di Caitlin McIlwee, M.A., tirocinante pre-dottorato in servizi psicologici
Hai appena saputo che a tuo figlio è stato diagnosticato un disturbo dello spettro autistico. Per alcuni genitori, la notizia arriva come uno shock, mentre altri genitori potrebbero essersela aspettata. Tuttavia, quasi tutti i genitori che ricevono questa diagnosi per il loro bambino lottano per reimmaginare il futuro del loro bambino con questo disturbo pervasivo dello sviluppo. Non siete soli, ed è normale sentirsi così. La cosa importante da sapere è che, anche se non esiste una “cura” conosciuta per l’autismo, c’è speranza. Il vostro bambino sarà in grado di imparare, crescere e acquisire nuove abilità all’interno del suo potenziale. I primi passi importanti sono educare se stessi sulla diagnosi, regolare l’ambiente domestico del bambino per soddisfare al meglio le sue esigenze, e cercare servizi terapeutici professionali.
Che cos’è il disturbo dello spettro autistico?
Il disturbo dello spettro autistico è un disturbo del neurosviluppo tipicamente diagnosticato nei bambini con difficoltà di comunicazione, interazioni sociali, e interessi o comportamenti ripetitivi e limitati (1). “Ma cosa è successo all’Asperger e al disturbo pervasivo dello sviluppo?”, si potrebbe chiedere. Nel 2013 è stato pubblicato un nuovo manuale diagnostico che ha cambiato il modo di diagnosticare questi disturbi. I disturbi che erano precedentemente noti come autismo, sindrome di Asperger e disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato (PDD-NOS) sono stati combinati per creare la diagnosi di disturbo dello spettro autistico. Ora rientrano tutti sotto l’ampio ombrello diagnostico di “autismo”. Tuttavia, nonostante i recenti cambiamenti diagnostici, ogni famiglia dovrebbe sentirsi a proprio agio nell’usare la terminologia che preferisce, in quanto potrebbe essersi identificata con i tratti specifici di quel disturbo, come l’Asperger, o aver aderito alle organizzazioni pertinenti.
Come suggerisce il nome, i bambini con questa diagnosi rientrano in uno “spettro” di sintomi che può variare da bambini che sono abbastanza verbali e descritti come “ad alto funzionamento” a quelli che non hanno capacità di linguaggio e sono descritti come “a basso funzionamento”. I sintomi e le abilità di vostro figlio rientreranno in uno dei tre livelli diagnostici per indicare la gravità e la posizione nello spettro:
Livello 1: Questo livello richiede “supporto” ed è il livello di gravità dei sintomi meno compromettente. Questi bambini sono considerati “a funzionamento superiore”. Questo significa che tipicamente non hanno significative compromissioni delle loro abilità verbali o cognitive. I bambini precedentemente diagnosticati con Asperger o PDD-NOS rientrerebbero ora in questa categoria.
Livello 2: Questo livello richiede “supporto sostanziale”. Questi bambini possono avere alcuni deficit verbali o cognitivi, e i loro problemi sociali sono evidenti anche con i supporti in atto.
Livello 3: Questo livello richiede “supporto molto sostanziale” ed è il livello più compromettente di gravità dei sintomi (1). Questi bambini sono considerati “a basso funzionamento”. Questo significa che hanno tipicamente una significativa compromissione delle loro abilità verbali e/o cognitive, e non sono in grado di vivere indipendentemente come risultato.
La presentazione dei sintomi varia notevolmente lungo lo spettro, e ogni bambino con autismo è unico e diverso. Per esempio:
- I bambini con autismo tendono ad avere difficoltà in situazioni sociali, come stabilire un contatto visivo, leggere le espressioni facciali e avere conversazioni (4).
- Possono essere rigidi e avere difficoltà ad essere flessibili o ad accettare i cambiamenti nella routine.
- Può mostrare un comportamento ripetitivo, come sbattere le mani o girare.
- Molti bambini con autismo hanno interessi intensi, come certi spettacoli televisivi o personaggi.
- Alcuni bambini con autismo ripetono parole o copioni, il che è noto come ecolalia.
- Possono avere problemi con il gioco di finzione. Per esempio, invece di far finta di far sfrecciare una macchina giocattolo sul tavolo, possono far girare ripetutamente la ruota della macchina (1).
