Background
La qualità della vita è un termine ampio senza una definizione esatta. Dipende da una serie di fattori: il sostegno di amici e parenti, la capacità di lavorare e l’interesse per le proprie occupazioni, una sistemazione adeguata alle aspettative e, naturalmente, la salute e le disabilità sia congenite che di recente acquisizione. Nel campo della malattia i medici, per la loro formazione, concentrano l’attenzione sul possibile disturbo somatico; il ruolo del disturbo emotivo, sia esso una reazione alla malattia somatica o un fattore indipendente, è spesso trascurato.
Per esempio, il dolore di un disturbo che prima era tollerabile può diventare intollerabile se sopraggiunge uno stato depressivo; in un altro studio su pazienti che avevano subito un trattamento per un cancro maxillo-facciale, è stato trovato che uno su tre aveva un’ansia clinicamente significativa e i sintomi somatici sono stati ridotti discutendo la natura dell’ansia e la sua possibile manifestazione come disagio somatico.
Le ragioni per cui si trascura di rilevare il disturbo emotivo includono la mancanza di fiducia del medico nella procedura di rilevamento e talvolta la supposizione che se fosse discusso il paziente potrebbe considerare che il suo reclamo non è stato preso sul serio. Resta il fatto che è un frequente concomitante della malattia somatica o che può mascherarsi come un disturbo somatico. Un metodo semplice per il riconoscimento del disturbo emotivo nel contesto clinico sarà quindi di aiuto al medico. Tali informazioni possono essere fornite da un questionario che il paziente può completare prima dell’esame.
I punti di vista dei pazienti sono a volte scontati, ma Fallowfield riteneva che il paziente fosse il miglior giudice del proprio stato. Ci possono essere, naturalmente, situazioni in cui il paziente tenta deliberatamente di ingannare il clinico esagerando l’elemento emotivo della sua malattia, ma questo non è comune; in alternativa l’aspetto emotivo può essere soppresso se si suppone che questo porterà ad una diagnosi di malattia psichiatrica. Qualsiasi questionario di questo tipo deve quindi non solo essere breve e facilmente comprensibile, ma dovrebbe evitare riferimenti a percezioni chiaramente anormali (allucinazioni) e implicazioni ovvie di un disturbo psichiatrico come le inclinazioni suicide.
Un medico nella pratica ospedaliera generale ha detto che sapeva che una gran parte dei pazienti che frequentavano la sua clinica erano affetti da un disturbo emotivo o che tale disturbo era un fattore importante che contribuiva al disagio della malattia. Egli ha sottolineato che il gran numero di pazienti precludeva ogni tentativo da parte sua di condurre un’indagine sugli aspetti emotivi della malattia, ma che spesso sentiva di informare il paziente in modo impreciso e forse, sottolineando il ruolo della malattia somatica, aggravava la condizione del paziente. Ha chiesto se c’era un metodo semplice, forse un questionario che il paziente poteva completare mentre aspettava di vederlo, che sarebbe stato utile. Aggiunse che i questionari con una grande proporzione del loro contenuto dedicata al disagio somatico non sarebbero stati utili; infatti uno studio aveva dimostrato che qualsiasi questionario che pretendeva di fornire informazioni sul disagio emotivo nei pazienti in dialisi ma che conteneva una grande proporzione di voci relative al disturbo somatico forniva informazioni fuorvianti. Fu intrapresa una revisione delle principali scale esistenti e la misura in cui i fattori somatici, come la perdita di appetito, avrebbero contribuito al punteggio derivato dal completamento. È stato considerato che la maggior parte delle scale erano lunghe e richiedevano la somministrazione da parte di un operatore addestrato, o se brevi e progettate per essere completate dal paziente, non sembravano distinguere un tipo di disturbo emotivo da un altro. Queste osservazioni portarono alla decisione di progettare un altro questionario. Fu concordato che, per renderlo breve, avrebbe dovuto concentrarsi sui due aspetti del disturbo emotivo che il clinico considerava più rilevanti, cioè ansia e depressione, che questi due concetti fossero differenziati e che fosse fornito un dispositivo di punteggio che avrebbe dato la migliore possibilità di informazioni affidabili e utili del tipo che poteva essere spiegato al paziente nel contesto del disturbo per il quale stava consultando il clinico.
Si doveva pensare al termine ‘depressione’. A parte le varietà di disturbi che rientrano in questo termine nel lessico psichiatrico, esso è usato nel linguaggio quotidiano per una varietà di stati di disagio: demoralizzazione da sofferenza prolungata, reazione alla perdita, tendenza a sottovalutarsi, visione pessimistica e così via. Un questionario concepito per coprire tutti questi concetti sarebbe diffuso e probabilmente non riuscirebbe a fornire al clinico informazioni utili; si è quindi deciso di concentrarsi sulla risposta di perdita del piacere che è uno dei due stati obbligatori per la definizione ufficiale di “disturbo depressivo maggiore” e che, inoltre, è stato considerato dalla Klein come la migliore guida al tipo di disturbo depressivo dell’umore che può essere considerato basato sul disturbo dei meccanismi neurotrasmettitoriali e quindi suscettibile di migliorare spontaneamente o di essere alleviato da farmaci antidepressivi; quindi le affermazioni analizzate per la costruzione della componente depressiva della Scala erano in gran parte, anche se non del tutto, basate sullo stato di ridotta capacità di provare piacere, una tipica affermazione è: “Non provo più piacere dalle cose che normalmente mi piacciono”.