totaal en duidelijk niet reageerde op geluid. Binnen enkele weken toonden tests een matig tot zeer ernstig perceptief gehoorverlies aan in beide oren van Alex. Dat betekende dat de ingewikkelde en fijn afgestemde slakkenhuizen in Alex’ oren het geluid niet meer op de juiste manier overbrengen.
Nog steeds had hij een bruikbaar gehoor. Met hoorapparaten was er alle reden om te denken dat Alex kon leren spreken en luisteren. We besloten om dat ons doel te maken. Hij had nog veel in te halen. Hij was bijna twee en hij kon alleen ‘mama’, ‘papa’, ‘hallo’ en ‘op’ zeggen. Een paar maanden later kregen we nog een onwelkome verrassing: Al het gehoor in Alex’ rechteroor was verdwenen. Hij was nu diep doof aan dat oor. We hadden in de tussenliggende maanden ontdekt dat hij, naast een aangeboren misvorming van het binnenoor genaamd Mondini dysplasie, een progressieve aandoening had die Enlarged Vestibular Aqueduct (EVA) heette. Dat betekende dat een klap op het hoofd of zelfs een plotselinge verandering van druk verder gehoorverlies kon veroorzaken. Het leek slechts een kwestie van tijd voordat het linkeroor het rechteroor zou volgen.
Opeens was Alex een kandidaat voor een cochleair implantaat. Toen we een chirurg consulteerden, klikte hij verschillende CT-scanbeelden van het hoofd van onze zoon op het lichtbord en tikte op een dossier met rapporten van Alex’ laatste gehoortests en spraak/taalevaluaties, waarin hij nog steeds erg laag scoorde vergeleken met andere kinderen van zijn leeftijd: Hij zat in het zesde percentiel voor wat hij kon verstaan en in het achtste voor wat hij kon zeggen.
“Hij krijgt niet wat hij nodig heeft van de hoortoestellen. Zijn taal ontwikkelt zich niet zoals we zouden willen,” zei de dokter. Toen draaide hij zich om en keek ons recht aan. “We moeten hem implanteren voordat hij drie jaar wordt. Dus er was nu een aftellende klok naar gesproken taal die doortikte in Alex’ hoofd? Wat zou er gebeuren als hij op nul stond? Alex’ derde verjaardag was nog maar een paar maanden verwijderd.
Toen de dokter uitlegde dat de leeftijd van drie jaar een kritiek punt was in de ontwikkeling van taal, begon ik echt te begrijpen dat we het niet alleen over Alex’ oren hadden. We hadden het over zijn hersenen.
”
‘Verdomme, deze wil ik mee naar huis nemen,’ riep de patiënt uit.
Toen ze in 1984 werden goedgekeurd voor volwassenen en zes jaar later voor kinderen, waren cochleaire implantaten het eerste apparaat waarmee een ontbrekend zintuig gedeeltelijk kon worden hersteld. Hoe zou het mogelijk zijn om te horen zonder een functionerend slakkenhuis? Het slakkenhuis is de spil, het vliegveld van O’Hare, van het normale gehoor, waar het geluid binnenkomt, van vorm verandert en weer naar buiten gaat. Wanneer akoestische energie op natuurlijke wijze wordt omgezet in elektrische signalen, produceert het patronen van activiteit in de 30.000 vezels van de gehoorzenuw die de hersenen uiteindelijk interpreteren als geluid. Hoe complexer het geluid, hoe complexer het patroon van activiteit. Hoortoestellen zijn afhankelijk van het slakkenhuis. Zij versterken het geluid en dragen het via het oor naar de hersenen, maar alleen als voldoende functionerende haarcellen in het slakkenhuis het geluid naar de gehoorzenuw kunnen overbrengen. De meeste mensen met ernstige doofheid hebben dat vermogen verloren. Het grote idee achter een cochleair implantaat is om direct te vliegen, om een beschadigd slakkenhuis te omzeilen en geluid – in de vorm van een elektrisch signaal – af te leveren aan de gehoorzenuw zelf.
