- Kaleigh Lau è stato diagnosticato con il raro tumore al cervello incurabile DIPG nell’aprile 2016
- Non c’era cura sul NHS e i medici privati di Londra non potevano aiutare
- I suoi genitori hanno trovato un trattamento alternativo in Messico e sono volati via in aprile
- La giovane, di Woodford Green, Essex, ha superato di un anno la prognosi di nove mesi
- Hanno finanziato 220.000 sterline per un trattamento pionieristico ma hanno bisogno di 350.000 sterline
Una studentessa con un tumore al cervello incurabile la cui famiglia si è trasferita in Messico per spendere 350.000 sterline per un trattamento alternativo trovato online è diventata uno dei casi britannici più longevi mai conosciuti.
Kaleigh Lau, sette anni, è stata data nove mesi di vita nell’aprile 2016 quando i medici le hanno diagnosticato il Giloma Pontino Intrinseco Diffuso (DIPG) – un raro tumore inoperabile del cervello che colpisce quasi esclusivamente i bambini.
La sua famiglia di Woodford Green, Essex, è stata lasciata devastata a gennaio quando i medici del NHS e privati di Londra hanno detto loro che il suo tumore si era diffuso e non c’era più niente da fare.
Desperati di salvare il loro ‘fagottino di gioia’, i suoi genitori Scott e Yang hanno setacciato Internet per trovare alternative – e alla fine hanno deciso di rischiare tutto su un centro di trattamento pionieristico a Monterrey, Messico.
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Nonostante sapessero ‘molto poco su di esso’ hanno lasciato tutto e sono partiti, con la mobilità e la vista di Kaleigh che già si deterioravano velocemente.
Ma quasi un anno dopo lei sta ancora lottando e suo padre sta ancora facendo crowdfunding per le 350.000 sterline che i farmaci sperimentali costeranno alla fine.
Il signor Lau, 41 anni, ha detto al MailOnline: “Quando siamo partiti ero molto scettico. Ma come padre ho dovuto correre il rischio e mantenere la speranza.
Che cos’è il Glioma Pontino Intrinseco Diffuso?
Il DIPG è un tumore al cervello altamente aggressivo e incurabile, che si trova quasi esclusivamente nei bambini tra i quattro e i 12 anni.
Si tratta di 20-30 bambini ogni anno nel Regno Unito, che sopravvivono in media meno di un anno dopo la diagnosi.
Il tumore tende a crescere rapidamente ed è più probabile che si diffonda ad altre parti del cervello o del midollo spinale.
I DIPG hanno origine in un’area del cervello, e più specificamente del tronco encefalico, chiamata pons.
Il ponte è un’area profonda nella parte inferiore del cervello che è responsabile di una serie di funzioni corporee critiche, come la respirazione, il sonno e la pressione sanguigna.
Il trattamento standard prevede una radioterapia palliativa, ma la chirurgia è raramente un’opzione a causa della sua posizione nel cervello.
I trattamenti chemioterapici tradizionali si sono finora dimostrati inefficaci.
Da thebraintumourcharity.org
‘Se era una truffa era una truffa, ma dovevamo fare qualcosa. Se non ci piaceva quello che sentivamo quando arrivavamo lì, potevamo semplicemente girarci e tornare a casa.
‘Ma i medici lì sono fantastici – il NHS avrebbe rinunciato a lei secoli fa, ma loro non si allontanano, non hanno paura di continuare a provare.
“Detto senza mezzi termini, il presupposto è ‘questo bambino sta per morire’ quindi il loro atteggiamento è, finché è etico, perché non pensare fuori dagli schemi se c’è una speranza di salvarlo.’
Appena una settimana dopo essere volata all’Hospitales Angeles di Monterrey per il primo ciclo di intra-arteriosa e immunoterapia, Kaleigh ha iniziato a mostrare segni di miglioramento.
Il signor Lau ha aggiunto: ‘Era circa sette giorni dopo il primo trattamento quando la potenza nella sua mano sinistra stava tornando e il suo camminare stava migliorando.
“Poi è stato il salto e le barre di scimmia – veramente un miracolo.”
Dopo un soggiorno di tre mesi in aprile, i Lau hanno fatto altri cinque viaggi in Messico, con Kaleigh attualmente al suo 11° turno di trattamento.
Viaggiare avanti e indietro ogni quattro o sei settimane, che hanno intenzione di continuare a fare per tutto il 2018, alla fine sarà costato loro 350.000 sterline, e sta prendendo un pedaggio finanziario ed emotivo.
L’instancabile raccolta di fondi e gli appoggi delle celebrità, compresi quelli di J K Rowling, Simon Cowell, Olly Murs e Jeremy Corbyn, hanno visto raccogliere 221.000 sterline finora.
Ma suo padre, un manager edile, è stato costretto a rimanere nel Regno Unito mentre il resto della famiglia torna in Messico per poter lavorare e promuovere più crowdfunding.
Inoltre, anche se il tumore nell’area del ponte del cervello della piccola si è ridotto con i farmaci sperimentali, il gonfiore nel cervelletto sta ora causando problemi – che potrebbero rivelarsi altrettanto mortali.
Il signor Lau ha detto: ‘Fino a settembre le cose stavano andando molto bene, il tumore si era ridotto e lei era praticamente tornata ad essere una bambina normale.
‘Ma poiché Kaleigh è in prima linea, questo è un territorio sconosciuto per i medici.
‘Ora i pazienti DIPG come lei vivono più a lungo, ci sono più problemi che spuntano lungo la strada.
‘Il problema che abbiamo ora è altrettanto pericoloso per la vita. Il gonfiore sta facendo pressione sui suoi nervi, il che l’ha messa su una sedia a rotelle
“Continui a pensare al futuro e a chiederti, ‘sarà ancora qui?”
