1月の寒い夜、私は3人の息子がキッチンで遊びながら夕飯を作っていた。 夫のマークが鍵をかける音が聞こえました。 ジェイクとマシューの2人の息子は、細長い廊下をドアのほうへ向かって走って行きました。 パパ！」。 パパ！パパ！」。 パパ！パパ！”と叫び、マークが中に入る前に、自分たちに向かって飛びかかってきた。 彼はまだキッチンの床に座っていて、ドアに背を向けて、ブロックのタワーにおもちゃのトラックを転がすのに夢中になっていました。 生々しく鋭い痛みが私の腹を打った。 深呼吸をした後、私は屈んでアレックスの肩を叩き、彼が顔を上げると、ホールの向こうの大混乱を指さした。 彼の視線は私の指を追った。 5101>
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彼はもうすぐ2歳になるのに、「ママ」「パパ」「こんにちは」「上」しか言えなかった。
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私たちは何ヶ月もアレックスのことを心配していた。 2003年4月、4週間早く生まれた翌日、私の病院のベッドサイドに看護婦さんが現れました。 彼女が来たとき、私はバグダッドからのニュースを見ていました。イラク人がサダム・フセインの銅像に靴を投げつけ、人々は私たちがすでに戦争に勝ったと思っていたのです。 看護師は、アレックスが定期的な聴力検査に落ちていることを告げた。
“彼の耳は、早かったので粘液でいっぱいです “と看護師は説明した。”おそらくそれだけでしょう “と言った。 数週間後、指示通りにアレックスを聴覚専門医のところに連れて行くと、軽度の難聴より悪いものを発見するために作られたテストに合格していました。
アレックスが音にまったく、そして明らかに反応しなくなったのは、1月の夜、キッチンで話してからでした。 数週間後の検査で、アレックスの両耳は中程度から高度の感音性難聴であることが判明しました。 つまり、アレックスの耳にある複雑で細かく調整された蝸牛が、本来の方法で音を伝えていないのです。
それでも、彼はまだ使える聴力を持っていました。 補聴器を使えば、アレックスは話したり聞いたりできるようになると考える理由は十分にありました。 私たちはそれを目標にすることにしました。 でも、まだ追いつくことがたくさんあります。 もうすぐ2歳になる彼は、「ママ」「パパ」「ハロー」「アップ」しか言えませんでした。 アレックスの右耳の聴力がすべて失われていたのです。 彼は今、その耳で深遠な聴覚障害者でした。 モンディーニ形成不全という先天性の内耳の変形に加え、前庭水道拡張症（EVA）という進行性の疾患があることが、その間の数カ月で判明したのです。 つまり、頭を打ったり、気圧が急に変わったりすると、さらに聴力が低下する可能性があるということだ。 左耳が右耳と同じようになるのは、時間の問題だと思いました。 外科医に相談すると、CTスキャンの画像をライトボードに映し出し、最新の聴力検査と言語評価の報告書を添付したファイルを見せられました。 彼の言葉は私たちが望むように発達していません」と医師は言いました。 そして、彼は振り返って私たちを直視しました。 「3歳になる前に埋め込むべきです」
人工内耳のカウントダウン
期限ですか？ アレックスの頭の中では、音声言語へのカウントダウン時計が時を刻んでいたのですね。 それがゼロになったらどうなるのでしょう？
医師が、3歳は言葉の発達の重要な分岐点であると説明するにつれ、私たちはアレックスの耳についてだけ話しているのではないことを、本当に理解し始めました。
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「これは持って帰りたい」と患者は叫びました。
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1984年に大人用、6年後に子供用が承認されたとき、人工内耳は失った感覚の一部を回復する最初の装置でした。 蝸牛が機能していないのに、どうして音が聞こえるのでしょうか。 蝸牛は、正常な聴覚のハブ、オヘア空港であり、音が届き、形を変え、再び外に出て行くところです。 音響エネルギーが自然に電気信号に変換されると、聴覚神経の3万本の繊維に活動パターンが生じ、最終的に脳が音として解釈する。 音が複雑であればあるほど、活動のパターンも複雑になる。 補聴器は蝸牛に依存しています。 補聴器は音を増幅し、耳から脳へ伝えますが、蝸牛の有毛細胞が十分に機能して、音を聴神経に伝えることができる場合にのみ使用します。 重度難聴者の多くは、この機能が失われている。 5101>