Om dat te doen is als het vastschroeven van een geïmproviseerde cochlea op het hoofd en op een of andere manier het bereik ervan te vergroten diep van binnen. Een apparaat dat het werk van het binnenoor nabootst en een elektrisch gehoor creëert in plaats van een akoestisch gehoor, vereist drie basiselementen: een microfoon om geluiden te verzamelen; een pakket elektronica om die geluiden te verwerken tot elektrische signalen (een “processor”); en een reeks elektroden om het signaal naar de gehoorzenuw te geleiden. De processor moet het ontvangen geluid coderen in een elektrische boodschap die de hersenen kunnen begrijpen; hij moet instructies sturen. Lange tijd wist niemand wat die instructies moesten inhouden. Ze zouden, eerlijk gezegd, in morsecode kunnen luiden – een idee dat sommige onderzoekers overwogen, aangezien punten en streepjes eenvoudig te programmeren zouden zijn en een taal vormden die mensen bewezen hadden te kunnen leren. Ter vergelijking, het vastleggen van de nuance en complexiteit van gesproken taal in een kunstmatige reeks instructies was als een directe sprong van de telegraaf naar het internettijdperk.
Het was zo’n ontmoedigende taak dat de meeste toonaangevende auditieve neurofysiologen in de jaren zestig en zeventig, toen het idee voor het eerst in de Verenigde Staten werd onderzocht, ervan overtuigd waren dat cochleaire implantaten nooit zouden werken. Er waren tientallen jaren werk nodig van teams van vastberaden (zelfs koppige) onderzoekers in de Verenigde Staten, Australië en Europa om de aanzienlijke technische problemen op te lossen, alsook de moeilijkste uitdaging: het ontwerpen van een verwerkingsprogramma dat goed genoeg werkte om gebruikers in staat te stellen spraak te onderscheiden. Toen ze daar eindelijk in slaagden, was het verschil meteen duidelijk.
“Er zijn maar een paar momenten in een wetenschappelijke carrière dat je kippenvel krijgt,” schreef Michael Dorman, een onderzoeker van cochleaire implantaten aan de Arizona State University, ooit. Dat is wat er met hem gebeurde toen zijn patiënt Max Kennedy, als onderdeel van een klinische proef, het nieuwe programma uitprobeerde, dat elektroden afwisselde en signalen uitzond met een relatief hoge snelheid. Kennedy werd onderworpen aan de gebruikelijke woord- en zinsherkenningstests. “Max’s antwoorden waren correct,” herinnerde Dorman zich. “Tegen het einde van de test staarde iedereen in de kamer naar de monitor, zich afvragend of Max 100 procent goed zou krijgen op een moeilijke test van medeklinker identificatie. Hij kwam in de buurt en aan het einde van de test ging Max achterover zitten, sloeg op de tafel voor hem en zei luid: “Verdomme, deze wil ik mee naar huis nemen.”
Een genezing of een genocide?
Dat vond ik ook. Het apparaat klonk groots en verbazingwekkend voor mij – een veel voorkomende reactie voor een horend persoon. Zoals Steve Parton, de vader van een van de eerste kinderen die een implantaat kregen, het ooit uitdrukte, het feit dat er een technologie was uitgevonden die doven kon helpen horen leek “een wonder van bijbelse proporties.”
Velen in de dovencultuur waren het daar niet mee eens. Toen ik begon te onderzoeken wat een cochleair implantaat voor Alex zou betekenen, bracht ik veel tijd door met zoeken op het Internet en het lezen van boeken en artikelen. Ik was verontrust door de diepe kloof die ik waarnam in de gemeenschap van doven en slechthorenden. Er leek een lange geschiedenis van onenigheid te zijn over gesproken versus visuele taal, en tussen degenen die doofheid zagen als een medische aandoening en degenen die het zagen als een identiteit. De hardste woorden en de bitterste gevechten kwamen in de jaren 1990 met de komst van het cochleair implantaat.
”
Ik vond cochleaire implantatie van kinderen beschreven als kindermishandeling.
”
Op het moment dat ik hierover nadacht, in 2005, hadden kinderen in de Verenigde Staten al 15 jaar cochleaire implantaten gekregen. Hoewel het ergste van de vijandschap was weggeëbd, voelde het alsof ik een stad onder wapenstilstand was binnengegaan, waar de inwoners hun wapens hadden neergelegd, maar de onrust nog voelbaar was. Een paar jaar eerder had bijvoorbeeld de Nationale Vereniging voor Doven haar officiële standpunt over cochleaire implantaten bijgesteld tot een zeer gekwalificeerde ondersteuning van het apparaat als één van de vele mogelijkheden. Het was echter niet moeilijk om de eerdere versie te vinden, waarin zij de beslissing van horende ouders om hun kinderen te implanteren “betreurden”. In andere berichten over de controverse vond ik cochleaire implantatie van kinderen beschreven als “kindermishandeling.”
