Storie vere di persone che vivono con il disturbo dello spettro autistico

Storia di Mary Elizabeth

“Il nostro viaggio personale in questo mondo di autismo è iniziato poco più di otto anni fa con la nascita di nostro figlio, Perry. Fin dall’inizio, ha lottato immensamente. La prima cosa che abbiamo notato è che sembrava molto irrequieto. Era sempre inquieto. Aveva una mancanza di riconoscimento negli occhi. Non mangiava. Non dormiva. Ogni giorno che passava, riconoscevamo più caratteristiche dell’autismo con comportamenti ripetitivi, ritardi nel linguaggio e nei suoni e altro ancora.

“Ho messo il nome di Perry sulla lista d’attesa di ogni pediatra dello sviluppo ad Atlanta e dintorni. Mi è stato detto che ci sarebbe stato un tempo di attesa minimo di 6 mesi. Nel frattempo, all’età di 12 mesi, è stato trovato idoneo per il programma Babies Can’t Wait (il sistema di intervento precoce della Georgia) a causa dei suoi ritardi di sviluppo e ha iniziato un corso costante di terapie quotidiane. Quando Perry aveva 15 mesi, abbiamo finalmente ottenuto un appuntamento con un pediatra dello sviluppo. Il medico ha confermato quello che già sapevo: Perry è affetto da autismo.

“Ho pianto per tutto il viaggio di ritorno a casa. Ho pianto per 2 giorni, sperando e pregando di essere in grado di fornire a questo bambino tutto ciò di cui aveva bisogno. La mia ricerca raccomandava 40 ore di terapia ABA (analisi del comportamento applicata), che l’assicurazione non avrebbe coperto. Ho anche trovato migliaia di pagine di approcci terapeutici diversi, tutti che sostenevano di essere efficaci nel trattamento dell’autismo. Non potevo permettermi di fare la scelta sbagliata. Il futuro di mio figlio dipendeva da questo.

“Inoltre, ero incinta di 7 mesi di nostra figlia. Margeaux è nata blu e ha avuto subito problemi di alimentazione e di sonno. I problemi di salute di Margeaux continuavano, uno dopo l’altro. Era anche irrequieta, ma in un modo diverso rispetto a Perry. Quando Margeaux aveva 12 mesi, ci siamo trovati a sottoporci alla nostra seconda valutazione di Babies Can’t Wait (il sistema di intervento precoce della Georgia). La terapia di Margeaux iniziò e quella di Perry continuò. Ora c’erano due programmi di terapia da destreggiare. La sua diagnosi ‘ufficiale’ di Asperger arrivò a 5 anni. È stata una lunga strada.

“Mentre i bambini tipici programmano appuntamenti di gioco e attività extrascolastiche, la vita dei nostri figli è fatta di terapie, giorno dopo giorno, anno dopo anno, di solito 7 giorni a settimana. Le persone al di fuori non possono afferrare le abilità necessarie per le quali i nostri figli hanno bisogno di aiuto.

“I miei figli incredibilmente speciali sono stati un vero dono. Naturalmente, come ogni madre, toglierei le loro lotte se potessi. Mi sforzo ogni giorno di essere il tipo di genitore che meritano. Spero di essere un dono per loro come loro lo sono per me. Sono una scintilla luminosa in così tante vite.

La mia speranza ultima è che un giorno presto i miei figli vivano in un mondo dove saranno accettati e apprezzati, nonostante le loro differenze. Finché sono qui, cerco di circondarli di persone che li amano e li accettano mentre navigano in questo mondo, perché l’autismo non si prende mai un giorno libero.”

CDC desidera ringraziare Mary Elizabeth e la sua famiglia per aver condiviso la sua storia personale.

La storia di Carrie

Facciamo un gioco, ok? Io vi darò una serie di indizi e voi cercate di indovinare chi sono.

Non sono una persona, un luogo o una cosa. Non puoi vedermi o toccarmi o annusarmi.

Sono considerato una condizione umana, ma in realtà sono un insieme di sintomi.

Non gioca con gli altri bambini.

Non le piace se andiamo a casa in un modo diverso.

Si siede e smonta l’aspirapolvere per ore.