それを行うには、その場しのぎの蝸牛を頭にボルトで固定し、どうにかして奥まで届くように拡張するようなものです。 内耳の働きを再現し、音響的聴覚の代わりに電気的聴覚を作り出す装置には、音を集めるマイク、それらの音を電気信号に変換する電子機器のパッケージ（「プロセッサ」）、聴覚神経に信号を伝える電極の配列という3つの基本要素が必要です。 プロセッサーは、受け取った音を脳が理解できる電気的なメッセージに変換し、指示を出さなければならない。 プロセッサーは、受け取った音を脳が理解できる電気的メッセージに変換し、指示を出さなければならないのだが、その指示の内容は長い間誰にもわからなかった。 ドットやダッシュはプログラミングが簡単で、人が習得できる言語であることから、研究者の中にはモールス信号というアイデアもあった。 それに比べ、話し言葉のニュアンスや複雑さを人工的な命令で表現することは、電信からインターネット時代へそのまま飛び込むようなものでした。 しかし、アメリカ、オーストラリア、ヨーロッパの研究者たちが、数十年の歳月をかけ、技術的な問題や、最も困難な課題である、ユーザーが音声を識別できるような処理プログラムを設計することに、強い意志と頑固さをもって取り組んだのです。 アリゾナ州立大学の人工内耳研究者マイケル・ドーマンはかつて、「科学のキャリアにおいて、鳥肌が立つような瞬間は数少ない」と書いています。 臨床試験の一環として、彼の患者であるマックス・ケネディが、電極を交互に動かし、比較的高速で信号を送る新しいプログラムを試したとき、彼に起こったのはこれだったのです。 ケネディは、通常の単語や文章の認識テストを受けていた。 ドーマンは「マックスの応答は正しかった」と回想する。 「テストが終わりに近づいたとき、部屋にいた全員が、マックスが子音識別の難しいテストで100パーセントの正解を出せるかどうか、モニターを見つめていたんです。 そして、テストが終わると、マックスは後ろに座り、目の前のテーブルを叩いて、大声でこう言ったのです。「ちくしょう、こいつを持って帰りたいよ」
A Cure or a Genocide?
私もそうでした。 インプラントを受けた最初の子供の父親であるスティーブ・パートンがかつて言ったように、聴覚障害者の聴力を助ける技術が発明されたという事実は、「聖書のような奇跡」に思えたのです。 アレックスにとって人工内耳がどのような意味を持つのか調べ始めたとき、私はインターネットで検索し、本や記事を読むのに多くの時間を費やしました。 私は、聴覚障害者のコミュニティで感じた溝の深さに心を痛めていました。 音声言語と視覚言語、聴覚障害を病状としてとらえる人とアイデンティティとしてとらえる人の間には、長い間、意見の相違があったようです。
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私は、子どもへの人工内耳埋め込みが、児童虐待と表現されているのを見つけました。 敵意は収まっていたものの、まるで停戦中の都市に足を踏み入れたような、住民が武器を置いてもなお不安の残る状態でした。 数年前、全米ろうあ連盟は人工内耳に対する公式見解を調整し、数ある選択肢の中から人工内耳を支持することを非常に明確にした。 しかし、聴覚障害者の親が自分の子どもに人工内耳を埋め込むという決断を「嘆かわしい」とした以前の見解を見つけるのは難しいことではなかった。 この論争に関する他の報道では、子どもへの人工内耳埋め込みを「児童虐待」と表現しているのを発見しました。 しかし、児童虐待とは！？ 私はただ、息子を助けたかっただけなのに。
人工内耳が世に出たのは、ちょうどろう者の公民権運動が盛んになってきた頃でした。 多くのマイノリティと同様に、ろう者も長い間、お互いに安らぎを見出していました。 彼らは自分たちには「やり方」があり、「ろう者の世界」と呼ばれるものがあることを知っていました。 聴覚障害者からはほとんど見えないが、多くの平均的な聴覚障害者が満足し、充実した生活を送っている場所である。 しかし1980年代から、特に学術界や芸術界において、ろう者は「より大きな、より公的な舞台に立つために、より自意識的に、より意図的に、より活発になった」と、カリフォルニア大学サンディエゴ校のコミュニケーション学教授であり、ともにろう者のキャロル・パデン氏とトム・ハンフリーズ氏は書いている。 