Ongetwijfeld hadden deze citaten de pers gehaald juist omdat ze extreem waren en daarom de aandacht trokken. Maar kindermishandeling?! Ik wilde alleen maar mijn zoon helpen. In welk geladen water waadden we ons? Cochleaire implantaten kwamen in de wereld net toen de dovenbeweging voor burgerrechten opbloeide. Zoals vele minderheden, hadden doven lang troost gevonden in elkaar. Zij wisten dat zij een “manier van doen” hadden en dat er wat zij noemden een “dovenwereld” bestond. Grotendeels onzichtbaar voor horende mensen, was het een plaats waar veel gemiddelde dove mensen een tevreden, bevredigend leven leidden. Niemand had ooit geprobeerd die wereld een naam te geven.
Beginnend in de jaren ’80 echter, werden dove mensen, met name in de academische wereld en de kunsten, “meer zelfbewust, meer doelbewust en meer geanimeerd, om hun plaats in te nemen op een groter, meer openbaar podium,” schreven Carol Padden en Tom Humphries, professoren communicatie aan de Universiteit van Californië, San Diego, die beiden doof zijn. Zij noemden die wereld Deaf culture in hun invloedrijke boek Deaf in America: Voices from a Culture. De hoofdletter “D” onderscheidde hen die cultureel doof waren van hen die audiologisch doof waren. “De traditionele manier van schrijven over dove mensen is zich te concentreren op het feit van hun toestand – dat zij niet horen – en alle andere aspecten van hun leven te interpreteren als gevolgen van dit feit,” schreven Padden en Humphries. “Ons doel … is om op een nieuwe en andere manier over dove mensen te schrijven. . . Nadenken over de linguïstische rijkdom die aan het licht is gekomen heeft ons doen beseffen dat de taal zich door de generaties heen heeft ontwikkeld als onderdeel van een even rijk cultureel erfgoed. Het is dit erfgoed – de cultuur van dove mensen – dat wij willen gaan uitbeelden.”
In deze nieuwe manier van denken was doofheid geen handicap maar een verschil. Met nieuwe trots en zelfvertrouwen, en nieuw respect voor hun eigen taal, de Amerikaanse Gebarentaal, begon de dovengemeenschap van zich te laten horen. Op de Gallaudet Universiteit kwamen in 1988 studenten in opstand tegen de benoeming van een horende president – en wonnen. In 1990 zorgde de Wet voor gehandicapte Amerikanen voor nieuwe aanpassingen die het functioneren in de horende wereld veel gemakkelijker maakten. En technologische revoluties zoals de verspreiding van computers en het gebruik van e-mail betekende dat een dove persoon die vroeger misschien een uur moest rijden om een bericht persoonlijk bij een vriend af te leveren (niet wetend of de vriend wel thuis was), dat bericht nu in enkele seconden vanaf een toetsenbord kon versturen.
In 1994 verklaarde Greg Hlibok, een van de studentenleiders van de Gallaudet protesten een paar jaar eerder, in een toespraak: “Vanaf de tijd dat God de aarde maakte tot vandaag, is dit waarschijnlijk de beste tijd om doof te zijn.”
In de turbulentie van ontluikende dove burgerrechten viel het cochleair implantaat.
Het besluit van de Food and Drug Administration in 1990 om cochleaire implantaten voor kinderen vanaf twee jaar goed te keuren, bracht voorstanders van de dovencultuur in een stroomversnelling. Zij zagen de prothesen als de zoveelste in een lange rij van medische oplossingen voor doofheid. Geen van de vorige ideeën had gewerkt, en het was niet moeilijk om artsen en wetenschappers te vinden die beweerden dat dit ook niet zou werken – althans niet goed. Naast de klacht dat de potentiële voordelen van implantaten dubieus en onbewezen waren, maakte de dovengemeenschap bezwaar tegen de veronderstelling dat dove mensen überhaupt gerepareerd moesten worden. “Ik was ontdaan,” vertelde Ted Supalla, een linguïst die ASL bestudeert aan het Georgetown University Medical Center. “Ik heb mezelf nooit als gebrekkig gezien. De medische gemeenschap was niet in staat om te zien dat wij onszelf als perfect in orde en normaal konden zien door gewoon ons leven te leiden. Om zo ver te gaan om iets technisch in onze hersenen te stoppen, in het begin, was een ernstige belediging.”
