La maternità nelle donne autistiche è un’area trascurata nella ricerca sull’autismo. I nostri risultati dimostrano che ci sono aspetti della paternità che le madri autistiche trovano più difficili delle madri non autistiche (che non hanno una diagnosi formale di autismo o si autoidentificano come autistiche, ma che hanno un figlio autistico). Criticamente, queste includono difficoltà di comunicazione con i professionisti, percezioni negative della loro maternità, come la paura del giudizio delle loro capacità genitoriali da parte degli altri, e alti tassi di depressione post-partum. Inoltre, ci sono sfide uniche per essere un genitore autistico, come decidere quando non rivelare il loro autismo. Abbiamo anche identificato aspetti positivi della maternità per le donne autistiche e che, per la stragrande maggioranza delle madri autistiche, la genitorialità è stata nel complesso un’esperienza gratificante. È importante notare che c’erano differenze statisticamente significative tra i nostri gruppi per quanto riguarda alcune delle loro caratteristiche demografiche, come l’età, lo stato civile e di istruzione e l’età media alla prima nascita. Studi futuri dovrebbero mirare a far combaciare i gruppi su queste variabili per esaminare se queste influenzano i risultati.
Le madri autistiche hanno riportato maggiori difficoltà ad interagire con i professionisti, come i clinici o gli assistenti sociali durante la loro esperienza di genitorialità. Più madri non autistiche che autistiche sentono di aver avuto il processo di nascita spiegato loro in un modo che potevano capire. I nostri risultati evidenziano come le madri autistiche possano essere più suscettibili alle difficoltà di comunicazione e interazione con i professionisti durante la gravidanza. Le madri autistiche hanno anche riferito di essere riluttanti a rivelare di avere l’autismo. Infatti, oltre l’80% delle madri si preoccupava che rivelare il loro autismo avrebbe influenzato l’atteggiamento di un professionista nei loro confronti e quasi il 40% delle madri con una diagnosi ha riferito che raramente o mai hanno rivelato. Per le madri che sospettavano di essere autistiche, ma non avevano una diagnosi, questo aumentava al 75%. Ricerche precedenti hanno mostrato come lo stigma percepito della propria diagnosi di disabilità o condizione di salute mentale possa influenzare la percezione della maternità. Le madri autistiche nel nostro campione hanno riferito di sentirsi come se la maternità fosse un’esperienza più isolante rispetto alle madri non autistiche e si sentivano come se fossero giudicati sulle loro capacità genitoriali, un tema riportato anche da Rogers e colleghi. Le madri autistiche erano più propense a sentire di non farcela come genitori e di sentirsi incapaci di rivolgersi ad altri per un sostegno. Inoltre, le madri autistiche possono temere questa percezione negativa nei professionisti, come i clinici o gli assistenti sociali, portando ad una paura o mancanza di volontà di rivelare il loro autismo.
La paura del giudizio da parte degli altri può essere legata alle difficoltà di interazione, dove oltre il 40% delle madri autistiche ha trovato che parlare con i professionisti era così ansioso che non erano in grado di pensare chiaramente, o sperimentato difficoltà nella comunicazione. Inoltre, lo stigma percepito e la paura di essere visti come un “cattivo genitore” potrebbe scoraggiare le madri autistiche dal chiedere il tanto necessario supporto personalizzato. Se le madri autistiche sono meno propense a rivolgersi ad altri genitori o professionisti per consigli e supporto emotivo, questo potrebbe creare un circolo vizioso per cui le difficoltà genitoriali possono diventare schiaccianti, portando, per esempio, a sentimenti di isolamento. I nostri risultati evidenziano il pedaggio emotivo della maternità può prendere sulle donne autistiche, che potrebbe essere ulteriormente aggravato dalla mancanza di consapevolezza e accettazione, e servizi di supporto su misura. Pertanto, è importante garantire che ci sia una più ampia comprensione delle sfide associate all’essere una madre autistica tra i professionisti. Promuovendo la comprensione e la consapevolezza dei professionisti, si spera che questo diminuisca lo stigma associato all’autismo, che potrebbe impedire alle madri autistiche di rivelare la loro diagnosi. Speriamo anche che aiuterà a garantire che le madri autistiche siano in grado di ricevere il sostegno di cui hanno bisogno e di difendere efficacemente i loro figli.
La ricerca sulle esperienze della gravidanza e della prima infanzia per le madri autistiche ha evidenziato le sfide che possono essere associate all’elaborazione sensoriale e alle difficoltà. Tuttavia, nonostante questi problemi sensoriali, la maggior parte delle madri nel nostro campione sono stati in grado di allattare con successo il loro bambino, con oltre 80% delle madri autistiche tentare di allattare i loro primi due figli. Può essere che le madri autistiche erano in grado di ignorare qualsiasi sensazione tattile sgradevole associato con l’allattamento al seno al fine di fare ciò che credevano fosse meglio per il loro bambino, e questa ipotesi deve essere formalmente testato in futuro.
