De onderstaande informatie kan u helpen de unieke uitdagingen en moeilijkheden beter te begrijpen voor mensen die leven met de ziekte van Lyme en door teken overgedragen ziekten.
1. Symptomen kunnen vaak veranderen. Omdat sommige symptomen verband houden met ontsteking, kunnen ze van dag tot dag verschillen. Iemand met PTLD kan de ene dag zin hebben om te wandelen of te sporten, en de volgende dag echt bedlegerig zijn. Het niet kunnen voorspellen hoe u zich zult voelen, of weten wat u elke dag zult kunnen bereiken, kan ongelooflijk frustrerend zijn.
Wat u kunt doen: Wees flexibel en medelevend. Beschuldig iemand er niet van dat hij ‘doet alsof’, of zeg: ‘hij leek gisteren niet ziek’. Probeer te begrijpen wanneer plannen moeten worden gewijzigd om tegemoet te komen aan veranderende symptomen.
2. Sommige mensen met PTLD moeten opletten welk voedsel zij eten. Sommigen eten geen suiker, anderen vinden een gluten- en zuivelvrij dieet belangrijk voor hun gezondheid. Hun lichaam kan moeite hebben met het verwerken van alcohol of cafeïne, en bepaalde voedingsmiddelen of dranken kunnen hun immuunsysteem aantasten. Dit maakt dineren in restaurants, of het vieren van speciale gelegenheden, moeilijk – vooral voor kinderen.
Wat u kunt doen: Vermijd het belachelijk maken van iemand die voedselkeuzes moet maken die atypisch zijn voor onze cultuur. Nog beter – zorg voor glutenvrije, zuivelvrije, suikerarme (of suikervrije) alternatieven voor uw gast. Kies restaurants die aan hun dieetwensen tegemoet kunnen komen.
3. Ze moeten rusten. ‘Overdaad schaadt’ kan een negatieve invloed hebben op iemand met een door teken overgebrachte ziekte. Voor ouders met jonge kinderen, en mensen die een vitaal en bruisend leven hadden voordat ze ziek werden, kan het emotioneel een uitdaging zijn om het rustiger aan te doen en minder te doen. Bovendien kunnen mensen met de complexe ziekte van Lyme last hebben van slapeloosheid, zodat ze ’s nachts misschien niet genoeg rust krijgen (een probleem terwijl een goede nachtrust essentieel is voor een gezond immuunsysteem).
Wat u kunt doen: Wees geduldig. Wees flexibel. Kook een maaltijd voor ze, maai hun gras, pas op hun kinderen, breng ze naar een doktersafspraak, help ze op elke manier die je kunt. Erken dat mensen die vroeger ‘alles konden’ dat nu niet meer zullen kunnen – totdat ze tijd nemen om te genezen. Bedenk bij kinderen dat wat lijkt op ‘gedragsproblemen’ of ‘driftbuien’ hun enige manier kan zijn om u te laten weten dat ze meer steun nodig hebben.
4. Supplementen, kruidengeneeskunde, acupunctuur, natuurgeneeskunde, en niet-westerse medische interventies hebben sommige mensen met door teken overgedragen ziekten geholpen. Bacteriën kunnen essentiële mineralen uitputten, en een lichaam kan baat hebben bij ontgifting en kruidenondersteuning. Probiotica helpen de ‘goede bacteriën’, die vaak vernietigd worden door antibiotica die gebruikt worden om door teken overgedragen ziekten te behandelen, weer aan te maken. Hoewel complementaire geneeskunde en andere interventies misschien niet ‘mainstream’ zijn, is aangetoond dat ze mensen met een door teken overgebrachte ziekte helpen genezen.
Wat u kunt doen: Bescherm uw dierbaren tegen mensen die beweren dat ze complexe ziektes ‘snel kunnen genezen’ en die dure behandelingen aanbieden (mensen die ziek zijn van Lyme of door teken overgedragen ziektes zijn vaak wanhopig om zich beter te voelen!) Respecteer dat complementaire geneeskunde, professioneel advies, dieetkeuzes en activiteiten zoals yoga, massage en meditatie aantoonbaar genezing en welzijn bevorderen. Gebruik dit afdrukbare informatieblad om hun artsen te helpen informeren over de ziekte van Lyme.
5. Depressie, woedeaanvallen en cognitieve problemen kunnen allemaal symptomen zijn van een door teken overgedragen ziekte. Volgens Sandy Berenbaum, LCSW, “voldoen kinderen en adolescenten met chronische Lyme vaak aan de DSM-criteria voor een of meer “geestesziekten”-angststoornis, depressie, anorexia nervosa, AD/HD, evenals stoornissen waarbij gedragsproblemen zich manifesteren”. Uit een onderzoek van de National Lyme Disease Association bleek dat bij 59% van de mensen bij wie de ziekte van Lyme werd vastgesteld, aanvankelijk een stemmingsstoornis werd vastgesteld. Depressie, geheugenverlies, veranderingen in gedrag en cognitieve problemen kunnen de enige merkbare symptomen zijn van een actieve infectie.