De dovenopvatting was dat laatdove volwassenen oud genoeg waren om hun keuze te begrijpen, niet waren opgegroeid in de dovencultuur, en al gesproken taal hadden. Jonge kinderen die doof geboren waren, waren anders. De veronderstelling was dat cochleaire implantaten kinderen uit de dovenwereld zouden verwijderen, waardoor het voortbestaan van die wereld zou worden bedreigd. Dat leidde tot klachten over “genocide” en de uitroeiing van een minderheidsgroep. De dovengemeenschap voelde zich genegeerd door de medische en wetenschappelijke voorstanders van cochleaire implantaten; velen vonden dat dove kinderen de kans moesten krijgen om zelf de keuze te maken als ze oud genoeg waren; weer anderen vonden dat het implantaat helemaal verboden moest worden. Het is veelzeggend dat het ASL-teken dat ontwikkeld werd voor “cochleair implantaat” twee vingers was die in de nek gestoken werden, in de stijl van een vampier.
De medische gemeenschap was het erover eens dat de staken anders waren voor kinderen. “Richard Dowell, die tegenwoordig aan het hoofd staat van de afdeling Audiologie en Spraakpathologie van de Universiteit van Melbourne, maar in de jaren zeventig deel uitmaakte van een Australisch team onder leiding van Graeme Clark dat een cruciale rol speelde bij de ontwikkeling van het moderne cochleaire implantaat. “Je probeert ze goed genoeg te laten horen om ze vervolgens te gebruiken om hun taalontwikkeling zo normaal mogelijk te laten verlopen. Dus de nadruk verandert heel, heel erg als je het over kinderen hebt.”
Geplant en verbeterd
Tegen de tijd dat Alex werd geboren, slaagden steeds meer kinderen erin taal te ontwikkelen met cochleaire implantaten. De apparaten werkten niet perfect en ze werkten niet bij iedereen, maar de voordelen konden groot zijn. De toegang tot geluid die cochleaire implantaten bieden, kan dienen als een poort naar communicatie, naar gesproken taal en vervolgens naar geletterdheid. Voor horende kinderen is het vermogen om het geluid van spraak op te splitsen in de samenstellende delen – een vaardigheid die bekend staat als fonologisch bewustzijn – de basis voor het leren lezen.
”
Ik pakte Alex op en omhelsde hem stevig. ‘Het is je gelukt,’ zei ik.
”
We wilden Alex een kans geven om geluid te gebruiken. In december 2005, vier maanden voor hij drie werd, kreeg hij een cochleair implantaat in zijn rechteroor en begonnen we hard te oefenen met spreken en luisteren. Een jaar later was het tijd om zijn vooruitgang te meten. We ondergingen het inmiddels bekende spervuur van testen: flip-over plaatjes om zijn woordenschat te controleren (“wijs het paard aan”), spelletjes waarbij Alex instructies moest opvolgen (“zet de paarse armen op Mr. Potato Head”), oefeningen waarbij hij zinnen moest herhalen of plaatjes moest beschrijven. De spraakpatholoog beoordeelde zijn begrip, zijn verstaanbaarheid, zijn algemene taalontwikkeling.
Om de spanning niet te verlengen, berekende de therapeut die de tests deed zijn scores voor me voordat we het kantoor verlieten en krabbelde ze op een geel Post-It briefje. Eerst schreef ze de ruwe scores, die me niets zeiden. Daaronder zette ze de percentielen: waar Alex viel in vergelijking met zijn leeftijdsgenootjes. Dit waren de scores die het jaar daarvoor zo hardnekkig somber waren geweest, toen Alex vast leek te zitten in percentielen met maar één cijfer.
Nu, na 12 maanden gebruik van het cochleair implantaat, was de verandering bijna niet te geloven. Zijn expressieve taal was gestegen tot het 63e percentiel en zijn receptieve taal tot het 88e percentiel. Hij zat zelfs boven zijn leeftijd op sommige metingen. En dat was in vergelijking met horende kinderen. Ik staarde naar het Post-It briefje en toen naar de therapeut. “Oh mijn God!” was alles wat ik kon zeggen. Ik pakte Alex op en omhelsde hem stevig.
“Het is je gelukt,” zei ik.
Luisteren naar elkaar
Ik was dolblij met zijn vooruitgang en met het cochleaire implantaat. Maar ik wilde nog steeds mijn visie op deze technologie verzoenen met die van de dovencultuur. Sinds die vroege avonden dat ik op het internet op zoek was naar informatie over gehoorverlies, was de Gallaudet Universiteit in Washington, D.C., het centrum van de dovencultuur, met wat ik veronderstelde een navenant groot aantal cochleaire implantaathaters. Tegen de tijd dat ik de campus in 2012 bezocht, dacht ik niet meer dat ik bij de poort zou worden teruggestuurd, maar een jaar eerder had een enquête aangetoond dat slechts een derde van de studenten vond dat horende ouders cochleaire implantaten voor hun dove kinderen zouden moeten mogen kiezen.