L’autismo si verifica in circa 1 bambino su 88, ed è circa cinque volte più comune nei maschi che nelle femmine (2). La causa dell’autismo non è ancora completamente compresa, ma si crede che sia una complessa interazione di molti fattori come la genetica e l’ambiente (4,5). Non è colpa dei genitori se il loro bambino ha l’autismo.
Cosa posso fare a casa per aiutare mio figlio?
Utilizzare le immagini
I bambini con autismo tendono ad essere più visivi che verbali5. Beneficeranno di rappresentazioni visive del linguaggio come supplemento a ciò che state dicendo verbalmente. Il Picture Exchange Communication System (PECS) è uno di questi sistemi di simboli e immagini che viene usato per integrare il linguaggio dei bambini con autismo (3). Consultate un professionista, come un logopedista o un terapista comportamentale, per vedere se il PECS è un buon strumento per vostro figlio. Fornite immagini al vostro bambino in altri modi, quando possibile, come imitare un’azione che volete che compia o usare un timer per mostrargli quanto tempo ha a disposizione per fare una certa attività.
Aumentare la struttura
I bambini con autismo funzionano meglio in ambienti più strutturati (5). Preferiscono che la loro giornata sia il più prevedibile possibile. Aumentare la struttura è spesso meglio farlo in un modo più visivo, come spiegato prima. Ci sono passi che potete fare a casa per rendere questo possibile:
- Fate seguire al vostro bambino un programma visivo per la giornata con immagini e/o parole di ciò che farà.
- Mantenete una lista visiva delle regole della casa.
- Date a vostro figlio un avvertimento visivo prima che debba terminare un’attività, ad esempio alzando le dita per mostrare che mancano cinque minuti e poi un minuto.
Rafforzamento e punizione
Il modo più efficace per cambiare il comportamento di un bambino è spesso quello di regolare la tua risposta a quel comportamento. I comportamenti a cui si risponde con qualcosa di gratificante, come una caramella, una lode o un abbraccio, hanno più probabilità di verificarsi in futuro. I comportamenti a cui si risponde con una conseguenza negativa, come un time out o il ritiro di un oggetto preferito, hanno meno probabilità di verificarsi in futuro. Tutti i bambini, compresi quelli con autismo, hanno maggiori probabilità di imparare e crescere se si fornisce loro motivazione e rinforzo per comportamenti appropriati (5):
- Si può creare un sistema di ricompense visive per il vostro bambino. Per esempio, possono ricevere un adesivo per un buon comportamento. Dopo aver guadagnato un certo numero di adesivi, possono “scambiarli” con una ricompensa che gli piace, come un nuovo giocattolo o tempo extra alla TV.
- Date al vostro bambino delle scelte durante il giorno per aumentare il suo senso di controllo e indipendenza.
- Fornite una lode verbale immediata a vostro figlio quando fa qualcosa di buono. Premiatelo per l’uso appropriato delle parole, per il rispetto delle vostre richieste e per la transizione tra le attività, per esempio.
- Alcuni comportamenti negativi, come i piagnistei o i capricci, possono servire per ottenere la vostra attenzione o un oggetto preferito. È meglio ignorare questi comportamenti, finché il bambino non è in pericolo. Il vostro bambino imparerà che deve ottenere la vostra attenzione in modi più appropriati, e il suo comportamento dirompente non porterà ad ottenere ciò che vuole.
Stare attenti alle difficoltà sensoriali
Molti bambini con autismo lottano con difficoltà sensoriali (5). Difficoltà sensoriali significa che i loro cinque sensi possono elaborare le informazioni in modo diverso dalla persona tipica. Possono essere ipersensibili (vogliono evitare stimoli forti, come luci forti o rumori intensi) o iposensibili (vogliono cercare stimoli forti, come abbracci profondi o luci lampeggianti). Più si è consapevoli delle preferenze sensoriali specifiche di vostro figlio, più ci si può sentire a proprio agio a casa, ad esempio riducendo il rumore o rimuovendo gli oggetti che distraggono.
Quali servizi posso cercare per aiutare mio figlio?
