Per natura, sono un tipo ricercatore, così mi sono dedicato a capire cosa stava causando i miei sintomi. Alla fine, sono venuta a conoscenza di un gastroenterologo certificato dalla Baylor University che offre test per le sensibilità alimentari attraverso kit di test inviati per posta. Quando ho ricevuto i risultati, ho appreso che avevo sensibilità al glutine e ai latticini, una reazione autoimmune al glutine e un grave malassorbimento, presumibilmente dovuto a danni indotti dal glutine al mio tratto gastrointestinale. Ho iniziato una dieta molto rigorosa senza glutine e senza latticini, e nel giro di due settimane ho avuto un miglioramento significativo. I miei medici locali hanno respinto questa diagnosi, perché il test non è accettato come protocollo medico standard, ma clinicamente la dieta ha funzionato estremamente bene, quindi naturalmente ho continuato a seguirla (e ho smesso di andare dai medici).
Durante tutte le scansioni, sono stati scoperti due piccoli noduli sulla mia tiroide. I noduli tiroidei sono molto comuni, i miei erano molto piccoli, e la mia tiroide funzionava normalmente, quindi i noduli sembravano essere “risultati accidentali” non collegati ai miei sintomi. Per precauzione, mi è stato detto di farli ricontrollare tra sei e nove mesi. Quando tornai circa otto mesi dopo per il follow-up raccomandato, i noduli erano esattamente delle stesse dimensioni, ma l’endocrinologo suggerì comunque una biopsia. Ho accettato (una decisione che oggi non prenderei così frettolosamente).
Due giorni dopo, ho ricevuto una telefonata che mi diceva “lei ha il cancro”. Ero scioccato. Il medico mi ha fortemente raccomandato una tiroidectomia totale (rimozione di tutta la mia tiroide). Mi dissero che senza la tiroide, sarei stata dipendente dai farmaci sostitutivi dell’ormone tiroideo per il resto della mia vita, ma che si trattava di “una piccola pillola al giorno, niente di che”. Non potevo immaginarmi di subire un intervento chirurgico (non ero mai stata operata in vita mia) e rendermi dipendente da farmaci per tutta la vita (non ho mai preso una prescrizione per più di due settimane), per qualcosa che potrebbe anche non rivelarsi un cancro (il rapporto patologico originale era solo “sospetto” di cancro).
Sembrava una follia, perché l’anno precedente mi sentivo malissimo, e i medici non trovavano nulla di sbagliato, e ora mi sentivo molto meglio, e mi stavano spingendo ad accettare un trattamento con conseguenze irreversibili, che cambiavano la vita.
Mi sono immerso nella ricerca di noduli tiroidei sospetti. Ho identificato un secondo patologo (uno dei migliori patologi tiroidei del paese) per rivedere i miei vetrini, ma purtroppo ha riferito che il mio nodulo era in realtà canceroso (non semplicemente sospetto). Ho dovuto affrontare la realtà che avevo davvero il cancro.
Nel frattempo, avevo imparato abbastanza sul cancro alla tiroide, e avevo la sensazione che i miei medici non mi stessero dando un quadro completo delle mie opzioni o dei loro potenziali esiti. Ho imparato il più possibile sia sul corso naturale della mia malattia (se non trattata), sia sulle conseguenze del trattamento raccomandato. Ho usato una biblioteca medica per trovare informazioni pubblicate, e internet per raccogliere informazioni di tipo focus-group da pazienti reali che vivono senza la loro tiroide.
Ho concluso che i benefici della chirurgia erano probabilmente sopravvalutati dal mio medico. Il cancro alla tiroide è generalmente a crescita molto lenta (se cresce del tutto), altamente sopravvivibile e molto comune. Più del 10% delle persone negli Stati Uniti (30% in Europa) che muoiono di qualcos’altro, si scopre, attraverso le autopsie, di aver avuto un cancro alla tiroide, senza saperlo. Infatti, il mio medico mi ha persino detto che era molto probabile che se non avessi fatto la biopsia, avrei potuto vivere fino a 100 anni senza mai sapere che il cancro era lì. Disse che credeva che l’intervento fosse assolutamente necessario, “per sicurezza”.
Più importante, scoprii che il mio medico aveva notevolmente sottovalutato il potenziale di conseguenze negative dell’intervento proposto. Attraverso la mia ricerca, ho imparato che molti pazienti non riescono a recuperare il loro senso di benessere pre-intervento dopo la tiroidectomia, e soffrono di depressione continua, ansia, affaticamento, difficoltà di concentrazione, problemi di memoria e altri gravi disturbi dovuti a livelli ormonali mal regolati. La maggior parte di questi pazienti ha riferito che se i loro esami del sangue sembravano buoni, i loro sintomi erano abitualmente ignorati dai loro medici, e ne soffrivano. Alcuni pazienti hanno persino dovuto abbandonare la scuola o perdere il lavoro a causa della loro incapacità di concentrarsi. Altri hanno riferito di aver assunto diversi farmaci per alleviare i loro sintomi, in particolare l’ansia e la depressione che hanno sperimentato dopo la rimozione delle tiroidi. Un paziente ha persino riferito di aver voluto ordinare una maglietta con la scritta: “Tutto ciò che voglio per Natale è la mia tiroide indietro”.
Fortunatamente, conosco bene i miei valori. Volevo evitare la chirurgia e volevo evitare di diventare dipendente dai farmaci per tutta la vita (se possibile), in particolare per qualcosa che ha un impatto così forte sul senso di benessere di una persona. Ho saputo che in Giappone i pazienti con piccoli tumori alla tiroide (come il mio) venivano “trattati” con successo con l’osservazione, il che mi sembrava un approccio molto migliore della chirurgia. Fortunatamente, ho cercato un secondo parere sul mio caso da un endocrinologo di Stanford specializzato in cancro alla tiroide, e lei era (e continua ad essere) disposta a sostenere un approccio di vigile attesa (anche se era chiaro che la sua prima scelta per me era l’intervento chirurgico).
Negli ultimi cinque anni e mezzo, la mia tiroide è stata monitorata con ultrasuoni ed esami del sangue (che misurano sia la funzione che un marker che potrebbe indicare la diffusione) e tutto è rimasto stabile. Non prendo farmaci (a parte le vitamine) e mi sento bene. Stimo che avrei speso almeno 5.000 dollari di tasca mia (probabilmente molto di più) in ticket e coassicurazione negli ultimi cinque e più anni se avessi accettato il trattamento che il mio medico mi aveva proposto. Per numerose ragioni, sono molto felice di aver deciso di mantenere la mia tiroide.
È stato un viaggio interessante essere “il paziente che ha scelto di vivere con un cancro non trattato”. Attualmente sto finendo un libro di memorie sul mio calvario, nella speranza che la condivisione della mia storia contribuisca a portare la consapevolezza di molte delle carenze del nostro attuale sistema medico, in particolare i danni che possono essere causati da un trattamento eccessivo.