Il padre di due figli ha temuto che avrebbe potuto perdere sua figlia su un terrificante volo di ritorno dal Messico a settembre.
Nonostante i medici abbiano dato loro il via libera, l’altitudine durante le otto ore di volo dagli Stati Uniti a Londra si è rivelata troppo per la piccola Kaleigh, che ha iniziato a lamentarsi di un mal di testa.
Gli esperti avevano avvertito che questo poteva significare il peggio, lasciando il signor Lau nessuna opzione se non darle alcuni farmaci e sperare per il meglio.
Ha detto: ‘Ero a pezzi, ho pensato che avrei potuto perderla.
Le ho dato degli steroidi per fermare qualsiasi altro gonfiore, ma a quel punto tutto quello che potevo fare era solo pregare e guardare i secondi che passavano.
Non ti rendi conto finché non sei nella situazione in cui siamo noi di quanto sia grave.’
Per fortuna sono atterrati sani e salvi, ma hanno dovuto affrontare altri problemi quando il Great Ormond Street Hospital ha ritardato un’operazione per ridurre il liquido in eccesso nel cervello di Kaleigh perché non avevano letti.
Dopo un’attesa straziante, hanno avuto giusto il tempo di preparare la sua permanenza di ottobre in Messico.
E non è solo Kaleigh che i suoi genitori devono preoccuparsi – sono terrorizzati che possa perdere anche uno dei suoi amici DIPG alla clinica.
Il signor Lau ha detto: “Tutti i genitori si tengono in contatto ed è molto difficile quando si sente che il figlio di qualcun altro è morto.
“Kaleigh non ha perso nessuno dei suoi amici stretti – non so come lo affronteremmo.
“Lei sa di avere un nodulo in testa ma è tutto qui.
“Parla ancora del suo prossimo compleanno e di cosa farà quando sarà più grande e avrà dei figli suoi.
“Non so cosa le diremmo se uno dei suoi amici morisse.”
I Laus postano regolarmente sulla loro pagina Facebook ‘Kaleigh’s Trust’, aggiornando i loro sostenitori sui suoi progressi.
Dopo che uno dei bambini della clinica è morto questo mese, hanno scritto: ‘Dopo la recentissima perdita della bellissima Hadley che abbiamo avuto la fortuna di incontrare in diverse occasioni durante le uscite e i viaggi in ospedale, mi ha reso ancora più emotivo vedere le ragazze Lau tornare al sicuro sul suolo britannico.
‘Questo è un giro sulle montagne russe, ma per Hadley non c’è più dolore. RIP bambina, vola in alto e proteggi la tua famiglia dall’alto. Non sarai mai dimenticata.
‘Sono ancora perso per le parole e scioccato della vostra perdita.’
Parlando della battaglia emotiva dei Lau contro la rara condizione della loro figlia, Sarah Lindsell, amministratore delegato di The Brain Tumour Charity, ha detto: ‘È impossibile per la maggior parte di noi immaginare ciò che si passa attraverso quando ti viene detto che non c’è speranza per tuo figlio.
“La decisione dei Laus di portare Kaleigh in Messico per una terapia sperimentale è un potente promemoria della mancanza di opzioni di trattamento clinicamente provate ed efficaci per giovani pazienti con diagnosi di DIPG e la necessità di più ricerca sulla malattia.
‘I bambini con DIPG sopravvivono per meno di un anno, in media, e solo circa uno su dieci sopravvive per più di due anni.
‘Siamo lieti che Kaleigh sembra rispondere positivamente al suo trattamento in Messico e ci piacerebbe l’opportunità di imparare di più dal team medico della clinica sui regimi di terapia e il progresso di tutti i bambini che vengono trattati lì per DIPG.’
Ha aggiunto che la carità sta finanziando la ricerca DIPG al Great Ormond Street Hospital, l’Università di Oxford e l’Istituto di ricerca sul cancro.
Kaleigh è tornato a casa con i suoi genitori e il fratello Carson per il periodo di festa, dove anche il più piccolo infortunio o disturbo può lasciarla estremamente vulnerabile.
Ma con il sostegno della Fondazione Bradley Lowery, istituito in memoria del sei-anno-vecchio tifoso Sunderland che morì di cancro infantile neuroblastoma, innumerevoli seguaci di celebrità e il deputato locale Wes Streeting, i Lau sono determinati a continuare a combattere.
Il signor Lau è anche ancora spingendo una petizione parlamentare, che spera vedrà più finanziamenti pompati nella ricerca sul tumore al cervello.
Streeting, deputato laburista per Ilford North ha detto: “Kaleigh e la sua famiglia sono stati incredibilmente coraggiosi nella loro lotta contro il DIPG. È stato un privilegio aiutarli in qualche piccolo modo.
La campagna che hanno condotto per raccogliere fondi per il trattamento di Kaleigh è impressionante, ma mostra anche un vero spirito comunitario con amici e parenti ma anche estranei che si riuniscono per sostenere la causa.
Continuerò a sollevare questo problema in Parlamento e con i ministri per ottenere migliori finanziamenti per la ricerca ma anche per assicurarsi che le famiglie come quella di Kaleigh possano ottenere il sostegno di cui hanno bisogno qui nel Regno Unito.
Se i lettori del MailOnline potessero dare quello che possono, significherebbe il mondo per questa famiglia.”
Il signor Lau ha aggiunto: “È stata all’inferno e ritorno più di una volta e sta ancora andando.
Se vuole combattere io sarò lì a combattere con lei e resteremo positivi fino a quando non potremo più farlo.”
Per donare, vedere la pagina di raccolta fondi di Kaleigh.