彼らは、1988年に出版した影響力のある本『Deaf in America』の中で、その世界を「ろう文化」と呼んでいる。 Voices from a Culture”（アメリカにおけるろう者：ある文化からの声）で、彼らはその世界をろう文化と呼んだ。 大文字の「D」は、文化的なろう者と聴覚的なろう者とを区別する。 「ろう者について書く従来の方法は、彼らの状態、つまり 聞こえないという事実に焦点を当て、彼らの生活の他のすべての 側面をこの事実の結果として解釈することである」と、パデンとハンフ リーズは書いている。 「私たちの目標は、新しい方法でろう者について書くことである。 . . ろう者の言語的豊かさについて考えることは、ろう者の言語が、同じく豊かな文化的遺産の一部として、世代を経て発展してきたことに気づかせるものである。 この遺産、つまりろう者の文化こそ、私たちが描き始めたいものなのだ」
この新しい考え方では、ろうは障害ではなく、違いである。 新たな誇りと自信、そして自分たちの言語であるアメリカ手話への新たな敬意をもって、ろう者コミュニティは自分たちの声を聞くようになったのである。 1988年、ギャローデット大学では、聴覚障害者の学長就任に抗議して学生たちが立ち上がり、勝利した。 1990年には「障害を持つアメリカ人法」が施行され、聴覚障害者の社会進出がより容易になりました。 そして、コンピューターの普及や電子メールの使用といった技術的な革命は、かつては友人に直接メッセージを届けるために1時間車を走らせなければならなかったろう者が、（友人が家にいるかどうか出発前にはわからない）今ではキーボードから数秒でメッセージを送ることができるようになったことを意味した。 「
初期の聴覚障害者の公民権の激動の中に、人工内耳が登場したのです。 – Glen Martin-Denver Post/Getty Images
1990年に食品医薬品局が、わずか2歳の子供に人工内耳を承認したことは、ろう文化擁護派を活気づけた。 彼らはこの人工内耳を、聴覚障害に対する医学的治療の長い歴史の中の1つに過ぎないと考えたのです。 そして、この人工内耳もうまくはいかない、少なくともうまくはいかないと主張する医師や科学者を見つけるのは難しいことではなかった。 インプラントの効果は疑わしいし、証明されていないという不満に加え、ろう者のコミュニティは、ろう者を治療する必要があるという前提そのものに反対していた。 ジョージタウン大学医療センターでASLを研究している言語学者、テッド・スパラ氏は、「私は動揺した」と語った。 「私は自分のことを欠陥があると思ったことは一度もありません。 医学界は、私たちが自分の人生を生きているだけで全く問題なく、正常であると見なす可能性があることを理解することができなかったのです。 そのため、私たちの脳に何か技術的なものを埋め込むことは、深刻な侮辱でした」
ろう者の見解では、後期ろう者は自分の選択を理解できる年齢で、ろう文化で育っておらず、すでに音声言語を持っていました。 生まれつきろう者の幼い子どもたちは違っていた。 人工内耳は、ろう者の世界から子どもたちを排除し、その世界の存続を脅かすという前提であった。 そのため、少数民族を抹殺する「ジェノサイド（大量虐殺）」ではないか、との声が上がった。 多くの人々は、ろう児が十分な年齢になってから自分で選択する機会を持つべきだと考え、また他の人々は、人工内耳は完全に禁止されるべきだと考えた。 そして、「人工内耳」を表すASLサインは、吸血鬼のように2本の指を首に突き刺すものだった。 「現在、メルボルン大学聴覚・言語病理学科を率いるリチャード・ダウエルは、1970年代にグレーム・クラークが率いるオーストラリアチームの一員として、現代の人工内耳の開発に重要な役割を果たしました。 「聴覚に十分な余裕を持たせることで、言葉の発達を可能な限り正常に近づけようとするのです。
移植と改善
アレックスが生まれる頃には、人工内耳をつけた子どもたちの言語発達がどんどん進んでいました。 この装置は完璧に機能するわけではありませんし、誰にでも使えるわけではありませんが、その効果は絶大でした。 人工内耳によって得られる音へのアクセスは、コミュニケーション、音声言語、そして識字への入り口となり得るのです。 聴覚障害児にとって、音声を構成要素に分解する能力-音韻認識として知られるスキル-は、読むことを学ぶための基礎となります」
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私はアレックスを抱き上げ、強く抱き締めました。