Wat u kunt doen: Herken de psychologische en cognitieve symptomen van door teken overgebrachte ziekten. Merk op wanneer iemands gedrag ongewoon of atypisch is en informeer ernaar, in plaats van te oordelen. Help anderen te leren hoe door teken overgedragen ziekten bij kinderen kunnen verschijnen als ADHD, leerstoornissen, of gedragsproblemen.
6. Mensen met PTLD kunnen zich erg ongemakkelijk voelen in de hitte. Zij kunnen zich meer ziek voelen bij warm weer. Als ze antibiotica nemen, moeten ze blootstelling aan de zon misschien helemaal vermijden. Mensen met neurologische aandoeningen kunnen een verhoogde gevoeligheid voor fel licht hebben.
Wat u kunt doen: Plan activiteiten op koelere momenten van de dag (of blijf binnen met airconditioning). Wees respectvol als iemand zegt dat hij zich ongemakkelijk voelt, en zorg dat er koele, schaduwrijke plekken toegankelijk zijn.
7. Het kan lang duren om te genezen van PTLD en andere door teken overgedragen infecties. In een cultuur die gewend is aan “quick-fixes” kan het moeilijk te begrijpen zijn dat genezing van een complexe door teken overgedragen ziekte weken, maanden of zelfs jaren kan duren. Sommige mensen merken dat de behandeling snel en effectief werkt. Anderen gaan misschien in remissie, maar hebben een leven lang dieetbeperkingen, een kwetsbaar immuunsysteem en angst voor terugval.
Wat u kunt doen: Wees ondersteunend. Laat uw dierbaren weten dat u bij hen bent voor de ‘long haul’. Onthoud dat, hoewel PTLD een medische diagnose is, de psychologische en emotionele impact van een complexe ziekte enorm is, vooral wanneer iemands levensstijl en productiviteit radicaal worden veranderd.
8. Een door teken overgedragen ziekte kan duur zijn. De kosten van de gezondheidszorg voor mensen met PTLD zijn aanzienlijk hoger dan voor de algemene bevolking, en sommige effectieve behandelingen worden mogelijk niet door de verzekering gedekt. Dit kan de stress verhogen (vooral voor iemand die te ziek is om te werken!) en de mogelijkheden verminderen om deel te nemen aan sociale activiteiten – in een tijd waarin sociale steun en interactie van cruciaal belang is voor emotionele gezondheid en welzijn. De middelen van een gezin kunnen worden overgeheveld naar een ziek kind, waardoor de behoeften van anderen onbevredigd blijven.
Wat u kunt doen: Plan sociale activiteiten die weinig kosten, zoals het kijken van een dvd, het bijwonen van een gratis lezing, of het delen van een picknick. Als de financiële gevolgen van een door teken overgebrachte ziekte voor een gezin aanzienlijk zijn, help dan een inzamelingsactie te organiseren. Helpen met tuinwerkzaamheden, belastingaangifte, eenvoudige autoreparaties en soortgelijke taken kan helpen de totale kosten van een gezin te verminderen.
9. Mensen met een complexe door teken overgebrachte ziekte (en hun gezinnen) kunnen geïsoleerd raken. Vriendschappen kunnen verdorren tijdens een lange herstelperiode, plannen moeten vaak worden afgezegd – en voor kinderen kunnen gedragsveranderingen van invloed zijn op de ontwikkeling van sociale vaardigheden (die vervolgens worden verergerd door het resulterende gebrek aan gezonde interacties). Mensen die leven met PTLD en hun familie kunnen zich vaak erg alleen voelen.
Wat u kunt doen: Check in – vaak. Wees begripvol wanneer iemand zich overweldigd voelt, of op het laatste moment plannen moet wijzigen. Wees een goede luisteraar. Nodig een kind uit voor een speelafspraakje of een verjaardagsfeestje – zelfs als hun gedrag een uitdaging kan zijn (zorg voor een extra helper om het kind te helpen). Heb vooral medeleven met de persoon met een complexe door teken overgebrachte ziekte, en hun familie.
10. Het is moeilijk om een goede behandeling te vinden voor PTLD en door teken overgedragen ziekten. Mensen moeten vaak vele uren reizen, of zelfs de staat uit, om effectieve behandelingen te vinden.
Wat u kunt doen: Bied aan om op huisdieren te passen, of haal kinderen op van school. Maak een ‘verzorgingspakket’ voor lange autoritten. Geef hotelvouchers of airline miles cadeau. Sluit u aan bij anderen die voorstander zijn van het uitbreiden van de opleiding voor medische professionals over de diagnose en behandeling van door teken overgebrachte ziekten.