L’estate prima di entrare nella scuola superiore ho iniziato a sperimentare sintomi come dolore addominale, diarrea e grave perdita di peso. In un periodo che dovrebbe essere nuovo ed eccitante per un’adolescente, stavo sperimentando nuovi sentimenti di ferita, dolore e paura. Ero spaventata perché quando i miei sintomi hanno iniziato a intensificarsi non c’era modo di evitare il fatto che qualcosa non andava e che stava progressivamente peggiorando. Ero una cheerleader al liceo, e questo stava diventando sempre più difficile. Ero sempre stanca, non avevo energia e correvo sempre avanti e indietro per andare in bagno. Cercavo disperatamente di rimanere un’adolescente normale e non volevo cedere. Tuttavia durante una partita sono corso in bagno e ho visto del sangue. Ho cercato di convincermi che era qualcosa di rosso che avevo mangiato, che anche se mi sentivo piuttosto male da quasi un anno era solo un insetto. Ma sapevo in fondo alla mia mente che qualcosa era terribilmente sbagliato. Sapevo che il mio dolore stava aumentando ed era così forte che avevo bisogno di qualcosa che mi aiutasse a riprendere la mia vita come la conoscevo. Non sapevo che non l’avrei mai fatto.
Poco dopo questo momento, durante il mio primo anno di scuola superiore, decidemmo che era il momento di vedere un dottore. Speravamo che fosse un virus intestinale, il mio apparecchio, qualcosa che avevo mangiato: tutte le scuse che ci siamo detti per spiegare i miei sintomi. Sono stato immediatamente indirizzato a un gastroenterologo. Dopo un gruppo di test diagnostici di routine, mi fu diagnosticato un grave caso di malattia di Crohn. Non avevo idea di cosa aspettarmi. Il mio medico non mi ha detto molto oltre alla mia diagnosi, ma col senno di poi non c’era assolutamente nulla che i medici avrebbero potuto dirmi per prepararmi al viaggio che mi aspettava.
La lotta per sentirmi normale
Dopo la diagnosi ho fatto del mio meglio per mantenere una cosiddetta vita normale e affrontare la mia nuova diagnosi. Ho iniziato immediatamente a prendere una dose estremamente alta di steroidi e ci sono rimasto per anni. Ho iniziato un agente chemioterapico e un potente immunosoppressore. Sono diventato sempre più immunodeficiente a causa di tutti i farmaci che prendevo; ho sviluppato due volte l’herpes zoster; ho perso tutti i capelli e ad un certo punto ho dovuto essere isolato. Ho provato di tutto per cercare di alleviare il dolore e i sintomi. Ho provato la via olistica. Ho cambiato la mia dieta. L’hai nominata, l’ho provata. Ho persino provato farmaci sperimentali non ancora approvati per il morbo di Crohn. Ho continuato a prendere queste medicine per anni nella speranza che miracolosamente cominciassero a funzionare, e che tutto il mio dolore sparisse.