Bambina sopravvive dopo essere nata con il cuore fuori dal corpo

(CNN) Una bambina nata con il cuore fuori dal corpo è sopravvissuta all’intervento chirurgico per inserirlo nuovamente nel suo petto.

Vanellope Hope Wilkins, ora di tre settimane, è stata consegnata da un team di 50 medici professionisti al Glenfield Hospital di Leicester, Regno Unito, il 22 novembre.

Nata con l’ectopia cordis, una rara condizione congenita che causa la crescita del suo cuore al di fuori del corpo, la bambina è stata sottoposta a tre interventi chirurgici intensivi per mettere il suo cuore nel suo petto. Ora è sulla strada della guarigione.

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“Mi ero preparata al peggio; era il mio modo di affrontare la cosa. Avevo portato in ospedale un vestito che avrebbe potuto indossare se fosse morta”, ha detto Naomi Findlay, la madre di Vanellope, in una dichiarazione di martedì. “Sinceramente non pensavo che la mia bambina sarebbe sopravvissuta, ma il personale di Glenfield è stato incredibile.”

“Ho a che fare con bambini con problemi di cuore tutto il tempo, alcuni dei quali molto complicati”, ha detto il dottor Frances Bu’Lock, consulente in cardiologia pediatrica al Glenfield Hospital.

“Questo è solo il secondo caso in 30 anni che ho visto questa particolare condizione, è estremamente rara”, ha detto. “Vanellope è la prima bambina a sopravvivere a questa operazione nel Regno Unito”

Le probabilità si sono accavallate contro di loro

Una prima ecografia a nove settimane aveva avvertito i genitori di Vanellope, Naomi Findlay e Dean Wilkins, che il cuore della loro bambina e parte del suo stomaco avevano iniziato a crescere fuori dal suo corpo.

Bu’Lock ha fatto l’ecografia di Naomi a 16 settimane, e ha scoperto che mentre l’intestino di Vanellope era tornato nella posizione corretta, il suo cuore era ancora fuori posto.

Vanellope Hope Wilkins, di tre settimane, con i suoi genitori Naomi Findlay e Dean Wilkins, al Glenfield Hospital di Leicester.

Un esame del sangue ha confermato che il rischio di altre anomalie cromosomiche era basso, a quel punto Naomi e Dean hanno scelto di combattere per la vita della loro figlia.

Bu’Lock non si aspettava che la bambina sopravvivesse, ha detto. “C’erano così tante difficoltà – potrebbe avere altri problemi agli organi del corpo. Le possibilità che non sopravvivesse in quella fase erano enormi”.

Nella maggior parte dei casi, la malformazione viene individuata nell’utero e la gravidanza viene interrotta o risulta in un nato morto. Un parto riuscito porta anche un rischio molto alto di infezione o difetti associati, secondo l’ospedale.

Naomi e Dean hanno ricevuto consulenza durante tutto il processo.

I chirurghi consegnano il miracolo

Quattro squadre di medici a Glenfield — che fa parte del Servizio Sanitario Nazionale del Regno Unito (NHS) — erano in programma di consegnare il bambino il 22 novembre con taglio cesareo per ridurre il rischio di infezione così come il rischio di ferire il cuore del bambino.

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Dopo la nascita, Vanellope è stata messa in un sacchetto di plastica sterile per ridurre il rischio di infezione al suo cuore e mantenere umidi i tessuti esposti.

“Vanellope è nata in buone condizioni. Ha pianto alla nascita e ha affrontato bene la stabilizzazione precoce e il suo cuore ha continuato a battere efficacemente”, ha detto Jonathan Cusack, neonatologo consulente di Glenfield.

“A circa 50 minuti di età, si è ritenuto che Vanellope fosse abbastanza stabile per essere trasferita di nuovo nel teatro principale dove era nata agli anestesisti in attesa, alle malattie cardiache congenite e alle squadre chirurgiche pediatriche che hanno iniziato il compito di rimettere il suo intero cuore nel suo petto”, ha detto.

Mentre il difetto nel petto di Vanellope era piccolo, i chirurghi erano preoccupati di riposizionare correttamente il cuore per garantire che fosse attaccato correttamente alle vene e alle arterie.

“Ora è fuori, ha avuto tre interventi chirurgici e il suo cuore è coperto – penso che le sue possibilità siano molto migliori”, ha detto Bu’Lock, che ha definito l’intervento “impegnativo (piuttosto) che complicato.”

“I casi di ectopia cordis sono estremamente rari ma la situazione di Vanellope è ancora più insolita”, ha detto il dottor Martin Ward-Platt del Royal College of Paediatrics and Child Health, che non era coinvolto nella procedura. “Di solito i bambini come Vanellope nascono con una serie di altre complicazioni del cuore o di altri organi, ma dai resoconti dei media sembra che questa potrebbe essere l’unica anomalia – il che la rende ancora più rara.”

Cuore fuori posto

Ectopia cordis, che si traduce letteralmente in “cuore fuori posto”, è un’anomalia del cuore che si sviluppa durante le prime fasi di sviluppo nel grembo materno.

La condizione fa sì che il cuore si formi parzialmente o totalmente al di fuori della cavità toracica, generalmente sul collo, sul petto, sull’addome o sulla cervice.

E’ generalmente accompagnata da una cardiopatia congenita e da altri difetti associati, lasciando chi ne è affetto con una probabilità molto bassa di sopravvivenza.

Si stima che la condizione colpisca poco meno di otto bambini per milione di nati vivi, secondo l’ospedale, con meno del 10% di possibilità di sopravvivenza.

“Per mettere questo in contesto, non ci aspetteremmo che un caso come questo accada nel Regno Unito più spesso di una volta ogni cinque o dieci anni”, ha detto Ward-Platt.

Il nuovo padre Dean Wilkins ha detto in una dichiarazione: “Nel momento in cui è nata ho capito che avevamo preso la decisione giusta. La gente bussa sempre al NHS, ma tutto quello che abbiamo visto dal team di Glenfield è gentilezza e desiderio di tenere Naomi e Vanellope al sicuro e non posso iniziare a ringraziarli per quello che hanno fatto per le mie ragazze.”

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