My Eczema Was So Debilitating, I Couldn’t Sleep in a Bed for a Year

Una donna si apre sulla sua lotta per tutta la vita con eczema-e il sistema di supporto che l’ha aiutata a prendere il controllo della pelle una volta per tutte.

Aggiornato il 22 giugno 2017

Non ho mai conosciuto una vita senza eczema.I miei primi ricordi d’infanzia riguardano tutti la mia pelle: a 5 anni, mi prudevano le gambe così tanto che il sangue si infiltrava nei vestiti; a 7 anni, sdraiato sul pavimento della cucina, piangendo per il dolore. Non hai molto autocontrollo quando sei così giovane – tutto quello che sai è che hai un prurito e hai bisogno di grattarlo.

C’erano segni di unghie su tutte le mie gambe dove stavo distruggendo la mia pelle. I bambini lo notavano, naturalmente; mi chiedevano dei graffi, e io avevo un sacco di scuse. Oh, sono scivolato giocando a softball, o, Il mio cucciolo mi ha graffiato le gambe. Poi andavo a casa e facevo bagni di farina d’avena e intorpidivo la mia pelle con impacchi di ghiaccio. Peggio ancora, però, era la mancanza di sonno. Quando ripenso a quei giorni, ricordo solo che ero sempre stanca. L’eczema non era solo un’eruzione cutanea; era una malattia.

Quando tutto è cambiato

Fino al liceo, la mia pelle è rimasta relativamente uguale. (C’è stata anche una breve tregua nei miei primi vent’anni.) Ma quando avevo circa 26 anni, il mio eczema si è evoluto in qualcosa di completamente debilitante. Non era solo pelle secca – avevo ferite aperte e trasudanti che non avevo mai sperimentato prima. A quel tempo, facevo molte riunioni con i clienti e presentazioni, e dovevo apparire professionale – non è facile, quando sanguini dai vestiti. Indossavo molto nero allora, e tenevo sempre un set di vestiti di ricambio nella mia auto.

Il mio ragazzo, ora fidanzato, è diventato praticamente il mio custode. Avvolgeva la mia pelle in impacchi di ghiaccio ogni notte. Per circa un anno, non abbiamo nemmeno dormito nello stesso letto – potevo solo dormire su una sedia di pelle nel mio soggiorno, perché il materiale era fresco e non mi faceva prudere. Cominciavo anche a essere ossessionata dalle cose. Ricordo che cambiavo costantemente il mio shampoo, cercando di capire se era qualcosa che stavo usando o mettendo sulla mia pelle.Ho provato iniezioni di allergia, agopuntura, diete diverse.Niente ha funzionato.

È stato un periodo davvero spaventoso per me.Non credo che molte persone si rendano conto che oltre all’eruzione del marchio, l’eczema può avere altri effetti, come la stanchezza mentale. C’è stato un periodo in cui vedevo quattro diversi medici contemporaneamente: un allergologo, un dermatologo, uno psicologo e uno psichiatra, tutto a causa di questa malattia.

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Prendere il controllo della mia pelle

Quattro anni fa, ho partecipato alla camminata annuale Itching for a Cure, che è sponsorizzata dalla National Eczema Association (NEA). Per la prima volta nella mia vita, ho incontrato persone che stavano attraversando le mie stesse cose. E una volta che ho iniziato ad aprirmi con gli altri sulla mia pelle, ho capito che c’era un enorme sistema di supporto là fuori.

C’è stato un momento nella mia vita in cui ho giurato che non avrei mai avuto figli. Ho pensato che se ci fosse stata anche una minima possibilità di trasmettere questa malattia, non l’avrei fatto. Ma ora, ci sono così tante terapie diverse che possono aiutare a trattare l’eczema. Quando stavo crescendo, tutto quello che potevo fare era usare steroidi topici e fare bagni di farina d’avena. Quando penso al futuro, spero che la gente non debba soffrire come ho fatto io.

-Ashley Blua, come detto a Maria Masters

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