“Ongeveer vijftien jaar geleden, tijdens een paneldiscussie over cochleaire implantaten, opperde ik dit idee dat Gallaudet er over tien tot vijftien jaar anders uit zou gaan zien,” zegt Stephen Weiner, de provoost van de universiteit. “Er was veel weerstand. Nu, vooral de nieuwe generatie, kan het ze niet meer schelen.” ASL is nog steeds de taal van de campus en dat zal waarschijnlijk altijd zo blijven, maar Gallaudet ziet er wel anders uit. Het aantal studenten met cochleaire implantaten ligt op 10 procent van de undergraduates en op 7 procent van het totaal. Naast meer cochleaire implantaten zijn er ook meer horende studenten, meestal ingeschreven in graduate programma’s voor tolken en audiologie.
”
Slechts een derde van de studenten vond dat horende ouders cochleaire implantaten voor hun dove kinderen zouden moeten mogen kiezen.
”
“Ik wil dat dove studenten hier iedereen als hun medeleerlingen zien, of ze nu een cochleair implantaat hebben of slechthorend zijn, kunnen praten of niet kunnen praten. Ik heb vrienden die oraal zijn. Ik heb één regel: We gaan niet proberen om elkaar te bekeren. We gaan samenwerken om het leven van onze mensen te verbeteren. Het woord ‘ons’ is belangrijk. Dat is wat deze plek zal zijn en moet zijn. Waarom zouden we anders moeite doen?” Niet iedereen is het met hem eens, maar Weiner geniet van de verscheidenheid aan meningen.
Aan het einde van ons bezoek, sprong hij op om me de hand te schudden.
“Ik wil je echt nogmaals bedanken dat je de tijd hebt genomen om me te ontmoeten en dat je me zo welkom hebt laten voelen,” zei ik.
“Er zijn hier mensen die nerveus waren over het feit dat ik met je zou praten,” gaf hij toe. “Ik denk dat het belangrijk is om te praten.”
Dus deed ik een bekentenis van mezelf. “Ik was nerveus om naar Gallaudet te komen als ouder van een kind met een cochleair implantaat,” zei ik. “Ik wist niet hoe ik behandeld zou worden.”
Hij glimlachte, reikte boven zijn rechteroor en wipte het spiraaltje van een cochleair implantaat van zijn hoofd. Ik had me niet gerealiseerd dat het daar zat, verborgen in zijn bruine haar. Ons hele gesprek was via een tolk gegaan. Hij leek blij dat hij me had weten te verrassen.
“Ik was een van de eerste cultureel dove mensen die er een kreeg.”
Misschien is het niet verrassend dat de meeste mensen die op Gallaudet met me spraken, een relatief gunstig beeld bleken te hebben van cochleaire implantaten. Toen ik Irene Leigh ontmoette, stond ze op het punt met pensioen te gaan als voorzitster van de psychologie-afdeling na meer dan 20 jaar daar. Ze heeft geen implantaat, maar is een van de Gallaudet professoren die de meeste tijd hebben besteed aan het denken over hen.
Zij en sociologie professor John Christiansen werkten samen in de late jaren 1990 om (voorzichtig) een boek te schrijven over de perspectieven van ouders op cochleaire implantaten voor kinderen; het werd gepubliceerd in 2002. In die tijd, zegt ze, “bestempelde een groot aantal ouders de dovengemeenschap als slecht geïnformeerd over de voordelen van cochleaire implantaten en niet begrijpend of respecterend voor het perspectief van de ouders”. Van hun kant begon de dovengemeenschap op Gallaudet tegen die tijd aan het idee te wennen, maar echte voorstanders waren er maar weinig.
In 2011 diende Leigh als redacteur met Raylene Paludneviciene van een vervolgboek waarin werd onderzocht hoe de perspectieven zich hadden ontwikkeld. Cultureel dove volwassenen die implantaten hadden gekregen werden niet langer gezien als automatische verraders, schreven ze. De oppositie tegen pediatrische implantaten maakte “geleidelijk plaats voor een meer genuanceerde visie”. De nieuwe nadruk op tweetaligheid en biculturaliteit, zegt Leigh, is niet zozeer een verandering als wel een voortdurende strijd voor validatie. Het doel van de meesten in de gemeenschap is een pad uit te stippelen dat implantaatgebruikers in staat stelt nog steeds van een dove identiteit te genieten. Leigh sluit zich aan bij de inclusieve visie van Steve Weiner als ze zegt: “Er zijn vele manieren om doof te zijn.”
