Prima di sintonizzarsi sul finale della quarta stagione di Modern Family domani sera, Julie Bowen (alias Claire Dunphy) vuole parlare di qualcosa di più serio: anafilassi, una reazione allergica improvvisa – di solito a cibi, farmaci o punture di insetti – che causa circa 1.500 morti negli Stati Uniti ogni anno.S. ogni anno.
Bowen ha collaborato con l’organizzazione Get Schooled in Anaphylaxis nel 2012 per promuovere la consapevolezza, e prima oggi, ha contribuito ad annunciare il lancio di una nuova campagna chiamata alzare la mano per anafilassi. Attraverso la campagna, quattro distretti scolastici pubblici che hanno il maggior numero di persone “alzare le mani” – o impegno per contribuire ad aumentare la consapevolezza di anafilassi – vincerà ciascuno una sovvenzione di $ 15.000.
La salute delle donne ha parlato con Bowen per saperne di più su allergie pericolose per la vita. Il seguente è una versione modificata della conversazione:
Perché hai deciso di essere coinvolto con Get Schooled in Anaphylaxis?
È un problema importante per me perché mio figlio maggiore ha avuto una reazione anafilattica a davvero la tempesta perfetta di burro di arachidi e una puntura di ape allo stesso tempo. Non era la sua prima esposizione alle arachidi. Siamo stati fortunati che la sua reazione è stata così, così improvvisa e grave che l’abbiamo portato immediatamente in ospedale, l’hanno curato e stava bene, ma mi ha fatto capire quante persone probabilmente non hanno le informazioni necessarie sull’anafilassi. Non sono istruite su di essa, aspettano solo che succeda qualcosa di brutto. Quindi la cosa bella della nuova campagna Raise Your Hand for Anaphylaxis Awareness è che stiamo cercando di educare le persone e di andare su anaphylaxis101.com per saperne di più.
Com’è stato quando ha scoperto per la prima volta che suo figlio aveva l’anafilassi?
È stato interessante, non ne avevo mai sentito parlare. Avevo sentito parlare di bambini con allergie, e tutti sembrano avere allergie ora, e sembra che ci siano un sacco di persone in questi giorni – adulti – che improvvisamente sono allergici a cose come il glutine. Prima pensavo: “Sì, non so… sembra più un’avversione che un’allergia”. E poi ero al lavoro e mio marito ha cominciato a mandarmi foto dicendo: “Oliver è stato punto da un’ape”. Ho detto: “Starà bene. Non preoccuparti per il burro d’arachidi – l’ha già mangiato prima, quindi non può essere quello”. Poi ha continuato a mandarmi foto e ho capito che era una cosa seria perché il gonfiore era aumentato così tanto.
Non sapevo che l’anafilassi può essere a insorgenza lenta – può essere la tua quarta esposizione che causa una reazione. Non vuoi essere su una barca a dare a tuo figlio un panino al burro d’arachidi quando questo accade. Non c’era alcun dubbio nella mia mente quando queste immagini hanno iniziato a circolare che si trattava di una reazione grave e avevamo bisogno di portarlo da un medico, ma l’anafilassi può presentarsi in modi diversi. Non sono un medico, ma mi piace usare parole come “presente” come se lo fossi. Se vai su anafilassi101.com, ci sono i segni, i sintomi, la campagna Raise Your Hand – puoi imparare molto di più lì.
Quali sono alcune delle più grandi idee sbagliate che hai scoperto che la gente tende ad avere sull’anafilassi?
Molte persone erano come me e pensavano, “Sai, questo è solo un piccolo dramma e questo non è un vero problema”. La prima volta che ne ho sentito parlare è stato al college. Purtroppo, c’era una ragazza che aveva una grave, grave allergia alle arachidi e mangiò del chili che conteneva del burro di arachidi – quello era l’ingrediente segreto – e morì. E ho pensato che questo era l’estremità molto, molto grave dello spettro ed era così incredibilmente raro.
C’è una gamma, ma non è questa cosa strana che è successa una volta sola. È qualcosa che accade spesso ogni giorno, e se sei uno scettico come lo ero io e un non credente, hai bisogno di informarti.
Ora evitiamo i fattori scatenanti. Non vuoi vivere nel vuoto – andiamo al ristorante, andiamo a nuotare, andiamo alle feste in piscina e ci sono le api e mio figlio impazzisce, ma anche tutti gli altri bambini. Abbiamo imparato ad evitare i fattori scatenanti e lui sa come chiedere cosa c’è nel cibo. Non mangerebbe mai qualcosa senza chiedere.
Quanti anni ha Oliver adesso?
Ha sei anni.
E quanti anni aveva quando ha avuto la prima reazione?
Aveva probabilmente 18 mesi quando ha avuto la prima esposizione.
È così spaventoso.
È stato davvero spaventoso, ma è il mondo in cui viviamo. Abbiamo un piano fino a quando non sarà più grande e deciderà cosa vuole fare – sai, ci sono diverse terapie là fuori – ma in questo momento evitiamo i fattori scatenanti, abbiamo un autoiniettore di epinefrina, e lui sa di chiedere prima di mettere qualcosa in bocca. Vogliamo solo aiutare le persone a sentirsi a proprio agio con il termine anafilassi. Ecco perché continuo a ripeterlo.