Non c’erano anche differenze significative nella percentuale di madri autistiche e non autistici che avevano difficoltà ad allattare il loro primo figlio, anche se un numero maggiore di madri autistiche riferito di avere difficoltà con il loro secondo figlio. È possibile che la sgradevolezza tattile dell’allattamento si riveli troppo per le donne autistiche, che al secondo figlio lo trovano molto più difficile da sopportare. Tuttavia, è anche ragionevole sostenere che, dato che l’età media cumulativa dei bambini riportati nel nostro studio era di 12 anni, le madri autistiche del nostro campione avevano un ricordo migliore della loro esperienza di allattamento al seno del secondo figlio rispetto al primo. Se questo è vero, sosterrebbe i risultati precedenti che le sensazioni tattili, come l’allattamento al seno, sono sgradevoli per le madri autistiche, data la maggiore elaborazione delle informazioni sensoriali nell’autismo. Ulteriori ricerche sono necessarie per comprendere meglio il rapporto tra autismo e allattamento al seno. Poiché altri hanno anche riferito che le madri autistiche hanno un alto grado di interesse per i benefici dell’allattamento al seno e l’impegno con l’allattamento al seno, i consulenti per l’allattamento e le organizzazioni di supporto all’allattamento al seno come La Leche League potrebbero essere un gruppo professionale chiave che potrebbe beneficiare di ulteriori corsi di formazione sull’interazione con le madri autistiche.
Abbiamo anche chiesto alle madri circa le loro esperienze di vita di genitorialità, che va oltre la ricerca precedente che si concentra principalmente sulle prime fasi della maternità. Coerentemente con i risultati delle difficoltà della funzione esecutiva nell’autismo, che includono prestazioni più scarse sulle misure di pianificazione e flessibilità mentale rispetto agli adulti neurotipici, le madri autistiche hanno riportato maggiori difficoltà con il multi-tasking, l’organizzazione e le responsabilità domestiche. Le difficoltà con la comunicazione sociale e la pianificazione, l’organizzazione, il multi-tasking, e un forte bisogno di routine, possono essere esacerbate quando gli individui autistici si prendono cura della loro famiglia. In una domanda di follow-up sui bisogni dei genitori, il 62% delle madri autistiche ha ritenuto di aver bisogno di un sostegno extra a causa del loro autismo. Anche se la funzione esecutiva è stata ampiamente studiata, come le difficoltà in questi domini possono influenzare le capacità genitoriali degli autistici è sconosciuto. Tradurre gli interventi mirati a mitigare le difficoltà della funzione esecutiva nella vita adulta alle specifiche responsabilità della genitorialità può beneficiare la comunità dei genitori autistici.
In termini di risultati positivi, il 96% delle madri autistiche sono state in grado di dare priorità ai bisogni del loro bambino sopra i propri e cercare modi in cui possono aumentare la fiducia in se stessi del loro bambino. Risultati come questi evidenziano come, nonostante le sfide nella gestione della vita domestica quotidiana, le madri autistiche possono superarle per prendersi cura del loro bambino. Questo è stato ulteriormente supportato dall’86% delle madri autistiche che hanno riferito di trovare gratificante l’essere genitore. Simile ai risultati sull’allattamento al seno, le madri autistiche sono state in grado di superare le sfide uniche del loro autismo, come le difficoltà della funzione esecutiva e i problemi sensoriali, per agire nel migliore interesse del loro bambino. Anche se abbiamo trovato una leggera diminuzione degli sforzi da parte delle madri autistiche di fornire opportunità di socializzazione per il loro bambino (che potrebbe essere dovuto al fatto di dover socializzare loro stesse con altre madri e/o genitori) il 73% delle madri autistiche ha ancora riferito di essere in grado di farlo.
Oltre all’autismo, oltre il 70% delle madri, sia con che senza una diagnosi formale di autismo, ha riferito di avere una condizione psichiatrica aggiuntiva, in confronto con solo il 41% del nostro campione non autistico. Le madri autistiche hanno anche riferito di avere maggiori probabilità di soffrire di depressione prenatale e postnatale, e quasi il 60% ha riferito di aver sperimentato la depressione postpartum. Gli individui autistici erano quattro volte più propensi a sperimentare la depressione e hanno tassi di co-morbidità più elevati con altre condizioni come l’ansia e i disturbi della personalità. Dato che gli individui autistici hanno valutato i miglioramenti negli interventi di salute mentale come una priorità assoluta per la ricerca sull’autismo, i nostri risultati evidenziano come sia necessaria una maggiore ricerca per comprendere le implicazioni della depressione post-partum per le donne autistiche.