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私たちはアレックスに音を使う機会を与えたかったのです。 2005年12月、3歳になる4ヶ月前に右耳に人工内耳を埋め込み、話す・聞くの練習に励みました。 フリップチャートで語彙を確認したり（「馬を指差して」）、指示通りに動くゲーム（「ポテトヘッドに紫の腕をつけて」）、文章を繰り返したり絵の説明をする練習など、今ではおなじみのテストの嵐でした。 言語聴覚士は、彼の理解度、明瞭度、一般的な言語発達を評価します。
サスペンスを長引かせないために、テストを行ったセラピストは、オフィスを出る前に彼のスコアを計算して、それを黄色のポストイットに走り書きしておきました。 まず、彼女は生得点を書きましたが、これは私にとって何の意味も持ちません。 その下には、アレックスが同年齢の子どもたちと比べてどの程度のレベルにあるのかを示すパーセンタイルが書かれていました。 この点数は、アレックスが一桁台のパーセンタイルにとどまっているように見えた前年度には、とても頑固で悲惨なものでした。 表現言語は63パーセンタイル、受容言語は88パーセンタイルに上昇しました。 いくつかの指標では、実際に年齢を上回っていました。
私はポストイット・ノートを見つめ、そしてセラピストを見つめ、「なんてこった！」としか言いようがありませんでした。 私はアレックスを抱き上げ、「やったね」と言いました。
Listening to Each Other
私は彼の進歩と人工内耳に感激しました。 しかし、この技術に対する私の見解と、ろう文化に対する見解とを一致させたいと思ったのです。 インターネットで難聴の情報を探していた頃から、ワシントン D.C. のギャローデット大学は、ろう文化の中心地として大きくクローズアップされており、それに応じて人工内耳嫌いの人々も多いだろうと推測していたのです。 2012年に私がこのキャンパスを訪れたときには、もはや正門で追い返されるとは想像もしていませんでしたが、ちょうどその前の年に行われた調査では、聴覚障害者の子どもに人工内耳を選択することを許可すべきと考える学生は、全体の3分の1しかいないという結果が出ていました。 「と、学長スティーブン・ワイナーは言います。 今は、特に新しい世代は、もう気にしていません」。 ASLは今でも学内の言語であり、おそらくこれからもそうであろうが、ギャローデットはこれまでとは違って見える。 人工内耳をつけた学生の数は、学部生の10％、全体の7％に達しています。
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聴覚障害児の人工内耳を選択することは、聴覚障害者の親に許されるべきと考える学生は、全体の3分の1に過ぎない。
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「ここにいる聴覚障害者の生徒には、人工内耳を持っていようが難聴であろうが、話せるか話せないかにかかわらず、皆を仲間として見てほしい。 私の友人にも口話者がいます。 私には一つのルールがあります。 私たちはお互いを変えようとは思いません。 私たちは、仲間の生活を向上させるために協力し合うつもりです。 この「我々の」という言葉が重要です。 ここはそういう場所になるし、そうでなければならない。 そうでなければ、なぜ悩むのでしょう？”
訪問の最後に、彼は飛び上がって私と握手した。「時間を割いて私に会い、私を歓迎してくれたことに、改めて本当に感謝したい」と私は言った。 “話すことは大切だと思います”
そこで私は自分から告白をしました。 “私は人工内耳をつけた子供の親として、ギャローデットに来ることに緊張していました “と言いました。 「
彼は微笑みながら、右耳の上に手を伸ばし、人工内耳のコイルを頭からはがしたのです。 私は、それが彼の茶色の髪に隠れていることに気づきませんでした。 私たちの会話はすべて通訳を介して行われた。
「私は文化的にろう者の中で最初に人工内耳をつけた一人です」
ギャローデットで私に話しかけてきた人々のほとんどが、人工内耳に対して比較的好意的な見方をしていることがわかったのは、驚くことではないのかもしれません。 私がアイリーン・リーに会ったとき、彼女は20年以上勤めた心理学部の学部長を退任しようとしていました。