Non mi guarda.

Sono il dito che si contrae e la mano che si agita.

Sono il bambino silenzioso con gli occhi bassi e la camminata in punta di piedi.

Sono una diagnosi, un disturbo; una casella da spuntare sul modulo medico o un poscritto alla fine di una e-mail.

P.S. Non so se l’avete saputo, ma l’icona sessuale di Jack è stata diagnosticata.

Vi farò avere giorni cattivi e giorni buoni e giorni cattivi e poi buoni.

Vivo in ognuno di voi, che lo sappiate o no.

Sono il cocktail party che vi rende timidi e l’etichetta sulla vostra camicia che vi fa prudere. Sono lo scricchiolio appiccicoso dei semi di fragola e il ronzio opprimente del condizionatore d’aria.

Sono alcune persone che saltano e si agitano, mentre altre masticano gomme o corrono per miglia o fanno roteare i capelli.

Sono il DVD di Baby Einstein a ripetizione.

Sono lunghe file ordinate di Thomas the Tank engines che serpeggiano intorno alla vostra camera familiare. Vedere queste file vi farà sentire frenetici; frustrati e nervosi e vuoti.

Sono ore di Minecraft.

Alcuni giorni, ho il sapore della vergogna e dell’amarezza, che brucia dal cuore di una madre come un’indigestione acida.

Ma altri giorni, ho il sapore della gioia più pura; come zucchero filato e felicità e orgoglio che esplode nel vostro cuore.

L’ha fatto. Ha detto mamma!

Puoi trovarmi nelle chiese e nelle sinagoghe e nelle moschee.

Sono nelle scuole e nei cinema, nei parchi giochi e nelle biblioteche.

Per qualche motivo, la gente mi festeggia in aprile. Usano il colore blu. Ma in realtà io sono tutti i colori del mondo; rosso per l’icona esterna del sabato e giallo per il sole troppo luminoso.

Ma sono anche daltonico.

Sono in India. Sono in Giamaica. Sono nelle Filippine e nel Wisconsin e in Sierra Leone. Mi puoi trovare in Russia e in Giappone, a San Francisco e in Belgio.

Forse ti siedi di fronte a me a tavola ogni sera, o forse alzi lo sguardo per vedere il mio riflesso nello specchio quando ti lavi i denti prima di andare a letto.

Vivo dentro un bambino di 10 anni nel New Hampshire. Il suo nome è Jack.

Un anno, gli ho fatto avere paura del vento. Così spaventato, infatti, che non sarebbe uscito per tutto l’inverno.

L’anno dopo, erano i cani. icona esterna A causa mia, non avrebbe attraversato la strada se qualcuno stava portando a spasso il suo carlino o il suo Golden Retriever.

E questo ragazzo Jack, beh, lo faccio lavorare duro per le cose che vengono naturali per gli altri; il linguaggio e le battute e le espressioni facciali. Passa gran parte della sua giornata ansioso e confuso. Io sono il suo enigma avvolto nel Giovedì dei Waffles e nel Sabato dei Pancake.

Mamma è il Giovedì dei waffles per waffles waffles waffles.

Sono in giro dall’inizio dei tempi, nonostante la facciata di normalità assemblata dalle generazioni prima di te.

Non esiste la normalità. Sono qui per dirvi questo.

Dipende da voi come mi vedete; come un fastidio, un capriccio, un disordine, o un agnello curioso che indossa il costume di un lupo. Puoi guardare oltre i miei lunghi denti gialli e i miei capelli arruffati, e trovare il bambino morbido e gentile che c’è sotto?

Per colpa mia, Mozart ha scritto lunghe e complicate sinfonie. Si dice che il suo udito fosse così sensibile che riusciva a distinguere la differenza nel minimo tono.

Gli storici spiegano il modo in cui Michelangelo faceva schizzi su schizzi finché la posa finale era perfetta nella sua mente rigida e inflessibile. A causa mia, la Cappella Sistina esplode di luce e colore. Le registrazioni mostrano che Albert Einstein andava malissimo a scuola. Non imparava come tutti gli altri bambini.