Mentre gli alti tassi di condizioni di salute mentale nel nostro campione possono riflettere un problema più ampio tra la popolazione autistica, la depressione post-partum è legata esclusivamente alla maternità. La depressione post-partum può avere gravi conseguenze sia per la madre che per il bambino, ma ci sono trattamenti efficaci per la depressione post-partum e strumenti di screening per identificare quelli che potrebbero beneficiare. Tuttavia, dato che le madri autistiche possono sopportare un esame più elevato da parte dei servizi sociali e dei professionisti medici, avere più probabilità di avere i loro diritti genitoriali terminati con conseguente perdita del loro bambino e temere che le loro capacità genitoriali sono nel complesso costantemente criticate e giudicate , riconoscendo la depressione postpartum e, a sua volta, cercando un trattamento può non sentirsi come un’opzione fattibile. Il nostro studio mostra un tasso più elevato di depressione post-partum nelle madri autistiche rispetto alle madri non autistiche. Tuttavia, non abbiamo utilizzato una misura convalidata di depressione post-partum o seguito le nostre domande con ulteriori dettagli sulla condizione. Sviluppare strumenti di screening appropriati e interventi di successo che mirano specificamente alla depressione post-partum nelle madri autistiche dovrebbe essere una nuova priorità della ricerca. Districare le relazioni tra depressione, fattori di stress psicosociale e autismo è una questione urgente per le madri autistiche.
Sottolineiamo l’importanza di utilizzare un modello PPI nella ricerca con individui autistici. I temi centrali per le madri autistiche sono stati inizialmente portati alla nostra attenzione dal panel, e questi sono ora apparsi anche negli studi sulla maternità nell’autismo . Ascoltando la comunità autistica e collaborando con loro per progettare la nostra ricerca, siamo stati in grado di progettare uno studio che era informato e rappresentativo delle madri autistiche, con temi sulla maternità che sono rilevanti per loro.
Limitazioni
A nostra conoscenza, questo è il primo studio per affrontare l’esperienza della maternità nelle donne autistiche oltre il periodo perinatale. La nostra indagine non ha sempre esplorato questioni specifiche del contesto. Pertanto, i dati qui riportati dovrebbero essere visti come esplorativi. Speriamo che questo fornisca le basi per la ricerca futura e aiuti le madri autistiche ad ottenere il supporto di cui hanno bisogno.
Il nostro campione non autistico potrebbe non essere rappresentativo della popolazione generale di madri. Il nostro campione non autistico includeva solo madri con almeno un bambino autistico e includeva una percentuale più alta del solito di donne che avevano sperimentato la depressione post-partum. Mentre i tassi medi nei campioni della popolazione sono del 10-15%, il 45% delle madri non autistiche nel nostro campione ha riferito di aver sperimentato la depressione postnatale dopo la nascita di almeno uno dei loro figli. Inoltre, le madri del nostro campione provenivano anche da paesi prevalentemente occidentali, suggerendo che i temi qui riportati potrebbero non essere applicabili a donne provenienti da paesi non occidentali. Infine, il 6% delle madri che hanno riferito di essersi autoidentificate come autistiche non hanno ricevuto una diagnosi di autismo da un medico. Inoltre, data la natura dello studio, solo le madri alfabetizzate, in grado di comprendere le nostre domande e con accesso a un computer sono state in grado di completare l’indagine, evidenziando ancora una volta che i risultati di questa indagine potrebbero non essere rappresentativi di tutte le madri autistiche della popolazione. Abbiamo anche deliberatamente scelto di confrontare le madri autistiche con le madri che non erano autistiche ma che avevano un figlio autistico, il che ci ha permesso di controllare il potenziale stress aggiuntivo di avere un figlio autistico. Ci siamo riferiti al gruppo non autistico in tutto questo articolo come “madri non autistiche” piuttosto che “madri neurotipiche” perché per ragioni genetiche dovremmo assumere che questo gruppo includeva una percentuale significativa di madri con il “fenotipo autistico più ampio”, anche se i punteggi medi AQ-10 erano ancora all’interno del range neurotipico. Gli studi futuri dovrebbero includere un gruppo neurotipico non autistico. Prevediamo che ci saranno differenze significative tra le madri autistiche e un campione rappresentativo di madri non autistiche.
Infine, la media dell’età dei bambini e delle madri nel nostro studio era piuttosto alta, con bambini adolescenti e madri di circa 40 anni al momento del completamento del sondaggio. Le risposte possono quindi essere influenzate da distorsioni del ricordo, in quanto alle madri è stato chiesto di ricordare esperienze, ad esempio l’allattamento al seno, che possono essere accadute più di un decennio prima di partecipare a questo studio. Nel complesso, è molto probabile che i nostri risultati non siano generalizzabili a tutte le madri autistiche e non rappresentino l’intero spettro di esperienze, difficoltà o problemi specifici delle madri autistiche. Tuttavia, speriamo che questa indagine preliminare sulle differenze di esperienze tra madri autistiche e non autistiche fornisca una piattaforma di discussione e aiuti a indirizzare la ricerca futura.