Pazienti con dolore cronico: Cosa fare quando non puoi ricevere cure

I pazienti con dolore cronico si rivolgono regolarmente a Patients Rising. Invariabilmente ci dicono che una volta avevano una migliore qualità di vita con il loro dolore, ma poi (un fenomeno relativamente recente) il loro trattamento del dolore è stato cambiato e la loro qualità di vita è crollata.

La nostra speranza è di essere parte di una più ampia conversazione su cosa fare quando i pazienti con dolore cronico perdono l’accesso ai trattamenti che danno loro una migliore qualità di vita. I nostri lettori e le prove empiriche ci dicono che tali trattamenti sono spesso a base di oppioidi. Anche se il pericolo della dipendenza da oppioidi non può essere ignorato, se vietassimo tutto ciò che crea dipendenza nella nostra società, dovremmo dire addio ad alcol, nicotina, barbituri, social media, sesso, gioco d’azzardo, shopping, videogiochi, armi e molte altre cose che non hanno avuto un impatto positivo simile a quello degli oppioidi.

Cosa deve fare un paziente con dolore cronico?

Ecco alcuni dei consigli comuni che abbiamo condiviso con i pazienti con dolore cronico.

COMUNICARE CON IL PROPRIO FORNITORE

Non è raro che i pazienti con dolore cronico ci dicano che il loro fornitore ha interrotto o ridotto i trattamenti con oppioidi. Forse il fornitore ha applicato una riduzione forzata del farmaco oppioide. Forse il medico che gestisce il dolore è andato in pensione e ora il paziente non riesce a trovare nessuno che accetti il suo caso. A volte ai pazienti viene detto dai loro fornitori che gli oppioidi sono semplicemente fuori discussione.

Tutte queste opzioni potrebbero andare bene se ci fossero trattamenti che potrebbero intervenire ed essere ugualmente efficaci. La maggior parte dice che non ci sono.

Strumenti per aiutare la comunicazione

Puoi comunicare l’impatto che i cambiamenti nel tuo trattamento del dolore hanno causato usando i seguenti strumenti messi a disposizione dall’American Chronic Pain Association:

• Lista di controllo dell’attività quotidiana
• Preparazione alla tua visita sanitaria
• I diari del dolore come quello realizzato dall’American Cancer Society sono anche molto utili.

Documenti come questi aiutano a mostrare al tuo medico che stai prestando attenzione al tuo dolore, e che sei disposto a lavorare con il fornitore per capire meglio le tue esigenze. I dati sono la pietra angolare del modo di pensare dei medici.

Non diventare emotivo

È più facile dirlo che farlo. Parlare della propria qualità di vita quando ci si sente impotenti è una cosa emotiva. Ho visto pazienti crollare in lacrime durante gli appuntamenti, probabilmente a causa dell’enorme posta in gioco. Fortunatamente, il New York Times ha un ottimo articolo su come trattenere le lacrime.

Come ogni persona, il vostro medico prenderà spunto da voi. Se volete che la visita riguardi la vostra rabbia o la vostra tristezza, allora arrabbiarsi o essere tristi sarebbe appropriato. Ma se sei frustrato ed emotivamente crudo, esprimere quelle emozioni allontanerà la conversazione da ‘Come possiamo affrontare il tuo dolore’ a ‘Come possiamo impedire che tu sia turbato’.

CHIEDI UN CONTRATTO DI DOLORE

So che ti ho appena detto di non diventare emotivo, ma il concetto di contratti di dolore fa arrabbiare la gente. Perché? Perché stai essenzialmente firmando qualcosa che dice che non mentirai, imbroglierai o ruberai e che farai quello che ti viene detto. È offensivo; poco dignitoso. Tuttavia, i contratti sul dolore possono essere una parte importante dell’accordo che prendete con il vostro medico.

Quindi, un contratto sul dolore dice fondamentalmente:

• il farmaco che viene dato è sicuro, efficace e ti aiuta a funzionare
• il paziente proverà gli altri trattamenti che il medico raccomanda
• sarà presente agli appuntamenti e prenderà i farmaci come prescritto
• i pazienti useranno solo una farmacia e prenderanno i farmaci solo da quell’unico fornitore
• il paziente non chiederà le ricariche in anticipo

Ecco un link ad un esempio di un contratto sul dolore sviluppato dalla American Pain Society.

Il modo migliore di guardare al contratto sul dolore è che dà al tuo medico un senso di controllo e di rassicurazione. Non ti conoscono veramente, dopo tutto, e per loro, le conseguenze possono essere grandi. Il contratto sul dolore è un modo per stabilire rapidamente la fiducia.

QUANDO TUTTO FALLISCE, FATE UNA DENUNCIA

Questo è ultimo per un motivo. Dovrebbe essere l’ultima scelta. Presentare un reclamo può farti avere una cattiva reputazione come paziente. Potresti anche dover giustificare la tua posizione ai funzionari. Presentare un reclamo inoltre non ti fa ottenere ciò di cui hai bisogno (trattamento), ti fa ottenere un senso di giustizia. La giustizia è importante, ma non allevia il dolore. Tuttavia, a volte dobbiamo farci valere e questo è un modo potente per farlo.

Tre modi per presentare una denuncia

• Puoi andare al Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani per presentare una denuncia per violazione dei diritti civili.
• Puoi anche andare alla National Association of Insurance Commissioners per presentare un reclamo.
• Medicare ti permette anche di presentare un reclamo contro un medico, un ospedale o cure o condizioni non sicure.

Come paziente, puoi avere diritti secondo l’Americans with Disabilities Act. Secondo il sito ADA.gov, “Per essere protetti dall’ADA, si deve avere una disabilità o avere una relazione o associazione con un individuo con disabilità. Un individuo con una disabilità è definito dall’ADA come una persona che ha una menomazione fisica o mentale che limita sostanzialmente una o più importanti attività della vita, una persona che ha una storia o una registrazione di tale menomazione, o una persona che è percepita da altri come avente tale menomazione. L’ADA non nomina specificamente tutte le menomazioni che sono coperte”. Da notare che questo è diverso dallo standard di “disabilità” come definito dalla Social Security Administration, che è più rigoroso.

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