Per la famiglia e gli amici di qualcuno con l’epilessia, badare al proprio caro fa parte del territorio. Ma cosa succede quando una persona senza una storia di crisi epilettiche ne sperimenta improvvisamente una? Cosa significa e cosa succede dopo?
Secondo l’American Epilepsy Society, un americano su 26 svilupperà l’epilessia o crisi ricorrenti ad un certo punto della sua vita. Mentre la condizione è più comune nei bambini e negli adulti più anziani, colpisce tutte le età, razze e gruppi socioeconomici.
Catrina Nieser, coordinatore del programma di neuroscienze al Texas Health Presbyterian Hospital Dallas, raccomanda i passi da fare durante il sequestro per garantire la sicurezza.
“Se qualcuno intorno a te ha un sequestro, prima concentrarsi su come assicurarsi che sia sicuro,” dice. “Mettetegli un cuscino dietro la testa in modo che non si faccia male. Non tenerlo fermo e non mettergli mai niente in bocca. Una volta che è finita, la persona può essere molto disorientata.”
Hamid Kadiwala, M.D., neurologo e medico dello staff medico del Texas Health Fort Worth, dice che mentre affrontare le esigenze immediate della persona con un attacco è la cosa più importante, presta attenzione ai dettagli come meglio puoi.
“Gli attacchi sono una diagnosi clinica”, dice Kadiwala. “Non ci sono esami del sangue per confermarle e raramente accadono davanti a noi. Se le persone lo vedono e le loro osservazioni supportano una diagnosi, il loro contributo può aiutarci a capire di che tipo era e come meglio procedere. Fa paura in quel momento, ma registra la persona sul tuo telefono se può essere fatto in modo sicuro. La maggior parte delle persone non sono addestrate a sapere cosa cercare e a volte le loro osservazioni possono essere fuorvianti, in quanto possiamo avere definizioni diverse di tremore o tremore.”
Una volta che la crisi è finita, Kadiwala raccomanda che il paziente sia portato al pronto soccorso per escludere qualsiasi problema medico grave.
“Chiunque abbia la sua prima crisi dovrebbe essere portato subito al pronto soccorso”, spiega. “Lo scopo di una visita al pronto soccorso è quello di escludere qualsiasi problema immediato o pericoloso per la vita. Dopo la visita al pronto soccorso, se le cose vanno bene, il paziente viene mandato a casa. Saranno indirizzati a seguire con il loro medico di base e probabilmente ottenere un rinvio a un neurologo.”
Mentre le convulsioni in televisione sono di solito della varietà tonico-clonica che mostrano la persona che si muove in modo incontrollato o che diventa rigida, sono molto più complicate nella vita reale. Le convulsioni non solo sono causate da cose diverse, ma possono anche avere un aspetto molto diverso da persona a persona, a seconda del punto in cui le convulsioni provengono.
“Tutti pensano che le convulsioni siano queste cose molto ovvie, ma un sacco di volte dopo aver avuto la tua prima grande convulsione, ti renderai conto che le cose stavano accadendo da un po’”, spiega Nieser. “Ci possono essere state volte in cui hai perso tempo e non sapevi perché. La tua famiglia potrebbe pensare che sei distratto, ma in realtà, stavi perdendo la memoria.
“Una volta che hai avuto la tua prima crisi, torna indietro e pensa alla tua storia. Ci sono state volte in cui sono successe cose strane che non riuscivi a spiegare? Potresti avere avuto le convulsioni più a lungo di quanto pensi.”
È importante notare che le convulsioni non sono sempre il risultato dell’epilessia, ma possono essere causate da molti altri problemi medici come la malattia, in particolare nei bambini, o modelli di stile di vita negativi.
“C’è una differenza tra convulsioni ed epilessia,” spiega Kadiwala. “Un attacco è un sintomo provocato di qualcosa che non va. Un paziente può averne una e poi tutto sembra a posto dopo che lo abbiamo controllato.
“L’epilessia è una malattia in cui le convulsioni si verificano più volte, quindi un paziente deve essere in cura. Se una persona ha un attacco e poi tutto è a posto, la probabilità di averne un altro è bassa. D’altra parte, se una persona ha più di un attacco, è molto probabile che continui ad averli, quindi i farmaci sono necessari.”
Una volta che una persona ha un attacco, può chiedersi se è destinata a sperimentare più incidenti. La causa e il tipo di crisi di una persona determinano il modo in cui un medico tratterà la sua condizione e prevede la probabilità di una recidiva.
“I farmaci sono il trattamento comune per i pazienti con epilessia, ma ci sono altri trattamenti disponibili se i farmaci non sono efficaci”, spiega Kadiwala. Ogni anno, più farmaci entrano sul mercato, quindi abbiamo un sacco di opzioni”. La causa numero uno della ricomparsa è lo stress e la mancanza di sonno, quindi è importante non solo prendere i farmaci, ma anche gestire i problemi dello stile di vita.”
Una volta che una persona ha il suo primo attacco, è comune per le persone avere ansia di avere un altro. Nieser dice che il modo migliore per combattere la paura è diventare attivi e connettersi.
“Alcuni di questi individui diventano chiusi in se stessi perché hanno tanta paura di avere un altro attacco e si preoccupano di come le altre persone li percepiranno”, spiega. “La prima cosa da fare è raggiungere un gruppo di supporto di persone che hanno vissuto qualcosa di simile. La Epilepsy Foundation of Texas è una buona risorsa. C’è anche un gruppo di supporto online mensile su Facebook Live presentato da Texas Health Dallas che presenta informazioni rilevanti e la possibilità di connettersi con gli altri.
Email [email protected] per ulteriori informazioni.
“La paura può divorarti, ma non puoi ritirarti dalla tua vita a causa di ciò che potrebbe accadere. Parlate con gli altri, fate una passeggiata, affidatevi alla vostra famiglia e agli amici per il sostegno e trovate modi per alleviare il vostro stress. Alcune persone vivono sotto una nuvola nera a causa delle loro crisi, ma tu puoi decidere di non lasciarti controllare. Cerca di non pensarci in continuazione e concentrati sulle cose che ti fanno sentire meglio.”
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