È difficile da dire.
Lo è, ma sapete che lo era anche la rianimazione cardiopolmonare, e ora tutti sanno cos’è la CPR. E così è stata la parola Heimlich e ora la gente sa cos’è la manovra di Heimlich. Speriamo che l’anafilassi entri a far parte del vocabolario e che le persone vengano istruite sui segni e preparate ad affrontarla.
Il finale della quarta stagione di Modern Family va in onda domani. Il set è senza arachidi e noci?
Sai, è divertente. Ho scoperto che nella comunità familiare, quando sei intorno alle scuole e allo sport e ovunque ci siano molti bambini, la consapevolezza è decisamente più alta. Vogliamo incoraggiarla ancora di più attraverso Raise Your Hand for Anaphylaxis Awareness e incoraggiarla a continuare a crescere, ma intorno agli adulti c’è generalmente meno consapevolezza. Mangiano qualsiasi cosa, bevono qualsiasi cosa perché non sono così preoccupati. Quindi no, il nostro set non è certamente senza arachidi. Per fortuna, i miei figli non hanno la gravità delle allergie per cui questo è un problema – Oliver deve ingerirle per avere una reazione. Alcuni bambini non possono nemmeno stare nello stesso spazio chiuso con le noccioline.
Penso che tutti abbiano una storia di essere stati su un aereo dove non potevano servire le noccioline e sono pronti a mettere il catrame e la piuma a tutti gli assistenti di volo perché qualcuno sull’aereo ha una grave allergia alle noccioline. Fortunatamente mio figlio non è a quell’estremo.
Quale parte della nuova campagna Raise Your Hand for Anaphylaxis Awareness ti entusiasma di più?
Beh ovviamente quando si inizia a far penzolare 15.000 dollari di premi per i distretti scolastici – e ce ne sono quattro – è fantastico. E vogliono educare sempre più persone, ma sto scoprendo che molti genitori sono davvero entusiasti di raccontare la loro storia perché si può andare sul sito web e condividere la propria storia. E sta unendo le persone in questa piccola comunità, ed è davvero bello. È bello condividere questa storia che è stata così spaventosa e sperare che altre persone imparino da essa in modo da non dover passare attraverso la stessa cosa che hai fatto tu.
Cosa speri che la gente prenda dalla campagna?
In fondo mi piacerebbe che tutti conoscessero i segni e i sintomi e non fossero così spaventosi. Voglio dire, sarà sempre vagamente spaventoso perché è un problema che minaccia la vita, ma spero che le persone siano consapevoli e preparate, che abbiano parlato con i loro medici, che abbiano un autoiniettore di epinefrina se necessario, ma che abbiano un piano. Io vivo nel sud della California, abbiamo un piano per i terremoti. Non so quando arriverà, ma ne abbiamo uno. Personalmente, mi piacerebbe vedere ogni scuola, ogni allenatore, ogni raduno di bambini avere un piano.
Cosa possono fare i lettori che non hanno figli in età scolare per essere più sensibili alle persone con anafilassi e promuovere la consapevolezza?
Beh, anche se non si hanno figli in età scolare o si lavora in quell’ambiente, sicuramente si interagisce con le persone o in metropolitana, o camminando per strada, o in altro modo. Se sai quali sono i segni e i sintomi dell’anafilassi, allora puoi aiutare a identificarli. Probabilmente sai quali sono i segni e i sintomi del soffocamento, e in un ristorante potresti chiedere subito a qualcuno: “Riesci a respirare?”
Voglio che la consapevolezza dell’anafilassi sia così comune che le persone che non sono personalmente colpite possano dire: “Sai cosa? Dobbiamo prestare attenzione a quello che sta succedendo laggiù”. Sono stata a casa di un’amica prima che mio figlio avesse la sua reazione, e suo figlio stava avendo una reazione seria ma non così grave come quella di mio figlio, e sia io che lei eravamo un po’ perplessi. Siamo rimasti seduti per troppo tempo a chiedercelo, e questa non dovrebbe essere la realtà. Vorrei essere stato più istruito, e spero che altre persone lo diventino.
NOTA: I sintomi comuni di una reazione anafilattica, che può verificarsi ovunque da cinque a 30 minuti dopo l’esposizione, includono un’eruzione cutanea rossa, di solito pruriginosa; una gola gonfia o aree gonfie del corpo; affanno; svenimento; tenuta al petto; problemi di respirazione; una voce rauca; problemi di deglutizione; vomito; diarrea; crampi allo stomaco; un colore pallido o rosso al viso e al corpo; e anche una sensazione di sventura imminente, secondo l’American Academy of Allergy Asthma and Immunology. Mentre l’anafilassi è spesso parlato nel contesto dei bambini – che sono meno probabile che hanno incontrato possibili allergeni ancora e quindi non può rendersi conto che essi causano problemi – può colpire persone di tutte le età.
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