彼女は、1990年代後半に社会学のジョン・クリスチャンセン教授と共同で、子どものための人工内耳に関する親の視点についての本を（気長に）書き、2002年に出版されました。 当時、彼女は「かなりの数の親たちが、ろう者のコミュニティは人工内耳のメリットについて誤った情報を得ており、親の視点を理解していない、尊重していないとレッテルを貼っていました」と語っています。
2011年、リーはレイレーン・パルドネヴィシエンと共に、見解の変遷を検証する本の編集を担当しました。 インプラントを受けた文化的ろう者の大人は、もはや自動的な裏切り者とはみなされないと、彼らは書いています。 小児用インプラントへの反対は、「より微妙な見解へと徐々に移行している」。 リー氏は、バイリンガリズムとバイカルチャリズムの新しい強調は、変化というより、検証のための継続的な闘いであると言う。 インプラント使用者がろう者としてのアイデンティティを享受できるような道を確立することが、このコミュニティの多くの人々の目標なのである。
人工内耳に憤慨したASL学者のテッド・スーパラは、ろう者の両親とろう者の兄弟を持ち、「ろう者中のろう者」として、ろう文化におけるエリート的地位を獲得している。 しかし、私たちが会ったとき、彼は長年勤めたロチェスター大学を辞め、妻の神経科学者エリッサ・ニューポートとともにワシントンD.C.に引っ越してきたところだった。 ギャロデット大学ではなく、ジョージタウン大学メディカルセンターに新しい研究室を立ち上げるところだった。 窓から見える病院の建物に手を振りながら、スパラは新しい環境での意外性を認めた。 「医療界に身を置くというのは、不思議なものだ。 今は時代が違うということを実感しています」
「私のようなろう者」
アレックスがテッド・スーパラとまったく同じようにろう者を体験することはないでしょう。 そして、人工内耳を喜んで受け入れた多くの聴覚障害者の大人や子供たち（世界中で約32万人）も同様です。
しかし、彼らはまだ聴覚障害者です。 アレックスは年をとるにつれて、ますます流暢に聴覚の世界で活動するようになりましたが、プロセッサと補聴器を外すと、私が彼の左耳から数インチのところで大きな声で話さないと、私の声が聞こえなくなりました。 たとえアレックスがASLを必要としなくても、彼はそれを知りたがるかもしれません。 そして、いつかもっと多くのろう者を知る必要を感じるかもしれません。 当初、私たちはアレックスが第二言語としてASLを学ぶと言いました。
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私たちは、アレックスがASLを学ぶと言いました – そして私たちは、漠然とした方法でそれを意味しました。 手話を放置していたことを後悔した。 アレックスが幼稚園に通っていた年、ロニという名のASL家庭教師が家に来るようになりました。 彼女もまた耳が聞こえず、ASLだけでコミュニケーションをとっていた。 当時5歳、7歳、10歳だった私の3人の息子たちにとって、視覚に注意を払い、手話をするために必要な対話の仕方に適応することがいかに難しいかということが印象的でした。 (アレックスでさえ、完全に聴覚障害児のように振舞っていたのです。 レッスンが夜7時からで、子供たちが疲れていたのも仕方ありません。 私は毎回、手話を学ぶよりも、彼らを制止することに多くの時間を費やしました。 ある晩、アレックスが肘掛け椅子から逆さまにぶら下がることに執着したときが最低でした。
「彼女が見える」と主張しました。 レッスンの合間の彼の遊びぶりを見ていると、それがよくわかりました。 彼は自分なりのバージョンを作ることにしました。それは反対のサインで構成されているようでした。 YESはNO、といった具合に。 彼を正しく導こうとして失敗した後、私は、手話で実験することは正しい方向への一歩なのかもしれないと結論づけました。 最後のセッションで、夜に大きなグループレッスンをするのは良くないと私が判断した後、アレックスはいつものようにふざけて、注意を払うのを拒否していました。
Lydia Denworthは、「I Can Hear You Whisper」の著者です。
リディア・デンワースは、この記事を翻案した『I Can Hear You Whisper: An Intimate Journey through the Science of Sound and Language』（Dutton）の著者です。[email protected].
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