Ted Supalla, de ASL-geleerde die zo overstuur was van cochleaire implantaten, had dove ouders en dove broers, een achtergrond die hem “doof van doof” maakt en hem een elitestatus in de dovencultuur verleent. Maar toen wij elkaar ontmoetten, had hij onlangs na vele jaren de Universiteit van Rochester verlaten om naar Washington D.C. te verhuizen met zijn vrouw, de neurowetenschapper Elissa Newport. Ze waren een nieuw lab aan het opzetten, niet in Gallaudet maar in het Georgetown University Medical Center. Met zijn hand uit het raam zwaaiend naar de ziekenhuisgebouwen, erkende Supalla de onverwachtheid van zijn nieuwe omgeving. “Het is vreemd dat ik in een medische gemeenschap werk… Het is een echte indicatie dat de tijden nu anders zijn.”
‘Doof zoals ik’
Alex zal doofheid nooit op dezelfde manier ervaren als Ted Supalla. En dat geldt ook voor de vele dove volwassenen en kinderen – zo’n 320.000 wereldwijd – die cochleaire implantaten dankbaar hebben omarmd.
Maar ze zijn allemaal nog steeds doof. Alex opereerde steeds vloeiender in de horende wereld naarmate hij ouder werd, maar toen hij zijn processor en gehoorapparaat uitdeed, kon hij me niet langer horen, tenzij ik hard sprak binnen centimeters van zijn linkeroor.
Ik heb nooit gewild dat we niet in staat zouden zijn om te communiceren. Zelfs als Alex nooit ASL nodig zou hebben, zou hij het willen weten. En hij zou op een dag de behoefte kunnen hebben om meer dove mensen te leren kennen. In het begin hadden we gezegd dat Alex ASL zou leren, als een tweede taal. En we meenden het – op een vage, goedbedoelde manier.
”
We hadden gezegd dat Alex nog ASL zou leren – en we meenden het, op een vage manier.
”
Hoewel ik in de eerste maanden een handvol gebaren met hem gebruikte, waren die weggevallen toen hij eenmaal begon te praten. Ik had er spijt van dat ik gebarentaal had laten vallen. In het jaar dat Alex op de kleuterschool zat, begon een ASL lerares, Roni, naar ons huis te komen. Ook zij was doof en communiceerde alleen in ASL.
Niet door Roni’s schuld, gingen die lessen niet zo goed. Het was opvallend hoe moeilijk het was voor mijn drie jongens, die toen vijf, zeven en tien jaar oud waren, om visueel op te letten, om zich aan te passen aan de manier van communiceren die nodig was om te kunnen gebaren. (Regel nummer één is oogcontact maken.) Zelfs Alex gedroeg zich als een door en door horend kind. Het hielp ook niet dat onze lessen om zeven uur ’s avonds waren en de jongens moe waren. Ik besteedde elke sessie meer tijd aan hen in toom te houden dan aan het leren gebarentaal. Het dieptepunt kwam op een avond toen Alex volhardde in het ondersteboven en achterstevoren uit een leunstoel hangen.
“Ik kan haar zien,” hield hij vol.
En toch was hij nieuwsgierig naar de taal. Dat kon ik zien aan de manier waarop hij ermee speelde tussen de lessen door. Hij besloot zijn eigen versie te maken, die leek te bestaan uit tegengestelde tekens: JA was NEE enzovoort. Na pogingen en mislukkingen om hem in de juiste richting te sturen, concludeerde ik dat het experimenteren met tekens misschien een stap in de goede richting was.
Ondanks dat we die lente niet zo ver kwamen, waren er andere voordelen. Bij de laatste sessie, nadat ik had besloten dat één grote groepsles ’s avonds niet de juiste weg was, deed Alex zijn gebruikelijke clownerie en weigerde op te letten. Maar toen het tijd was voor Roni om te vertrekken, gaf hij haar een krachtige knuffel die ons allemaal verraste.
“Ze is doof, net als ik,” kondigde hij aan.
Lydia Denworth is de auteur of I Can Hear You Whisper: An Intimate Journey through the Science of Sound and Language (Dutton), waaruit dit stuk is bewerkt.
Contact us at [email protected].