E Sir Isaac Newton della mela caduta non aveva amici. Non capiva le persone, e insisteva su una routine rigorosa e incrollabile.

E c’è Temple Grandin; una donna così intelligente, così compassionevole, che ha rivoluzionato l’industria del bestiame attraverso la sua pura perseveranza e determinazione.

Vedete, una mente immobile può ancora avere grandi pensieri, e dentro anche la persona più tranquilla, c’è una voce. O un dipinto, o una canzone.

Sono tante cose. Sono speranza e possibilità. Sono musica e sogni, gentilezza e colore. Sono gravità.

Perciò, per favore, prima che vi facciate prendere dal panico o giudichiate, prima che corriate per una cura o vi precipitiate a chiamarmi strano, cercate di ricordare il mio valore. Ricorda la mia bontà.

Ti insegnerò il vero significato dell’amore incondizionato; un amore così potente e forte che riorganizzerà il tuo cuore.

All’inizio, probabilmente non ti renderai nemmeno conto che stai imparando da me. Sono così sottile che sono praticamente invisibile.

Ma ogni ora, ogni giorno, ogni anno, tu ed io faremo la nostra pace. Camminerai con attenzione sulle lunghe file di treni, e ammirerai le complicate città di Minecraft.

Ogni giovedì all’alba accenderai tutte le luci della cucina, e tirerai fuori la piastra per waffle per un bambino che finalmente ha detto mamma.

Dimenticherai la normalità.

Sono l’autismo. E ti renderò migliore. Renderò migliore la tua famiglia.

Se me lo permetterai, renderò il mondo migliore.

Carrie Cariello è una madre e autrice del libro “What Color is Monday? Come l’autismo ha cambiato in meglio una famiglia”. CDC desidera ringraziare Carrie per aver condiviso la sua storia personale. Una versione estesa di questa storia è stata originariamente pubblicata sul suo blog icona esterna il 9 marzo 2015.

La storia di Alexis

Alexis Wineman è la prima donna con disturbo dello spettro autistico (ASD) a partecipare al concorso di Miss America. Alexis era alle scuole medie quando le è stato ufficialmente diagnosticato il PDD-NOS (Disturbo Pervasivo dello Sviluppo – Non Altrimenti Specificato), ma si sentiva “diversa” fin dalla tenera età. Man mano che cresceva, ha lottato con alcune delle sfide che derivano dall’avere l’ASD, come un difetto di pronuncia, difficoltà di comunicazione, ed essere sensibile ai suoni forti, e altri problemi sensoriali. Alexis ha anche dovuto affrontare il bullismo che si verificava a causa delle sue differenze. Fortunatamente, la sua famiglia è sempre stata una fonte di forza e di ispirazione per lei. Abbiamo intervistato Alexis, sua madre Kimberley, suo fratello maggiore Nicholas, sua sorella maggiore Danielle e la sua gemella Amanda per saperne di più sul ruolo unico che i fratelli giocano nelle famiglie che vivono con l’ASD.

Posizione di Alexis

Prima di ricevere la diagnosi di autismo, né io né la mia famiglia avevamo una spiegazione per le mie crisi e altri problemi. Dopo la diagnosi, è stato incredibile come i miei fratelli hanno reagito. Erano dei supereroi. Mi portavano ovunque e mi spingevano nelle attività. Mi aiutavano a fare i compiti. È stato incredibile come sono entrati in azione dopo anni in cui non sapevano cosa stesse succedendo.

Il mio consiglio per altri individui con autismo sarebbe quello di avere pazienza con i vostri fratelli, proprio come loro hanno pazienza con voi. È bene cercare di capire cosa sta succedendo dalla loro prospettiva piuttosto che concentrarsi su se stessi.

Posizione di Kimberley

Una volta che Alexis è stata diagnosticata e sapevamo con cosa avevamo a che fare, i suoi fratelli hanno preso il controllo. L’hanno spinta nelle cose e l’hanno coinvolta. Non le hanno permesso di usare l’autismo come una stampella o una scusa per non essere coinvolta. Suo fratello l’ha fatta entrare nella corsa campestre e le sue sorelle l’hanno portata a fare la cheerleader. Tutti e tre i fratelli l’hanno coinvolta nel discorso e nel teatro. Se non fosse stata coinvolta in queste attività, non sarebbe stata in grado di realizzare tutto ciò che ha realizzato. Alexis è stata in grado di trovare attività dove è stata accettata, e non le avrebbe trovate da sola.