Più precoce è l’intervento, maggiori sono i guadagni che vostro figlio può fare mentre il suo cervello continua a crescere e maturare (5). Se vostro figlio è stato formalmente valutato, assicuratevi di considerare le raccomandazioni formulate dopo la valutazione. Contatta la scuola di tuo figlio per informarla della diagnosi e iniziare il processo di creazione di un Programma Educativo Individualizzato (IEP). L’IEP imporrà alla scuola di fornire determinati servizi a vostro figlio a seconda delle sue esigenze, come la terapia logopedica e occupazionale a scuola o l’inclusione in una classe di educazione speciale.
Quando cercate dei servizi, assicuratevi di consultare prima un professionista. I servizi che sono spesso utili per i bambini con autismo includono, ma non sono limitati a:
- Programma Educativo Individualizzato (IEP)
- Terapia della parola
- Terapia occupazionale
- Terapia comportamentale
- Terapia fisica terapia
- Terapia dello sviluppo
- Gruppi di abilità sociali (6)
- Servizi psichiatrici e gestione dei farmaci
Inoltre, potresti voler cercare il tuo aiuto e supporto, per esempio, attraverso una terapia familiare, servizi di sollievo o un gruppo locale di supporto per genitori.
Il programma di Terapie Pediatriche Integrate al JCFS di Chicago offre terapia dello sviluppo, occupazionale e logopedica, oltre a servizi di assistenza sociale e gruppi di sviluppo per bambini sullo spettro autistico.
Meredith White, terapista dello sviluppo e coordinatore dei servizi di gruppo per le Terapie Pediatriche Integrate afferma: “Utilizziamo un approccio multidisciplinare alla terapia, che include terapisti di ogni disciplina che si incontrano ogni settimana per collaborare riguardo ai bisogni del bambino e della famiglia e al piano degli obiettivi. Questo approccio è particolarmente profondo per i bambini con deficit globali e autismo al fine di progettare un approccio coesivo e completo per gli interventi.”
JCFS Chicago offre una vasta gamma di servizi terapeutici per migliorare il benessere sociale ed emotivo di adulti, bambini e famiglie a Chicago e nei suoi sobborghi. Per saperne di più sulla nostra lista completa di programmi e servizi chiamare 855.275.5237 o visitarci online su jcfs.org.
Dove posso saperne di più?
I seguenti siti web possono fornire ulteriori informazioni sul disturbo dello spettro autistico:
autismspeaks.org
Pacchetto “First 100 Days” per genitori:
autismspeaks.org/family-services/tool-kits
https://www.ninds.nih.gov/
autism-society.org
cdc.gov/ncbddd/autism/index.html
http://pottygenius.com/potty-training-a-child-with-autism-using-aba/
1. Associazione Psichiatrica Americana. (2013). Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali (5a ed.). Arlington, VA: American Psychiatric Publishing.
2. Baio, J. (2012). Prevalenza dei disturbi dello spettro autistico – Rete di monitoraggio dell’autismo e delle disabilità dello sviluppo, 14 siti, Stati Uniti, 2008. Rapporto settimanale sulla morbilità e la mortalità, 61(3), 1-19. Recuperato da http://www.cdc.gov/mmwr/pdf/ss/ss6103.pdf
3. Flippin, M., Reszka, S., & Watson, L. R. (2010). Efficacia del Picture Exchange Communication System (PECS) sulla comunicazione e sul linguaggio per i bambini con disturbi dello spettro autistico: Una meta-analisi. American Journal of Speech-Language Pathology, 19, 178-195.
4. Klinger, L. G., Dawson, G., & Renner, P. (2003). Disturbo autistico. In E. J. Mash & R. A. Barkley (Eds.), Child psychopathology (2nd ed.). New York, NY: The Guilford Press.
5. Perry, A., Dunlap, G., & Black, A. (2007). Autismo e disabilità correlate. In I. Brown & M. Percy (Eds.), Una guida completa alle disabilità intellettuali e di sviluppo. Baltimora, Maryland: Paul H. Brookes Publishing Co.
6. White, S. W., Koenig, K., & Scahill, L. (2007). Lo sviluppo delle abilità sociali nei bambini con disturbi dello spettro autistico: Una revisione della ricerca di intervento. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37, 1858-1868.
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