I suoi fratelli sono diventati anche molto protettivi e l’hanno aiutata con le prese in giro e il bullismo. I fratelli possono essere una forza così positiva per combattere il bullismo. Possono educare il gruppo dei pari. Questo è qualcosa in cui un fratello può essere molto più efficace di un genitore.

Il mio consiglio per qualcuno che ha un fratello con autismo sarebbe di coinvolgerlo e aiutarlo a trovare la sua nicchia.

Posizione di Nicholas

Prima che Alexis fosse diagnosticata, non capivamo perché si comportasse così. Era molto confuso e frustrante. Dopo la diagnosi, le cose hanno avuto molto più senso. Essere in grado di aiutare e prendere misure preventive, è stato un mondo completamente nuovo. Ci ha reso tutte persone migliori. Abbiamo imparato la pazienza.

Ci capitava spesso di litigare, ma essere in grado di fare pace e di elaborare l’accaduto era diverso per Alexis rispetto al resto di noi. Con Alexis, quando il litigio era finito, la lavagna veniva cancellata. In altre parole, cinque minuti dopo tutto tornava completamente normale. Sembrava che lo facesse per infastidire, ma non era così. Non capire perché fosse così facile per lei superare un litigio era difficile. Passare attraverso esperienze come questa ti costringe ad essere più comprensivo. Impari che le persone gestiscono le cose in modo diverso.

Il mio consiglio per qualcuno che ha un fratello con autismo sarebbe quello di praticare l’empatia. Io mi considero empatica e vivere con Alexis è stata una parte enorme di questo.

Prospettiva di Danielle

Mio fratello ed io abbiamo dovuto crescere in fretta. Devi assumere un ruolo di genitore quando cerchi di capire cosa sta succedendo. Dal momento in cui è stata diagnosticata, ci ha aperto gli occhi sulla comprensione delle persone con disabilità. Siamo aperti alle persone con differenze e siamo in grado di mantenere questa empatia. Siamo cresciuti avendo a che fare con tutti i livelli di alti e bassi.

Ho giocato una seconda mamma quando Alexis era più giovane. Se lei non ascoltava la mamma, io entravo e dicevo la stessa cosa. A volte è più facile avere qualcuno al suo livello che le spieghi le cose o le dia la possibilità di sfogarsi.

Il mio consiglio per chi ha un fratello con autismo è che devi diventare una solida ombra per il tuo fratello. Potrebbero non capire appieno quanto ci stai mettendo per essere lì per loro. Alla fine della giornata, ogni successo, non importa quanto piccolo, è parte di te. Anche voi meritate di festeggiare. Quando viene diagnosticato l’autismo, è una diagnosi per tutta la famiglia e non solo per quella persona. È davvero una prova di famiglia.

La prospettiva di Amanda

Avere un gemello è come abbiamo capito che c’era un problema. C’era un confronto diretto con un bambino neurotipico, e potevano vedere che Alexis non raggiungeva le pietre miliari come facevo io. Quando ero piccola, ogni volta che tornavo a casa da scuola, cercavo di insegnarle a fare le cose che avevo imparato io in modo che potesse stare al passo con me.

Ora siamo compagni di stanza al college. Ma devo ancora svegliarla e aiutarla a rispettare un programma. È stato interessante vedere come la gente al college reagisce alle nostre interazioni. Non capiscono che sto agendo in un paio di ruoli diversi – a volte come un fratello e a volte più come una madre.

Il mio consiglio per qualcuno con un fratello con autismo è di essere paziente. Per quanto sia stressante il ruolo che dovete svolgere, è anche gratificante. Se si cerca di essere pazienti, si arriva a condividere il successo. Il premio America’s Choice Award di Alexis durante il concorso di Miss America è uno dei momenti salienti della mia vita perché ho potuto condividere quel successo. Non rinunciare mai a cercare di aiutare.

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